Что делать в том случае, когда вы не можете решить что делать?

Определите, какой способ принятия решений наилучшим образом подходи г для вашей семьи: демократия (один человек - один голос), консенсус (компромисс, который устраивает всех без исключения) пли авторитарное правление.

Имейте в виду, что это совершенно естественно, когда в вашей семье имеются различные взгляды на то, в какой степени нужно учитывать мнение вашего больного о родственника, где ему следует жить, как убедить его выполнять ваши решения и рекомендации, насколько серьезны стоящие перед вами проблемы, как преодолевать кризис и т.д.

Пытаясь устранить эти противоречия, помните, что нет абсолютно правых и неправых. Думайте только о том, что больше всего подходит для вашего больного родственника и семьи в целом.

Обсудите с членами семьи тот вариант развития событий, который, по вашему мнению, может привести к наихудшему результату. При выработке возможного сценария основывайтесь на предыдущем опыте преодоления кризисных ситуаций.

Отрицательные результаты тоже важны, чтобы не повторять предыдущих ошибок. В каком-то смысле, ваше положение сходно с положением исследователя, который не может получить ответа на интересующий его вопрос, не поставив соответствующего эксперимента.

 

 

Проблемы, возникающие между детьми
и родителями

Особого рода конфликты часто возникают между родителями больного и его родными братьями и сестрами. Родители больного часто считают, что их здоровые дети недостаточно внимания уделяют их больному брату или сестре. Братья и сестры больного, со своей стороны, часто уверены в том, что их родители слишком много внимания уделяют больному, возможно в ущерб им самим.

В Национальной ассоциации помощи душевнобольным США (NAMI) имеется рабочая группа, которая занимается проблемами взаимоотношений между душевнобольным и его родными братьями или сестрами как в детском, так и во взрослом возрасте. Приведенные ниже рекомендации в разделе "Что могут и чего не могут сделать родители для братьев и сестер душевнобольного" во многом основаны на выводах, полученных этой группой.

Эти рекомендации справедливы и в отношении других родственников душевнобольного. Книга "Скрытые жертвы" написана Джулией Джонсон специально для братьев и сестер людей с психическими нарушениями. Джулия Джонсон не только основательница той рабочей группы, о которой шла речь выше, но и сама является родной сестрой душевнобольного. Так что ей не понаслышке знакомы проблемы, о которых она пишет. Некоторые родители душевнобольных принимают участие в различных программах Национальной ассоциации помощи душевнобольным, например, в программах "12 этапов", "CODA - взаимная зависимость и анонимность" или "Аль-Анон", призванных помочь в решении проблем близких родственников душевнобольных.

 

ЧТО МОГУТ И ЧЕГО НЕ МОГУТ СДЕЛАТЬ РОДИТЕЛИ ДЛЯ БРАТЬЕВ И СЕСТЕР
ДУШЕВНОБОЛЬНОГО

Родители могут:

* знать, что все члены семьи затронуты общими проблемами;

* найти подходящую форму общения со здоровыми детьми, в том случае если они начнут отстраняться или отчуждаться от семьи и ее проблем;

* откровенно поговорить с ними и предложить им сделать то же самое;

* поглубже изучить болезнь и тем самым попытаться ответить на некоторые вопросы и снять некоторые тревоги;

* не превращать больного в тот центр, вокруг которого вращаются интересы всей семьи. Такое положение не только невыносимо для здоровых членов семьи, нои приносят вред больному;

* принимать посильное участие в программах по усовершенствованию системы внебольничной помощи душевнобольным с тем, чтобы после стационарного лечения была возможность участия и выбор поддерживающей программы;

* следить за литературой (статьями, книгами) по проблемам взаимоотношений между родителями и детьми, между здоровыми и больными братьями и сестрами; ознакамливать своих здоровых детей с такой литературой.

