Комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра в Самарской области

Общие положения

1.1. Концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра в Самарской области (далее – Концепция) направлена на решение комплекса проблем социализации и социальной адаптации данной категории граждан, проживающих в Самарской области.

1.2. Необходимость создания системы комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра (далее – люди с РАС) обусловлена положениями Всеобщей декларации прав человека, Конвенции ООН о правах ребенка, Конвенции ООН о правах инвалидов и направлена на обеспечение прав людей с РАС на полноценное участие в общественной жизни, получение качественного образования всех уровней, квалифицированной медицинской помощи, на охрану здоровья, абилитацию, реабилитацию, социализацию, юридическую и социальную защиту, профессиональную подготовку, доступную среду и полноценную жизнь в обществе.

1.3. Одной из актуальных проблем на сегодняшний день является интеграция людей с РАС в общество, формирование условий для их развития, взаимодействия с другими людьми и окружающим миром. Дети с РАС отличаются от своих сверстников неразвитыми социально-бытовыми навыками, неприспособленностью к повседневным делам, неспособностью подражать поведению взрослых в повседневной жизни, трудностями с применением накопленных знаний в реальной жизни, отсутствием мотивации к овладению социально-бытовыми навыками и, как следствие, часто невозможностью самостоятельного проживания в обществе. Своевременное комплексное сопровождение людей с РАС способствует максимально возможным достижениям в их развитии, успешной социализации и включению их в образовательную среду с последующей интеграцией в общество.

1.4. Создание условий для включения людей с РАС в систему комплексного сопровождения позволит сформировать у них определенные профессиональные навыки и вовлечь в социальную и трудовую деятельность.

1.5. Необходимость постоянного ухода за людьми с РАС значительно снижает возможность занятости их родителей (опекунов, законных представителей). Возможность вовлечения в межведомственную систему комплексного сопровождения детей с РАС с самого раннего возраста позволит родителям (опекунам, законным представителям) заниматься трудовой деятельностью.

1.6. По данным территориального органа Федеральной службы государственной статистики по Самарской области в Самарской области на 31 декабря 2019 года:

- зафиксировано 636 случаев РАС среди детского населения (605870 чел. по данным министерства здравоохранения Самарской области на конец 2019 года);

- численность детей с установленным диагнозом РАС составляет 10,5 детей на 10 тыс. детского населения. Вместе с тем, по данным ВОЗ (67я сессия Всемирной ассамблеи, п.13,4 А67/17 от 21 марта 2014) региональные оценки распространенности РАС имеются только по Европейскому региону (61,9/10000) и региону стран Америки (65,5/10000), что значительно выше.

1.7. Диагноз РАС, в большинстве случаев, устанавливается детям в возрасте от 5 до 9 лет. Это свидетельствует о позднем установлении диагноза и, соответственно, о позднем начале абилитационных и реабилитационных мероприятий. В связи с этим необходимо обеспечить максимально раннее выявление детей, имеющих признаки РАС, дифференциальную диагностику с другими нарушениями и своевременное начало абилитационных и реабилитационных мероприятий. Оптимальный возраст для раннего выявления признаков РАС, проведения медицинской диагностики (скрининга) - от 0 до - 3 лет.

1.8. Система оказания помощи людям с РАС и их семьям в Самарской области включает учреждения и организации системы здравоохранения, образования, социального обслуживания, общественные некоммерческие и коммерческие организации.

1.9. Постановку диагнозов «Аутизм», «Расстройства аутистического спектра» осуществляет Государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Самарская областная клиническая психиатрическая больница», руководствуясь Клиническими рекомендациями (Протоколами лечения) «Расстройства аутистического спектра: диагностика, лечение, наблюдение», подготовленные ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П. Сербского», ФГБНУ «Научный центр психического здоровья» и рекомендации Российского общества психиатров.

1.9.1. Скрининг по выявлению детей группы риска (до 3-х лет) по расстройствам аутистического спектра проводится в педиатрических отделениях поликлиник на основании приказа Министерства здравоохранения РФ от 13.06.2019г. № 396н «О внесении изменений в Порядок проведения профилактических медицинских осмотров несовершеннолетних, утвержденный приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 10 августа 2017 г. N 514н». Анкетирование родителей проводится с помощью предложенной ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П.Сербского», ФГБНУ «Научный центр психического здоровья» - «Анкета для родителей по выявлению нарушений психического (психологического) развития, риска возникновения РАС у детей раннего возраста (до 2х лет)» и модифицированного скринингового теста M-CHAT для детей раннего возраста.

1.9.2. В Самарской области амбулаторная медицинская помощь несовершеннолетним с РАС, включая детей от 0 до 3 лет, осуществляется во всех государственных бюджетных учреждениях здравоохранения Самарской области.

На базах Государственного бюджетного учреждения здравоохранения «Самарская областная клиническая больница им. В.Д. Середавина», Государственного бюджетного учреждения здравоохранения Самарской области «Самарская городская больница № 2», Государственного бюджетного учреждения здравоохранения Самарской области «Тольяттинский лечебно-реабилитационный центр «АРИАДНА» организованы кабинеты ранней помощи для детей группы риска, в которых осуществляется тщательная диагностика, позволяющая выявить симптоматику определенных нарушений развития и направить детей на дообследование по определенному профилю.

