Постоянство и непрерывность ухода

Постоянство лечения больных шизофренией и ухода за ни­ми в Соединенных Штатах встречается довольно редко. Печально типичным примером такого отсутствия стабиль­ности является случай с Сильвией Фрумкин, героиней книги Сьюзен Шин «Неужели на Земле нет места для меня?», которую за полтора года госпитализировали 27 раз: она направлялась в 8 психиатрических клиник, причем ей было назначено 45 различных курсов лечения.

Возможно, что ключевым моментом стабильного лечения и ухода является постоянство того, кто это лечение и уход осуществляет. Другими словами, за лечение конкретного

282 ______________________________________ Глава 8

пациента с серьезным психическим заболеванием и уход за ним должен отвечать конкретный человек или коллектив. Описание подобной организации дела дала д-р Мэри Энн Тест, признанный лидер в организации психиатрических служб, которая определила такую стабильность как «конт­роль за тем, чтобы нужды психически больного были удов­летворены... Члены такого коллектива не обязательно сами должны удовлетворять нужды пациента (это могут делать другие люди или агентства). Но передавать свои обязаннос­ти контроля кому-либо другому они не имеют права. Пре­кращается контроль, прекращается и уход... Этот коллек­тив отвечает за пациента независимо от его поведения. Такой упор на ответственность означает, что пациент всегда получает необходимые ему услуги». Я бы назвал подобные коллективы «группами непрерывного лечения и ухода».

Исходя из нужд пациента, необходимость постоянства тех, кто осуществляет лечение и уход, теоретически логич­на. Люди с хроническими психическими заболеваниями, особенно с шизофренией, испытывают огромные трудности в налаживании межличностных отношений, и ожидать, что они механически перенесут свое доверие к одному медицин­скому коллективу на другой, было бы, по крайней мере, нереалистично. Подобная стабильная связь очень важна и для специалистов по психическим заболеваниям — она поз­воляет им глубже узнать своего пациента, изучить его исто­рию болезни и оценить эффект применявшейся ранее тера­пии, предусмотреть необходимые пути реабилитации, а также дает им возможность взаимодействовать с семьей больного.

Еще одной стороной работы внебольничных психиатри­ческих служб является консультирование и предоставление так называемой «поддерживающей психотерапии», которая может оказаться полезной для больных шизофренией, осо­бенно если консультант или психотерапевт работает с дан­ным пациентом достаточно долго. Я заключил термин «под­держивающая психотерапия» в кавычки специально, чтобы отграничить его от описанной в главе 6 психотерапии, ори­ентированной на внутренний мир больного, которая дискре­дитировала себя как способ лечения шизофрении и даже может нанести пациенту вред.

В отличие от нее, «поддерживающая психотерапия» мо­жет дать больному ощущение дружбы, привязанности, при-

Реабилитация при шизофрении __________________ 283

дать ему силы, помочь вести более социально активный образ жизни. Такие службы могут оказывать услуги в об­ласти профессиональной консультации, содействовать ус­транению трений с семьей и, конечно, дать больному на­дежду, что его жизнь не кончена, что она продолжается и может стать лучше. В беседах с пациентом основной упор должен быть сделан на его настоящее и будущее, а не на прошлое, то есть на те проблемы, с которыми сталкивается пациент в реальной жизни. Именно такой подход я исполь­зую в работе со своими пациентами, я говорю им примерно следующее: «Да, жаль, что у вас это противное заболевание головного мозга, но это ведь не ваша вина, так что давайте посмотрим, как можно жить, невзирая на него». Точно такой же подход можно применять и к больным с рассеян­ным склерозом, полиомиелитом, хронической почечной не­достаточностью, сахарным диабетом и многими другими хроническими болезнями.

