Вы действительно хотите выйти?

ДА

НЕТ

 

Стрелка курсора на экране терпеливо ждет ответа.

Как проникнуть в душу другого человека? Для этого нужно постараться «подстроиться» под него. У нас есть маленькие карточки — «попкорн», «сок» — и иногда Морган подает нам нужную; да только вот как заставить его поговорить с нами, ответить на наш вопрос — этого мы не знаем. Мы просто делаем это сами, говоря за него.

Смотрю на Моргана. Потом снова на компьютерный экран.

 

ДА

НЕТ

 

Ну как это сделать? Как?

 

— Попробуем, — я кладу перед ним планшет с зажимом для бумаги. — Морган, гляди.

Поворачиваю листок перед Морганом так, чтобы бумажный прямоугольник располагался точь-в-точь как компьютерный экран. Пишу крупными буквами:

 

Я ХОЧУ

Бублик

Йогурт

 

— Морган, что ты хочешь кушать?

Он без колебаний хватает мой палец и утыкает его в «бублик».

Мне с трудом верится.

— Морган! Ты уверен? Ты именно этого хочешь?

Он тянет мой палец вниз, снова и снова:

Бублик. Бублик. Бублик-бублик-бублик.

Трудно представить, что это сработало. Обычный путь развития ребенка в случае Моргана оказывается перевернутым: если большинство детей сначала учатся говорить, и только в дальнейшем у них формируются чтение и счет, то у Моргана первые шаги — как раз вычисления и чтение. Похоже, именно так он представляет себе разговор?

— Тебе хочется бублик, — я стараюсь сохранить голос спокойным.

— Бублик, — повторяет он.

— Здорово! А можешь сказать: «Я хочу бублик»?

— Мозесказатьяхоцубублик.

— Ну, неплохо, — я его обнимаю. Всего-то и было — вопрос и ответ. Боюсь ошибиться, но, похоже, мы с сыном впервые поговорили друг с другом.

Через несколько дней вся комната завалена листками с вопросами.

 

ХОЧЕШЬ ПОЙТИ НА УЛИЦУ?

ДА

НЕТ

 

 

Я ХОЧУ

Бутерброд с ореховым маслом

Тост с маслом

 

 

ТЫ ХОЧЕШЬ СПАТЬ?

ДА

НЕТ

 

 

Я ХОЧУ ПОЙТИ

В библиотеку

На детскую площадку

 

Получается не каждый раз. Планшет, в ярости отбрасываемый через всю комнату, уже сильно истрепан. Иногда Морган просто ничего не хочет знать, не хочет использовать приспособление или не намерен выбирать… да мало ли что. Иногда, просто обезумев, отшвыривает его. Но… иногда и не отшвыривает.

Плям-плям.

— Морган, нельзя! — я несусь к нему через весь дом. Опять он залез в пианино и хватает молоточки. — Нет-нет, дружок. Так сломаешь молоточки.

Оттаскиваю его, но он снова склоняется внутрь инструмента, цепляясь теперь за мою рубашку, чтобы не упасть. Он явно считает, что я пришел помочь ему в его исследовании. Плям. Все начинается снова.

— Морган… — я сажаю его на фортепианный стульчик. — На пианино можно играть. Играй на пианино. И можно смотреть на молоточки. Но не хватай их.

Такая последовательность действий повторяется двадцать, тридцать раз каждый день. Он залезает в пианино — я его оттаскиваю. В этом нет злого умысла, нет никакого сопротивления: он снова приходит в восторг от работы механизма и тут же забывает две или три тысячи предыдущих вытаскиваний из недр фортепиано — ни о чем другом уже думать не может. Опираясь коленями на клавиатуру, просовывает голову внутрь пианино, рассматривая молоточки, демпферы, струны, колки.

Кажется, наступает передышка (не знаю, надолго ли), и он решает поиграть.

