Беседа 5. «Жизнь- лучшее лекарство». (Калле Кёнккёля).

Это, сынок, сказал человек невероятного жизнелюбия. Калле Кёнккёля – человек легенда. Я тебе чуть позже расскажу о нём.

А сейчас о большой своей беде расскажу.Друга я потярял.Совсем недавно ещё жил и творил в нашем городе потрясающе неравнодушный человек  Игорь Абрамович Шадхан. И вот его нет. Он мог бы так о себе сказать:

              «Не собираюсь жить в раю

                Да и в аду, поверьте

                Но, смертный, всё же признаю

                Своей души бессмертье.

                Она как тело не умрёт,

                Она за телом не пойдёт,

                Зачем душе такое тело?

                Она, как душам долг велит,

                Покинув тело отлетит

                И примется за тоже дело».

                                                       В.Фёдоров.

Мне посчастливилось помогать Игорю Абрамовичу на съёмках фильма «Знакомство». Поначалу идея снять фильм о жизни молодых людей с особенностями умственного развития  чуть его озадачила: «А в интернатах разрешат? Как снимать без подготовки?»

Убедил, что не нужна подготовка. Вот что вспоминает Игорь. Абрамович:

«Их было много, и вели они себя довольно странно. Кто говорил сам с собой, кто пел, кто ходил из угла в угол.… А потом ко мне подошла девушка лет 20 и положила мне голову на плечо. Так с ощущением ее головы на плече я и провел весь этот вечер. С этими ребятами мне было удивительно хорошо. Я понял, как же мало мы знаем о них. Поэтому и фильм называется «Знакомство». Фильм о том, что нас вместе живущих на одной планете, в одно время, нельзя разделять на умных и глупых, инвалидов и нормальных. Думаю, что я еще вернусь к этой теме».  .…Музыку к фильму «Знакомство» написал известный композитор Сергей Баневич. «Эти подростки по-особому чувствуют музыку и реагируют на нее. А еще мне хочется языком музыки отдать должное духовному подвигу родителей, которые остались со своими больными детьми и открыли в этой верности родительскому долгу свои лучшие качества. Каждое настоящее творение искусства заключает в себе целый мир. Там есть все, в том числе и эти больные дети, и их родители. Я хочу обратиться к ним со словами утешения»…

Когда бывает тяжко, перечитываю беседу Игоря Абрамовича с Сергеем Баневичем

- Сергей Петрович, у вас был сегодня необычный слушатель. Вам было сложно играть, когда вас ребята за пианино усадили?

- Конечно, сложно. Я совершенно не представлял аудиторию. И не исключено, что кто-то из ребят знает музыку, которую я играл, лучше меня. Они могли заметить оплошности моей неподготовленной игры и оценить их с точки зрения филармонического слушателя. Такие два-три взгляда я подметил.

- Вы не слишком мнительны?

- Нет… Я хотел сыграть кусочек из Прокофьевской санаты, но я её забыл. Помнил начало, а середину стал импровизировать. Кто-то из молодых людей сказал тихо: «Середина – туфта, а начало и конец – нормально».

- Как вы на всё это смотрите?

- Знаете, в их глазах есть что-то, чего нет у большинства обычных ребят. Они не манипулируют своим запасом доброты и прощения. Они сохраняют в себе этот запас, неизвестно для какой жизни… Они не выставляют на продажу свою доброту. Может, их поведение и непредсказуемо с точки зрения специалиста, но для меня оно предсказуемо. Они вели себя очень деликатно и не торговали своим достоинством, возможно и не зная, что это такое. Ребята очень достойно себя вели. Они простили мне, что не исполнил Баха, Шевчука и рок-музыку. С такими людьми можно жить в мире и согласии.

     - Вы здесь в первый раз…. Когда я сюда прихожу, мне становится лучше на душе. И не потому, что вижу, что им хуже в жизни, чем мне. Мне просто среди них хорошо. Среди этой атмосферы… Может, и Вам захочется когда-нибудь ещё сюда прийти.

   -Злоупотреблять их энергетикой? Она настолько у них бурная, выявленная. Они стояли вокруг пианино, а мне было так жарко, как в сауне, но я испытал удовольствие….

  - А таких ребят считают не совсем нормальными.

   - Норма? Так живут все. Так должно быть. И человек должен быть здоровым, и это – норма. Тогда что же такое всё, что не укладывается в эту норму? Герои Достоевского, к примеру? Или человек, собирающий кусочки коры деревьев, какие-то соломинки, чтобы раздать людям? Всем, всем…. Это его дар людям. И что такое - этот дар? Тоже норма. Его норма, этого человека, дарящего людям себя через эти соломинки, эти кусочки коры дерева…. Или другое. Человек идёт по улице и раздаёт деньги. Все, до копейки. До последней своей копейки. Это что? Норма? Нет. Но это его дар. Он возник в человеке, прорвался через такой ненормальный поступок, никак не укладывающийся в нашем понимании норм. Добросердечие – тоже норма. И это такая сила, которая войны выигрывала. Норма – это человечность в любом проявлении, а всё остальное – бумажки. Нарисованные бумажки с водяными знаками. Просто бумажки с печатями, просто мусор на свалке».

