Характеристика и специфика проблем семей, воспитывающих детей-инвалидов.

Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Рождение малыша с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь ход жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в психологически сложной ситуации.

Численность детей-инвалидов в возрасте до 18 лет по Российской Федерации на 2020 г. составляет 687718.[2] По Республике Коми на 2020 год численность составляет 3395.[3]Количество детей с ограниченными возможностями здоровья постоянно увеличивается. Часто после рождения ребёнка с ограниченными возможностями здоровья его семья становится малообщительной и избирательной в контактах. Она сужает круг знакомых и даже родственников по причине характерных особенностей состояния и развития больного ребёнка, а также из-за личностных установок самих родителей (страха, стыда). Нередко подобные реакции становятся результатом некорректного отношения окружающих (знакомых и незнакомых) к ребёнку и членам его семьи.

На первое место выдвигаются материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы. В таких семьях возникают порой непреодолимые задачи, связанные с приобретением продуктов питания, одежды, обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида - отсутствуют отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные. Все это требует больших денежных средств, а основная часть семей располагает весьма скромным достатком, который складывается из заработной платы мужа и социальной пенсии ребенка по инвалидности. Мать в этих семьях лишена возможности полноценно работать.[4]

Часть матерей и отцов после рождения ребёнка с ограниченными возможностями здоровья вынуждены изменять профиль своей работы или же вообще оставить её. Всё это является мощным стрессогенным фактором для членов семьи ребёнка с ограниченными возможностями здоровья и, в свою очередь, препятствуют оптимальному развитию ребёнка. Основная черта семей детей с ограниченными возможностями здоровья- предвидение хронической природы кризиса и тревога в связи с неопределённой жизненной перспективой. Глядя в будущее, члены семьи не видят в нём надежды на облегчение проблем. Вместо независимости, взросления, формирования личности и отделения ребёнка от семьи, им предстоит отчаяние, постоянная зависимость и социальная изоляция. Результатом многолетнего стресса таких родителей могут стать проблемы в психическом здоровье. Думая о будущем, члены семьи должны решить, как они будут жить в особых жизненных условиях. Семье в целом и каждому её члену нужно приспособиться к ситуации неопределённого будущего, для чего необходимо открыто общаться, обсуждать свои проблемы и в некоторых случаях поступаться своими интересами.

      У родителей может возникать ощущение, что взросление ребёнка таит в себе опасность. В результате может развиваться неосознанное стремление к удержанию ребёнка как можно дольше в детском состоянии, к появлению сверхконтролирующего поведения по отношению к ребёнку, к отсутствию принятия его взросления.

Большинство родителей детей с ОВЗ начинают беспокоиться о будущем ребёнка, как только понимают, что с ребёнком что-то не так. Однако в период младенчества и детства родители различают рационалистические объяснения, которые позволяют им смотреть в будущее с надеждой, или просто стараются об этом не думать. Вплоть до достижения детьми среднего подросткового возраста большинство родителей детей с ОВЗ принимают идеологию жизни «одним днём».

Проблема, касающаяся недостатка и знаний и навыков, касающихся решения проблем взаимодействия с ребёнком.Родителям часто не хватает информации о закономерностях развития детей, которые определяют развитие как типично развивающих детей, так и детей с ОВЗ. Члены семьи нуждаются в знаниях о том, как правильно построить взаимодействие с ребёнком, и в обучении конкретным навыкам этого взаимодействия.

У родителей детей с ограниченными возможностями здоровья часто вырабатывается гиперопекающий стиль воспитания, когда родителям трудно в чём-то отказать ребёнку, не обижая его и не испытывая при этом чувства вины. Также родителей может затруднять предъявление каких-либо требований к ребёнку. Всё это ведёт к формированию патологических черт характера у ребёнка.

Постоянное психофизиологическое напряжение и стресс, связанные с проблемами здоровья ребёнка. родители детей с ограниченными возможностями здоровья испытывают тяжёлый стресс, который способен значительно снизить уровень энергии индивида, привести к снижению когнитивных способностей, постоянным неудачам, снижению иммунитета и различным заболеваниям. Семьи, имеющие ребенка-инвалида, как правило, испытывают материальные трудности, а нередко находятся на грани нищеты. Крайне злободневна проблема трудоустройства матерей, несущих тяжелые заботы о детях-инвалидах. Плохо развиты надомные формы трудовой деятельности, услуги "социальной няни", производства неохотно решают вопросы о гибком трудовом графике, неполном рабочем дне для матери ребенка-инвалида.

Семья детей-инвалидов, особенно матери, испытывает тяжелый психологический гнет. Не выдержав тягот воспитания такого ребенка, оставляют семьи отцы. Не решен вопрос отдыха семьи, имеющей ребенка-инвалида. Возможности детей-инвалидов в сфере образования, трудоустройства, получения доходов, обеспечения жильем, участия в социальной, культурной, экономической, политической жизни значительно ограничен.

Статистика показывают, что среди семей с детьми-инвалидами самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи.[5]

Одной из проблем так же является психологический климат в семье, который зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию. Рождение ребенка с отклонениями воспринимается его родителями как трагедия. Это является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью. Стресс, имеющий длительный и постоянный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и является исходным условием резкого травмирующего изменения сформировавшихся в семье жизненных стереотипов. Надежды, связываемые с рождением ребенка, рушатся в один миг. Обретение же новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. Это обуславливается многими причинами: психологическими особенностями личности самих родителей (способность принять или не принять больного ребенка), комплексом расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития, воздействием социума при контактах с семьей, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Более тяжелая ситуация, если в семье несколько детей с ограниченными возможностями. Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети - инвалидами практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка - инвалида, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Многие семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети - инвалиды обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Семьи с детьми с огранниченными возможностями также испытавают медико-социальные проблемы. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 - 3 году жизни; только у 9%, диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).[6]

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) - стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, "слабыми" службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.

Таким образом, все проблемы, существующие в семьях детей с ограниченными возможностями, необходимо постоянно на всех уровнях системы социальной защиты населения и системы образовани. Личностные особенности родителей определяют их отношение к дефектам ребенка: часть родителей серьезно озабочены отклонениями в развитии ребенка, другие, выражая тревогу, ничего не предпринимают для того, чтобы помочь своему ребенку; остальные вовсе не обращают внимания на недостатки детей. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье.