Болезнь как толчок к иммиграции

(Респондент Б., 27 лет, мужчина)

С детства активный мальчик, всегда успевал и в учебе, и в досуговой деятельности, ходил в походы, вел активный образ жизни. В подростковом возрасте также был активным, общительным молодым человеком.

В возрасте 15 лет случился первый приступ во сне, после которого респондент отметил изменение мышления и неспособность концентрироваться на разных вещах одновременно – это была критическая точка, так как после этого жизнь значительно изменилась, в ней стало много ограничений, для активного молодого человека – это, конечно, был сильный удар. При этом все усилия были направлены на учебу, на проведение досуга не оставалось сил, респондент отмечал, что окружающие изменили мнение о нем, раньше он был общительным парнем, а теперь окружающие воспринимали его как замкнутого в себе человека, создавался образ интроверта: «Если раньше я, допустим, всесторонняя моя деятельность была и на учебу, и на походы куда-то и погулять и т.д. и т.п., то потом это стало уходить в учебу и то вот после первого приступа там люди начали думать, что я какой-то социально замкнутый что-то вот вроде такого, социопатии, какая-то вот такая грань была». Помимо этого, респондент отметил, что из-за препаратов, которые ему были назначены, когнитивные функции пострадали, вследствие чего, он хуже закончил школу. При этом использовались такие слова, как: «овощ» (то есть когнитивные функции настолько меняют работу, что по сравнению с предыдущим опытом учебы он чувствовал себя «овощем»), изоляция (он чувствовал себя более изолированным и отстраненным от социальной жизни, нежели до болезни), социопатия и интровертность (эти термины больше относился к тому, как воспринимали его окружающие). Сам респондент переживал из-за учебы и говорил следующее: «Я вот в школе тогда учился, если до этой всей эпилепсии я вот как-то лучше учился, а после того как мне был назначен список определенных препаратов, которые притормаживают мышление человека, у него нарушаются когнитивные функции, короче, грубо говоря, становится овощем, соответственно, вследствие этого я хуже закончил школу. Это, конечно, было тяжело для меня».

Далее в жизни респондента стоял вопрос призыва в армию и в этот период случился второй приступ, после которого ему поставили диагноз эпилепсии. Данный период важен для исследования, так как по рассказу самого больного, он был рад тому, что его освободили от службы, то есть он нашел положительный момент в этом, за что был благодарен заболеванию: «Потом уже наступило 18 лет, стоял вопрос призыва в армию, ну это тоже как-то касается социального аспекта, вот, ну там меня направили в определенную их больницу, я там обследовался, меня освободили от армии перманентно, ну то есть я вообще уже им ничего не должен был. Вот, ну, зато хотя бы из-за этой болезни мне не пришлось служить в армии в России». На данном этапе жизни респондент не воспринимал болезнь всерьез, у него случилось два приступа за два года и он решил, что лечение ни к чему и особо не верил в то, что таблетки каким-то образом могут ему помочь. Более того, для него было тяжело принять факт болезни, так как он был уверен, что это негативно сказывается на его социальной жизни. Такое восприятие было вследствие неудачного опыта первой антиэпилептической терапии, после которой его начали воспринимать как социально отстраненного человека: «После 18, между 18 и 20 годами, я вот не принимал их, потому что ну, как сказать, я просто не верил в это, где-то подсознательно это было даже тяжело принять для себя. Да и частично в социальном плане, общаться с людьми, вести свои какие-то дела, вот для меня это было тяжело. Соответственно, между этим промежутком я не принимал ничего и приступы стали учащаться, и потом-таки я уже осознал, что все это серьезно, ну и соответственно начал лечение».

Следующий этап в жизни начался после полного обследования и диагностики заболевания, респондент осознал всю серьезность заболевания, почувствовав, что она прогрессирует. Респонденту сказали, что лечение займет 3 года и, соответственно, следующие три года он активно занимался лечением и ждал момента окончания терапии: «А там мне сказали, что это занимает…лечение занимает, не лечение, а курс порядка 3-х лет. Ну я-то этим в общем и занимался 3 года». В восприятие больного эпилепсия не была страшной мукой или безумной стигмой, начав прием лекарств, он достиг ремиссии и нашел положительные моменты, на которых сделал акцент в своем рассказе: «Мое мышление стало меняться, меняться в каком плане, ну когда человек просто переоценивает жизненные ценности, у него меняются приоритеты, ну еще просто эта болезнь…не сама болезнь ее последствия заставляет, просто человек должен вести трезвый образ жизни и, соответственно, его сознание проясняется, и он переоценивает все свои приоритеты, чего он хочет, чего не хочет, ну то есть наступает Рубикон, стадия взросления, грубо говоря». Интересно, что особый акцент респондент сделал на таком преимуществе от заболевания, как получение квартиры, для него это было открытие и, действительно, выгода, которую он смог получить от данного заболевания: «Для меня тоже новшество, открытие, мне говорят, по этой болезни в России можно получить бесплатно квартиру, я не поверил, думаю, ну вряд ли в этой стране чего-то можно дождаться для себя. Мне говорят, собери документацию, отнеси в регистрацию, ну я думаю, отнесу-принесу, потом прошло 3 года, я получил эту самую квартиру». В целом респондент говорил о болезни на тот период жизни, как о чем-то не слишком сложном, он отмечал положительные моменты, такие как, получение квартиры, пенсии и бесплатных лекарств. Для него это было немного странно, возможно, потому что на тот момент он думал, что его терапия должна длится всего три года, он находился в ремиссии и болезнь не приносила особых неудобств: «Еще мне сказали, что при такой болезни можно получать пенсию, в общем я себе представлял эту картину: я – пенсионер в 20 лет. В общем все это довольно забавно было наблюдать, ну это была такая довольно-таки забавная стадия».