Проводить консультирование или сеансы «поддерживаю­щей психотерапии» может либо врач, разбирающийся в антипсихотических лекарственных препаратах, либо другой специалист по вопросам психического здоровья. Им может быть и любой член «коллектива по лечению и уходу», даже представитель из пациентов. В последние годы получил популярность термин «руководитель лечебного процесса», хотя мне и не ясно, чем работа такого «руководителя» отличается от работы психиатра, психолога, работника со­циальных служб или психиатрической медсестры, продол­жающих выполнять свои обязанности. Что касается самого термина, он кажется неудачным уже потому, что рассматри­вает больного шизофренией как объект «лечебного процес­са», которым нужно «руководить», в то время как идеаль­ной формой отношений пациента и врачей является сотрудничество.

Такие представители коллектива по лечению и уходу могут выполнять самые различные функции. Они могут выступать в роли главного советчика больного, просвещать относительно его заболевания, помогать в поиске пристани­ща и получении пособий, осуществлять транспортировку пациента в клинику в назначенные для обследования дни, а также обеспечивать его участие в тех или иных програм­мах реабилитации. Эффективность этой работы во многом

284 ___________________________________ Глава 8

зависит от личности того, кто ею занимается, а также от доступности конкретных видов услуг и программ. В США чаще всего подобные «руководители лечебного процесса» занимаются решением жилищных вопросов пациентов, по­собиями, программами реабилитации, так что «руководите­лями» они являются только по названию.

Периодичность встреч пациента со своим консультантом может быть самой разной — от нескольких раз в неделю до раза в год. Вспоминая прошлое, д-р Мендель однажды рас­сказал о своем больном шизофренией пациенте, который, достигнув относительного выздоровления, всегда носил с собой пузырек с антипсихотическими таблетками — мол, их постукивание его успокаивает. Примерно через год таблетки превратились в порошок, постукивание прекратилось, и па­циент обратился к д-ру Менделю, чтобы тот снова вложил в этот талисман его волшебную силу.

Имеются достаточные научные основания полагать, что такого рода поддержка, когда она осуществляется в допол­нение к медикаментозной терапии, довольно полезна для сокращения уровня повторной госпитализации больных ши­зофренией. В одном исследовании пациентам, выписанным из клиники, в течение года предоставлялись четыре режима поддержки: 1) только плацебо (плацебо — это инертное вещество, или псевдолекарство, не оказывающее на орга­низм никакого физиологического воздействия); 2) плацебо плюс поддерживающая психотерапия; 3) только лекарства и 4) лекарства плюс поддерживающая психотерапия. Через год уровень повторной госпитализации составил:

Режим лечения Процент повторно

госпитализированных пациентов

Лекарства плюс «психотера- 26

пия»

Плацебо плюс «психотерапия» 63

Только лекарства 33

Только плацебо 72

«Психотерапия», применявшаяся в данном обследова­нии, включала в себя предоставление социальных услуг и

Реабилитация при шизофрении __________________ 285

профессиональные консультации, проводившиеся челове­ком, который, как заранее было известно, будет хорошо воспринят пациентом. Эти результаты еще раз подтвержда­ют, что, хотя медикаментозное лечение является единствен­ным главенствующим фактором в профилактике повторных госпитализаций, но вместе с тем определенная психотера­певтическая поддержка больного может привести к некото­рому улучшению и показателей, и состояния пациента.

В последнее время гораздо больше внимания стали уде­лять просвещению больных относительно их заболевания. Такую программу можно проводить в самом разном объеме. Одним из примеров является разработанный д-ром Либер-маном с его коллегами из Калифорнийского университета специальный модульный курс обучения.

Деньги, пища и кров

На протяжении почти двух веков большинство больных шизофренией помещались в отгороженные от мира психи­атрические клиники, причем, как правило, на много лет. Если им вообще удавалось оттуда выбраться, то обычно они проживали со своими семьями. До начала деинституализа-ции проблем с деньгами, пищей и кровом для сотен тысяч больных, выпускаемых из психиатрических лечебниц, про­сто не существовало.