 

 Случилась беда: ребёнок, которому в раннем детстве поставили тяжёлый диагноз «аутизм» избрал музыку своим единственным способом общения с окружающими. Имея абсолютный слух и поразительную музыкальную память, виртуозно импровизирует на синтезаторе, рояле и органе. Он не мог обучаться музыке традиционно: не может долго находиться в незнакомом окружении без мамы.Что дальше? Кто и как может помочь этому гениальному ребёнку?

В интернат для детей с умственной отсталостью на окраине Алма-Аты явился молодой человек и предложил бесплатно вести урок рисования. Ему отказали.

 

- Я вижу территорию интерната из окна своей мастерской, - рассказывает художник Олег Пищев. – Малыши уныло сидят на лавочках, как старики. И внутри, в игровой комнате, нет никаких игрушек, красок, только посаженый в железную клетку телевизор. От такой жизни и здоровый ребенок заболеет…

Семилетнюю Ренату предстояло отправить в подобный интернат. Специальная врачебно-педагогическая комиссия признала ребенка необучаемым. И тут кто-то надоумил ее маму отвести девочку в художественную студию к Пищеву.

- Я еще не видел, чтобы дети так легко передавали в рисунке движение и эмоциональное состояние персонажей, - восторгался Олег. – Девочка невероятно талантлива. Знаете, как ее определили в необучаемые? На комиссии строгая тетя в белом халате спросила девочку, какого цвета снег. Та правдиво ответила: «Розовый, желтый и голубой». – «Но он же белый!» Рената испугалась этого громкого возгласа и дальше уже молчала. Я уверен, что все ее проблемы поправимы и со временем она может стать выдающимся художником.

…Маленький аутист Самат почти не говорил, не узнавал ни маму, ни себя в зеркале. Из внешних раздражителей только темнота за окном его страшно пугала. Несколько уроков подряд Саматик с Олегом занимались странным делом: залепляли разноцветным пластилином большую черную плоскость. Когда ужасная темнота была окончательно побеждена, мальчик поднял глаза и спросил: «А где моя мама?» Бедная женщина, издали наблюдавшая за сыном, едва не лишилась чувств…

 

- Я по себе чувствую, что рисование гармонизирует внутренний мир человека, - объясняет Олег. – Художник нередко изображает свои страхи и проблемы, чтобы таким образом избавится от них. А рисовать может каждый, надо только попробовать.

 

Пищев не знал, что занимается арт-терапией, пока не встретил психолога Инну Сапарову. Инна может, например, объяснить взволнованным родителям, почему их маленький немой после занятий вдруг заговорил: мелкая моторика рук, оказывается, тесно связана с речевым центром. Рядом с Инной ребята и рисуют, сочиняют сказки, танцуют, ухаживают за растениями в саду. Таким образом, восстанавливается древняя традиция врачевания: уже в седьмом веке в Багдаде, а позднее в Каире были госпитали для душевнобольных, где лечили музыкой, танцами и сочинениям волшебных историй.

 

ДВА раза в неделю в Эрмитаже можно было наблюдать живописную компанию: молодой человек и ребятишки-инвалиды. Они могут вольно расположиться прямо на полу, например, в Вандейковском зале, напротив знаменитого автопортрета художника, с изысканно расслабленной кистью руки на переднем плане.

 

- Это мой старый добрый друг, - говорил детям Александр Колесин. – Смотрите внимательно и попробуйте понять, о чем думает Ван Дейк, глядя на вас.

Ребята напряженно молчат, но вдруг один паренек вскакивает, обиженно кричит в лицо средневековому франту: «Ну и что, что я в валенках!»- и бросается вон из зала…

 

- Больных детей считают особенно ранимыми и чувствительными, но я часто сталкиваюсь с обратным явлением – их эмоциональной неразвитостью, - вздыхает Колесин. – Таким ребятам, обычно одиноким и замкнутым в четырех стенах, остро не хватает впечатлений и переживаний. Мы вместе учимся чувствовать. Я не только полностью выкладываюсь, обсуждая с детьми евангельские сюжеты в живописи и творческие приемы художников, но зачастую и сам бываю вознагражден удивительными детскими открытиями. Например, картину Рубенса «Пир у Симона Фарисея», казалось бы, знаю наизусть, но когда спросил у детей, где в многофигурной композиции скрыто сосредоточение зла, маленький  мальчик неожиданно указал на кривоногую собаку под хозяйским столом, сжимающую в зубах кость и свирепо косящуюся на Христа. Я про себя ахнул – ведь раньше не видел, не замечал у Рубенса этой неслучайной метафорической собаки, а полуслепой ребенок увидел! Кто из нас после этого инвалид?

