Влияние болезни на профессиональную сферу

Затрагивая вопрос профессиональной сферы, надо сказать, что эмпирических исследований посвящённых перспективам людей с ограниченными возможностями, которые пытались остаться в рабочей силе или раскрыть свою болезнь и инвалидность перед коллегами и начальством (Wilson-Kovacs et al., 2008), проводилось мало (Munir et al., 2005; Shier et al., 2009). Тем не менее, многочисленные исследования подчеркивали, что хронически больные люди раскрываются для близких или случайных сексуальных партнеров (Bor et al., 2004; Charmaz, 1991; Nack, 2008; Rier, 2007; Sheon and Crosby, 2004). Далее разберемся с тем, по какой причине так происходит.

Поскольку транснациональные корпорации присутствуют в разных культурах, важно рассматривать последствия таких раскрытий болезни (или их отсутствие) для кадровых ресурсов. Менеджеры в глобальных организациях могут нуждаться в дополнительном обучении, которое сосредоточено на рассмотрении и облегчении таких раскрытий, а университеты во всем мире, участвующие в подготовке местных и международных выпускников, должны учитывать эту проблему при разработке содержания курса. Чтобы изучить раскрытие болезни и инвалидности, нам необходимо рассмотреть работодателей и работников, самоидентификацию, а также социальную и культурную идентификацию (Charmaz, 2010). Когда, как и в какой степени люди выбирают или чувствуют себя вынужденными раскрыть свои болезни, когда запрашивают специальные условия или уходят с работы? Для людей с эпилепсией это очень важный вопрос, поскольку не всегда приступ заметен окружающим, но при этом его наличие может выбить человека из колеи на весь день. Следовательно, специальные условия работы для людей с эпилепсией необходимы, как для людей с видимыми приступами, так и для людей с невидимыми для окружающих приступами.

Определение себя как больного или инвалида имеет решающее значение для того, как люди живут и работают в этих условиях. Значения времени и пространства меняются и, впоследствии, влияют на рабочие отношения. Кроме того, некоторые национальные и организационные культурные контексты особенно сложны как для ведения переговоров о новом образе жизни, так и для раскрытия информации о болезни и инвалидности на рабочем месте (Charmaz, 2010). Симптомы и инвалидность трудящихся часто остаются невидимыми для их знакомых и коллег, как в случае с приступами, во время которых человек остается в сознании, явных судорог нет, но состояние после приступа может быть плохим и не позволять продолжать работу. Тем не менее, эти люди могут быть настроены сохранить свои позиции, несмотря на значительные трудности. Борьба, которую испытывают люди с хроническими заболеваниями, вызывает вопросы о том, следует ли раскрывать болезнь или инвалидность коллегам и начальству, что именно надо раскрывать, когда и насколько.

Вопрос финансовой независимости стоит перед каждым человеком, вне зависимости от заболевания, но зачастую люди, которые имеют хроническое заболевание вынуждены сталкиваться с определенными трудностями финансового бремя. Так, Кэти Чармаз говорит о том, что большой проблемой является финансовое бремя, которое хроническая болезнь часто привносит человеку или семье. Когда работа есть, больные люди часто чувствуют, что им приходится ограничивать все другие виды деятельности, чтобы управлять своей работой. Но когда есть нужда уйти с работы, больные обычно полностью покидают свое социальное окружение и меняют образ жизни. Например, смена места жительства может способствовать увеличению изоляции и потере предыдущего имиджа. Сочетание осязаемых ограничений и физической слабости заставляет хронически больных испытывать стресс и разочарование. (Charmaz, 2010) Такая проблема может возникнуть у взрослого человека с приобретенной эпилепсией, когда привычный образ жизни и труда становится невозможным.

Раскрытие болезни

Многие болезни и инвалидность невидимы для большинства людей и сам больной может в течение длительного времени не знать о болезни (Charmaz, 1991, 1999). Вместо этого люди и их врачи - могут объяснять симптомы стрессом, переутомлением, старением и проблемами с психическим здоровьем (Charmaz, 1991, 2009; Mendelson, 2006; Stockl, 2007). Многочисленные хронические болезни приводят к временным или постоянным нарушениям, а последствия опорно-двигательных нарушений могут сделать человека более восприимчивым к определенным хроническим заболеваниям. Эпилепсия, как уже упоминалось ранее, может быть незаметна как для окружающих, так и для самого больного, но при этом могут происходить приступы, ухудшающие общее состояние человека. Приступы могут проявляться в любом виде, вплоть до простого подергивания глазом, но несмотря на безобидное внешнее проявление, может влиять на работоспособность и в целом на полноценную жизнь больного.