Далее в жизни респондента началась другой этап, прошло 3 года, затем 5 лет, а терапию все не отменяли. Для него это было, конечно же, странно, ведь еще в начале лечения сказали, что через 3 года препараты будут отменены. Мужчину, действительно, волновал этот вопрос и для того, чтобы найти на него ответ, он решил поехать заграницу, а именно в Лондон, а затем в США. По словам респондента там намного больше преимуществ для больных эпилепсией, чем в России, в качестве примера, он привел возможность получения водительских прав для больного, находящегося в ремиссии и легкость получения бесплатных лекарств. Касаемо получения лекарств в России он говорил достаточно много, и эти воспоминания оставили действительно очень неприятный отпечаток для респондента: «В России все эти лекарства с огромным трудом выбиваются, там ставится куча преград, раньше в 2013 выписывали рецепт льготный по торговому названию, а теперь по действующему веществу, то есть могут выдать все что угодно – это надо будет еще доказывать, что тебе нужен именно оригинальный препарат, для этого надо полежать в дурдоме, чтобы они увидели, что у тебя есть приступы, ну то есть, что человеку реально становится хуже, тогда тебе выпишут рецепт, на ограниченное количество упаковок, если ты еще успеешь туда съездить, забрать, а там еще надо в 3-х часовой очереди простоять, и может быть тебе хватит лекарств на два месяца, в общем я всю эту кухню прошел уже, это, конечно, жесть». Самое главное, что для себя узнал респондент, приехав заграницу, - лечение его формы заболевания происходит пожизненно, эта информация заставила его изменить многое в своей голове, в том числе отношение к жизни и к своему заболеванию: «Моя форма подразумевает пожизненное лечение, соответственно нужно вести правильный образ жизни, жить, так сказать, по часам 24/7, соответственно, нужно соблюдать определенные правила, в определенные рамки себя вгонять и впоследствии этого ты как бы уже трезво все переоцениваешь, вот. И как бы после всего этого, ну когда ты понимаешь, что все это уже пожизненно, все это отпускаешь, мысленно у тебя стоит будильник как бы днем и вечером сделать то-то, то-то, принимать лекарства, потому что ты уже знаешь какие последствие, если не принимать лекарства, и когда я принимал». На этом этапе жизни респондент принял сложное для себя решение отказа от детей, сделав вазэктомию, операцию, при которой сохраняются половые функции, но человек становится стерильным. Обоснованием своего решения служило то, что лекарства от данного заболевания еще не изобретено, и он не хотел, чтобы его дети страдали от этой формы эпилепсии. Это интересный факт биографии, ведь по словам самого респондента, вероятность передачи данного вида заболевания по наследству равна восьми процентам, по всей видимости, респондент настолько не хотел, чтобы его дети испытывали то же, что и он, что исключил даже такую, казалось бы, небольшую вероятность, полностью отказавшись от детей.

Следующим этапом в жизни респондента стало осознание того, что он хочет иммигрировать в США, толчком к этому стало знакомство с девушкой, которая проживает в Америке, и как и респондент имеет эпилепсию. На данном этапе жизни болезнь ушла на второй план, произошло смирение и все силы были направлены на поиск способа иммигрировать. Этот этап продолжается по сей день, респондент в скором времени иммигрирует в США, его цель достигнута, при этом заболевание его больше не беспокоит, он воспринимает эпилепсию как данность и не считает себя ограниченным человеком.

Биографическая кривая данного респондентка выглядит следующим образом:

Рис.2 Жизненная кривая, респендент Б, 27 лет, мужчина

До пятнадцати лет стабильная жизнь, социально активный молодой человек, никаких проблем со здоровьем не было.

Первой критической точкой стал приступ, который испугал молодого человека и впоследствии из-за тяжелого лечения респондент хуже закончил школу и не могу быть таким же разносторонним и социально активным, как и раньше.

Пик приходится на восемнадцать лет, когда болезнь, которая, по мнению респондента, не приносила сильных страданий, поспособствовала его освобождению от армии перманентно. Но после этого началось ухудшения состояния приступы участились, а причиной этому служил отказ от терапии. Все медленно ползло вниз, но молодой человек думал, что таблетки не помогают, а только делают из него социально замкнутого человека.

Следующая критическая точка – 20 лет, в данном возрасте приступы сильно участились, что негативно сказывалось на жизни респондента, и в этом возрасте молодой человек все-таки решился обследоваться полностью и начать прием лекарств.

Далее ситуация стабилизировалась, респондент примирился с болезнью и назвал это стадией взросления, на которой произошла полная переоценка жизненных ориентиров. Далее респондент встретил девушку, к которой на данный момент иммигрирует в США и, как отмечает сам молодой человек, болезнь не препятствует его жизни, они гармонично сосуществуют.