Некоторые больные могут работать -- на полную ставку или только часть дня — и в состоянии сами себя обеспе­чить. Однако большинство больных полностью зависят от своей семьи или двух государственных программ — допол­нительных пособий по соцобеспечению (ДПС, SSI) и соци­ального страхования по нетрудоспособности (ССН, SSDI).

Программа ДПС осуществляется Управлением по соци­альному обеспечению и предназначена для помощи преста­релым, слепым и инвалидам. В ней нетрудоспособность определяется как «неспособность выполнять оплачиваемую работу вследствие засвидетельствованного врачом физичес­кого или психического заболевания, которое... длится или, как ожидается, будет длиться не менее года». Программа ССН подразумевает то же самое, но ею может воспользо-ваться только тот, кто до начала своего заболевания неко-

286 __________________________________ Глава 8

торое время работал и поэтому накопил на своем счете социального страхования определенную сумму. Польза от той или другой программы может зависеть от разных обсто­ятельств: в случае ССН она зависит от того, сколько чело­век проработал до того, как заболел, а в случае ДПС — от размеров финансирования данной программы в каждом кон­кретном штате. К самым богато финансируемым штатам относятся Аляска, Калифорния, Коннектикут, Массачусетс и Висконсин, притом что почти в половине всех штатов эта программа вообще не финансируется местной администра­цией! Эти две программы являются в США основным источником финансовой поддержки для больных шизо­френией. В 1991 году по нетрудоспособности в связи с психическим заболеванием пособия ССН получали 731 500 человек, а пособия ДПС — 596 800. Эти 1 328 300 человек составляют 22 процента от всех лиц, получавших пособия по инвалидности. Точных данных о том, сколько среди этих 1 328 300 человек больных шизофренией, нет, но, не боясь ошибиться, можно утверждать, что их больше половины.

В начале 80-х годов к проблемам, связанным с програм­мами ССН и ДПС, было привлечено большое внимание, так как администрация президента Рейгана резко ужесточила критерии выплаты этих пособий, вследствие чего примерно полмиллиона инвалидов были лишены средств к существо­ванию, в том числе и больные шизофренией. Последовал ряд судебных процессов, и в 1986 году Верховный суд США принял решение в пользу инвалидов, так что боль­шинство тех, кого лишили пособий, начали снова их по­лучать.

Заявления на признание инвалидности и получение по­собий ДПС следует подавать в местное отделение службы социального страхования. При рассмотрении вопроса учи­тывается имущественный статус и другие доходы заявителя. Если сбережения больного превышают две тысячи долла­ров, то пособие может быть не предоставлено, причем в расчет не принимаются предметы домашнего обихода стои­мостью менее двух тысяч долларов. На размер пособия может влиять и величина заработной платы, так что если больной шизофренией хочет возобновить работу, ему следу­ет тщательно все подсчитать, чтобы его будущий доход перекрывал потери от уменьшения размеров пособия по

Реабилитация при шизофрении 287

нетрудоспособности. Нужно отметить, что программа ССН более либеральна по отношению к частичной занятости сво­их клиентов.

Назначение пособия производится комиссией в составе эксперта по инвалидности и врача. Они могут затребовать дополнительную медицинскую информацию или направить заявителя на дополнительное обследование. При оценке не­трудоспособности особое внимание уделяется ограничению возможностей человека отправлять обычные нужды, изме­нению в привычках, явным нарушениям в отношениях с другими людьми, а также неспособности сконцентрировать­ся и выполнять необходимые по работе инструкции.

Больные шизофренией могут жить либо в специализиро­ванных учреждениях с различными формами лечения и ухода, либо в семье, либо отдельно от семьи, независимо.

Профессиональный уход

Подобный уход осуществляется профессионально подготов­ленными служащими на протяжении большей части суток или круглосуточно. К учреждениям, где осуществляется профессиональный уход, относятся так называемые кризис­ные палаты, полубольницы и другие сходные с ними заве­дения. Прекрасное описание подобного учреждения можно найти в вышедшей в 1994 году книге Майкла Вайнрипа «Хайлэнд роуд, 9».