Люди склонны рассматривать диагноз по-другому, когда болезнь не приносит сильного дискомфорта. Признание наличия болезни означает подтверждение ее непрерывности в жизни и, возможно, ее непосредственного влияния. Больные могут минимизировать значение болезни и ее влияние на работу, по крайней мере, на время, если рассматривают диагноз как некую абстрактную категорию. В этих условиях серьезный диагноз не означает, что люди считают себя больными или ослабленными. Многие люди определяют как болезнь только кризисное состояние здоровья (Charmaz, 1991). Когда они могут управлять своей жизнью и держать свое состояние под контролем, несмотря на симптомы и инвалидность, они, вероятно, считают свою жизнь и здоровье обычными. Некоторые авторы считают такое восприятие болезни, препятствующим раскрытию своего заболевания (под раскрытием заболевания понимается оглашение своего диагноза для конкретного человека или определенной аудитории) (Lowton and Gabe, 2003).

Раскрытие болезни и инвалидности вызывает дилемму на рабочем месте. Больные должны выбирать между честностью и неприкосновенностью частной жизни. Культурные стигмы, связанные с инвалидностью или некоторыми заболеваниями, могут препятствовать раскрытию информации о заболевании. Раскрытие открывает человека для проверки, которая может привести ко множеству вопросам. Однако раскрытие также позволяет человеку объяснить поведение, которое может показаться странным или подозрительным, например, частые отсутствия и уход с рабочего места раньше.

Российские исследования,
посвященные качеству жизни людей с эпилепсией

В России мало интересуются опытом проживания хронической болезни, об этом свидетельствует небольшое количество исследований, проведенных с целью выявления ограничительных факторов полноценной жизни больного. При этом исследования, которые проводились носят статистический характер и очень обще описывают ситуацию, не углубляясь в детали жизни человека и не выясняя, что же на самом деле беспокоит человека с эпилепсией, что мешает ему чувствовать себя полноценно в обществе.

Так, исследование Берно-Беллекура, проведенное в Санкт-Петербурге среди людей с эпилепсией было направлено на изучение психосоциальных проблем в сферах образования, трудоустройства и трудовой деятельности, семейных и личностных отношений, пользования транспортом, занятий спортом и др. В целом по всем показателям люди с эпилепсией оценивают свое состояние как «среднее», однако две сферы (духовная сфера и уровень независимости) были оценены, как «хорошие». Примечательно, что финансовую сферу больные оценивают, как «плохую», по словам автора это не странно, ведь учитывая ограничения в трудовой деятельности и дорогостоящие лекарства, такая оценка является объективной. Интересно, что больные эпилепсией диспансерного учета имеют склонность к гиперсоциальности, что означает их стремление максимально следовать социальным нормам во всех сферах жизни, несмотря на заболевание. Отрицательно на качество жизни людей с эпилепсией влияет неудобство пользования общественным транспортом (так как имеется страх перед неконтролируемыми припадки), высокая утомляемость, расстройство сна и настроения (Берно-Беллекур, 2005). Данное исследование совсем в общих чертах может показать вектор, в котором необходимо двигаться при проведении интервью. Здесь можно увидеть только тематические блоки, в некоторых из которых люди с эпилепсией могут иметь трудности, которые в данной работе подразумевается раскрыть более глубоко.

Герасимов и Котова проводили исследование психоэмоциональных проблем у больных с эпилепсией в Москве. По результатам исследования все респонденты отметили ухудшение настроения с началом болезни. Помимо этого, 67% больных отметили усиление агрессивности и раздражительности, 50% респондентов отмечали увеличение злобности, увеличились эпизоды возникновения тоскливого настроения (50%). 50% респондентов сообщили о снижении способности к запоминанию. У 17% больных были выявлены суицидальные мысли (Герасимов, 2007). Эти результаты говорят об острых психосоциальных проблемах людей с эпилепсией и о том, что начало болезни серьезно меняет отношение человека к жизни. Вопрос заключается в том, что именно способствует таким переменам настроя и есть ли какая-то возможность уменьшить негативное влияние болезни на качество жизни больных. Помимо этого, необходимо узнать каким образом эмоциональная нестабильность сказывается на их жизни, насколько сильно может мешать в коммуникации с родными, друзьями или же коллегами. Если же кто-то из респондентов сумел справится с ухудшением настроения, что именно поспособствовало этому?

