Беседа 2. Ты – моя капелька.

 

 

                                                                        Старость, торопить тебя не будем!

                                                                             Ты придёшь немного погодя….

                                                                             Мне не бурю донести бы людям,

                                                                             Донести бы капельку дождя

                                                                                                   Михаил Светлов

 

Вот уже больше года по утрам ты задаёшь мне один и тот же вопрос: «Папа, ты? Сомневаешся? С чего ты так засомневался? Тебе сорок один, мне в два раза больше. Тебе удалось попридержать мою старость: поделился вовремя своей особенной добротой и теплом. Ты моя живительная капелька, подарившая мне 20 лет жизни: ни папа мой, ни брат не дожили и до шестидесяти. Мы с тобой одно целое, а ты всё спрашиваешь и спрашиваешь: «Папа, ты?» Лучше бы спросил - кто ты сам? Вот об этом и поговорим.

В Иерусалиме на Международном Конгрессе с названием «Радость жизни», среди молодых людей, родившихся с синдромом Дауна, и их родителей, - я не только по- настоящему почувствовал себя своим среди своих. Я узнал, что в древних еврейских книгах было написано, что глупцами называли только тех, кто спешил делать зло. А такие как ты, отличались от остальных людей тем, что любили гулять по ночам и вызывали слёзы у близких. А если не положат на рынке в корзину мамы камень вместо апельсина, то и вовсе считались умниками. Вот такой и ты умник. Потому и придумал очень славное название для нашей с тобой книги: «Хочу жить завтра».

А случилось это в посёлке Сергеевка, в 80-ти километрах от Одессы, где во время штормов сверкают волны, несущие в себе миллиарды перламутровых рачков. Ими и усеян пляж. Походишь по нему, а потом ночью твои шлёпанцы светятся удивительным светом. На пляж надо идти по мосту через лиман, над которым парфюмер - волшебник природа, смешала запахи степных и морских ветров.

 И вот как-то утром шли мы по этому мосту, ты впереди, я за тобой для страховки от шальной машины, и вдруг слышу твой голос: «Хочу жить завтра»… Ещё вчера ты двух фраз толком связать не умел, а тут такая «философия». Ушам своим не поверил, подошёл ближе: «Хочу жить завтра ». Может под хорошее настроение сказал? Под хорошую погоду? А может, крик души? Не будем гадать: ты сказал, я услышал. И ты меня научил в боль вслушиваться.

….Светлане было с чего тихо плакать в это раннее, светлое и тихое июльское утро на исходе белых ночей. Можно было бы и совсем разреветься: муж Витёк, как только узнал, что родился сын с синдромом Дауна, так сразу и сказал по телефону: «С уродом в дом не пущу».

 

Тихо плача, Светлана стала вспоминать все свои десять дней после родов. День за днём: и когда было очень больно и когда не очень. Больно было, когда рожала. Ещё больнее, когда врач сказала, что сын родился с синдромом Дауна. И уж совсем больно от слов мужа.

 
Но был день посветлее, когда врач Ольга Марковна взяла сына на руки и сказала: «Да вы полюбуйтесь мамочка, какой у вас милый и располагающий к себе человечек! Какой симпатичный умничка! И как он весь ожил, когда вас увидел. Увидел свою мамочку, такую красивую и такую любящую. У вас, Светочка, очень явно выраженная биологическая связь с ребёнком. Вы себе даже не представляете, как это важно, и какие скрыты за этим перспективы….

И был потом ещё один день поддержки.

У заведующей отделением Марины Сергеевны, Витёк завёлся сразу на все обороты:

- Подменили сына! Всю вашу банду под суд отдам! А тебё, жёнушка, так скажу – ищи сына, дура! Ничего тебе доверить нельзя.… И чего меня дёрнуло мотаться в эту Турцию! Кого ты без меня родила? Чего за бугром мужья на родах торчат? Чтобы вам легче рожать было? Ха-ха-ха! Они рядом столбятся, чтобы ребёнка не подменили! Поняла? И слушать мою команду: ребёнка на руки не брать, ни с кем в разговоры не вступать и не соглашаться ни на какие уговоры!

 

- Вы всё сказали, Виктор Аверьянович?- спросила Марина Сергеевна. Ну и славно: все в сборе, пьем чай и спокойно всё обсуждаем.

 

Открылась дверь и старшая медсестра Людмила вкатила столик и распеленала тебя.

 

- Ну что, родители, давайте посмотрим вашего сына и внука. Славный у вас мальчонка….

