Понедельник 2 октября 1995.   

Сегодня важный день. Клиническая комиссия будет рассматривать мой случай. Последние выходные тащились, как не знаю что... Я чувствовал себя физически сильнее со времени прошлой комиссии. Мой вес увеличился на 5 кг. Очень хороший признак. Упражнения дали эффект. Я уже и забыл когда я был таким подтянутым. Надо дождаться результатов анализа мокроты. Я был спокоен, и впервые за несколько месяцев у меня появилось чувство, что я могу выиграть сражение.

На комиссии сказали, что если у меня будут три отрицательных анализа мазка мокроты, я могу выйти отсюда. Соцработник сказала, что можно подыскать какое-то жилье. Выглядело так, что я скоро могу освободиться. Если я буду лечиться дальше под контролем, приходить в клинику раз в месяц на осмотр и анализы и мазки будут отрицательными, то можно вести относительно нормальную жизнь. Единственное, что мне нельзя – это проводить время с людьми со сниженным иммунитетом.

Мне стало слегка страшно. Я уже привык жить в изоляции, и скоро, возможно, я выйду отсюда. Это было как непростое задание, мысль об открытом пространстве пугала.

Пятница 6 октября 1995.

Мне кажется, на меня все вокруг давит. Я пытаюсь найти хоть где-нибудь источник сил, но только наматываю круги по палате, как зверь в клетке в зоопарке. Канализация воняет ужасно. Доктора и медсестры приходят и уходят. Все, что они мне дают, это чай и таблетки. Меня тошнит от того, что меня считают болезнью. Я хочу снова быть человеком.

Суббота 7 октября 1995.           

Я проснулся и сделал обычный ритуал одевания. Открыл шторы, светило солнце. Я бы очень хотел быть снаружи. Вместо этого я сел, с отвращением смотря на телевизор. Абсолютно нечего делать. Я уже тысячу раз прослушал всю свою музыку на дисках.

Понедельник 9 октября 1995.            

Я проснулся около 8 утра, принял душ и оделся. Пришел врач и сказал, что последний мой мазок был положительный, но уже на грани отрицательного. Я уже не кашлял, и количество ТБ-бактерий в мокроте было так мало, что я был практически незаразен.

Врач сказал, что как только найдется какое-нибудь жилье для меня, я могу выписываться. Когда он ушел, я был в маленьком шоке. В конце концов, я, видимо, обрету свободу. Мне стало страшно от мысли, что я снова вольюсь в общество. Моя жизнь стала слегка нереальной здесь.

Я сел в углу палаты и заплакал. Я чувствовал себя на краю чего-то важного. Психолог ко мне не заходил уже 3 недели. Мой страх переходил то в состояние фрустрации, то в эйфорию и обратно. Я походил по палате еще чуть-чуть.

Вторник 10 октября 1995.         

Пришел врач и принес мне письменные рекомендации.

«На амбулаторном лечении вы должны следовать следующим рекомендациям. Вы должны спать один в комнате, закрывая дверь на ночь, и должны проводить большую часть времени внутри помещения. Вам можно без угрозы для здоровья выходить на улицу на короткие промежутки времени при условии, что Вы не будете контактировать с кем-либо больше 15 минут. Это значит, например, что Вы не можете пойти в ресторан, в клуб, или ездить на общественном транспорте. Вы должны хорошо проветривать комнату. Вам надо соблюдать прием лекарств под контролем медицинского работника и посещать поликлинику раз в месяц. Вам не следует пока знакомиться с кем-либо и надо избегать контактов с ВИЧ-положительными людьми или кем-то с иммунодефицитом. Так же, следует избегать контактов с беременными и детьми».

Я был очень рад. В конце концов, меня практически выписывали. Мне сказали, что в пятницу я уже могу идти, если придет отрицательный результат. Мне уже было все равно. Все выглядело так, как будто я уже практически на свободе и мне этого было достаточно.

День подошел к концу, и в 6 вечера зашла одна из медсестер. Она сказала: «У меня есть новости для тебя». «Что еще?» Я подумал, что столько раз было, когда одни новости, вроде хорошие, тут же сменялись на плохие. Она разговаривала с доктором, который только что получил результаты моих анализов из лаборатории.

Результаты были отрицательными!!!

 

Глава 5. Быть излеченным от ТБ.

Заболеть туберкулезом – это стресс как для тела, так и для души. Отдых, питание и питье и поддержка окружающих помогут поправиться. Но во время болезни жить обычной жизнью может быть сложнее, чем обычно.