 

Родители не могут:

* избавить здоровых детей от влияния, оказываемого на них болезнью их брата или сестры;

* уменьшить это влияние, избегая разговоров о болезни и о проблемах с ней связанных;

* защитить здоровых детей от их мыслей о болезни и о том влиянии, которое она на них оказывает;

* определить стиль поведения, который выберут для себя здоровые дети;

* испытать вместо них те переживания, которые связаны с известием о болезни их брата или сестры. Через это состояние проходят все. Этот процесс может включать в себя такие стадии, как неприятие самого факта, депрессию, раздражение и, наконец, осознание неизбежного и выбор своей собственной линии поведения;

* заставить своих здоровых детей искать помощь во время периода отвержения

* ожидать, что здоровые дети не будут испытывать различных отрицательных эмоций типа вины, гнева горя, отчуждения и ревности.

Сохранение крепкой семьи

В любой семье могут возникнуть конфликты, когда потребности больного человека вступают в противоречие с интересами здоровых ее членов. Расхождения во мнениях и интересах продиктованы глубиной стресса, в котором находится семья душевнобольного. Помните, что самое большее, чего вы можете добиться, - это выработать согласованный механизм преодоления возникающих трудностей, а также смириться с тем, что в некоторых случаях вам не удастся добиться общего согласия относительно способов преодоления трудностей.

Самый лучший способ сохранить семью крепкой - это учитывать интересы всех ее членов при выработке решений. Независимо от того, решаете ли вы где провести вместе пару свободных часов в выходной день или определяете, будет ли ваш больной родственник жить дома или в больнице, отнеситесь с должным вниманием к интересам каждого члена семьи и постарайтесь найти сбалансированное решение. Невозможно, чтобы чьи-либо желания и потребности удовлетворялись полностью все время. Для поддержания нормальных взаимоотношений приходится идти на взаимные уступки и компромиссы. Если ситуация усугубляется душевной болезнью одного из членов семьи, то степень уступок и компромиссов значительно возрастает.

 

Глава 8.
Контакты с профессионалами и
выбор медицинского учреждения

Разобраться в лабиринте хитросплетений американской системы здравоохранения в области психического здоровья - это настоящий подвиг. Обычно, диапазон отношений между семьями душевнобольных и этой системой простирается от сносных до отвратительных. Для того чтобы понять, почему сложилась такая трудная ситуация, обратимся к истории возникновения системы психиатрической помощи в США. Рассмотрим, как и когда появились те или иные виды терапии и какое влияние на эту систему оказывают юридические, политические и экономические факторы.

 

Краткая история системы психиатрической
помощи

В Соединенных Штатах нет хорошо продуманной системы помощи гражданам, страдающим психическими заболеваниями. На протяжении всей истории, вплоть до середины XX столетия, душевнобольных изолировали от общества, действуя по принципу "с глаз долой - из сердца вон". Только после того, как в пятидесятых годах были открыты антипсихотические лекарства, в судьбе значительного количества больных наступило заметное облегчение. Улучшение их состояния позволило лицам с психическими расстройствами покинуть дома для душевнобольных, но оказаться в существенно менее подходящих для жизни условиях.

В шестидесятых годах, во время правления президента Кеннеди, был выдвинут план коренной реорганизации системы психиатрической помощи. Предлагалось закрыть все психиатрические больницы и позволить душевнобольным жить в обществе небольшими группами, в условиях, близких к домашним. 30 лет спустя мы с сожалением вынуждены констатировать, что этот благородный план был выполнен только наполовину. Действительно, многие психиатрические лечебницы были закрыты. Но хотя, в общем-то, хорошо известно как организовать уход за душевнобольными и их интеграцию в общество, финансирование программ помощи душевнобольным, их обустройства, трудоустройства, социальной адаптации и т.д. явно недостаточно.

Это положение усугубляется и ситуацией с законами о психиатрической помощи. Еще 30-40 лет назад не составляло никакого труда поместить больного в психиатрическую клинику на принудительное лечение. Многие пациенты, посчитавшие себя жертвами этого законодательства, их родственники и адвокаты подняли в прессе кампанию и в конце концов добились пересмотра закона о принудительном лечении. Однако, как это часто бывает, маятник качнулся в противоположную сторону слишком далеко. Новый закон, который пришел на смену старому и несправедливому, вызвал появление новых проблем.