— Эта свинка пошла на рынок… — вместе с песней он барабанит по клавишам, — а эта свинка осталась дома-а-а… — разворачивается на стульчике, продолжая играть руками за спиной. — У этой свинки котлета… — Тут он подпрыгивает и садится прямо на клавиши, нажав одновременно целую октаву. — А у этой свинки ничего!

— Подожди. Морган…

Он уже прогуливается по клавиатуре — вверх-вниз.

— А эта сви-и-нка пошла до-о-о-мой.

Тут он поднимает крышку и снова хватает рукой молоточки.

— Морган, нет! — я, как обычно, сломя голову бегу через всю комнату. — Нет-нет, дорогой, нельзя…

 

* * *

 

Я не могу этого перебороть; что ж, надо попробовать к этому присоединиться.

— Подскажите, где музыкальный отдел? — спрашиваю у продавщицы в книжном магазине Пауэлла.

— Вас интересуют ноты?

— Нет. Настройка фортепиано.

Короткий озадаченный взгляд: мой вопрос явно нетипичен.

— Сейчас, мне надо найти, — наконец говорит она. Набирает что-то на компьютере, потом подает мне план этого огромного магазина, на котором отмечает оранжевым маркером крохотную секцию.

— Вот здесь. Берите карту с собой.

Отправляюсь в путь, и сперва все равно теряюсь — это ведь Пауэлл, здесь всегда так бывает. Но все-таки нахожу полку с книгами про пианино. Первым в руки попадается потрепанный экземпляр «Уход и реставрация фортепиано». Все книги про настройку пианино производят впечатление выпущенных еще при президенте Харди[60]; ну и что, рассуждаю я, профессия настройщика старинная, и в ней мало что меняется. Любопытно, что во времена выхода этих книг среди настройщиков было много инвалидов; к этой профессии готовили в школах для незрячих — известно ведь, насколько чуткими к звукам могут быть слепые. Позднее, к середине двадцатого века, в настройщики стали готовить и аутистов — их чувствительность к тону звука и очарованность хрупкими механизмами делали их идеальными исполнителями этой работы.

Я прерываю поиски литературы о настройке. Рядом стоят несколько больших и красивых подарочных книг. Одна называется просто «Фортепиано», с огромными диаграммами на вклейке; рядом расположены другие блестящие тома, например, «Сто лет „Стейнвею“». Я перебираю их и пролистываю. Может, мне надо купить какое-нибудь побитое пианино на дворовой распродаже, снять с него панели и поставить, скажем, в углу комнаты Моргана, чтобы он мог наблюдать за работой механизмов, лезть внутрь и… нет, пока все-таки рано. Я выбираю большой том, посвященный тому, как делают пианино. Впрочем, и за остальными книгами я, скорее всего, еще вернусь. Почему бы и нет? Сосредоточенность на чем-то — это и слабость и сила: в вашей власти увеличить эту силу — насколько получится.

 

Не всегда фиксация на определенной теме оказывается продуктивной. Вот, скажем, одна из самых странных нью-йоркских историй — Дариус Мак-Коллум и его легендарные подземные «подвиги». Первый раз его арестовали в 1981 году, когда он изображал из себя проводника подземки. Рос он в Квинсе, около вагонного депо, к восьми годам целиком выучил схему нью-йоркского метро и бесконечно делал отметки о движении поездов. Он вертелся вокруг вагоноремонтных мастерских, обучаясь у старых работников сигналить, ремонтировать, водить поезда. Они, просто радуясь компании, давали ему униформу, ключи, подарили оранжевый аварийный фонарь — практически все, что он хотел. Работники любили его и считали своим.

«Своим» он, однако, не стал. Репутация самозванца не позволяла ему стать транспортным служащим. Попытки получить работу ни к чему не привели. При этом для сотрудников подземки, не подозревавших о том, что Дариус не один из них, он был совершенно убедителен как коллега, его очень любили за энтузиазм, с которым он иногда присоединялся к той или иной работе. Порой его просто-напросто звали на помощь. На каждый раз, когда Мак-Коллум попадался за вождением поезда, приходились десятки раз, когда это проходило незамеченным. Проведя несколько недель на разных работах — то водя специальный транспорт, предохраняющий дорогу от обледенения, то проверяя неисправное электрооборудование, то отправляясь в ночные командировки по проверке состояния путей, — он все-таки попался какому-то администратору. Всего Мак-Коллума арестовывали девятнадцать раз, причем самый последний привел его, как рецидивиста, в тюрьму строгого режима на пятилетний срок.