Сначала все молчали. Только смотрели. Первой заговорила мать Витька.

 

- Так это же ты, Витёк, один к одному.

- Вы в своём уме, маманя?!

- В своём, сынок, в своём. Помню, как Дуська, соседка по палате, всё смеялась, что я япончика родила. Ты и сейчас такой раскосый. И затылок у внучка твой, будто утюжком прогладили. Покажи доктору свой затылок, Витёк. Так что же, доктор получается? Никакой мой внук не давун, а самый что ни на есть Витёк. И ножки такие же, хоть в узелок вяжи, и ручки. Ты это, Витёк. Я довольная внуком, доктор.

 

- Ну и славно. Давайте пить чай.

- А если мне, уважаемая Марина Сергеевна, некогда с вами тут чаи распивать? – спросил Витёк.

- Так вы же никогда чай в роддоме не пили, тем более, что у меня особый чай: успокаивающий. Вам это крайне полезно. Маму и жену к столу проводите. Вы же офицер в прошлом. И сразу договоримся - никаких оскорблений. Всё ясно? Повторяю: вам всё ясно?

- Да я что…. Я ничего. Так просто, погорячился. Светка привыкла за моей спиной прятаться, вот малость и расшумелся. Ведь я по жизни нашей всё сам решаю.

- Вот об этом, Виктор Аверьянович, советую забыть. Для меня слово вашей жены и вашей мамы - важнее ваших воплей. Я ясно выразилась?

- Куда яснее…. Влипли мы, Марина Сергеевна. Одна надежда на вас. Ну откуда от меня - мог родиться давун? Гиря у вас имеется? Двухпудовая. Двадцать раз подыму – ни крякну. Я и сперму проверял – кровь с молоком.

- Это у вас такая сперма? Что-то новенькое.

- Я и сам по себе - кровь с молоком!

- С коньяком – уточнила Светлана.

- Что-то ты, Светка, осмелела в этой родилке.

 

      - Уйдёшь от мужа?- спросила Светлану Марина Сергеевна, когда они остались вдвоём.

- Да.

- Как жить будешь?

- Сниму комнату, а на работу пойду в дом ребёнка. Работа знакомая и по душе.

- А не очень торопишься?

- Не могу по- другому.

- И разводиться будешь?

- Буду.

- А богатство мужа будешь делить?

- Не буду

 

Это эпизоды из моей давней повести «Светланин день». Что побудило написать эту повесть? Встречи с мамами детей-инвалидов, многим из которых никак не забыть тех первых дней отрешенности:…

 Я написал повесть в городе Тампере, куда мы приехали с группой работников родильных домов Петербурга. На читке повести, лица персонала роддомов были не просто безучастны: раздражение, недовольство, кто ты такой, чтобы нас судить…Года два назад, одна мама спросила: «Как поживает ваша Светлана? Я с ней в роддоме лежала на соседней кровати». Получается, что я под кроватью лежал: так совпало придуманное…

 

…Вспоминает руководитель шведской родительской ассоциации Маргарита Лигнвист: «Я себя чувствовала как инфекционная больная, которой запрещено подходить к другим матерям. Ко мне никто не подходил. Врач похлопал по плечу и спросил: Мы с этим проживем, да? Перед уходом из больницы я спросила врача: «А может, и второй ребенок будет таким же?» Врач посмотрел на меня с нескрываемым презрением и крикнул: Да, Да!»

 

Как живём сегодня мы: родители детей с особенностями умственного развития? Давай, об этом поговорим

 

Вместе со страной все мы прыгнули в демократию с разбегу, как только паровоз, не долетев до остановки «коммуна», развернулся и рванул куда-то в сторону, к остановке «капитализм». Между нашей прошлой и сегодняшней жизнью - пропасть, свалиться в которую проще простого. Правда, один губернатор предложил эту пропасть не перешагивать, а двигаться по ней маленькими шажками. Шутник.

 

….Спроси меня Всевышний: «У тебя сын с синдромом Дауна? Чем помочь тебе?». Об одном только и попрошу: «Сделай так, чтобы его не замечали».

