обучение элементарным методам психологической коррекции (аутогенной тренировке, элементам игротерапии, сказкотерапии и т.п.),

помощь в выборе профессии и места получения профессионального образования.

Приоритетность тех или иных направлений в работе определяется после исследования семьи, бесед с родителями и ребенком, психодиагностических исследований. Соответственно и сама работа может строиться в моделях психологического консультирования, психологической коррекции и психотерапии (хотя надо заметить, что такое разделение весьма условно). Конкретные формы работы зависят от задач, стоящих перед психологом, и его профессиональной подготовки. Это могут быть и родительские клубы, и систематические занятия, и индивидуальная работа с матерью или отцом. Поведенческий тренинг, групповые дискуссии, игры, инсценировки, родительские сочинения — все это и многое другое может быть использовано для работы с семьей. В ходе изучения удалось описать группу семей, особенно нуждающихся в помощи психолога. Исследование показало, что более 40 % матерей испытывают глубокое чувство вины, вплоть до суицидальных мыслей. Родители испытывают страх перед будущим, чувство собственной неполноценности, ощущение беспомощности. Эта сложная гамма переживаний выбивает людей из привычных рамок поведения, что сказывается как на внутрисемейных, так и на внесемейных контактах. Из общего числа обследованных нами семей в 27 % случаев родители были одиночками. Некоторая часть семей не выдерживает испытаний, связанных с рождением проблемного ребенка, и распадается, что оказывает неблагоприятное влияние на развитие самого ребенка.

Распределение обязанностей между мужем и женой, отцом и матерью в большинстве случаев носит традиционный характер. Проблемы, связанные с обеспечением жизнедеятельности семьи, воспитание и обучение больного ребенка ложатся в первую очередь на женщину. Отец больного ребенка в основном обеспечивает экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения такого ребенка и не исключается, как мать, из жизни социума. Отец ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием своих семейных обязанностей. В связи с этим психика отца не подвергается патогенному воздействию стресса столь же интенсивно, как психика матери больного ребенка.

Общее состояние родителей можно охарактеризовать как «внутренний» (психологический) и «внешний» (социальный) тупик. В.В.Ткачева выделила три уровня качественных изменений, имеющих место в семьях данной категории: психологический, социальный, соматический. На психологическом уровне у матери ребенка наблюдается стресс, имеющий пролонгированный характер, который оказывает сильное деформирующее воздействие на психику других членов семьи и становится условием резкого, травмирующего изменения сформировавшегося в семье жизненного уклада. На социальном уровне наблюдается утрата контактов, семья становится малообщительной, избирательной в связях; происходит деформация во взаимоотношениях между родителями больного ребенка, вследствие чего нередко наблюдаются разводы. На соматическом уровне возникает патологическая цепочка: заболевание ребенка ведет к психогенному стрессу у матери, который, в свою очередь, провоцирует соматические или психические заболевания.

Как указывалось выше, ряд семей успешно выходит из этого состояния, но их меньшинство. Основная масса семей испытывает сложности адаптации в течение многих лет. Нами выделены следующие признаки, которыми характеризуются неблагополучные («деструктивные», «дисфункциональные») семьи: постоянные жалобы на ситуацию,

саботаж реабилитационных мероприятий,

гиперопека больного ребенка,

наличие замкнутых систем «мать—ребенок»,

большое число соматических жалоб со стороны членов семьи,

социальная депривация, сознательное ограничение социальных контактов.

По мере взросления больного ребенка ситуация может измениться и появляются новые признаки:

выраженная враждебность по отношению к ребенку-инвалиду,

избегание его.

Два последних признака особенно часто появляются тогда, когда у ребенка имеет место выраженная двигательная патология и деформации лица, т.е. при наличии внешних, видимых окружающим дефектов.

В неблагополучных семьях выявляются такие особенности психологического климата, как конфликтность, отсутствие организованности, противоречивость, несогласованность требований, предъявляемых ребенку. У родителей формируется своеобразный защитный (компенсаторный) психологический механизм — необоснованная вера в возможность полного излечения ребенка. Они тратят огромные средства на лечение ребенка у знахарей, «целителей», часто меняют врачей и методы лечения. «Хождение по кругу» отнимает у них силы, отвлекает их от продуктивных социальных контактов, и принятия необходимых мер. В этих семьях матери, теряя основную профессию, не стремятся к перепрофессионализации; семьи проявляют выраженные иждивенческие тенденции, неготовность к активной деятельности, склонность полагаться больше на внешние обстоятельства, чем на собственные усилия. Таким образом, основная масса семей, имеющих ребенка-инвалида вследствие ДЦП, характеризуется феноменом «социального иждивенчества».