Так что теперь двадцать один час в сутки он содержится в одиночной камере: как несклонного к насилию и погруженного в свой внутренний мир, Мак-Коллума ради его же безопасности изолируют от других заключенных. Мак-Коллум повсюду в камере развесил мрачные самодельные таблички: «Поезд не обслуживается». Все, что ему надо, — это быть поближе к поездам. Пожалуй, он мог бы стать лучшим сотрудником нью-йоркского сабвея. Но, заявляет начальство метрополитена, другого выбора у них нет.

Порой — именно порой — дела могут идти и по более оптимистичному пути. У одной пары в Лос-Анджелесе есть сынишка, навязчиво озабоченный всем, что связано с мусором и его переработкой. Ему известны маршруты сбора мусора, марки и типы всех мусоровозов; эта тема преобладает в его разговорах. Так вот, договорившись с коммунальными службами, родители устроили праздник по поводу его семилетия как раз на местной свалке. «Лос-Анжелес Таймс» послала своего репортера посмотреть на это, в счастливом неведении относительно того, насколько особенным может оказаться этот мальчик. «Представления не имеем, откуда этот интерес взялся, — цитирует „Таймс“ его маму. — Началось это, когда ему было два года». Родители совершенно спокойно смотрят на то, что их ребенок может провести рядом с мусором всю жизнь — лишь бы это приносило ему радость.

«Он заявил, что хочет поступить в колледж и выучиться на водителя мусоровоза», — подытожил журналист.

Морган идет между мною и Дженнифер (держа свой школьный портфель именно так, как мы его учили) и считает шаги.

— Тридцать один, тридцать два, тридцать три…

Начинает скакать, повисая на наших руках, как на канатах, подпрыгивая и раскачиваясь.

— Морган, — объявляю я ему, — мы идем в твой новый класс. Гляди-ка!

— Гляди-ка, — вторит он.

Как только мы входим, Морган освобождается от нас и от портфеля и бежит в полное людей помещение, тут же «ныряя» в большое ведро с конструктором.

— Здравствуйте! — учительница пожимает нам руки. — Вы, вероятно…

Мы, вероятно, родители. В классе уже полдюжины ребят, да и родители почти в полном составе здесь: в первый день занятий в классе для аутистов устроен день открытых дверей, так что в толкучке перемешаны все вместе — родители, дети, педагоги. Точнее, родители и ассистенты учителей толпятся по периметру классной комнаты и разговаривают; дети же обследуют столы, стулья, игрушки — кто тихо, кто бубня какие-то фразы или в возбуждении хлопая в ладоши. Играют с машинками, конструктором, другими игрушками, карандашами, и при этом — гнетущее зрелище! — все отдельно друг от друга. Они поглядывают на то, что делают другие, подражают этому, но никто из ребят не нарушает покой соседей. Как будто части какой-то сказочной, чудовищно сложной машины, рассыпанные по миру на долгие годы, неожиданно соединились, чтобы образовать загадочное целое.

— Ты видишь?

Дженнифер кивает:

— Словно члены одной семьи нашли друг друга.

Стоящий рядом чей-то папа, услышав наш разговор, смеется:

— Впервые сюда попали?

— Впервые… меня зовут Пол, — я пожимаю ему руку. — Во-он наш Морган. Мы давно ждали этих занятий, но только теперь у него возраст подошел.

— Три с половиной?

— Да-да, — киваю я. — У вас сын в этом классе?

— Вон там, — он показывает рукой. — Джамал. В фуражке проводника.

Действительно: в джинсовом комбинезоне и полосатой кепочке — вылитый Кейси Джонс[61].