 

Как-то поехали мы с тобой погостить к моей сестре в Девяткино. Лет десять-пятнадцать тому назад, это была деревня во Всеволожском районе Ленинградской области. Сегодня здесь разбросаны по лугам десятиэтажные коробки тоскливых домов, но воздух все так же чист, лес рядом и даже колодец еще жив во дворе дома, где сестра жила. И вот бредем утречком по тропе через луг, по пояс заросшим пижмой и еще какими-то травами, а навстречу девчушки лет десяти-двенадцати. Прелесть девчушки, ну просто ангелочки! Поравнялись... Ты им палочки свои протягиваешь, надерганные из вьетнамских салфеток, а ангелочки от тебя врассыпную и хором: «Эй, идиот! Эй, идиот!»... От этого «Эй»- мне страшно стало. Не за тебя, сынок: за тебя, я уже давно всего отбоялся. За ангелочков страшно стало.

Прошлое и настоящее умственно отсталых людей… Детей, подростков, молодых людей. Я называю вас по старинке «умственно отсталыми». Да, сегодня более благородная терминология: «с ограниченными возможностями». Никак не привыкну... Мне больше по душе уже забытое - «люди с особыми потребностями». Сразу ясно, что это за потребности: «любить и быть любимыми». Так бы я и называл таких людей, будь моя воля.

 

Словом можно убить. Чем Каин брата Авеля убил? Словом. Чем не версия? Наслушались мы от сограждан оценок нашей родительской жизни: «Хорошо вам живётся на пенсии детей» Это обыватель…. А вот и писатель задумался:

«Вообще-то, воспитаниеребёнка - нелёгкий труд, и за этот труд хочется получать какую-то плату. И мы её получаем - в виде радостей, которые приносит здоровый одарённый ребёнок. Радостей, которых мы никогда не дождёмся от ребёнка- инвалида, особенно ментального». (Александр Мелихов, «Час пик» 20.марта, 2003-го года).

Что делать, Александр Мотельевич? Вешаться? А если времени нет на это мероприятие? Но для Александра Мелихова это не довод: на своём стоит:

«Хоть и не всякий родитель - говорю скорее о мужчинах, способен любить без надрыва… любовь к умственно отсталому ребёнку может слишком дорого стоить здоровым людям». (Тот же «Час пик»).

Ну, никак не пойму, сынок, почему ты можешь «слишком дорого стоить» одному из самых известных питерских писателей? Как пойму, так обязательно сполна верну Александру Мелихову ВСЁ затраченное на тебя.

 А пока, расскажем дяде Саше как ты «замирил» грузинских и осетинских деятелей культуры. Может, хоть чуточку поверит, что люблю тебя «без надрыва», и что от тебя тоже бывает польза….

 

…Случилось это в Союзе театральных деятелей Петербурга в годовщину со дня смерти Андрея Дмитриевича Сахарова. Собрались правозащитники из разных городов. Мне надо было рассказать, как в Питере права умственно отсталых людей защищаются. А как рассказать, если перед самым моим выступлением, кавказские деятели культуры так перессорились, что никто их успокоить не мог. Я залу: «Умственно отсталым тоже нелегко жить, а ничего – терпят!». Не успокаиваются. Тогда и достал из паспорта фотографию Андрея Дмитриевича Сахарова и поднял над головой. Тише стало…. Спрашиваю: «Я эту фотографию чего с собой ношу? Она моим сыном вся зацелована. Он как увидит по телевизору заседание Верховного Совета России, так сразу подходит к книжному шкафу, снимает со стекла вот эту фотографию, целует, снова идёт к телевизору и говорит, тыча пальцем в Горбачёва, спрашивает: «Убили гады дядю?» Вот я вас  и спрашиваю: «Не стыдно - в первую годовщину смерти Сахарова, такую ругань устраивать? Мой сын умственно отсталый с рождения, а вы, похоже, ума по жизни лишились?»

А когда объявили перерыв, ко мне подошли грузин и осетин: «Домой не торопитесь, отец? Есть предложение: за сына твоего выпить».

Помнится, из гостиницы «Октябрьская» я вышел, когда метро уже заработало…

 

….Каждое утро, ты весь сияющий, раскрываешь объятья, будто мы десять лет не виделись: «Папа, ты?»Может, таким вопросом ты хочешь спросить: не страшит ли меня ответственность быть твоим отцом? Не страшит. Однажды было страшно, и то во сне.

 

.…«По Невскому шла колонна. Все в белом, в руках чемоданчики тоже белые, с красным крестиком в уголочке. Дойдя до Казанского собора, колонна растеклась по дорожкам сквера, где на операционных столах лежали печальные мужчины. Лежали покорно, полностью обнажённые ниже пояса, и грустно смотрели в небо. На фронтоне собора трепыхался лозунг: «Коммунизм – есть советская власть, плюс стерилизация отцов умственно-отсталых детей».

