Социальная реабилитация детей с болезнью Дауна.

Социальная реабилитация и социальная защита являются неотъемлемыми компонентами социальной работы с детьми, которым поставили диагноз болезнь Дауна. Поэтому, прежде чем рассматривать особенности работы социальных служб с данными клиентами, целесообразно дать общие определения основным понятиям.

Социальная реабилитация – это комплекс мер, направленных на восстановление человека в правах, социальном статусе, на улучшение его здоровья, дееспособности. Этот процесс нацелен также на изменения социальной среды, условий жизнедеятельности, нарушенных или ограниченных по каким-либо причинам.

Осуществление социальной реабилитации в значительной мере зависит от соблюдения её принципов. К ним следует отнести:

· этапность;

· дифференцированность;

· комплексность;

· преемственность;

· последовательность;

· непрерывность в проведении реабилитационных мер;

· доступность и преимущественную бесплатность для наиболее нуждающихся.

В практической социальной работе реабилитационная помощь оказывается различным категориям клиентов. В зависимости от этого определяются важнейшие направления реабилитационной деятельности. К таким направлениям социальной реабилитации следует отнести: реабилитацию инвалидов и детей с ограниченными возможностями; пожилых и престарелых людей; участников боевых действий; лиц, отбывших наказание в местах лишения свободы; дезадаптированных детей и подростков[7].

Социальная защита (в частности, инвалидов) – это система гарантированных государством экономических, социальных и правовых мер, обеспечивающих инвалидам условия для преодоления, замещения (компенсации) ограничений жизнедеятельности и направленных на создание им равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества[8].

Рассмотрим особенности социальной реабилитации и защиты детей с болезнью Дауна.

Социальная защита и реабилитация детей с болезнью Дауна как инвалидов детства объявлена одним из приоритетных направлений социальной политики современного государства. Реабилитация в данном случае направлена на устранение или компенсацию жизнедеятельности детей с болезнью Дауна, а также на максимальное восстановление социального статуса.

Основными видами реабилитации являются:

1. медицинская;

2. социально-средовая;

3. профессионально-трудовая;

4. психолого-педагогическая.

Медицинская реабилитация включает в себя комплекс медицинских мер, направленных на восстановление (компенсацию) нарушенных функций организма ребёнка. Это такие меры как восстановительное и санаторно-курортное лечение, профилактика осложнений, физиотерапия, лечебная физкультура, психотерапия и др. Государство гарантирует детям с болезнью Дауна обеспечение в полном объёме всех видов медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение. Всё это осуществляется бесплатно или на льготных условиях в соответствии с законодательством РФ и законодательством её субъектов. Функциональная система санаторно-курортного лечения сориентирована на восстановительное лечение и оздоровление детей-инвалидов.

В нашем городе работают следующие учреждения, осуществляющие реабилитацию детей с болезнью Дауна по медицинскому направлению:

· Бюро медико-социальной экспертизы, в котором производится постановка ребёнка на инвалидность, даются основные рекомендации по его лечению и жизнедеятельности, происходит систематический осмотр пациента (в частности, 1 раз в 2 года или чаще).

Координаты Оренбургского бюро медико-социальной экспертизы:

ул. Донецкая, д. 4

тел. 72-80-57

· Областная детская психоневрологическая больница, в которой детям с болезнью Дауна предлагается оптимальный и весьма эффективный комплекс медицинской реабилитации (сеансы массажа, физиотерапия, ЛФК, медикаментозное лечение), который рекомендуется проводить несколько раз в год. На базе больницы работают такие узкие специалисты, как логопед, психолог, психиатр.

Координаты Областной детской психоневрологической больницы:

ул. Конституции, 11/1

тел. 36-06-28, 36-13-91

· Психолого-медико-педагогическая консультация (далее ПМПК) – предлагает комплексный осмотр ребёнка различными категориями специалистов перед поступлением его в различные учебные и воспитательные учреждения (дошкольные, школьные, детские дома и интернаты). На базе ПМПК можно получить консультацию психолога, медицинского работника или профессионального педагога-дефектолога по уходу за ребёнком с болезнью Дауна.