Курение

Легочный туберкулез делает легкие слабыми и больными, и вообще любая форма туберкулеза ослабляет твои легкие и весь твой организм. Курение также в некоторой степени ослабляет легкие. Когда ты куришь, ты втягиваешь дым в легкие, и им приходится усиленно работать, несмотря на то, что они больны. Дым раздражает больные легкие, и ты можешь начать кашлять сильнее.

Когда твой организм ослаблен туберкулезом и курением, его легко могут атаковать другие заболевания, особенно легочные. Это может замедлить процесс твоего излечения.

Кроме того, когда ты куришь, тебе меньше хочется есть, а это мешает твоему организму запасать силы и бороться с инфекцией. Следовательно, лучше воздержаться от курения, особенно если у тебя легочный туберкулез

Любой человек, пытавшийся бросить курить, знает, что сделать это очень трудно. Посоветуйся с теми, кому это все-таки удалось, или обратись к наркологам, они могут дать ценные советы о том, как бросить курить.

Некоторые курильщики считают разумным постепенно сокращать количество выкуриваемых сигарет. Подсчитай, сколько сигарет ты выкуриваешь в день, и кури каждый день на одну меньше, пока не бросишь.

Также ты можешь постараться представить себе, что именно происходит в твоем организме, когда ты куришь, и задать себе вопрос: «У меня туберкулез. Хочу ли я дать моим легким время, чтобы поправиться, или я хочу заставлять их страдать из-за курения?» Но одно совершенно точно: если ты бросишь курить, твоим легким будет легче бороться с туберкулезом.

Тем не менее, если у тебя не получится бросить курить, помни, что курящие пациенты также излечиваются от туберкулеза.

Секс

Когда ты находишься на противотуберкулезном лечении, нет никаких медицинских причин отказываться от секса. Секс с партнером может доставить вам обоим приятные минуты и вселить в вас оптимизм. Как сказал один пациент: «Это приносит умиротворение в твое сердце и снижает напряжение». Чувство единения с любимым человеком может помочь тебе поправиться

Однако секс может вызывать стресс, особенно если тебя принуждают к занятию сексом или ты недостаточно хорошо себя чувствуешь. Тогда он может отнимать у тебя силы, а не наполнять энергией. Мужчины не должны забывать о том, что во время противотуберкулезного лечения их жены могут чувствовать себя слишком слабыми для занятий сексом, но могут побояться сказать «нет».

Один из противотуберкулезных препаратов (рифампицин) снижает эффективность противозачаточных таблеток. Обсуди со своим лечащим врачом, какие еще методы контрацепции вы можете использовать.

Беременность и туберкулез

Во время противотуберкулезного лечения лучше всего избегать беременности. Противотуберкулезные препараты являются сильнодействующими и могут навредить тебе и твоему малышу, если принимать их во время беременности. Если ты планируешь беременность, лучше всего подождать, пока ты не излечишься от туберкулеза.

Если ты уже была беременна, когда тебе установили диагноз туберкулеза, тебя обследуют несколько специалистов. Хотя в данной ситуации и не рекомендуется планировать беременность, как правило, беременность удается благополучно доносить. Беременным женщинам, болеющим туберкулезом, редко рекомендую делать аборт. Если ты беременна, особенно важно, чтобы ты получала достаточное количество пищи, и питалась правильно.

Тебе и твоему малышу будет нужно пройти множество тщательных исследований. Противотуберкулезное лечение обычно начинается на 4 месяце беременности, но если туберкулез в запущенной форме, то лечение будет начато раньше.

Если к моменту рождения ребенка ты уже завершишь лечение, то после родов сможешь находиться вместе с малышом. Но если у тебя по-прежнему будет инфекционно-опасный туберкулез, то не сможешь быть вместе со своим малышом. У детей слабая устойчивость к заболеваниям, поэтому они могут заразиться от тебя туберкулезом. Но как только будет подтверждено, что твой туберкулез больше не заразен, тебе разрешат быть вместе с твоим ребенком.

Работа и отдых

На время лечения от туберкулеза Вам придется некоторое время не работать. Соответственно, Ваше материальное положение ухудшится. Некоторые частные фирмы могут Вас уволить. Вас не допустят к работе в дошкольных учреждениях, школах, других учебных заведениях, на предприятиях общественного питания.

