Постановление Правительства от 31 июля 2020 года №1145

 

Вернуться к оглавлению

Милосердие.ru». «Правительство услышало детского омбудсмена — инвалидность по феникелтонурии продлят до 18 лет»            

https://www.miloserdie.ru/news/pravitelstvo-uslyshalo-detskogo-ombudsmena-invalidnost-po-fenikeltonurii-prodlyat-do-18-let/       

 

Минтруд России готовит постановление, после принятия которого инвалидность детям с феникелтонурией смогут ставить вплоть до 18 лет, а не до 14. Документ внесен в систему правовой информации.

 

Об этом просила уполномоченная при президенте РФ по правам ребенка. По словам Анны Кузнецовой, к ней обращались родители детей с этим заболеванием, при котором единственным спасением является пожизненная малобелковая диета, требующая строгого контроля питания.

 

Покупка малобелковых продуктов часто становится неподъемной ношей для семьи с ребенком, больным фенилкетонурией, поэтому семьям нужны дополнительные меры социальной поддержки. Кроме того, у таких детей есть большие проблемы с посещением детских садов, школ, отдыха в санаториях и лечения в больницах — там очень сложно организовать диетическое питание.

 

В связи с этим Кузнецова просила расширить возраста установления инвалидности детям, страдающим классической фенилкетонурией. Аналогичная ситуация ранее существовала для детей с сахарным диабетом, ее удалось разрешить. При этом непонятно, что делать детям-инвалидам после 18 лет — к примеру, на Украине инвалидность по феникелтонурии дается пожизненно.

Вернуться к оглавлению

Агентство социальной информации. «Началось общественное обсуждение проекта постановления правительства о едином реестре НКО»            

https://www.asi.org.ru/news/2020/07/31/edinyj-reestr-nko/        

 

Внести свои предложения можно до 14 августа.

 

На сайте законопроектов появился проект постановления Правительства РФ о едином реестре некоммерческих организаций.

 

Задача реестра — собрать информацию об НКО воедино, чтобы организациям было проще получить государственную поддержку ‎и налоговые льготы.

 

В документе сказано, что уполномоченным органом по формированию и ведению реестра назначается Министерство экономического развития РФ. Ведомство будет собирать информацию об НКО в реестр, а после — разместит его на официальном портале. Затем чиновники в течение 10 рабочих дней должны разработать и издать акт, в котором будет прописан порядок включения данных об НКО в реестр.

 

Общественное обсуждение проекта уже началось и продлится до 14 августа.

Вернуться к оглавлению

03.08.2020, РИА Новости. «Препарат "Спинраза" могут включить в перечень жизненно важных лекарств»            

https://ria.ru/20200803/1575299724.html         

 

Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат "Спинраза" (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год.

 

"Большинство за, решение принято", — сказала на заседании комиссии директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина.

 

Она уточнила, что мнение комиссии — это только рекомендация, окончательное решение примет правительство.

 

Уполномоченный при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова поприветствовала этот шаг. Она отметила, что он скажется на цене лекарства.

 

"Компания-производитель <...> приняла решение зафиксировать расчетный курс валют на уровне среднего за 2019 год, таким образом снизив стоимость препарата почти на 500 тысяч рублей за одну упаковку. В итоге предложенная производителем цена на препарат почти на 25 процентов ниже текущей средней цены", — сказала она.

 

Кроме того, отметила Кузнецова, российские субъекты получат дополнительное финансирование на лекарственное обеспечение детей со спинальной мышечной атрофией. Также исчезнут формальные основания для отказа в выдаче "Спинразы".

 

При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, человек может перестать двигаться и даже дышать. Единственное зарегистрированное в России лекарство для таких больных — "Спинраза". Препарат необходимо принимать на протяжении всей жизни в качестве терапии.

 

Ранее Кузнецова обратилась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарством детей со спинальной мышечной атрофией из федерального бюджета.

 

В Минпромторге сообщали, что специалисты работают над отечественным аналогом "Спинразы". По предварительным данным, препарат может появиться на рынке в 2026 году. Главный специалист по медицинской генетике Минздрава Сергей Куцев отмечал, что после регистрации еще двух препаратов цена на лекарство от спинальной мышечной атрофии может снизиться в два раза.

Вернуться к оглавлению

05.08.2020, ТАСС. «Более 60 тыс. россиян воспользовались упрощенным порядком оформления льготной парковки»            

https://tass.ru/obschestvo/9124359          

 

Гражданам с инвалидностью теперь достаточно разместить на автомобиль, который их перевозит, знак "Инвалид" и направить данные о транспортном средстве в реестр через личный кабинет на портале госуслуг.

 

Более 60 тыс. россиян с инвалидностью воспользовались упрощенным порядком оформления льготной парковки. Об этом ТАСС сообщили в среду в пресс-службе Министерстве труда и социальной защиты РФ.

 

"За первый месяц действия нового порядка более 60 тыс. граждан с инвалидностью воспользовались возможностью быстрого оформления права на бесплатную парковку для автомобилей. С 1 июля 2020 года право водителя на льготный доступ к специальным местам на парковке определяется с помощью сведений из Федерального реестра инвалидов (ФРИ)", - сказали в министерстве.

 

По словам первого замминистра труда и социальной защиты Алексея Вовченко, гражданам с инвалидностью достаточно теперь разместить на автомобиль, который их перевозит, знак "Инвалид" и направить данные о транспортном средстве в реестр через личный кабинет на портале госуслуг.

 

"Данные обновятся во ФРИ уже в течение 15 минут. Заявление подается на один автомобиль, но благодаря скорости привязки гражданам с инвалидностью станет проще пользоваться такси или каршерингом. То есть право на льготную парковку получат те, кто в данный момент физически перевозит гражданина с инвалидностью", - сказал Вовченко, слова которого приводит пресс-служба министерства.

 

В Минтруде напомнили, что право на бесплатную парковку на специально выделенных парковочных местах имеют транспортные средства, управляемые и (или) перевозящие инвалидов I и II группы, детей-инвалидов, инвалидов III группы, имеющих ограничение способности к самостоятельному передвижению любой степени выраженности (I, II или III степени). Инвалиду, законному или уполномоченному представителю инвалида нужно подать заявление об использовании транспортного средства в Пенсионный фонд России через портал госуслуг, личный кабинет ФРИ в электронном виде. При этом, если гражданин не зарегистрирован на госуслугах, он может обратиться в МФЦ.

 

"Администраторы парковочных пространств могут получить подтверждение права гражданина на льготную парковку с помощью сведений из Федерального реестра инвалидов. Для этого функционирует открытый публичный сервис проверки транспортных средств (ТС), управляемых инвалидом или используемых для перевозки инвалида. Для проверки достаточно ввести номер припаркованного транспортного средства, и система выдаст, есть ли оно в реестре", - добавили в министерстве.

Вернуться к оглавлению