Координаты Оренбургской областной ПМПК:

пр. Победы, 2а

тел. 94-17-54

Социально-средовая реабилитация детей с болезнью Дауна – это комплекс мер, направленных на создание оптимальной среды их жизнедеятельности, обеспечение условий для восстановления их социального статуса и утраченных общественных связей. Такая реабилитационная деятельность нацелена на обеспечение детей-инвалидов специальным оборудованием  оснащением, которое позволяет им быть относительно независимыми в бытовом плане. Этот аспект следует рассматривать применительно к детям с болезнью Дауна, у которых присутствуют серьёзные нарушения двигательной сферы (зрения, слуха и т. д.).

Под профессионально-трудовой реабилитацией понимается система гарантированных государством предприятий по профессиональной ориентации, профессиональному обучению и трудоустройству детей с болезнью Дауна в соответствии с их здоровьем, квалификацией и личными склонностями.

Психологическая реабилитация позволяет ребёнку-инвалиду успешно адаптироваться в окружающей среде и в обществе в целом. Она помогает ему принимать и выполнять соответствующие социальные роли, психологически защитить себя, достичь необходимого эмоционально-психического равновесия. Психологи, которые работают с детьми, страдающими болезнью Дауна  в специальных реабилитационных центрах, для занятий с ними часто привлекают членов семей. Такой подход позволяет повысить эффективность психологической реабилитации[9].

В нашем городе также находятся специальные дошкольные и школьные учреждения, которые работают с детьми с болезнью Дауна, воспитывая их, помогая им успешно входить в социум.

Одно из них – Детский сад № 123 комбинированного вида. Это единственный детский сад в городе, на базе которого находится коррекционная группа для кратковременного и долгосрочного пребывания детей с болезнью Дауна. На данный момент их воспитывают по методике Л. Б. Баряевой «Программа коррекционно-развивающего обучения детей с интеллектуальной недостаточностью». В перспективе рассматривается возможность работы с группой по программе «Маленькие ступеньки», которая успешно применяется в московском «Даунсайд-Ап» - центре.  

В данном дошкольном учреждении детей с болезнью Дауна учат:

· игре в целом и сюжетно-ролевой игре в частности;

· навыкам самообслуживания;

· поведению в разнообразных жизненных ситуациях;

· навыкам ручного труда;

· толерантному и дружелюбному отношению к окружающим людям.

Также постоянно проводятся занятия детей с педагогом-дефектологом (ознакомление с окружающим миром, приобретение навыков чтения, счёта и письма). Родители могут получить консультацию у дефектолога и психиатра по воспитанию своего ребёнка. 

Координаты Детского сада № 123 комбинированного вида:

ул. Волгоградская, 36/1

тел. 63-37-07

В настоящее время большое внимание уделяется проблеме социальной помощи детям с болезнью Дауна, как в России, так и за рубежом. Решению этой проблемы во многом способствует деятельность различных международных организаций: ЮНЕСКО, Всемирная организация здравоохранения, Международная ассоциация по научному изучению умственной отсталости, Международная лига обществ содействия умственно отсталым и др. 

Во многих странах (напр., в США) разработаны государственные «программы раннего вмешательства», рассчитанные на помощь детям и их родителям практически с рождения малыша. «Программы раннего вмешательства» способствуют развитию у детей двигательной активности, речи, формирования навыков самообслуживания и социального поведения. По этим программам с ребёнком 1 – 2 раза в неделю занимается педагог-дефектолог.

В Англии многие дети с болезнью Дауна посещают дневные реабилитационные центры, которые работают 5 дней в неделю, с 6°° до 16°°. Учителя в этих центрах, помимо общепедагогического, имеют специальное дефектологическое образование. Детей младшего возраста учат определять цвета, формы и величины предметов; основное внимание уделяется развитию речи, формированию навыков самообслуживания и различными действиями с предметами.

В Финляндии для проживания людей с болезнью Дауна[10] строятся специальные дома. В таких домах в комнатах на двоих или в квартирах живут взрослые люди, за которыми посменно присматривают обычные жильцы дома.

В Австралии, Германии дети с болезнью Дауна посещают ясли и сады вместе с нормальными детьми. В дальнейшем они обучаются в обычных классах или в специальных классах общеобразовательной школы. Взрослые с синдромом Дауна работают официантами, курьерами, помощниками садовника.

Через средства массовой информации у людей воспитывают чувство гуманности и толерантности. Так, в Швеции выпускают буклеты «Как ты должен себя вести, если встретишь непохожего на себя человека». В них кратко, тактично разъясняются особенности детей с ограниченными возможностями и даются рекомендации по установлению с ними общения.

