Глава 6 трудности правильного питания при целиакии

Когда все уже понятно и налажено дома и на работе или в детском саду, в школе, то не трудно правильно питаться, но этот процесс приспособления должен прой­ти. Трудности могут возникать с разных сторон. Их можно разделить, условно, конечно, на объективные и субъективные.

К объективным можно отнести те, которые мало за­висят от всех нас, по крайней мере в настоящее время.

Во-первых, промышленность России не выпускает продуктов специально для данной категории больных, поэтому их питание представляет определенную пробле­му, как материальную, так и психологическую. Про­дукция частных производителей может быть ненадеж­ной, потому что очень трудно сделать что-то «красивое и вкусное» без глютена в несовершенных промышлен­ных условиях.

Во-вторых, нет компьютерных справочных про­грамм, имеющихся в других странах, где можно было бы достоверно узнать состав выпускаемых промышлен­ных продуктов, чтобы исключить возможность наруше­ния диеты.

В-третьих, привозимые в нашу страну продовольст­венные товары из стран Европы, в которых производят­ся разнообразные безглютеновые продукты, имеющие товарный знак — круг с перечеркнутым колосом внутри.

Как уже говорилось, ряд этих стран допускает наличие в этих продуктах 0,3% глютена, и об этом должна быть надпись на упаковке, то есть информация для врачей, па­циентов, родителей больных должна быть полной.

Исходя из необходимых гигиенических концепций, производство должно быть организовано с максималь­ной требовательностью: отдельный цех, обученный пер­сонал, постоянный контроль на содержание глютена в сырье и готовой продукции, утверждение выпуска но­вых наименований продуктов комиссией специалистов. Этот аспект обсуждается и в международном сообщест­ве, то есть здесь не только наши проблемы.

В-четвертых, практически нет популярной литера­туры на русском языке для больных целиакией, пуб ликации, посвященные этому заболеванию, в абсолют­ном большинстве журнальные, написаны врачами для врачей. В настоящее время нам не известно ни одной монографии, изданной в нашей стране, о глютеновой энтеропатии. В последние годы в Санкт-Петербурге выпущены только две брошюры о целиакии: одна для врачей, другая для пациентов (крошечным тиражом), их автор — доцент Педиатрической медицинской ака­демии Мария Олеговна Ревнова.

Несмотря на то, что в последние годы многие педи­атры в основном имеют представление об этом виде па­тологии, а детские гастроэнтерологи активно участву­ют в диагностике и лечении, врачи, лечащие взрослых, часто не знают ничего или почти ничего, кроме назва­ния болезни. Это лишает возможности своевременной диагностики и помощи многих больных людей, а нашу страну — большого числа потенциально активных и трудоспособных граждан.

Субъективные трудности — это трудности каждого конкретного больного человека и его семьи. Для нас они не менее важны, чем объективные, потому что соблю­дение безглютеновой диеты в предлагаемом нами вари­анте требует определенных усилий от пациента и его близких. Обычно приходится в корне менять некоторые традиции семьи и привычки больного. Особенно слож­но проходит адаптация в семьях, где больной человек берет на себя ответственность за приготовление пищи без глютена не только для себя, но и для других боль­ных родственников. Ведь очень трудно в период своего тяжелого состояния все учесть, да и сил еще так мало. В это время важна роль всей семьи, которая должна поддерживать больного в соблюдении безглютенового питания, поскольку как взрослым, так и детям трудно избежать соблазнов нарушения диеты. Как устоять про­тив лозунга некоторых любящих бабушек: «Ну немнож­ко-то можно!»? Необходимо поддерживать уверенность в своей правоте и правоте врача, назначившего диету, стремление к полному выздоровлению, настойчивость в преодолении многолетних привычек и непонимания некоторых родственников и друзей.

Трудности с питанием возникают при лечении в больнице, в детском учреждении, на отдыхе, то есть ко­гда питание происходит вне дома, однако, как показы­вает опыт наших пациентов, эти «технические» слож­ности чаще всего можно успешно преодолеть.