Семье, в которой есть больной ребенок, прежде всего, необходимо помочь овладеть ситуацией, раскрыть нравственные, психологические ресурсы, которые есть у каждого из ее членов. С этой целью психолог и другие специалисты могут пользоваться системой, апробированной нами в течение многих лет консультативной работы. На первом этапе необходимо помочь семье проанализировать, каковы возможные источники поддержки (материальные, нематериальные); существующие резервы (кто может помочь? как наиболее эффективно использовать помощь?); проблемы, требующие решения (материальные проблемы — деньги, питание, специальные приспособления, одежда, транспортные средства, медицинская помощь, лекарства и т.д.; нематериальные проблемы — дефицит общения, эмоциональные переживания, организация досуга и др.). Далее важно помочь проанализировать, какой способ реагирования на ситуацию предпочитается в семье и насколько он эффективен. Чаще всего встречаются следующие типы стратегии поведения в подобных ситуациях:

игнорирование проблем — члены семьи не осознают, что проблемы, связанные с наличием в семье инвалида, будут постоянно; надеются на быстрое и полное выздоровление;

сравнение с жизнью других семей и нахождение каких-либо преимуществ в своем положении;

духовная поддержка друг друга, поиски и нахождение высшего смысла в сложившейся ситуации (характерно для религиозных семей);

поиск помощи государственных и общественных организаций (встречается наиболее часто);

переоценка проблемы, формулирование адекватной защитной психологической позиции, механизмов, направленных на уменьшение эмоционального стресса.

Эти стратегии редко встречаются изолированно, чаще имеет место сочетание нескольких типов реагирования на наличие пролонгированной психотравмирующей ситуации. Ни один из этих типов поведения нельзя признать безусловно эффективным, но разумное сочетание некоторых из них часто определяет состояние достаточно устойчивой адаптации.

Затем необходимо помочь семье выработать правильное отношение к реакции окружающих на внешние проявления двигательного и речевого дефекта у ребенка с ДЦП. Эти проявления вызывают иногда у окружающих любопытство или брезгливость, оскорбительные как для больного ребенка, так и для его родных. Члены семьи должны преодолеть болезненную реакцию на неблагоприятное отношение окружающих Для этого необходимо следующее:

•   члены семьи должны понять, что предрассудки в отношении

физического уродства — результат невежества, а не негативного отношения к конкретному ребенку;

•   членам семьи следует обсудить между собой (возможно совместно с психологом или другим специалистом) те переживания, которые вызывает у них отношение окружающих к ребенку,

и понять, что часто эти люди не испытывают негативного отношения к больному и чувство стыда и ущербности, переживаемое родными, носит субъективный характер, отражает действие длительной психотравмирующей ситуации;

•   необходимо помочь членам семьи определить приоритеты — важней ли для них избежать предубежденности окружающих или их собственная свобода удовлетворять свою потребность в социальных контактах, появляясь с ребенком в общественных местах.

Последняя задача является наиболее трудной. Всегда остается некоторая доля семей, скрывающих ребенка от окружающих. Как правило, это семьи, стремящиеся, во что бы то ни стало сохранить свой престиж в глазах знакомых и болезненно переживающие любые неудачи.

В развитии взаимоотношений между членами семьи и больным ребенком, а также друг с другом выделяется несколько кризисных моментов, связанных с определенными возрастными этапами развития ребенка. Особую остроту эмоциональные переживания родителей приобретают в следующие периоды:

рождение ребенка с признаками перинатального поражения ЦНС и установление диагноза ДЦП,

решение вопроса о возможности, форме и программе школьного обучения,

вступление ребенка в подростковый возраст и необходимость профессионального выбора.

Именно в эти периоды организация консультативной и коррекционной помощи особенно необходима. В системе специального образования следует развивать психологическую службу, задачей которой должно стать оказание помощи семьям, имеющим детей с проблемами в двигательном развитии.