— Любит поезда, видимо?

— Да, — сухо отвечает отец. — Наверное, можно и так сказать.

Мы смотрим, как Морган передвигается от одного стола к другому, и хотя он осознает присутствие рядом других мальчиков, он не вступает с ними в разговоры и не делает с ними ничего вместе. Других это вполне устраивает: они ведут себя точно так же. Никакого чувства неловкости эти дети друг с другом не испытывают: они равны. Ну это как… как если бы мы привезли тюленя на берег моря и стали наблюдать за ним. Вот он неуклюже соскальзывает с камня в воду и вдруг начинает свободно, без усилий скользить по волнам — он попал, наконец, в ту среду, для которой и был рожден.

Но ведь нельзя же их так просто предоставить самим себе… правда?

Когда стал известен диагноз Моргана, я думал только об одном: как его «починить»? Как снова сделать его «нормальным»? Да только нет этого «снова», поскольку никогда не было и «до того как». Он всегда был своеобразным, особенным: он таков, какой есть. Мне и теперь хотелось бы, чтобы он мог лучше приспосабливаться и чтобы не было у него чувства, что он какой-то «не такой». Только чуть-чуть специальных занятий, думал я, чуть-чуть помощи профессионалов — и вот он уже принят в обычную школу, учится с основным потоком детей. Конечно, было бы хорошо, если бы это получилось. Все было бы проще в этом случае. Ну а если не получится?..

Я оглядываю класс. Морган повторяет и повторяет один диалог из компьютерной игры — «Тигр пилит большой серебряной пилой», Джамал-«проводник» выстраивает кубики в строгие линии на столе. Один мальчишка, устроившись лежа под партой, изучает ее деревянные детали. Другой ребенок подбежал к краю классной комнаты, где из сделанных на уровне детского роста окошек разной формы видны травянистый склон, дерево с цветами, через которые проникает солнечный свет, рассыпаясь в маленькие узоры. Вот он внимательно разглядывает их, а теперь — кружится, закрыв глаза и хлопая в ладоши, потом останавливается, снова уставившись на дерево.

Что будет дальше? Ей-богу, не знаю. Аутисты из тех людей, которые делают себя сами: они не станут именно такими, какими вы стараетесь их вырастить. У одной знакомой писательницы аутичный ребенок пошел в массовый, «нормальный» класс, где у него сразу же начались большие неприятности. Каждому в классе было понятно, что он — Не Один Из Них. Его дразнили, издевались, бойкотировали; в конце концов она перевела ребенка в класс для аутичных детей. И здесь впервые он обрел друзей. Стал переписываться по электронной почте, часами разговаривать по телефону, играть вместе с друзьями в дурацкие компьютерные игры — и вот он счастлив! Так можно ли считать его обучение неудачей? Да вписываются ли они вообще в привычные нам нормальные схемы успеха и поражения?

Аутисты — это что-то вроде квадратного колышка. Забивать его в круглую дырку трудно, но не потому, что махать молотком — тяжелая работа. Вы таким образом только сломаете колышек. Что если вы в «нормальной» школе чувствуете себя несчастным? А в «нормальном» обществе превращаетесь в несчастного взрослого? Это что, победа? Это надо считать нормальным? Захочется ли вам в общий поток, если этот поток вас топит?

 

— Тебе надо что-нибудь в супермаркете? — я подбираю свой рюкзак и открываю входную дверь. — Я уже пошел.

Мой голос отдается гулким эхом в доме. Сегодня пятница — в этот день у Моргана нет занятий, а у нас высвобождается немного дневного времени на самих себя, поскольку Марк берет его гулять.

— Сто сорок два, — слышится бормотание Дженнифер из кухни. Это она подсчитывает свои очки, перемывая посуду. Потом, громче, ее ответ. — Я уже сходила с утра!

— Ага.

Бросив сумку, я вваливаюсь в кухню поцеловать ее — наверное, это снизит ее результат, ну и пусть! — и выхожу из дома.