 

С чего такое приснилось?

 

В газете «Смена» от 29 ноября 1991года прочитал, что «Комитет по делам женщин Верховного Совета России разработал законопроект, предусматривающий стерилизацию алкоголиков, наркоманов и: умственно отсталых».

Не в разделе юмора было это сообщение: на первой странице. Как же дальше жить, сынок, если в парламенте России уже первого созыва, появились самые настоящие амазонки, в лице Комитета по делам женщин? А вдруг, пройдёт их безумный законопроект? И я стал усиленно думать - что побудило новоявленных амазонок зарядить в свои парламентские арбалеты столь ядовитые законодательные стрелы? Когда-то амазонки охотились за мужчинами на своих быстрых скакунах, а изловив, жестоко насиловали. И не ради удовольствия, а всего лишь для продления рода своего амазонского. Родив, они оставляли в живых только девочек. Вот такое было дикое племя, сынок. И надо же, где в России пристроились это племя: у Кремля под боком!

 

Много лет прошло со дня публикации в «Литературной газете» моей статьи «Амазонки парламента России». Что изменилось сегодня?

На своём месте - всё та же убеждённость сограждан, что человек с инвалидностью должен подстраиваться под обществ о, хотя оно почему-то, не торопится менять своё отношение к таким людям. А власть,- видит в них  только объект социальной помощи и не более.

 

Когда же поймем, что независимо от того, где живет умственно отсталый человек - в родном доме или в интернате,- он все равно пленник. Как бы ни были пропитаны родительским теплом стены родного дома, все равно это изолятор, оранжерея и не более, а интернат - не просто изолятор, но и морозильник тела и души.

И вот ещё о чём думаю: почему так трудно внедрить в общество хотя бы идею сострадания людям с особенностями умственного развития? Для себя, - вот как это объясняю: разве из нас десятилетиями не выбивали это сострадание? Разве власть не делала все возможное и невозможное, чтобы исчез из общества объект её милосердия – человек с особенностями умственного развития? Так было нужно нашему тоталитарному строю, нашей идеологии, ибо из милосердного человека - фанатика сделать намного труднее, а безнравственным обществом управлять гораздо проще.

 

Вспоминает Алла Гербер, журналист, защитник прав человека

 

«Недавно один журналист спросил меня: «Чего вы боитесь больше всего?» - «Входить вечером в подъезд», - ответила я и сама себя испугалась – ведь совсем недавно я ничего не боялась. Вседозволенность зла. Того зла, которое, обрядившись в чёрное, выбрасывает руку в приветственном: «Хайль»…. Семьдесят чернорубашечников приходят в форме с фашистской свастикой на рукавах в консерваторию – послушать Вагнера. Зал колыхнулся и тут же успокоился – никто не встал и не сказал: «Пока в зале КОНСЕРВАТОРИИ фашисты, концерт не может начаться». Не сказал этого и прославленный дирижёр. Я спросила бывшего на том концерте интеллигентного, опять же милейшего человека: «Как же так, почему никто не вышел?» Он ответил: «Не было повода – ведь они вели себя спокойно. В консерватории они не посмели вести себя иначе – их час ещё не настал. Но если мы так же спокойно будем ждать, когда он настанет, боюсь, ждать придётся недолго». (АллаГербер. Послесловие к книге Симона Визенталя «Подсолнухи»)

 

Любители Вагнера, со свастикой на рукавах, в далёких 90-х входили в общество «Памать». Не сразу разогнали в нашей стране этих молодчиков, обещавших еврейские погромы и уничтожение неполноценных. Могут вернуться и те времена, и те молодчики, и никто как тогда, в консерватории, не посмеет их прогнать. А если кто и возмутится, то только в душе. Для фашизма, в любом виде, человек с умственной отсталостью ненавистен. Защита этого человека необходима, как и защита Родины. Слово «род ители» и Род ина одного корня, и хорошо бы об этом помнить. В первых рядах, всегда и во всём, должны быть мы, родители, когда грозит угроза нашим детям. Да, сегодня, другое время, и хочется верить, что человеку с особенностями умственного развития - стало жить спокойнее. Мы привыкли жить плохо, но пора понять, что это не норма.

…Твоё вхождение в жизнь, дорогой мой, простым не назовёшь.

