Общайтесь с людьми с тем же диагнозом

Благодаря интернету и соцсетям найти людей и сообщества можно практически по любой специфической теме. Возможность почувствовать, что «я не один такой», увидеть примеры того, как другие живут и справляются с болезнью, поможет смириться с ограничениями и адаптироваться к ним.

Такого рода сообщества существуют как в онлайн-формате, так и в виде очных групп взаимопомощи для людей с аффективными расстройствами.

Позвольте себе выразить свои чувства

На стадии отрицания – это удивление, шок, смятение; на стадии злости – агрессия, раздражение, гнев; на стадии торга – надежда, ожидание, страх, на стадии горевания – тоска, печаль. Это сильные переживания, держать которые в себе мучительно. Если в вашем окружении нет человека, готового выслушивать ваши жалобы и размышления, можно записывать свои эмоции на бумаге или делиться ими в сети. Так вы тоже признаете их право на существование. Или обратитесь к психологу или психотерапевту, который не только выслушает вас и поддержит, но и поможет научиться справляться со слишком сильными переживаниями.

Обратитесь к творчеству

Представление о том, что многие биполярники не чужды искусству, подтверждается многочисленными исследованиями. Один мой знакомый как-то сказал прекрасную фразу: «Пока я жив – звучит музыка, и это наполняет жизнь смыслом».

Подробнее о творчестве как способе справляться с негативными эмоциями в главе «Сила искусства».

Сказать не могу молчать

В сообществах взаимопомощи не раз возникал этот вопрос: стоит ли говорить о своем диагнозе? И если да, то кому – только родным? Или коллегам, молодому человеку на втором свидании?

 

 

Мнения разделились со свойственной многим биполярникам категоричностью. Одни были настроены скрывать свою проблему до последнего: «Это мое личное дело и мое личное сражение. Я не должен вовлекать в него посторонних. Все равно они не способны меня понять». Другие считали, что если быть открытым – то нужно идти до конца: «Если мы хотим победить стигму, почему же тогда мы скрываем свое заболевание, как что-то постыдное?»

Опыт тоже у всех разный. Кто-то решился на громкий каминг-аут в соцсетях на волне гипомании и потом не раз об этом пожалел. Кто-то тоже решился и остался доволен, потому что получил много поддержки и сочувствия даже от малознакомых людей.

Это один из тех вопросов, на который не может быть одного правильного ответа. Основываясь на опыте многих биполярников, можно сказать, что обе крайности довольно рискованны.

Молчание держит в постоянном напряжении: а вдруг кто-то все-таки узнает? Оно отнимает энергию, которую приходится тратить на сокрытие своего состояния, придумывание правдоподобных объяснений, поддержание «приличного вида». Молчание изолирует, ведь некому пожаловаться, когда совсем плохо, и не от кого получить сочувствие. Желание скрыть все от всех – сигнал о том, что вы не преодолели стадию отрицания болезни, и, возможно, все еще надеетесь, что, если в нее не верить, она исчезнет.

Полная открытость тоже может оказаться болезненной. Помимо вполне вероятной негативной реакции работодателей и старших родственников, вы рискуете получить массу обидных и несправедливых комментариев от случайных людей. Если вы морально готовы к противостоянию со всеми этими людьми и отстаиванию своей позиции, возможно, каминг-аут будет для вас интересным опытом.

Единственное, что мы можем посоветовать – это принимать решение не на волне настроения, а взвешенно и обдуманно.

Прежде чем говорить, ответьте себе честно на такие вопросы: зачем я хочу рассказать о диагнозе именно этому человеку/людям именно сейчас? Хочу ли я получить поддержку? Хочу ли я таким образом ее оказать? Хочу ли я достичь большей близости в отношениях? Хочу ли я переложить ответственность за свое состояние на другого?

Не стоит говорить о личном с человеком малознакомым, чьих взглядов вы не знаете, или с тем, кто вряд ли будет на вашей стороне. Лучше не использовать диагноз с целью что-то получить или как-то повлиять на знакомого: манипуляции собственным состоянием здоровья – очень плохой прием, он может привести к тому, что когда вам станет действительно плохо, вас не воспримут всерьез. Не стоит использовать болезнь и как средство конфронтации: например, сделать каминг-аут назло родителям.

Хороший вариант – тщательно выбрать нескольких человек, с которыми вы можете быть откровенны, и обсуждать ваши трудности в этом узком кругу.

Или, если в ближайшем окружении нет таких людей, найти их в очных или онлайн-группах поддержки. Очень важно, чтобы в кризисных ситуациях с вами на связи был человек, который понимает, что происходит. Это может спасти вам жизнь. (Подробнее о том, как близкие могут помочь пережить приступ – в главе «Инструментарий биполярника»).

Стоит рассказать о своих особенностях людям, с которыми вы принимаете важные совместные решения: о браке, рождении детей, покупке недвижимости, совместном бизнесе. Они имеют право это знать, чтобы быть готовыми к последствиям.

Большинство из тех, кто принял свой диагноз и так или иначе адаптировался к жизни с БАР, находят комфортную для себя степень открытости.

«Я справлюсь без лекарств»: о приверженности лечению

«Долгие годы после постановки диагноза я сопротивлялась приему лекарств. Я ужасно страдала от ощущения потери себя, того, кем я была. Отказаться от полетов разума было трудно, даже несмотря на то, что неизменно следовавшие за ними депрессии едва не стоили мне жизни», – пишет о своем опыте автор бестселлера «Беспокойный ум» Кей Джеймисон.

