Болезнь, как одно большое ограничение

(Респондент Ж. 36 лет, женщина)

Респондентка с детства отмечала повышенную эмоциональность, вспыльчивость и агрессивность. Однако никаких проблем со здоровьем не было. Социально активная девочка, всегда была достаточно коммуникабельна, росла в полной, любящей семье.

Школьный возраст также проходил без особых отклонений, училась респондентка нормально, всегда была склонность к гуманитарным наукам: «В школе все было стандартно, нормально училась, был свой круг общения, не могу сказать, что я была очень болтливой, но проблем с общением никогда не было».

В возрасте 16 лет случился первый приступ, который «очень испугал», «вогнал в ужас» респондентку. На данном этапе девушка приняла решение, что не хочет иметь детей, по словам респондентки, это не особо связано с эпилепсией, может быть, имеет какую-то минимальную связь: «Еще в подростковом возрасте приняла решение, что дети – это не моя история. Тем более еще куча сопутствующих заболеваний».

Студенческая жизнь проходила в целом нормально, но респондентка стала достаточно замкнутой, круг общения был узким. Но в целом болезнь не сильно мешала, учитывая то, что респондентка достигла ремиссии. При этом болезнь ни от кого не скрывала и отмечала несколько случаев неадекватной реакции, в том числе от врачей: «Ну, бывает неадекаватная реакция, конечно. Был случай, я значит пошла ко врачу, к терапевту вроде…сидим, общаемся нормально и тут я сказала, что у меня эпилепсия. Реакция, конечно, была просто неадекват, Вы понимаете, она начала разговаривать со мной по слогам и как будто я глухая, типа: «ПОД-НИ-МИ-ТЕСЬ НА ВТО-РОЙ ЭТАЖ, ВОЗЬ-МИ-ТЕ ТАМ…» что-то».

Далее после выпуска из университета девушка прочувствовала на себе всю тяготу этой болезни. Причем данный период в жизни длится до сих пор. Самый острый вопрос для респондентки – это поиск работы и обеспечение своей жизни. Девушка не может нормально работать полный день, для нее это тяжело, и она начинает чувствовать ауру (предприступное состояние), поэтому приходится брать работу удаленно, это менее оплачиваемо. Инвалидность оформлять смысла не видит, так как: «Это слишком маленькие деньги, при этом мне еще и список работ сократят».

Далее был сложный период в жизни, касающийся личных отношений. На протяжении длительного периода девушка встречалась с молодым человеком, который позволял себе поднимать руку, обращался по-хамски. Это наложило сильный отпечаток на жизнь девушки. Как отмечала респондентка, у нее были и есть сейчас проблемы в сексуальной жизни, при этом она не знает с чем конкретно это связано: с эпилепсией или с неудачным опытом отношений. Также присутствуют сложности в доверии противоположному полу: «Я, конечно, не могу так довериться и раскрыться, хотя сейчас у меня просто прекрасный молодой человек. Мне все равно сложно…как будто, чем больше мне открывается человек, тем больше я хочу от него отдалиться».

На данный момент респондентка чувствует себя ограниченно, при этом отмечает, что из-за болезни не может жить полноценно. Проблемы с поиском работы, высокая утомляемость, финансовая уязвимость – все это давит на респондентку. Помимо этого, девушка хотела бы путешествовать, но у нее просто нет такой возможности: «Конечно, это болезнь ограничивает во всем…я бы уехала куда-нибудь попутешествовать, но не могу. И денег нет на это и с этими лекарствами…не факт, что пропустят их, а без них нельзя, а если они там закончатся?». В целом на протяжении интервью чувствовалась неудовлетворенность своим положением, которая длится и по сей день.

Биографическая кривая респондента изображена следующим образом:

Рис. Жизненная кривая, респондент Ж. 36 лет, женщина

Период детства и юношества достаточно нестабильный, но на высоком уровне, так как в целом респондентку ничего не беспокоило, но отмечалась повышенная нервозность, агрессия и нестабильность эмоционального состояния, что, конечно, сказывалось на общении с окружающими.

Первая критическая точка – 16 лет, именно эта точка отображает первый приступ респондентки, который вызвал сильный страх. Несмотря на то, что респондентка не сильно связывает свое нежелание иметь детей и эпилепсию, эти два события жизни приходятся на одно время.

Далее диагноз в студенческом возрасте не мешал, девушка находилась в ремиссии, иногда отмечались небольшие моиклонические приступы (подергивание рук и ног). После постановки диагноза девушка год приходила в себя, а потом ситуация была достаточно стабильна, но отмечались ограничения, такие как режим сна, нельзя было задержаться с ребятами допоздна, нельзя выпивать, ходить на вечиринки (негативное влияние мерцания).

Следующая критическая точка – столкновение с проблемой найти работу. Эта сфера крайне важна для респондентки, так как от создания семьи она решила отказаться. Но в этой области ей крайне сложно самореализоваться, так как утомляемость у нее высокая, и работать в обычном графике 5/2, она не может.

Просветлением в жизни стал мужчина, респондентка влюбилась и для нее это было счастье. Но резкий спад жизненной кривой отображает то, что моложой человек оказался просто большой ошибкой в жизни девушки, так как он вел себя по-хамски и мог даже поднимать руку на нее. Помимо этого, по словам респондентки, он сломал ее психологически, вот что говорили ее друзья: «Моя друзья после этих отношений, типа: «Да ты вообще молодец, что выбралась оттуда! Мы уже думали, что это все, конец…».

Крайняя критическая точка отображает встрече с мужчиной, который совсем по-другому от носится к респондентке, но все же такой негативный опыт откладывает серьезный отпечаток. Поэтому респондентка говорила о том, что ей сложно доверять мужчине, и открыть себя. По сравнения с периодом перед болезнью кривая располагается ниже в настоящее время – это связано с тем, что, по мнению респондентки, эпилепсия вызывает множество ограничений, которые негативно сказываются на образе ее жизни и ее возможностях. Женщина не считает свою жизнь полноценной, хотя и говорит о том, что понимает, что у многих эта болезнь протекает сложнее.