1.9.3. В целях организации работы по комплексному сопровождению людей с РАС в системе здравоохранения Самарской области необходимо создание дополнительных условий доступности услуг раннего выявления РАС у детей в отдаленных районах области. Учитывая дефицит врачей-психиатров, преимущественно в сельских районах области, необходима организация обучения кадров данной категории.

1.10. В системе образования Самарской области дети с РАС получают услуги в 15 службах ранней помощи (СРП), действующих на базе образовательных организаций, 47 дошкольных образовательных организациях, в 59 общеобразовательных организациях, включая 20 школ-интернатов для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья.

1.10.1. По данным министерства образования и науки Самарской области в 2019 году общая численность обучающихся с РАС в образовательных организациях Самарской области составляет 527 человек, из них:

- 16 детей получают психолого-педагогическую поддержку в СРП,

- 120 детей с РАС получают услуги в 47 дошкольных образовательных организациях: в группах компенсирующей направленности (70% дошкольников с РАС), в группах комбинированной направленности (18% дошкольников с РАС), в общеразвивающих группах (8% дошкольников с РАС) и группах кратковременного пребывания (4% дошкольников с РАС);

- 376 детей с РАС обучаются в 59 общеобразовательных организациях, включая 20 школ-интернатов для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья: в отдельных классах для обучающихся с ОВЗ (41% школьников с РАС), в классах с нормотипичными детьми (около 6% школьников с РАС), на дому по медицинским показаниям (более 52% школьников с РАС, включая 9 детей – участников проекта «Ресурсный класс»);

- 15 несовершеннолетних с РАС получают образование в СПО.

1.10.2. В образовательных организациях Самарской области с детьми с РАС работает 615 педагогических работников (воспитатели, учителя, педагоги-психологи, учителя-дефектологи, учителя-логопеды, социальные педагоги), что составляет 1,48% от общего количества педагогических работников организаций дошкольного и общего образования. При этом отмечается дефицит специалистов сопровождения. В среднем, на одного ребенка, получающего образование, приходится 1,2 педагога, в то время, как эффективная коррекция нарушений аутистического спектра требует участия 2-4 специалистов.

1.10.3. Психолого-педагогическая и консультативная помощь семьям с детьми с РАС оказывается в 13 Центрах психолого-педагогической медико-социальной помощи детям группы риска 157 специалистами (педагоги-психологи, учителя-логопеды, учителя-логопеды).

1.10.4. С целью определения образовательного маршрута обучающимся в Самарской области организована работа 28 психолого-медико-педагогических комиссий (далее - ПМПК): 1 – центральная, 27 – территориальных (14 в системе образования и 14 в системе Минсоцдемографии СО).

1.11. Система социального обслуживания людей с РАС включает:

- 11 реабилитационных центров для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья; службы ранней помощи детям (от 0 до 3 лет) группы риска, включая РАС, созданы на базе государственных казенных учреждений Самарской области реабилитационных центров для детей и подростков с ограниченными возможностями «Журавушка» (г. Самара), «Светлячок» (г. Новокуйбышевск), «Надежда» (г. Чапаевск), Сергиевского и Клявлинского;

- 2 детских дома-интерната для детей-инвалидов, из них с РАС?

- 3 молодежных психоневрологических интерната, из них с РАС?.

1.11.1. Социальные услуги по технологии учебного сопровождаемого проживания реализуются Самарской городской общественной организацией детей-инвалидов, инвалидов детства «Парус надежды» при поддержке Минсоцдемразвития Самарской области в рамках государственной программы «Доступная среда» и Государственным казенным учреждением Самарской области психоневрологическим интернатом «Приволжский», где организовано сопровождаемое проживание молодых людей с инвалидностью в условиях «защищенного социума».

1.12. В государственных и муниципальных учреждениях культуры и спорта Самарской области отсутствуют программы, адаптированные для занятий с детьми с РАС. Дети посещают кружки различной направленности, включая спортивные секции, наряду с представителями иных нозологических групп. Но занятия эти часто прекращаются по причине недостаточных адаптивных способностей детей с РАС и неготовности педагогов к конструктивному взаимодействию с ними. Отмечается необходимость обучения специалистов определенным навыкам работы с людьми с РАС.

1.13. Услуги лицам с РАС на территории Самарской области также оказывают общественные организации: Самарская городская общественная организация помощи детям-инвалидам с аутизмом и их семьям «Остров надежды» (сопровождение семей, просвещение педагогов, правозащитная и издательская деятельность), Самарская городская общественная организация детей-инвалидов, инвалидов детства «Парус надежды» (проекты «Учебное сопровождаемое проживание», «Просветшкола», «Дневная занятость»), Региональная общественная организация инвалидов Самарской области «Астрей» (социальная адаптация лиц с ОВЗ посредством театральной деятельности), Автономная некоммерческая организация по внедрению адаптивных и инклюзивных программ для лиц с расстройствами аутистического спектра «»Автономная некоммерческая организация «Дом инклюзивной культуры» (студия творческого развития детей с ОВЗ), Региональное отделение общероссийской общественной организации «Всероссийская федерация спорта лиц с ментальными нарушениями» Самарской области (спортивные секции для детей с ментальными нарушениями).