В помощь семье также выпускается необходимая литература. Например, в Италии издаётся журнал «Синдром Дауна». В этом журнале родители получают исчерпывающие рекомендации о воспитании и обучении своих детей.    

В России же дети с болезнью Дауна находятся преимущественно в домах-интернатах Министерства здравоохранения и социального развития. Здесь они живут на полном государственном обеспечении с 4 до 18 лет. Чтобы сохранить необходимый ребёнку контакт с семьёй и расширить его социальные связи, многие учреждения работают в режиме пятидневки, родители могут забирать ребёнка на летние каникулы и отпуска. В детских домах-интернатах педагогическая работа и работа по социализации ребёнка включает в себя 3 этапа:

1. С 4 до 8 лет у детей вырабатывают санитарно-гигиенические навыки, проводят занятия по развитию моторики и координации движений. Воспитанников приучают к адекватному поведению в группе, в актовом зале, в столовой, на прогулках. Организуется работа по развитию речи и познавательной деятельности, осуществляется подготовка к обучению по специальной школьной программе.

2. С 8 до 16 лет воспитанники закрепляют навыки самообслуживания и личной гигиены. Детей с болезнью Дауна обучают счёту и элементарной грамоте, продолжаются занятия по развитию речи. Большое внимание уделяется привитию хозяйственно-бытовых навыков.

3. С 16 до 18 главное внимание отводится трудовому обучению. Приобретённые навыки помогают им в дальнейшем адаптироваться в трудовом коллективе.

По достижении 18-летнего возраста большинство воспитанников переводятся из детских учреждений в психоневрологические интернаты для взрослых, где они живут и занимаются той трудовой деятельностью, которой научились ранее. Небольшая часть детей с болезнью Дауна, достигших своего 18-летия, продолжают жить с родителями.

В 1990-е годы в России в результате демократических перемен, гуманизации специального образования, ратификации всевозможных конвенций и деклараций в области прав человека, в том числе прав ребёнка и прав инвалидов, произошли кардинальные изменения в системе социальной помощи детям с болезнью Дауна. Они были включены в систему специального образования и тем самым были признаны обучаемыми. Повсеместно стали открываться группы и классы для таких детей.

Родители детей с болезнью Дауна получили право на бесплатную помощь специалистов Государственной службы медико-социальной экспертизы (МСЭ) и других специальных учреждений в подготовке индивидуальной программы реабилитации для своего ребёнка.

Одной из форм помощи детям с болезнью Дауна явилось создание реабилитационных центров в системе учреждений как Министерства здравоохранения и социального развития, так и Министерства образования и науки. Обычно в них обучаются дети от 5-6 до 18 лет. В таких центрах имеются логопедические кабинеты, мастерские по трудовому обучению, классы социально-бытовой адаптации, методические кабинеты, кабинеты ЛФК.

Открытие специальных учреждений для воспитания, социализации и реабилитации детей с болезнью Дауна дало их родителям возможность выбрать форму обучения для своего ребёнка. Подготовлена и внедрена в практику программа дистанционного обучения матерей детей с болезнью Дауна, которые воспитываются дома[11]. Семья получила возможность изучить основополагающие принципы и методы коррекционной работы с ребёнком, исследовать проблемы его социализации и социальной реабилитации. Во многих регионах России создаются ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями – Ассоциация родителей детей с синдромом Дауна.

Открываются специальные классы в коррекционных образовательных учреждениях, преимущество которых состоит в том, что ребёнок с болезнью Дауна живёт в семье и воспитывается в нормальных средовых условиях.

Таким образом, организация социальной помощи детям с болезнью Дауна на сегодняшний день претерпевает значительные изменения. Наблюдается положительная тенденция во всесторонней работе социальных служб и государственных социальных учреждений с данными детьми[12].        

В данном параграфе даны понятия социальной реабилитации и социальной защиты, исследованы и кратко описаны основные виды реабилитации, даны координаты различных государственных социальных учреждений нашего города, которые занимаются медицинскими аспектами реабилитации детей с болезнью Дауна, рассмотрена система социальной помощи детям за рубежом.

В целом в данном параграфе описаны особенности социальной защиты и реабилитации в России, ей противопоставляется зарубежная система социальной поддержки детей с болезнью Дауна.

Несомненно, по сравнению с зарубежьем, наша система социальной помощи не так совершенна и не так гуманна. Однако стоит положительно отметить попытки предоставить комплексную защиту и поддержку детям с болезнью Дауна в современном государстве.