Все больные туберкулезом отличаются друг от друга тем, насколько они ослабели, сколько отдыха им требуется, когда они могут вернуться на работу или заняться своими обычными делами. Некоторые пациенты поправляются быстрее, особенно те, кто раньше начал лечение, так как их организм еще не ослабел от болезни. Другие пациенты поправляются медленнее, особенно те, которым диагноз туберкулеза был установлен позднее или у них есть другие болезни кроме туберкулеза. Организм таких пациентов уже ослаблен, и ему потребуется больше времени, чтобы снова накопить силы.

Больной туберкулезом должен отдыхать столько, сколько требуется его организму. Это особенно важно во время первых двух месяцев лечения.

Как только твой организм достаточно окрепнет, ты сможешь вернуться к своей работе и обычной деятельности. Сначала попробуй, что тебе по силам. Будь осторожен: начинай с очень легкой работы, например, с офисной работы или выполнения некоторых домашних дел. Некоторые больные чувствуют, что они должны начать работать сразу же, как только они чуть-чуть окрепнут. Но организму требуется отдых, чтобы окрепнуть. Важно прислушиваться к собственному организму – не переоценивай свои силы. И помни: выполнять работу по дому и носить детей на руках - это тоже тяжелая работа.

Пока Вы лечитесь от туберкулеза, Вам положено по закону: оплачиваемый больничный лист; бесплатное лечение; бесплатное питание в больнице; бесплатный проезд к месту лечения (там, где это предусмотрено местным законодательством); консультация юриста (в тех больницах, где она есть); продолжение общего школьного образования для детей и подростков;

Некоторым пациентам, сидящим на больничном или не работающим, скучно целый день сидеть дома. Если ты еще чувствуешь себя слишком слабым, чтобы работать, постарайся найти себе какие-нибудь занятия. Даже если ты на больничном, это не означает, что ты должен сидеть дома. Например, ты можешь проводить время с друзьями, заниматься легкими физическими упражнениями, принимать участие в общественных мероприятиях – все это добавит позитивных моментов в твою жизнь. Занимайся только тем, что тебе по силам, и делай то, что тебе доставляет удовольствие.

 

Дневник. После изоляции.

Пятница 13 октября 1995.        

Яркость окружающего мира резанула мне по глазам. В течение долгого времени я не видел ничего дальше 10 метров в своей палате, 3 месяца в ожидании между жизнью и смертью.

Я уселся на скамейку в садике перед больницей. Дневной свет был таким ярким, что у меня заболели глаза. Я зажег сигарету и попытался собраться с мыслями. Я как-то не так себя чувствовал, как представлял себе день выписки ранее. Почему-то я почти не хотел уходить. Было так много ограничений вокруг.

Я не знал, где буду жить. Я знал, что мне нашли временное жилье в последний момент, недалеко от поликлиники.

Я робко поплелся от больницы. Чувствовалась слабость. Когда я вышел на главную дорогу, мне потребовалось время, чтобы пересечь ее. Было бы достаточно трагично снова попасть в больницу из-под колес автомобиля. Я был дезориентирован, внезапно мой мир стал абсолютно ненормальным. А в руке у меня была коробка с масками – весь мой багаж.

Я прибыл в общежитие. Моя комната под номером 3. Она не была очень-то хорошей. На самом деле, она была ужасной, но мне было все равно, мои мысли были не здесь. Я не мог встречаться с подругой из-за своего заболевания. У меня было не так уж и много: даже ножа и вилки, постельного белья. Мне все это надо было достать. Это и была свобода.

Это вроде бы конец истории, подумаете вы, но это не так. Условия моей выписки были ужасными. Я не мог нормально встречаться с людьми, только очень краткие социальные контакты. Мне нельзя было ходить в бары, рестораны и ездить в общественном транспорте… это сложно, когда вы живете в городе. Я не был уверен, как это все выполнить и все равно чувствовал свободу.

Мне предоставили комнату в общежитии для бомжей в той части города, которую я не знал. В какой-то мере я чувствовал себя более изолированным, чем ранее. Самая важная вещь – я все еще продолжал лечение. Я абсолютно точно не хотел возвращаться в больницу. Участковая медсестра приходила ко мне раз в день, и я при ней глотал свои таблетки.

Оглядываясь назад, размышляя о прошлом, я думаю, это вся история была о том, насколько важен контроль. На какое-то время я потерял чувство контроля над своим будущим. Другие люди принимали решения за меня и мне это не нравилось. Любой вид контроля, который я снова приобретал, был маленькой победой и шагом вперед. Это касалось даже приготовления пищи для самого себя.