 

Тебе восемь. Август 1982-го. Мы поехали в Москву, и в НИИ дефектологии тебя признали обучаемым. Победа! Ты отлично справился с пирамидками, лихо отвечал на все вопросы комиссии. Возвращаемся домой, покупаем тебе ранец, ученическую форму, и вот мы в кабинете директора вспомогательной школы–интерната. Почему интерната? Так за 70 километров в Ленинград не наездишься. Мы же областные с тобой, сынок. Сельские. Директор, заслуженная учительница, знакомит нас с выпускником школы. Мальчик тоже с синдромом Дауна, важный, толстый, в очках, берет газету и читает нам передовицу. Так и шпарит, да еще с выражением.

 

Директор: Он может и Пушкина. Да, Костик?

  Костик: Могу.

Директор: Что тебе больше всего у Пушкина нравится?

Костик: «Евгений Онегин»

Директор (сыну): Будешь хорошо учиться, станешь таким же умным,

Сын: Не хочу.

Я: (Костику): Спасибо тебе, Костя! Я тоже люблю Пушкина. И Кирюша любит! Он почти всего «Царя Салтана» знает наизусть! Да, сынок?

Сын: Не хочу!

Я: А вот скажи, Костя, почему Татьяна не вышла замуж за Онегина?…

Директор смотрит на меня так, будто я поступаю в её школу-интернат для умственно отсталых.

Костик: Так он же генерал - этот Гремин. Генерал! Он богаче Онегина. Вот она за него и вышла.

Директор: (Костику): Иди... Ты умница. (Сыну). Тебе будет трудно у нас учиться. Ты в кого такой упрямый?

Я: Волнуется, плохо спал, далеко ехали!

Директор: Я принимаю тебя, Кирилл, с испытательным сроком.

Как-то я приехал за сыном чуть раньше и заглянул в класс. Сын сидел у доски, привязанный веревкой к парте. Лицом к стенке.

Я: Что случилось?- спрашиваю учительницу.

Она: Мешает! Всем! (Листается журнал). Вот... Читайте! «Писает под парту».

Я: А если вас привязать?

Она (листается журнал): Вот.… Читайте!: «Накакал под парту!»

Я: А если вас привязать?

Она: (листается журнал): А это как понимать? «Назвал меня сукой!»

Я пишу в журнале: «Верно!» и подписываюсь.

Директор (на следующий день): Я исключаю вашего сына.

Я: Мне бы сначала хотелось узнать, почему сына привязали к парте? Почему он сидел спиной к классу?

Директор: Потому, что у нас все дети в классе дебилы, а ваш сын - единственный даун! Вы понимаете разницу между дебилом и дауном? Не заберете сына сами - проведем через медкомиссию идиотом! Вам все ясно, папаша? Жду завтра с матерью сына.

Директор (на следующий день): Что решили?

Жена: Наш мальчик не мог накакать под парту. Он с двух лет к горшку приучен.

Директор (задирает юбку): Может, я насрала?

Жена: Пошли отсюда.

 

Так ты и попал в городской психоневрологический детский дом интернат в Павловске. А поскольку мы областные, хлопотал за тебя Кирилл Юрьевич Лавров: Народный артист СССР. И когда я приезжал за тобой по пятницам, на вахте дежурная кричала кому-то наверх: «Маша! Лаврова спускай, отец пришёл». Так я 5 лет пробыл Народным артистом СССР, а ты «народным» сыном.

Десять твоих интернатных лет: пять в Павловске, пять в Пушкине. Самых трудных для тебя и для меня «пятидневок»: пять дней врозь….

Как я был наивен в надежде на твою «социализацию», а по-русски – «приспособление к жизни». Она, эта  «социализация», оказалась фиктивной по своей сути: на занятиях батон из дерева, яблоко из парафина,  детский телефон, куда не влезает пальчик. Игра в жизнь. Муляжную жизнь. А что, если ты укусишь батон и сломаешь зубы? Как-то я чуть раньше положенного времени приехал за тобой в интернат и поднялся в группу, хотя это было категорически запрещено. Но я был председателем родительского совета и охрана меня пропускала в «запретную зону» Я поднялся на твоё отделение и приоткрыл дверь…

Группа сидела на длинной и очень узенькой скамейке. Сидели ребята впритирку друг к другу, уставившись в телевизор. А где ты? В углу на коленях… Ты меня не видел, зато я видел тебя. И сейчас вижу. Тоска в глазах, не то слово. Одиночество беспросветное …

Воспитательница сидела в кресле и вязала. Я спросил:

- Почему скамейка такая узкая? Как жердочка. Им же неудобно так сидеть.

- Зато не вскакивают.