 

«Новым пигмалионам» не приходится сомневаться в эффективности своих трудов. В порыве вдохновения Колесин способен увлечь «Блудным сыном» даже слепых ребятишек-аутистов.

На одном из занятий в Эрмитаже, Александр Колесин учил братьев – близнецов Серёжу и Петю, как на ощупь определить какого века паркет. Ребята встали на четвереньки и поползли. В это время в зал вошли японцы. Увидев ребят, они встали на четвереньки и поползли им навстречу. Вот как можно добиться дружбы во всём мире.

 

Семья в Новосибирске протащила своего особого ребёнка через всех мыслимых специалистов. Знаменитый экстрасенс сказал, что не видит над ребенком свечения ауры, а значит, его душа где-то странствует или мертва. Но после занятий в «Школе Бороздина» мальчик смело вышел в круг и громко заявил, что хочет петь и читать стихи.  Алексей Иванович Бороздин не видит в данном факте ничего сверхъестественного. Свою штучную работу с больными детьми он называет «собиранием души».Не путать с реабилитацией – речь идет не о возвращении утраченного, а именно о создании отсутствующих способностей.

Бороздин – никакое не медицинское светило, а скромный педагог детской музыкальной школы. Много лет назад, когда он начал подрабатывать частными уроками музыки, судьба свела его с отстающим в развитии пятилетним ребенком, похожим на затравленного зверька. Сама мысль учить это существо музыке показалась совершенно дикой. Но и бежать было стыдно. Музыкант растерянно сел к инструменту и начал потихоньку что-то наигрывать. И вдруг боковым зрением заметил, что ребенок прислушивается. Через несколько занятий девочка уже пыталась подпевать своему учителю. Так постепенно и научилась сначала петь, а потом уже разговаривать. Как-то незаметно у ребенка выпрямилась спина и встали на место суставы. А через два года занятий музыкой девочка пошла в первый класс «английской» школы…

 

 На одном из совещаний выступали два педагога из Италии. Они очень интересно рассказывали о детях с особенностями умственного развития и их обучения. Я спросил: «Кто для вас эти дети?» Ответ поразил: «Бабочки… Главное, не встряхнуть пыльцу».

 

 В этом направлении работает в Петербурге Центр «Анима», руководимый за педагогом от Бога Александром Аркадьевичем Ивановым. В своей работе он смог совместить работу с семьями, имеющими инвалидов с детства с творческим развитием каждого члена семьи. Это включает в себя ежемесячные встречи – занятия по музыке, художественному творчеству, арттерапии. Помимо этого семья включается в мир искусства, посещая музеи, выставки, театры. Как результат: персональные и коллективные выставки в Петербурге (Инженерный замок Русского музея, Александро-Невская Лавра, КЗ «Карнавал», а также выставки в других городах. Педагоги-новаторы приподняли семью над своей бедой, повседневностью, вернув веру в своих детей и в себя.

 

Врожденное заболевание рассматривается сегодня на Западе как физиологическая особенность, вызывающая определенные трудности развития и только. Исходя из этого, построена вся система помощи отсталому ребенку, в основе которой замедленность развития компенсируется развивающими занятиями в самом раннем возрасте, общефизическим оздоровлением, общением со сверстниками и привитием специальных навыков. Понятно, как нелегко нам убедить себя, что и в России возможен такой подход, с учетом того, что наши дети, как правило, не прошли реабилитацию в раннем возрасте. А разве нам годами не внушалась бесперспективность усилий в обучении наших детей? Когда твой сын или дочь прожили треть, а некоторые уже половину жизни в домашнем заточении, нигде и ничему не учились, считаясь «необучаемыми», а собственные родительские силы и здоровье на исходе - тут уже не думаешь о «качестве жизни». Думаешь об одном: что будет с твоим ребенком, когда он останется один?

Нас трудно чем-то утешить…. И все же, как писал Достоевский, «чем больше будем дорожить тем кончиком жизни, который остался - можно улучшить не только жизнь, но даже себя».

В одиночку это сделать трудно. Вот почему так важно найти единомышленников. Не замыкаться в себе, а войти в команду. Если надо, взять на себя инициативу создания такой команды единомышленников. Это необходимо для консолидации родительских усилий, поиска решений, направленных на совместную работу с властями по улучшению не только качества жизни наших детей сегодня, но и альтернативы их жизненного устройства завтра. Того завтра, о котором так страшно думать, ибо оно уже будет без нас.… А пока живы, будем жить наперекор судьбе. Каждый так, как сможет. Каждый так, как бог поможет….