1.14. Анализ имеющихся ресурсов в сфере оказания помощи людям с РАС указывает на необходимость развития межведомственной системы непрерывного комплексного сопровождения людей с РАС.

2. Термины и определения, используемые в Концепции

 

2.1. Ментальные нарушения – психические (интеллектуальные) расстройства, которые ограничивают способность человека обслуживать себя, обучаться, заниматься трудовой деятельностью и осложняют процесс интеграции в общество.

2.2. Расстройства аутистического спектра (РАС) – расстройства, возникающие в детском возрасте вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующиеся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями.

2.3. Абилитация – система и процесс формирования отсутствующих способностей к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности.

2.4. Реабилитация – система полного или частичного восстановления способностей к бытовой, общественной, профессиональной или иной деятельности.

2.5. Ранняя помощь – комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогических услуг, оказываемых на межведомственной основе детям с РАС в возрасте до 3 лет и их семьям, направленных на раннее выявление детей с РАС, содействие их оптимальному развитию, формированию физического и психического здоровья, включению в среду сверстников и интеграции в общество, а также на сопровождение и поддержку их семей и повышение компетентности родителей (законных представителей). При наличии у ребенка выраженных нарушений функций организма и (или) значительных ограничений жизнедеятельности, приводящих к тому, что ребенок не может быть в полном объеме включен в систему получения образовательных услуг, возможно продолжение оказания таких услуг до достижения ребенком возраста 7 – 8 лет.

2.6. Служба ранней помощи – форма организации сопровождения детей с РАС в раннем возрасте (до 3 лет), предполагающая индивидуальную диагностику ребенка, проведение коррекционно–развивающих занятий с детьми и консультаций родителей специалистами сопровождения.

2.7. Группа комбинированной направленности – форма организации дошкольного образования, при которой организовано совместное образование нормотипичных детей и детей с ограниченными возможностями здоровья в соответствии с образовательной программой дошкольного образования. Дети с ограниченными возможностями получают дошкольное образование по адаптированной образовательной программе с учётом особенностей их психофизического развития.

2.8. Группа компенсирующей направленности – форма организации дошкольного образования для детей с ограниченными возможностями здоровья определенной нозологической группы, при которой осуществляется коррекция недостатков в физическом и (или) психическом развитии с учетом особенностей психофизического развития и возможностей воспитанников.

2.9. Группа кратковременного пребывания – форма организации дошкольного образования детей с ограниченными возможностями здоровья, включая РАС, при которой психолого-педагогическое сопровождение осуществляется при пребывании ребенка в группе полного дня (размещение детей от 3 до 5 часов в постоянно действующие группы в утренний отрезок времени) или в специально организованной группе.

2.10. Регулярный класс – форма очного обучения нормотипичных детей, в том числе, совместно с детьми, которые осваивают адаптированные основные общеобразовательные программы, рекомендованные ПМПК (дети с ОВЗ). Включение в данные классы обучающихся с РАС регламентируется Приказом минобрнауки РФ от 30.08.2013 № 1015 (часть 3).

2.11. Отдельный класс – форма очного обучения на базе общеобразовательного учреждения, при которой все обучающиеся класса осваивают адаптированную основную общеобразовательную программу для обучающихся конкретной нозологической группы, в том числе с РАС. В случае комплектования класса, обучающиеся которого осваивают АООП, адресованную детям с другой нозологией, в него может быть включено не более 2 обучающихся с РАС.

2.12. Ресурсный класс – форма обучения на базе общеобразовательных учреждений, при которой обучающиеся с РАС зачислены в регулярные (общеобразовательные) классы, одновременно с этим большую часть времени они обучаются в ресурсной зоне в малых группах, посещая ряд учебных предметов в регулярных классах в сопровождении тьютора.

2.13. Тьютор – педагогический работник, который обеспечивает персональное сопровождение учащегося с особенностями развития в образовательном пространстве в целях обеспечения его успешной интеграции в образовательную среду школы.

2.14. Доступная среда – обеспечение равного доступа людей с РАС к объектам инфраструктуры, услугам и информации, включая возможность образования и трудоустройства, независимо от наличия постоянных или временных ограничений мобильности.

2.15. Комплексное сопровождение – содействие получению людьми с РАС социально значимых услуг (медицинских, социальных, образовательных, услуг в сфере физической культуры и спорта, профессиональной подготовки и занятости), а также комплекс мероприятий, адресованных родителям (законным представителям) людей с РАС, направленных на социальную интеграцию в общество и повышение ресурсности данных семей.

2.16. Сопровождаемое проживание инвалидов – стационарно замещающая технология социального обслуживания, предусматривающая возможность предоставления инвалидам социальных услуг, услуг по реабилитации, абилитации и социальному сопровождению, образовательных услуг в привычной, благоприятной для него среде, максимально приближенной к домашней.