       - А если кто не выдержит и вскочит?

       - В углу отстоится.

- А потом?

- Отсидится.

- На скамейке?

- А где же еще?

- Так где наказание: в углу на коленях или на скамейке?

- Я же вас не спрашиваю, где ваш сын дома сидит.  

Когда я заговорил  на родительском собрании  о роли скамейки, как способе послушания, возмущение персонала было единодушным:

«Да как вы не понимаете, что иначе нам с ними не справиться! Они же дергаются все время! Раскачиваются! А так не дергаются. Не раскачиваются». Точку поставила главный врач: «Когда поймёте, что интернаты не для детей. Они для вас, родителей, чтобы пять дней от них отдохнули. А вы всёнедовольны! Совсем совесть потеряли!».

 

А вот другой пример: Москва. Логопедический детский сад.

 

Психолог: Девочка даун. Таких не принимаем».

Мама: Дочка умеет читать и писать.

Психолог: Иди сюда, Маша! Вот смотри внимательно, что я рисую… Домик, да?.. Окна, дым из трубы идет... А около домика видишь пятна? Это мимо домика шли петухи и курицы. Теперь скажи: сколько было петухов и сколько куриц?

Мама: А вы сами знаете сколько?

Психолог: Мы знаем всё.

 

«Окружающая нас среда всё время меняется, и, может быть, этнос, вынужденный самосохраняться, совершает разные биологические выбросы, то есть, как бы засылает разведчиков. Я бы относился к этим детям, как к инвалидам войны» - считает психолог Крисенко.

 

Ничего не зная о своей секретной миссии разведчиков этноса, не став инвалидами войны, наши умственно отсталые сограждане застыли на пороге наступившего века, сжавшись от страха. Страха неизвестности... Что их ожидает в наступившем веке? Станут ли они полноправными гражданами своей страны, или только владельцами паспортов, где часто не смогли сами расписаться в получении гражданства?Почему мы так безнравственны к своим умственно отсталым согражданам? Можно ли хоть как-то оправдать все это? Можно.

 

«Нравственно только то, что совпадает с вашим чувством красоты и с идеалами» - считал Ф.М. Достоевский. В нашем случае - весьма убедительное оправдание: далек от идеала твой облик, сынок.

Можно себя оправдать и тем, что мы мало знаем таких людей. Да и откуда знать, если они «люди-невидимки». Возможно, наконец, и такое оправдание: разве им не всё равно, в силу своего умственного недоразвития, где жить, как и в каком окружении?

 

…Эти жалобы на четырёх листах каким-то чудом совпали с жалобами Ваньки Жукова из чеховского рассказа. Сто лет спустя…. Текст в жалобах подлинный, включая орфографию:

 

«....Милый дедушка, сделай божецкую милость, возьми меня отсюда домой, на деревню, нет никакой возможности... Кланяюсь тебе в ножки и буду вечно Бога молить, увези меня отсюда, а то помру».

 

«У нас работает медсестра Татьяна ее лешают пол зарплаты за то что ребенок был пьяный и она не сказала, я думаю что Татьяна правельно зделала что не сказала про Иванова Алексея что он был пьяный, а то Чайка враз бы его избил очень сильно зделал бы ему укол и отправил в больницу как можно бить ребят интернатских я не знаю».

 

«Подмастерья надо мной насмехаются, посылают в кабак за водкой и велят красть у хозяев огурцы, а хозяин бьет чем попало».

 

«С пищеблока воруют грузчики а на нас валят и мы остаемся виноватыми нас ругают за это хотя мы этого не делаем нас таскают по милицый и там бьют что за дела не понимаю».

 

«Дедушка милый, нету никакой возможности, просто смерть одна... Пожалей ты меня, сироту несчастную, а то меня все колотят и кушать страсть хочется, а скука такая, что и сказать нельзя, все плачу, а намедни хозяин колодкой по голове ударил, так что упал и насилу очухался. Пропащая моя жизнь, хуже собаки всякой».

 

«Мы хотим работать и жить как люди чтоб не столкнуца с преступным миром и наркотеками пожалуйста помогите нам если можете а то мы совсем здесь здуреем.