 

Игорь Шадхан…Когда закончились съёмки фильма «Знакомство», Игорь Абрамович сказал «У меня всё внутри выгорело. Переходи ко мне на работу: дам тебе лучшего оператора». Тяжелее всего ему было в интернатах:

 - Кто тебя навещает, Женя?

- Мама.

- А папа?

- Нет папы! НЕТ! НЕТ! НЕТ!

                                    Пауза

                     - Хочешь, я к тебе приходить буду?

 

Мне очень долго будет не хватать этого замечательного человека. Вру: всегда будет…..

Так случилось, что Игорь Абрамович не смог поехать в Финляндию на съёмки и отправил меня с оператором.

 

Хельсинки. Общежитие для инвалидов. Беседую с давним своим другом Риско:

 

-У тебя большая квартира. Во второй комнате твоя жена?

- Только её не хватало! Пустил тётку пожить, а как выгнать не знаю.

- А почему у тебя на стене висит семнадцать часов?

-Так она днём и ночью «бу-бу- бу, бу-бу-бу», а когда часы тикают, то не так сильно слышно.

-А ты хотел бы жениться?

- На «бу-бу-бу»? Не хочу.

- А на другой? Без «бу-бу».

- Можно, если не будет часами краситься. Была такая. Звоню: «Пошли гулять. Она: «Иду. Только губы покрашу». Жду. Целый час. Красится. Думаю: женюсь - вся пенсия уйдёт на помаду. Не стал жениться».

 

Нашёл, совсем случайно свою запись беседы Игоря Абрамовича с семейной парой в Хельсинки. Молодые люди, оба инвалиды, недавно поженились.

 

Вам стало лучше жить, когда поженились?

Он. Да.

.     Почему?

Он. Не нужны родители. Свободными стали.

Долго думали, прежде чем решили пожениться?

Она. Встречались два года, а обручались быстро.

-Но что-то случилось, чтобы принять решение?

Он. Я ей сказал: «Давай жениться».

Она. Я ждала этого.

 -Что говорили врачи? Вы с ними советовались?

Он. Никогда к ним не ходили.

 Дети будут у вас?

Он. Ещё не думали.

- Не жалеете, что поженились?

Он. Нет.

Она. Мы хорошо живём.

- Любимое блюдо мужа?

Она. Картошка со сливками и пицца.

-. Как соседи к вам относятся?

Он. Хорошо.

Она. Мы с ними разговариваем.

-Вы счастливы?

Оба. Да!

 

Беседа с родителями в другом Финском городе.

 

-. Вашей дочери 22 года. Почему она ушла от вас?

Мать. Захотела жить самостоятельно. Сняла квартиру в другом городе.

-. И вам не страшно за неё?

Отец. У неё хорошие соседи.

-. Ваша дочь, что умеет делать?

Мать. Очень многое.

        -В чём же её отсталость?

Отец. Медленно учится.

-. Наверное, вы её каждый вечер звоните?

Мать. Да, что делаешь, спрашиваю.

 Отец. Я тоже ей звоню и заезжаю к ней часто.

-. Не жалеете, что так случилось?

Мать. Было очень тяжело это пережить.

Отец. Очень было трудно. Но когда-то надо учиться жить самостоятельно.

- А если влюбится?

Мать. У неё был мальчик, но она его разлюбила.

 - Почему?

Мать. Хочет друга с машиной, а у него только велосипед.

-. Как вам кажется, люди вокруг стали лучше?

Мать. Да.

Отец. Лучше стали.

 

Город Халико. Мой любимый город в Финляндии. Мерья, социальный работник:

 

-Все, кто живёт в этом общежитии, раньше жили в интернате. Здесь живёт семь молодых людей с нарушениями умственного развития и все нуждаются в помощи. У каждого своя комната, мебель купили на свои деньги. Мы им в этом помогали. Из своих пенсий они вносят арендную плату за комнату, а за еду оплачивает муниципалитет. Персонал из 5 человек. На ночное дежурство остается два сотрудника. После завтрака все уходят на работу в Центр со своими помощниками. Там и обедают. Возвращаются в 15 часов, отдыхают. Вечером каждый занимается, чем хочет. Стиркой, уборкой комнаты. Вместе путешествуем. Раз в месяц дискотека. В Центре кто может, тот выполняет работу по комплектации разных изделий, а Юхо только кофе пьёт. Главное, чтобы он был вместе со всеми. Главное, чтобы был ритм жизни. Не режим, а именно ритм дня, ритм жизни.

 

       А вот Игорь Абрамович беседует с хорошо подвыпившими парнями, в нашем родном с тобой посёлке Ильичёво Ленинской волости Ленинградской области, где мы уже прожили больше 40 лет.