Положительной стороной нового закона является то, что права пациента надежно защищены. Однако, его отрицательной стороной является то, что теперь практически невозможно лечить пациента против его воли. Ни явные свидетельства того, что лечение идет на пользу пациенту, ни даже очевидные симптомы начинающегося обострения болезни, которое можно предотвратить или ослабить лечением в стационаре, не рассматриваются законом как существенные причины, чтобы госпитализировать больного хотя бы на неделю. В большинстве штатов закон запрещает госпитализировать больного помимо его воли, если нет прямой угрозы жизни самого пациента или окружающих. Поэтому профессионалы психиатры часто испытывают такое же чувство беспомощности и отчаяния, как и семьи больных.

Психологические теории возникновения психических болезней, которые считались общепризнанными в 1950-60-х годах, тоже оказали существенное негативное влияние на родственников и друзей душевнобольных. Такие теоретики, как Бейтсон, Хейли, Джексон и Викланд считали, что во всех бедах нужно винить семьи, а особенно, матерей душевнобольных. Многие профессиональные психиатры, которые были воспитаны на этих теориях, обращались с семьями больных как с источником зла. Это наносило глубокие душевные раны и без того страдающим людям.

В настоящее время взгляды на происхождение психических болезней и на роль семьи существенно изменились. Все большее число профессионалов, особенно те, кто непосредственно общаются с семьями больных, считают, что душевные болезни порождены биологическими причинами, а не связаны с семейными проблемами. Эти психиатры обращаются с родственниками больных с должным уважением и сочувствием. Такие психиатры рассматривают семьи больных как союзников в борьбе с общим врагом (оставаясь, впрочем, в рамках малоэффективной и недостаточно финансируемой системы).

В качестве дополнительной литературы по историческим, политическим и экономическим аспектам развития системы психиатрического здравоохранения в США можно рекомендовать книгу Раель Исаак и Вирджинии Армат "Безумие на улицах", где приведена критика законов о праве отказа от лечения, а также статью Дугласа Полцин "Административное планирование сообществ душевнобольных", которая была опубликована в журнале Community Mental Health Journal.

Кто есть кто в системе психиатрической
помощи

Наиболее квалифицированную помощь лицам с тяжелыми психическими нарушениями оказывают специализированные группы, состоящие из опытных профессионалов. В состав такой группы входят:

Психиатр. Чаще всего психиатр выполняет роль лидера группы. Психиатр должен иметь ученую степень доктора медицины (ученая степень, близкая к степени кандидата медицинских наук в России) по специальности психиатрия. Только он имеет право выписывать рецепты и назначать медикаментозное лечение. К сожалению, не все психиатры имеют достаточный опыт и подготовку для того, чтобы лечить тяжелобольных взрослых пациентов.

Психолог. Для получения квалификации психолога необходимо 6-8 лет специализированной подготовки после окончания соответствующего факультета университета. Необходимо также защитить диссертацию. Психолог обычно выполняет функции консультанта или проводит психологические тесты. Хотя психолог не имеет права назначать лечение, во многих программах психологи выступают наравне с психиатрами.

Социальный работник. Для этой работы обычно требуется после окончания университета и получения диплома магистра социальных наук два года проходить специализированную подготовку. В некоторых штатах эти нормативы несколько видоизменены.

Все профессиональные медики, перечисленные выше, могут иметь частную практику и оказывать психотерапевтическую помощь. Однако, обращаясь к частнопрактикующему врачу за психиатрической помощью, особенно в тяжелых случаях, вам следует убедиться в его подготовке, поскольку в некоторых учебных заведениях курс лечения психических болезней не включен в программу. В настоящее время делаются попытки включить соответствующий курс в учебные планы всех медицинских колледжей и университетов, но эта работа пока не завершена.

В больницах и других медицинских учреждениях психиатрические больные сталкиваются с большим количеством других профессиональных медиков: специалистами по трудотерапии, рекреационной терапии и другим видам лечения, которые оказывают многостороннюю комплексную медицинскую помощь. К ним также относятся советники, курирующие различные программы помощи душевнобольным и их семьям.