 

Не только в советской России, но и на Западе, такие люди, как ты, долго не признавались «нормальной» частью общества, и были лишены прав, гарантирующих признание за ними человеческого достоинства. При этом утверждалось, что наличие подобного контингента «особых» людей - проблема только социальная и автоматически решаемая по мере исчезновения из общества «обычных» людей таких явлений, как алкоголизм, наркомания, проституция и других социальных болезней, из-за которых, как считалось, и рождаются умственно отсталые люди. Вот уничтожим первопричину, тогда и примем таких людей в сообщество, а пока пусть эти «особые» живут отдельно от нас. Нам неприятно видеть их глаза, слюни, походки, поцелуи и желание обнять первого встречного. А где им жить - пусть государство ломает себе голову или родители. С глаз долой из сердца вон.

 

Сегодня власть у нас демократическая и меняться на другую пока ещё не торопится. Но еще Платон предостерегал: «Демократия - это строй приятный и разнообразный, но не имеющий должного управления... И если безоглядная погоня за богатством не уничтожит олигархию, то крайности свободы уничтожат саму демократию».

 

Но что нашей власти до подобных предостережений. Главное провозгласить демократию, а торжество ее неизбежно.

У нас власть, даже шутить умеет. Министра по труду и социальной защиты населения в прошлом, а ныне посла России в Украине Михаила Зурабова,спрашивает журналистка:

                       - Выйдя на пенсию, не придётся ли мне собирать бутылки? Что делать?

                       - Собирайте бутылки сейчас.

 

Ещё «шутка»…Конец 90-х. Кабинет заместителя главы администрации города Колпино. Руководитель местной Ассоциации родителей детей инвалидов Галина Николаевна Байкова, со мной на пару, просим передать помещение бывших яслей под Центр реабилитации детей с особенностями развития.

 

Председатель комитета по здравоохранению, разглядывая меня:

 

-Я таким - уже давал помещения, а открывали автошколы…. Допустим, дам.. Но кругом же дома. Людям глазеть тогда на ваших детей, да? Об этом подумали?»

 

Пришлось пообещать, что детей будем выгуливать только по ночам и обязательно в намордниках.

 

Моя работа в Городской Ассоциации Общественных Объединений Родителей Детей Инвалидов Санкт- Петербурга (ГАООРДИ СПб) - это консультации родителей… Отчество моё «Залманович», но родители каждый по своему величали:

 

-Это Борис ЗаУмович? Моего сына в метро «Чернышевская» не пропустили через турникет. Помогите».

 

Очень даже не сразу дозвонился туда, куда надо: в отдел «Выгоды». Именно так называется отдел в метро, командующий турникетами.

 

Руководитель отдела: «Пусть ваша мама придёт лично ко мне, напишет заявление, и я уволю сотрудника, который не пропустил её сына».

Спрашиваю: «А сотрудник, который проверяет документы за турникетом, не может попросить любого помочь безрукому сыну этой мамы спуститься по эскалатору».

Руководитель: «Блестящая идея! Попытаемся внедрить».

 

Звонок в.5.30 утра:

 

       - Я попала на помощника губернатора?

 - Не попали, а упали и сломали два ребра» - отвечаю спросонья.

 

 - Ой, простите, не хотела. Я чего звоню так рано, Борис Завгарович. Повела дочку на МСЭ. Говорю, что в университет поступила, а красивого платья нет. Вот и подумала: оформлю инвалидность, приодену её. А мне, главный в комиссии говорит, чего мне ещё надо, если дочка в университет поступила. Я говорю, а с диабетом как? С детства на уколах живёт». А главный дочке прямо в лицо: «Ослепнешь, тогда и приходи». Разве можно так не по-человечески?».

 

Вот как маме помочь, перепутавшей с обиды день и ночь? А девочке как помочь после такого «утешения»? Как ей жить, как учиться? По какой статье судить председателя этой комиссии? Медико-социальная экспертиза (МСЭ), уже давно стала государством в государстве. Со своими законами. И мы бессильны их изменить, пока в этой комиссии властвует презумпция неподсудности.

 

«Борис Далданович? Сын девку привёл и такую, что назвать стесняюсь. На букву «б» девка. Я сыну: «Ты от неё больным будешь» А он мне: «Больнее не стану» Я ему: «Дублёнка где? Ушёл в дублёнке, пришёл в рубашке» А он: «Просто так никто не даёт» Я девке бац по роже, она мне, не задумавшись, а он не заступился. Вы его помните, Вовку моего? Телефон участкового запишите, чтобы девку забрал и чтобы дублёнку вернула»

 

Раз десять ещё эта мама звонила и всё «Далданович», а я скоро 25 лет как по должности Д ОЛДОНОВИЧ. Разве не обидно, когда тебя с кем-то путают?  