 - Скажите, молодые люди, если Кирилла не будет в посёлке - это хуже, или лучше?

Тот, кто потрезвее на меня уставился:

- Это как понимать, Залманыч? Кирюху куда забрать хотят? Не пойдёт…. (Шадхану) Кирюха, кореш наш. Понял? С детства. Вот такой кореш! Он нам и деньги бросал с окна, когда пацанами были…. Учили его, когда по квартирам ходит, чтобы и для нас что прихватил, а не только свои соломки.… Прихватывал. Когда часы, когда сигареты. Придурками были…Ты вот что, лысый, складывай свою аппаратуру: не будет Кирюхи в посёлке, мы друг дружке глотки перегрызём. Понял? Вот такой он кореш.

 

Ничего с собой не могу поделать…. Как подумаю, что не будет больше посиделок в кабинете Игоря Абрамовича на берегу Невы, споров не будет, круто замешанных на табачном дыму – так бы и завыл от боли.            И  голос его слышу:…

Не успел вернуться Игорь Абрамович к героям своего фильма.… А как хотел.

 

Саша.

                         В жизни людей есть пора листопада.

                         Стал златоцветным зеленый ковер,

                         И готов принять серебро из небесного хлада.

                        Сад приумолк, еле слышны глаголы, предлоги,

                         Так назовем их предлогами бегства из сада.

                         Жить перестала трава до весны,

                         Спят деревья до воскресенья из мертвых:

                         Им выспаться надо.

                         Ныне повсюду колючки свои разбросали розы,

                         В которых недавно была нам отрада.

                         Лишь кипарису несчастья цветов незнакомо,

                         Он, кипарис, не боится ни ветра, ни града.

                         Пусть же и он свои листья рассыплет.

                         Я знаю: скоро из острых колючек

                         Весна будет рада новую завязь извлечь

 

- Скажи, Саша, какая строка, или две строки, в этом стихотворении тебе больше всего волнуют?- спросил Игорь Абрамович.

- Роза и кипарис.

- А почему? Что ты в этом сравнении видишь?

- Роза – это женщина. Весна ее украшает, а осень уходит в тень. А кипарис – мужчина, и он уберегает женщину.

 

Миша.

- А я с мамой в библиотеку ходил и брал книги читать про войну. Я все люблю. Кассеты всякие и Юрия Антонова…. Потом я свою девочку Аню встретил. Она мне Карнелюка подарила, а мама его домой забрала, чтобы я приехал домой и мог поставить эту кассету.

--Что самое для тебя трудное?- спросил Игорь Абрамович

- Трудно – это когда я работаю. Как в городе, так и на даче помогаю. На метро я с мамой бесплатно езжу.

- А сам, баз мамы, смог бы в метро ездить?

- Я один пропаду. Милиция спросит Мишу, где удостоверение? А я скажу - нету.

- А если у тебя будет удостоверение?

- Там в метро никакая милиция нас не остановит. Мы же соблюдаем порядок в метро, правила поведения.

- А какие правила?

- Ну, чтобы вещи не оставлять в вагонах. Машинист как говорит: «Уважаемые пассажиры не оставляйте вещи».

- А на эскалаторе можешь ехать сам? Без мамы?

- О, нет. Я с мамой езжу. То вверх, то вниз.

- Тебе люди помогали когда-нибудь в метро, или на улице? Как к тебе люди относятся? На   даче, например.

- Хорошо относятся. Они мне помогают, я им помогаю.

- Ты мог бы жить - здесь в интернате, все время?

- Я уже не знаю, сколько лет здесь живу. 20 лет, или 15.

- Тебя только на выходные мама забирает?

- Да, конечно. Мамочка не всегда в выходные забирает. Дома много дел. На складе работает. Там много дел.

- А ты здесь работаешь?

- У нас трактор есть. Красный, новый, яркий, как флаг СССР.

- А мечтаешь о чем?

- Быть связистом в звании майора. Только не знаю, почему у меня китель отняли. Это я не могу решить. Я во дворе работаю и в прачечной. Но редко. И на физкультуре бываю. Но редко.

- Что еще можешь делать?

-  Новый год встречать. Николаю Алексеевичу помогаю елку украсить. Нас Владимир Путин когда-то поздравлял, а Ельцин сказал: «Я ухожу в отставку».

- А кто такой Путин?

- Это Владимир, который в Москве живет. А Ельцин с поста в отставку ушел. Он еще так сказал: «Я подписал указ, уважаемые россияне. Я ухожу в отставку. Мне будет печально и грустно».

- Тебе не было грустно от того, что он ушел в отставку?

- Нет. Огорчатся не стоит. Ельцин ушел и все. А за него Владимир Путин.