— Молоко! — вдогонку кричит Дженнифер, когда я закрываю входную дверь.

Магазин полон дневных покупателей, таких же как я — неработающих родителей, людей свободных профессий, пенсионеров, студентов; в общем, полно народу того сорта, что внимательно следит за распродажами и высчитывает стоимость за килограмм. Стоя у полки с молочными продуктами и стараясь забраться рукой поглубже, туда, где обычно находится более свежее молоко, я вдруг слышу пение:

— Я не твой веник! Я не твой веник!

Оглядываюсь на проход возле полок с игрушками и вижу Моргана, орущего свою песенку прямо в ухо Марку.

— А я и не знал, что вы тоже пошли в магазин.

— О, привет! Да, вот решили…

— Больше не буду подметать твой пол, больше я не твой веник!

— Привет, малыш, — я сажусь на колени поближе к нему. — Ты для дяди Марка поешь?

Не отвечает, не смотрит на меня, только начинает гудеть голосом.

— Морган, посмотри-ка! — Марк пытается помочь. — Это ведь папа! Скажи: «Привет, папа!» — он берет руку Моргана и помахивает ею. — Теперь ты попробуй, сам. Давай…

Мы ждем секунду. Нет, только продолжается гудение.

— Ну давай…

— Привет! — вдруг вопит он и слегка машет мне.

— Отлично, Морган!

Морган машет ладонями, обращенными к себе: при этом он видит свои помахивающие ладошки и думает, что то же самое вижу и я. Во всяком случае, я могу предположить именно это.

— Морган, — произносит Марк, — спой, пожалуйста, и для папы тоже.

Он возвращается к гудению и начинает обследовать листовки, объявляющие распродажи.

— Ну ладно. Мне надо, наконец, покончить с покупками. Встретимся все дома.

Я слегка обнимаю Моргана на прощание, прежде чем уйти. Изучение листовок не прекращается. Но вот что я заметил: когда я прихожу — он на это все-таки обращает внимание; когда ухожу — скорее нет.

Обхожу супермаркет и изо всех сил пытаюсь вспомнить все, за чем я пришел сюда: молоко, хлеб, лезвия, что-то еще, о чем обязательно вспомню только на полдороге к дому. Останавливаюсь напротив аптечной секции, напрягая память. Вдоль этого прохода — товары для беременных, детское питание; в другом ряду — все то совершенно непривлекательное, что становится нужным вам, когда вы уже старик: что-то для ухода за зубными протезами, что-то с ментолом и целебной солью, помогающее при артритах… Позади меня отец катит тележку, из которой свешивается маленький ребенок — пробует удержать на своем носу перец… Дочка.

Еще один ребенок? У нас?..

С изумлением рассматриваю товары для малышей. Соски, молочные смеси, маленькие пипетки, слюнявчики с мишками.

Может, они вырастут и будут очень родственными друг другу. А может, и нет: это уже будет зависеть от них самих. Жизнь, однако, настолько долгая, а что будет дальше — настолько неопределенно… когда дело касается собственного ребенка, родительская уверенность распространяется не дальше дверей дома. Даже не о десятилетиях речь — о днях. Нельзя полагаться на государство; нельзя полагаться на друзей; нельзя и на всеобщие великодушие и гуманность — это, конечно, чудесные качества, но они бывают такими переменчивыми. Муж и жена могут развестись, друзья — потерять интерес друг к другу; родители умирают вместе со всем старшим поколением — и только братья и сестры остаются связанными вместе на всю жизнь. Это единственная связь, в которой можно быть уверенным и на длинной дистанции.

Вот что — батарейки! Именно батарейки мне еще надо купить. Я беру парочку с шаткой витрины около касс, пощелкивая ими у себя на ладони, и вдруг слышу откуда-то из дальнего угла магазина детский крик. Знаете, в супермаркете частенько можно стать свидетелем истерики какого-нибудь ребенка. Однако…

Я оглядываюсь. Да ведь это Марк пытается утихомирить Моргана, взглядом ищя меня. Морган в его руках бьется, как пойманная рыба, молотя во все стороны руками и ногами; другие покупатели, конечно, наблюдают за происходящим.