 

Родительская жизнь - это повседневное испытание себя на прочность, на силу духа. Этим испытаниям нет конца, но есть особое испытание: как убедить себя, что нет ничего смертельно страшного в том, что твой ребенок не такой, как другие. И что с этим надо смириться…. Ведь что получается, если мы ставим перед собой цель устранить любым путем врожденную неполноценность? Если на это решаемся, если стремимся к этому – значит, мы не готовы принять своего ребенка таким, какой он есть. Значит, мы отвергаем его! Как тогда жить? Как победить в себе подобное отторжение? Неприязнь может перейти в повседневную озлобленность, постоянное раздражение. А сколько сил уходит, чтобы сделать своего ребенка похожим на всех? А зачем? Люди с особенностями умственного развития лишены свободной и самостоятельной жизни. Будучи по своей природе людьми нравственными, они живут в прагматическом обществе, в котором аморальное поведение не является каким-то особым злом:

 

«Да пусть живут они с нами! Ради бога! Сидят же японцы в своих «садах камней» и думают о смысле жизни, глядя на камни. Надо и для наших «недоумков» в скверы набросать камней: пусть сидят и думают о своей жизни, если есть чем думать»- может так и думают наши сограждане?

 

А для родителей где «сад камней»? Где можно присесть на скамью и подумать, что будет завтра?

 

В Берлине, в одном из Центров реабилитации, видел такой эксперимент: один волонтёр держал за ноги вниз головой ребёнка с синдромом Дауна, а другой - светил ребёнку в глаза фонариком. Спрашиваю врача, бывшего ленинградца – зачем это всё? «Так мама захотела. Где-то прочла, что так поумнеть можно». Хотелось бы знать, кто скорее поумнеет: ребёнок или мама?

 

А вот что увидел в Таллине, когда ещё был Советский Союз, в одном из Христианских приютов.

 

На полу сидел мальчик лет пяти, с очень большой головкой, а логопед, молодая красивая девушка, ползла к нему с другого конца комнаты, толкая носом игрушечный паровозик. И гудела… Мальчик никак не реагировал. Снова и снова логопед возвращалась в свой угол, опять ползла и гудела... Я не мог понять: во имя чего всё это? И наконец, где-то в самом конце урока, когда логопед в десятый-двадцатый раз прогудела, ребенок сжал свои крошечные губки, хотя и не издал звука, похожего на гудок паровоза.

 

- Сколько же метров вы проползаете за день?- спросил я.

- Понятия не имею.

- А зачем обязательно ползти? Это что, игра? Почему нельзя сесть на пол перед ребенком и гудеть, держа перед ним паровозик?

- Я же буду выше его, и он никогда не поймет, чего я добиваюсь.

 

Жизнь наших детей, другое самовыражение, свои особые привязанности. А мы, сопровождающие их по жизни, не всегда это понимаем.

Наши дети - лакмусовые полоски наших настроений и даже сиюминутного отторжения. Я только догадываться могу - как 10 лет молчалось тебе в интернате.

«Он у вас дикарь какой-то: на своём отделении ни с кем не общается, только Федю ему подавай». С Федей в интернате никто не общался: не говорящий был Федя Соом. Вот ты к нему и убегал на другой этаж. А когда тебя силой возвращали на своё отделение, ты снова и снова сидел на ненавистной скамейке, и смотрел «Богатые тоже плачут» Чехов считал, что краткость сестра таланта. Вот твой пересказ этого фильма: «Тётя лежит в койке, глаза закрыла, дядя целоваться лезет, а муж вошёл и как заорёт ПОДЪЁМ!»

 

Ты часто убегал из интерната: искал по городу Пушкин нянечку, что ласкова к тебе была, а милиция тебя искала. И мне много лет тому назад встретилась нянечка с особой лаской к таким, как ты.

Развозил я в начале 90-х гуманитарку из Финляндии по домам ребёнка. Сижу в кабинете директора, нянечка входит: лет за 60, вспухшие вены, в руке швабра, а на груди два ребёночка привязаны. Спрашиваю: «Почему не в кроватках?» «Помрут. Им моё тепло надо: оба дауны и совсем слабые». Прошло столько лет, а как вспомню эту нянечку, так комок в горле…

 

-Ты открыл для меня мир забытого сострадания, соучастия. У драматурга Михаила Рощина есть пьеса «Эшелон». Война. Едут мамы с детьми в «теплушке».  Чем кормить, чем поить? Говорят, эту пьесу в Америке смотрели одни и те же люди помногу раз. И плакали…