В общежитии в комнате у меня не было отопления и горячей воды. Была уже поздняя осень и холодно. В комнате я видел, как дышу – такой был холодный воздух. Одна из вещей, которых мне действительно недоставало – это горячая ванна. В изоляции у меня был только холодный душ.

Сначала мне было тяжело. Я отвык делать что-то для себя. Надо было концентрироваться на любой вещи. Большинство этих чувств были, скорее всего, из-за лекарств. Я страстно ненавидел их. Одним из побочных эффектов из всей моей коллекции была паранойя. Кое-что, что я понял – многие доктора не понимают, какие побочные эффекты вызывают эти лекарства, особенно если они касаются твоей психики. В какой-то мере, из-за этого чувствуешь себя более изолированным. Ощущение, что другие тебя не понимают, как бы сильно ты не пытался объяснить. Это дает чувство одиночества и тщетности всего.

Через шесть недель мне нашли комнату. Она вся была завалена мусором. Мне потребовалось немало времени, чтобы вычистить ее и привести в надлежащий вид. Я сделал маленький ремонт – мне нужно было ощущать, что это мое. Потом нашел мебель и как-то обставил комнату. Первый раз я думал о чем-то другом, кроме туберкулеза.

Спустя год я встретил новую подругу, и она переехала ко мне. Ограничения моей болезни постепенно ослабевали, давая мне больше и больше свободы. В конце концов, мне отменили таблетки.

 

Ну и в конце концов…

После того, как доктор сказал Вам «Всё, вы излечены», всё равно может остаться страх, что ТБ вернется. По современным критериям, если пациент принимал все таблетки, шанс возвращения ТБ близок к нулю. Как и все вокруг, вы можете периодически подхватывать грипп или болеть бронхитом. Не вздумайте сразу пугать себя, что это ТБ – это самое простое. Но просто так бояться нет никакого смысла. Пойдите к врачу, и просто сдайте мокроту – и он или она сразу скажет вам, что у вас, и отведет все страхи. Вам все же надо будет регулярно проверяться у врача, и делать рентгеновское обследование.

Смотрите вперед, стройте ваше будущее. Туберкулез, как и другие плохие переживания в нашей жизни, можно повернуть в плюс, в точку отсчета новой жизни. Вы можете поразмышлять – как сделать из этого опыта что-то положительное в итоге. Может, вы захотите поделиться своей историей с другими людьми, и рассказать, как вы это преодолели? Или организовать «Клуб ТБ», где пациенты, которые все еще лечатся, но уже не заразные, могут встречаться с другими и делиться своими проблемами и опытом? Вы можете создать маленькую газету для пациентов с ТБ в вашем регионе, или, если пойти дальше, возглавить организацию пациентов с ТБ, чтобы их голоса и проблемы были услышаны на более высоком уровне? Это только малая толика вещей, которые вы можете сделать, чтобы помочь другим. И, давайте признаем, после того, что вы испытали, что вам пришлось пройти, до того момента, пока вам не сказали, что вы излечены, вы уж точно можете называть себя экспертом!

Эпилог

Сегодня моя жизнь сильно изменилась. Потребовалось время, чтобы восстановиться психологически. Это был самый болезненный и одинокий опыт в моей жизни. Я был разрушен физически и морально.

Туберкулезом все еще болеют люди. Теперь уже не ищут лечения от этой болезни: оно есть. Проблема лежит в длительности лечения, и насколько вы выполняете все так, как надо. Для тех из вас, кто заболел туберкулезом, мой посыл прост: ПРИНИМАЙТЕ ТАБЛЕТКИ! За этим кроется сама жизнь. Я знаю, что это сложно, но выбирая другое – не принимать таблетки – вы продляете свои страдания и ставите под угрозу здоровье и жизнь других.

Что касается меня, жизнь не может быть лучше. У меня жена, которую я люблю, свой дом и работа. Все, через что я прошел, странным образом позволил мне получить все это. Я ценю жизнь намного больше, чем ранее. Мне дали второй шанс.

Болеть туберкулезом может быть очень паршиво и одиноко, когда никого нет рядом. Мой пример - живое доказательство того, что болезнь можно победить, и что, в конце концов, вы можете обрести нормальную и даже более насыщенную жизнь. Как я сказал вначале, помните: вы сражаетесь не в одиночку.

 

Приложение.