Методология

Для того, чтобы достичь цели исследования в качестве метода было выбрано биографическое интервью. Хронологическая история, которую возможно получить, используя методологию Шютце, о жизни человека и болезни в ней поможет построить жизненные кривые людей с эпилепсией. Результатом является текст-история, которая постоянно отражает и объясняет социальный процесс развития и изменения биографической идентичности человека с эпилепсией. Важным фактором выбора этого метода является то, что данная методология изолирует социолога от оценочных комментариев и теоретических предпочтений, так как респондент сам рассказывает свою историю, делая акценты на том, что важно именно для него.

Выборка включает взрослых с эпилепсией от 18 до 55 лет, проживающих в Москве. Респондент может находится в ремиссии или же иметь неконтролируемые приступы, это необходимо, чтобы посмотреть есть ли разница в жизненных кривых в зависимости от факта ремиссии.

Биографическое нарративное интервью включает в себя три основных этапа (Журавлев, 1993):

1. Начальный этап, основной рассказ. На данном этапе исследователь должен сформировать нарративный вопрос для респондента. Цель данного этапа – стимулировать респондента к биографическому рассказу в нарративе. Единственным ограничением на данном этапе является то, что вопрос не должен затрагивать неприятных или приватных для респондента тем. Далее на этом этапе интервьюер выполняет пассивную роль слушателя, подстегивая респондента к дальнейшему рассказу. Когда респондент заканчивает свой рассказ, интервьюер должен сформулировать новый вопрос или просьбу, касающуюся неосвещенных или мало освещенных моментов биографии.

2. Второй этап начинается после того, как респондент закончил свой нарративный рассказ. Далее задача интервьюера задать ряд уточняющих вопросов на недостаточно раскрытые темы. Для этого на первом этапе необходимо полностью погрузиться в рассказ и запомнить персонажей, временные, логические цепочки и т.д.

3. На заключительном этапе респондент аргументирует, оценивает и размышляет над основными событиями своей жизни, дает им некую оценку.

Для анализа данных будет использован метод Шютце, который включает в себя шесть этапов (Журавлев, 1993):

1. Первым шагом анализа является формальный анализ текста. На данном этапе необходимо очистить текст от всех ненарративных частей, остается только рассказ респондента об основных этапах своей жизни.

2. На втором этапе происходит анализ различных, не пересекающихся жизненных этапов. Здесь определяются фазы жизни человека с эпилепсией, что привело, например, к переосмыслению болезни или, наоборот, к страданиям, стигматизации и, следовательно, к реализации тех или иных действий в биографии респондента.

3. Третий этап анализа - аналитическая абстракция. Анализируя отдельные сегменты жизни, структурные утверждения из разных периодов жизни человека связываются друг с другом. В результате формируется полная картина биографии человека, то есть из отдельных сегментов жизни получается биографическая хронология структур жизненного опыта респондента.

4. На четвертом этапе происходит анализ знания. Здесь полученные результаты связываются с теорией. На этом этапе объясняются теоретически аргументированные рассуждения респондента о его собственной истории жизни и его личности.

5. Следующий шаг – контрастное сравнение различных текстов интервью. Стратегия минимального контраста текста анализирует интервью респондентов, имеющих сходство с исходным текстом с точки зрения опыта проживания болезни. После этого проводится стратегия максимального контраста с исходным текстом, с этой целью анализируются тексты интервью, как можно разнообразные, по содержанию, но по-прежнему имеющие хотя бы некоторые совпадения с исходным текстом. Реализация стратегии максимального контраста приводит к образованию или расширению тематических блоков, которые описывают основные характеристики биографических процессов у определенной группы людей, в данном случае – это люди, страдающие эпилепсией.

6. На шестом этапе происходит построение теоретической модели. Так, для данной работы – это будут наиболее характерные биографические процессы для людей, страдающих эпилепсией.

Глава 2. Результаты

потеря себя в процессе болезни, чувство ограниченности, факторы адаптации, влияние болезни на профессиональную сферу и раскрытие болезни.