— Мор… — начинает Марк и чуть не получает ботинком по лицу.

— Я здесь! — воплю я и бегу к ним. — Что та…

— Он заметил, что ты исчез, и…

Я тут же получаю удар в подбородок; мой сын бьет вслепую.

— Папа! — он молотит руками прямо передо мной. — Папа!

— Да он же обычно даже не замечает, если ты уходишь, — говорит Марк. — Я и не знал…

— Папа!

— Все хорошо…

Я держу рыдающего Моргана и приглаживаю его волосы.

— Ты такой молодец… — качаю его. — Сказал словами…

— Папа…

— Ну, все в порядке, — говорю я ему. — Все хорошо. Я ведь уже здесь.

Я довольно долго держу его и совсем не смотрю по сторонам. Подняв глаза, вижу стоящих рядом покупателей, в недоумении глядящих на нас.

— Ну, все нормально? — спрашиваю я Моргана.

Он прижимается ко мне плотнее и вытирает нос о мою рубашку.

Люди вокруг перестают пялиться на нас и постепенно расходятся, только одна женщина еще долго глядит в нашу сторону, набирая помидоры. Пожалуй, я привык к взглядам. И Дженнифер тоже привыкла. Да и Морган… Он по-другому не мог. Ничего, если никто вокруг ничего не понял, потому что мы-то друг друга поняли. Конечно, тут было совсем не то, что можно было предположить. Не трагедия, не какая-то печальная история, не кино, выпущенное на этой неделе. Просто моя семья.

 

 

Для дальнейшего чтения

 

В настоящее время работ по аутизму выпущено несчетное количество. Попадаются среди них вполне добротные, многие по крайней мере исполнены благих намерений, другие — просто-напросто бездумные. Но для тех, кто только начинает знакомство с темой аутизма, следующие книги могут послужить хорошими ориентирами на первых порах.

 

Для родителей и близких

 

Благодаря книгам такого рода вы посмотрите на аутизм с позиции всех возможных домочадцев: родителей, братьев и сестер, самих аутистов. Несмотря на обилие хороших руководств по аутизму, Бэрон-Коэн остается, по-видимому, наилучшим введением в тему.

• Andron, Linda, ed. Our Journey Through High Functioning Autism and Asperger Syndrome: A Roadmap (2001). Если вашему ребенку только-только поставили такой диагноз, то познакомиться с этой книгой — все равно что попасть в компанию людей, которые понимают вас с полуслова. Это очерки родителей аутичных детей, описывающих свои, порой смахивающие на анекдоты, воспитательные опыты и подходы. Интересный поворот: книга включает и отклики самих детей — большинство из них теперь подростки, а то и взрослые. Сравните эти воспоминания об одних и тех же событиях — и почувствуйте контраст.

• Baron-Cohen, Simon, and Patrick Bolton. Autism: The Facts (1993). К сегодняшнему дню этот краткий «букварь» уже несколько устарел, но все же до сих пор является одним из практичнейших руководств по теме аутизма. Если вы нуждаетесь в срочном руководстве объемом в сто страниц, то эта книга по-прежнему сможет помочь вам лучше всего.

• Grandin, Temple. Thinking in Pictures (1996)[62]. Мемуары Грэндин о том, каково это — быть аутичным, остаются целой вехой, и вполне справедливо. Для многих родителей аутичных детей именно это — первая книга, которую дают почитать друзьям и родственникам. Даже люди, несведущие в медицинской терминологии, сразу же понимают это свидетельство от первого лица.

• Karasik, Paul and Judy. The Ride Together: A Brother and Sister’s Memoir of Autism in the Family (2003). Блестящее, иллюстрированное графикой (Пол работает карикатуристом в «Нью-Йоркере») повествование об аутичном брате Карасиков, Дэвиде.