 

  Марина.

 

- Тебе сколько лет?

- 29.

- Это много?

- Много.

- Что делать умеешь?

- Заниматься умею, засыпать, песни пою, танцую, стихи рассказываю.

- Где ты всему этому научилась?

 - Когда в первом классе училась, я заболела гепатитом.

- Петь, танцевать, когда и где научилась?

- Недавно.

- А где?

- В интернате. В Павловске.

- А что еще умеешь делать? Кроме того, что умеешь петь, танцевать?

- Получаю ужин.

- Это мы все умеем. Мыть посуду умеешь?

- Умею.

- Стирать умеешь?

- Умею.

- Вышивать умеешь?

- Умею.

- Какой-нибудь молодой человек тебе нравится?

- Никто мне не нравится.

- Дома лучше, чем здесь?

- Дома лучше. Тихо, спокойно.

- А здесь шумно и неспокойно?

- Тут никакого порядка нет. Все орут, ругаются, дерутся. Это никакого покоя нет.

- Сколько у вас человек в палате?

-10 человек. Представляете?

- А где бы ты хотела жить? В квартире, интернате, в деревне?

- Дома

 

  Серёжа и Петя.

 

Их не успел снять Игорь Абрамович. Много лет я любил этот дом. В нем все было как по Иосифу Уткину: «свое счастье, свои мыши, своя судьба»…

«Мыши» - это Сережа с Петей. Почему родители их так называли? Не знаю, но ростом «мышата»- под два метра и в никакую щелку не пролезут. Сережа и Петя притормозили в умственном развитии не сразу: родились с малым весом, «донашивались» в инкубаторе, там и  потеряли зрение. Совсем…Усилиями папы научились плавать, кататься на лыжах и коньках, прекрасно петь: это мамина работа, бабушка занималась с ними английским.

Когда бы я в этот дом не зашел – всегда одно слышал: «У нас все хорошо». Это не бравада. Так нужно было, чтобы хватило сил на завтра. Но маячил  такой завтрашний день, о котором и говорить не хотелось, а приходилось. Мы говорили об этом дне за рюмкой: что будет с Петей, Сережей, моим сыном и сотнями таких, как они,  когда  сами уйдем из жизни? Но ответа не находили, наливали ещё и ещё по рюмке, ответа не находили, а потому… пели песни…

 Такое не забывается…. Как только мне открывали дверь в этот дом, навстречу шли, раскрыв объятия, два очень красивых молодых человека, полных такого тепла, что мне хотелось одного: зарыться в эти объятия, а завтра вышибить лбом дубовую дверь губернатора города и спросить на ушко, как в поэме Маяковского: «Кто тут временный? Слазь! Кончилось ваше время»…

 Год, два, три - и дверь этого тёплого дома для меня закрылась…. Первой ушла в иной мир мама Марина, через пару лет папа Коля…. Серёжу и Петю пригрели в церковном приюте. Навещает их старший брат. Ребята поют в церковном хоре….

 

….Наши споры на кухне этого дома редко касались власти. Хорошая поэтесса Лариса Васильева сказала как-то хорошему поэту Сергею Наровчатому: «Вы секретарь правления Союза писателей, а к вам никак не попасть! Нет на месте» Ответ последовал замечательный: «Власть должна быть загадочной» … А может быть, мыслительный аппарат власть имущих собран на каких-то особых винтиках, шурупах, а схемы сборки давно потеряны? Но это так: лирическое отступление.

 

Алёша.

 Он даже за одну - две недели чувствует, что мама уезжает в командировку. В молчаливом на людях Алеше - вечный огонь любви к своей маме. Он смотрит на нее с такой нежностью, будто хочет сказать: «Я весь из мамы, мы один человек».

…Алешина любовь имеет вкус, цвет и запах. Это не какая-то субстанция, эфир.… У нее есть размер, форма. Это сам Алеша. …Он весь из этой любви… Большой, молчаливый, знающий кто, когда и в каком году забил гол, он зависает над своей мамой всей своей сутулостью. Маме очень хорошо под этой защитой. Мне всегда кажется, что Алёшиной маме становится спокойнее в её одержимой работе и даже сил прибавляется. Маме, совершившей, на мой взгляд, подвиг: организацию и проведение отдыха семей, имеющих детей-инвалидов. На протяжении многих лет семьи выезжали в благоустроенные оздоровительные лагеря. Эта деятельность президента ГАООРДИ Маргариты Алексеевны Урманчеевой образец конкретной заботы и конструктивного взаимодействия с властями. В этих лагерях мне посчастливилось проводить консультации родитей и обучение молодых людей в школе самоадвикатов. Судьбы, судьбы, судьбы…. Для одних дети в 20-25 всё ещё деточки, для других уже безысходность.