В случае других (не психических) заболеваний, общее наблюдение за больным, как правило, осуществляет лечащий врач, который наблюдает за больным на протяжении всего заболевания. Однако, врач, который лечил психиатрического больного в стационаре, не всегда имеет возможность или желание наблюдать за ним после выписки.

Удачную альтернативу предложили в ряде штатов. За ходом лечения больного там следит персональный менеджер. Такими персональными менеджерами могут быть как лица с высшим образованием (магистры или бакалавры социологии, психологии или близких к ним дисциплин), так и без высшего образования, но с большим опытом практической работы в этой области. Персональный менеджер следит за переходами данного пациента из одной программы или службы помощи в другую и помогает ему в организации таких переходов. Если душевнобольной способен к самостоятельной жизни, то помощь менеджера по включению в централизованные или местные программы обеспечения жильем, трудоустройством, социальной адаптации и т.д., а также по организации своевременной медицинской помощи (терапевтической, специализированной, стоматологической и др.) может оказаться неоценимой. Поддержка квалифицированного персонального менеджера позволяет такому больному долгое время оставаться в стабильном состоянии и сводит к минимуму необходимость в госпитализации или интенсивной терапии.

Программы персонального менеджмента, проведенные в ряде штатов, продемонстрировали очень обнадеживающие результаты. Было показано, что подготовленный персональный менеджер может существенно улучшить качество жизни душевнобольного и уменьшить необходимость в стационарном лечении.

Однако в реальной жизни все происходит не так гладко. Услуги персональных менеджеров доступны далеко не всем больным. Многие душевнобольные отказываются от госпитализации или срочной психиатрической помощи, которая могла бы существенно облегчить их положение. Ни семьи больных, ни друзья, ни врачи не могут повлиять на это решение. Но даже после госпитализации многие семьи могут лишь бессильно наблюдать за тем, как ухудшается состояние больного. К сожалению, недовольство родственников больного в этих случаях часто направлено против врачей и медицинского персонала психиатрических больниц, которые делают все, что в их силах. Может быть, врачи и больничный персонал и рады были бы сделать больше для своих пациентов, но они, как правило, работают в условиях недостаточного финансирования, урезанного штатного расписания, перегруженного рабочего дня и слишком маленькой зарплаты. Как и семьи больных, медицинские работники тоже считают, что система психиатрической помощи в США нуждается в существенном улучшении.

В тех случаях, когда имеется непосредственная угроза жизни самого душевнобольного или окружающих его людей, либо психически больной или его окружение не способны обеспечить удовлетворение простейших потребностей в еде, одежде или жилье, местные власти могут учредить опеку над больным, а в некоторых случаях, над его собственностью. Опекуном душевнобольного может быть представитель местной администрации или родственник больного. Решение о признании душевнобольного недееспособным и об учреждении над ним опеки принимает суд.

Опекун принимает решение о том, помещать или не помещать недееспособного больного в стационар, о его участии в лечебных программах и т.д. Он распоряжается средствами больного, а в некоторых штатах также решает, можно ли больному совершить то или иное путешествие или поездку, способен ли он водить автомобиль, устраиваться на работу по контракту и т.д. Некоторых больных удается подвергнуть принудительному лечению только путем учреждения над ними опеки. Более подробную информацию по вопросам опеки можно получить в местных отделениях Национальной ассоциации помощи душевнобольным либо в управлении по делам опеки.

Опека имеет свои достоинства и недостатки. Принять решение об учреждении опеки над вашим больным родственником в некоторых случаях не менее тяжело, чем решить вопрос о том, будет ли он жить дома или в больнице. Прежде чем решить, быть вам опекуном или не быть, нужно тщательно рассмотреть и взвесить все аргументы за и против в вашем конкретном случае.

Рекомендации в разделе "Распределение ответственности за качество жизни и лечение вашего больного родственника" показывают, как в идеальном случае распределяются обязанности между всеми участниками процесса, включая самого больного.