 

Если вы перед каждым походом в аптеку возобновляете торги с болезнью: «все уже прошло», «мне не так уж и плохо», «а может быть, на этот раз ничего и не будет» – вы точно не одиноки. С сопротивлением лечению сталкиваются в тот или иной момент почти все биполярники. Даже, как видим, те, которые написали лучшие книги о биполярном расстройстве и сами лечат других.

И это огромная проблема, ведь БАР – хроническое заболевание, а нерегулярный прием препаратов может усугубить его течение. Одна из ловушек, которую создает расстройство настроения, – это убежденность, что человек должен справляться без таблеток.

Поэт Шарль Бодлер писал: «Самая изощренная хитрость дьявола состоит в том, чтобы уверить вас, что его не существует». Так опасная для жизни болезнь может долгие годы маскироваться под естественную реакцию на жизненные события. Многие настолько привыкают к жизни на американских горках, что воспринимают их как неотъемлемую часть собственной личности, а избавление от «качелей» – как потерю своего «я».

Страх потерять себя – одна из частых причин отказа от лекарств. «Я стал как будто другим человеком». «Я не чувствую себя ни подавленным, ни взвинченным. Я вообще теперь мало чего чувствую, все эмоции приглушены». «Я уже не могу понять, где же я настоящая, где мой характер. Неужели все это – лишь симптомы болезни?» – так описывают перемены сами биполярники.

В части случаев проблема может быть в слишком «тяжелой» схеме лечения, когда большие дозировки нейролептиков действительно подавляют и нормальные эмоции. Поиск баланса между сверхэмоциональностью и бесчувственностью – незаурядная задача, нередко она требует многих месяцев и смены нескольких схем (или врачей).

Но гораздо чаще такое отношение говорит о том, что процесс принятия диагноза еще не завершен. Как бы сказал в этом случае герой «Матрицы», «Добро пожаловать в реальный мир!». Действительно, после эйфорических маний обычная жизнь может показаться пресной.

Кей Джеймисон в какой-то момент признала, что «сопротивление, без сомнения, росло из категорического отрицания того, что мое состояние – на самом деле болезнь». Приняв факт наличия заболевания и, соответственно, определенных ограничений, человек спокойнее относится и к терапии.

Европейская академия пациентов определяет приверженность лечению (медицинский термин – комплаентность) как «следование указаниям врача о частоте приема препаратов и их дозировке».

Идеальный пациент вовремя посещает врача и соблюдает его рекомендации, следит за режимом приема препаратов, не прерывает курс, не закончив. Причем делает это не для того, чтобы угодить доктору, а чтобы подобрать оптимальную терапию и взять под контроль свою болезнь.

Казалось бы, не так уж и сложно. Но в реальной жизни возникает множество соблазнов нарушить этот скучный порядок.

Первая неизбежность – побочные эффекты от препаратов. Набор веса, тошнота, бессонница, снижение концентрации внимания – список «побочек» от психиатрических лекарств внушителен и малоприятен. К счастью, большая часть из них проходит в течение первой недели, когда организм адаптируется к препарату. Или, если этого не произошло, врач подбирает другой препарат.

Следующая опасность возникает, когда медикаменты наконец-то начинают действовать. Симптомы заболевания уходят, и довольно скоро человеку начинает казаться, что так будет всегда, опасность миновала. А значит, таблетки больше не нужны.

Прежде чем бросить терапию, обязательно поговорите с лечащим врачом. Возможно, снижение дозировки или небольшая корректировка схемы избавят вас от самых неприятных «побочек». Или обсудите ваши сомнения и противоречия с психотерапевтом, чтобы понять, есть ли другой выход.

Не принимайте поспешных решений. Ведь именно благодаря современным медикаментам биполярники получили шанс достичь ремиссии и возможность прожить долгую полноценную жизнь. Приверженность лечению – важный вклад, который вы можете сделать в свое здоровье.

Пара слов о фармацевтической мафии

 

Довольно многие отказываются от медикаментов из-за расхожего мифа о фармацевтической мафии, который активно распространяют, в частности, сайентологи[106].

 

Наверное, лучше всех «заговор фармацевтической мафии» прокомментировал биполярник по имени Бевуч: «Онкологию уже много лет лечат химиотерапией, постоянно совершенствуя методы. Процент ремиссий поднялся с нуля до каких-то ощутимых цифр. Прогресс, здорово, прекрасно. При этом побочных эффектов масса, лечение дорогостоящее и гарантий все равно нет. Однако мысль вроде: «Химиотерапия бессмысленна – ее придумали фармкомпании, чтобы обогатиться на несчастных больных», наверное, и посещает кого-нибудь, но высказывать ее могут только совсем маргинальные личности, либо те, кому срочно нужно на прием к психиатру».

Фармацевтический бизнес, как и любой другой, конечно, заинтересован в том, чтобы продавать больше своей продукции. Как и пациенты заинтересованы в том, чтобы повысить качество своей жизни с минимальными жертвами. Так что мы призываем вас стать ответственными потребителями и активными участниками процесса терапии, чтобы понимать, что и зачем вы принимаете.