           

И ещё вот что думается: как несправедливо окружение, считающее наших детей «вампирами», забирающими наши силы и здоровье. Алёши и Кирюши продлевают нам жизнь? Набираясь с годами терпения, смирения и неиссякаемой нежности – мы приходим к долголетию. И наоборот, нарастающие гнев, раздражение, нетерпение, причисление своей жизни к неудачной - приводят нас, родителей, к преждевременному старению и подрыву здоровья.

 

 

Ольга.

 

«Дорогие граждане россияне! Не бросайте детей-инвалидов. Я не могу видеть, как они мучаются. Как же вы собираетесь жить без них? Что у вас совсем нет совести? Имейте хоть каплю стыда, или вы хотите, чтобы дети были беспомощные? Вы до того запустили детей, что они начнут кричать. Чего я вам не позволю! Здесь в Луге много больных ребят. Кто еле движется, кого на колясках возят, кто с ногами мучается, кто вообще голову на плече еле держит и при этом качается как маятник и руки болтаются, кто орет не своим голосом. Похоже и вас придется лечить, раз вы не хотите руку помощи протянуть им. Вот я бы на вашем месте давно бы поставила детей на ноги». (ОльгаЧобур, 18 лет, синдром Дауна)

 

Так ты всегда подписывала свои воззвания. Ты помогала мне, вместе со своей мамой Людмилой Григорьевной Астаховой, создать Лигу жизненной помощи умственно отсталым людям и их семьям. А когда нас зашкаливало в спорах с твоей мамой, ты меня так успокаивала: «Хромосомы, хромосомы… Хочешь, я тебе отдам свою лишнюю, если у тебя своей не хватает?»… Теперь ты без мамы осталась… Во Пскове живёшь… Твою книгу воспоминаний «Свет всем людям» я берегу и думаю, что её надо обязательно переиздать… А ещё мне говорили, что в Финляндии телепередачу о людях с умственной отсталостью ведёт, или когда-то вела девушка с синдромом Дауна. Вот бы тебе такую работу! Ты спросила бы меня, как живут за границей такие, как ты, как мой сын Кирилл? Я бы тебе рассказал, что видел в Иерусалиме…

 

Квартира из пяти комнат на окраине города. Кредит выдал банк на 35 лет под гарантию Министерства социальной защиты. Собственник квартиры общественная организация родителей детей инвалидов «Аким». Вхожу в комнату. На стене, под стеклом диплом о прохождении курса молодого бойца в танковых частях. Спрашиваю владельца диплома:

 

- Трудно было?

- Ботинки шнуровать, дырок много.

- А стрелять давали из пушки?

- Нет. Боялись, что в своих попаду.

- Хочешь быть танкистом?

- Патриотом. Танкистом будешь ты в своей стране.

       Владелец соседней комнаты, красавец под два метра с номером «9» на футболке, не сразу дверь открыл в свою комнату, кто-то изнутри придерживал. «Кто-то» - очаровательная девчушка… в чём мама родила. Чуть не ослеп…. Вот так живут в Иерусалиме молодые люди с особенностями умственного развития. Три подобных квартиры объединены в «куст» со своим штатом: руководитель – социальный работник, при нём электрик и сантехник. В каждой квартире волонтёр, один на пятерых. В квартире, где жил «танкист» волонтёр из Германии. Он не захотел служить в армии, принял иудаизм и нашёл себе место работы и жизни.

 

А вечером делегаты конгресса собрались в уютном зале на встречу с театральной студией, где все актёры с синдромом Дауна.

 

На сцене группа молодых людей в чёрных трико и футболках. Сидят, вцепившись в спинки стульев, в упор смотрят в зал, а по проходу идёт их собрат в красном, и наклоняясь к зрителям то влево, то вправо, о чём-то спрашивает. В ответ – недоумение. И тогда вопрошающий поднимается на сцену, продолжает опрос. Сначала все по очереди отворачиваются, потом все разом встают и поднимают стулья над головой. Тут же гаснет свет на сцене. И тогда я понимаю, что спрашивал юноша в красном: «А где моё место?»

Проходит минута, другая, зажигается свет на сцене, те же, в чёрном, со стульями над головой,  смотрят на то место, где стоял их товарищ, а там … пусто! И тогда они смотрят в зал: «Что творите? Где наше место»?

 

….Как то стал свидетелем такого диалога. Малыш лет 5 своей маме: «Почему животных называют «животными»? Мама: «Не знаю». Малыш: «А я знаю: потому что они живут…. Это обычный мальчик…

 

  «Я раньше жил, как кошка в коробке» - сказал мне молодой человек, попав в группу самоадвокатов. А на занятиях группы по теме: «Каким я буду, когда стану взрослым?» - такой вот ответ прозвучал:

 

«Я не хочу быть таким взрослым, который, придя с работы, долго ест, потом ложится на диван и смотрит телевизор. Я не хочу быть таким взрослым, которому жена чистит ботинки. Вот когда я стану взрослым, я пойду на дискотеку, найду себе красивую девушку, приведу ее домой, когда папы и мамы дома не будет, посажу ее на подоконник, открою окно, крепко обниму, и мы долго-долго будем смотреть на луну».

 

Так не будем делать из своих детей- рабов своей любви. Они имеют право сказать родителям и согражданам:

- Я человек, отвечающий сам за себя. Не клейте на меня ярлыки: я не банка с вареньем.

- Я не проблема: проблема вы, которые меня не замечают и моих трудностей.

- Я хочу жить, а не реабилитироваться всю жизнь.

- Хочу сам говорить о себе.

 

Так будем считаться со свободой непохожего на нас человека и помнить, что даже тот, кто не умеет считать, тот тоже считается человеком.

Никто из русских писателей не проникся такой болью и состраданием к нашим детям, как Фёдор Михайлович Достоевский в своей повести «Село Степанчиково и его обитатели».…

 

«Фалалей был дворовым мальчиком лет шестнадцати и сиротой с колыбели. Барыня-генеральша холила и нежила его, дорожила им, как хорошенькой, редкой игрушкой; и еще не известно, кого она больше любила: свою маленькую, курчавенькую собачку Амии, или Фалалея?»…. Все, что рассказано о мальчике Фалалее, живо и сегодня. Только некому, как это сделал великий писатель, встать на защиту умственно отсталого подростка. С таким же мужеством, с такой же болью и пониманием. В истории о дворовом мальчике все мы: сегодняшние родители, воспитатели, учителя, чиновники…

Сомневаюсь, что эта повесть Достоевского есть в списках рекомендованной литературы в наших педагогических институтах, где готовят учителей для работы с «особыми» детьми. А ведь это же готовое учебное пособие, если хорошо вчитаться, а потом задуматься и спросить себя: что мы творим с нашими умственно отсталыми детьми? Кто они для нас? Кто мы для них, и кто мы вообще?

Мы вышли из «Шинели» Гоголя, не став добрее, и стали обитателями села Степанчиково Достоевского, не став мудрее. Так это мы, «особые», а не наши «особые» дети, которых мы все реабилитируем, социализируем, интегрируем …

 

«Фалалей был удивительно хорош собой. У него было лицо девичье, лицо красавицы деревенской девушки...

Этот мальчик был какое-то странное создание. Нельзя было его назвать совершенным идиотом или юродивым, но он был до того наивен, до того правдив и простодушен, что иногда действительно его можно было счесть дурачком...

Фалалей постоянно стоял за стулом генеральши и уплетал сахар, сгрызая его своими крепкими, белыми, как молоко, зубами и неописуемое удовольствие сверкает в его голубых глазах и во всем его хорошеньком личике»….

 

Вот так и жилось мальчику: он доволен всем, и все им довольны. Привыкли обитатели села Степанчиково к Фалалею, а веселый нрав мальчика и готовность пуститься в пляс под песню о мужике Камаринском - очень даже скрашивали унылую жизнь односельчан. И все прощалось Фалалею, все его странности …

«Приснится ему сон, он тотчас же идет к господам этот сон рассказывать. Он вмешивается в разговор господ, не заботясь о том, что их прерывает. Он рассказывает им такие вещи, которые никак нельзя рассказывать господам. Он заливается самыми искренними слезами, когда барыня падает в обморок или когда уж слишком забранят его барина. Он сочувствует всякому несчастью. Он чувствителен до крайности, добр и незлоблив, как барашек, весел, как счастливый ребенок»….

 

Подобные наивность, правдивость и простодушие, сегодня бы расценили, как отклонение от нормы. А почему бы все это не отнести к редким душевным качествам умственно отсталых детей? Почему не предположить, что это какие-то тайны их неведомого для нас мира? Да, в этот мир не очень просто заглянуть: надо иметь для этого желание, знания и великое терпение.

Всё, или почти всё зависит от того, кто рядом: ЧЕЛОВЕК или «человечек»…

 

«Представьте себе человечка, самого ничтожного, самого малодушного… совершенно беспомощного, совершенно гаденького, но необъятно самолюбивого и вдобавок не одаренного решительно ничем, чем мог он хоть сколько-нибудь оправдать свое болезненно раздраженное самолюбие»

И всем этим обладал Фома Фомич Опискин. Ничтожество, краснобай и самодур решил стать «благодетелем» Фалалея и обучить бедного мальчика нравственности, хорошим манерам и французскому языку. Но оказалось, что нельзя Фалалея выучить по-французски. Да что там