И наконец, общаясь с разными врачами, даже если они одной специальности, мы можем услышать разные рекомендации по одним и тем же нашим проблемам, что совершенно не означает чьей-то полной некомпе­тентности. Каждый врач имеет свой опыт, придержи­вается определенной «школы» лечения. Важно, чтобы он умел вести вдумчивый диалог с пациентом, сопостав­лять факты, а пациент для общей пользы мог, наблю­дая за собой, передать свои ощущения. Не стесняйтесь! Заметьте, запишите подробно все наблюдения о своем состоянии, расскажите о них вашему врачу. Вместе ана­лизируя эту информацию, вы оба сможете понять мно­гие аспекты клинических проявлений и лечения, важ­ные не только для вас, но и для многих других людей с такими же серьезными проблемами.

В течение нескольких лет в Санкт-Петербурге су­ществует «Общество больных целиакией». Оно было

создано по предложению и инициативе самих больных и родителей детей с глютеновой энтеропатией. Основ­ной целью этого общества была помощь в снабжении продуктами и адаптации к новым условиям жизни. С тех пор ситуация в стране и взгляды на питание при целиакии претерпели некоторые изменения. Несмотря на это, люди всегда нуждаются в советах и поддержке, особенно тех, у кого есть сходные проблемы, поэтому общество необходимо, а дальше все зависит от объеди­няющихся в него людей. Врачи со своей стороны готовы оказать всю возможную помощь.

Обмениваясь опытом питания при целиакии с коллегами и нашими пациентами, мы поняли и запом­нили некоторые важные «мелочи», без знания которых невозможно обойтись.

Если в семье все на безглютеновом питании, все про­ще! Вымыть тщательно все сковородки и другие емкости для выпечки и жарки, подарить все «вредные» крупы и муку тем, кто их может есть, вымыть банки и полки, где они хранились. Вы готовы к новой жизни! Можно ведь вообще не жалеть себя, не считать больным, а просто в со­ответствии со своими особенностями вести другой образ жизни. Не хуже, не лучше, а свой, полезный для вас!

Если же в семье все питаются по-разному, нуж­но быть очень внимательным! Условиться, для кого в каких кастрюльках и что готовят, сковородки лучше разделить раз и навсегда (придумать, как обозначить, если они одинаковые). Взять для себя самую маленькую разделочную доску, а самую красивую отдать осталь­ным для резки хлеба. Или наоборот... Постоянно сле­дить, чтобы в вашу пищу и продукты не могли попасть крошки хлеба или мука (далее ее пыль), подарите себе индивидуальный нож, иначе его нужно всегда мыть перед тем, как использовать для вас. Никаких крошек на столе! Если семья не возражает, часть блюд можно готовить для всех по вашим рецептам: котлеты, сыр­ники, рыбу (панировать) с кукурузной (рисовой) мукой, салаты со сметаной и растительным маслом, супы без макарон, вермишели и перловки. Если все любят пече­ное, лучше, чтобы тесто делали не вы, потому что для вас опасна мучная пыль! А стол, на котором раскатыва­ли тесто, должен быть вымыт немедленно и тщательно! Ложки, вилки, чашки, тарелки и все прочее берите для себя только чистые перед едой, чтобы вы видели, как еду накладывают на пустую тарелку, иначе случай­ностей не миновать, особенно в первое время диеты.

Идя в гости, помните, что обычно вы идете к лю­дям, которые не знают или не понимают ваших особен­ностей, поэтому, чтобы не обижлть друг друга и не ставить в неудобное положение,пообедайте дома, а с собой возьмите «свой» салат, «свой» пирог или все, что вам удобно.

Значительно легче принимать гостей у себя. В этом случае вы можете приготовить безглютеновый стол. При некотором навыке, легком отношении к проблеме стола вообще вы сможете угостить своих гостей сытно, оригинально, а если они не будут знать, что стол «без глютена», то и вопросов не возникнет, кроме одного: «А где у тебя хлеб?» Блюдо с хлебом обычно уже не помещается на столе, поэтому никого не удивит, что оно стоит отдельно...

Некоторые наши пациенты, выезжая на несколько дней за город с палаткой, готовят для себя мясные кон­сервы, печенье, пирог. Раскладка продуктов тщательно анализируется, оладьи (вместо хлеба) пекутся на костре, где варится и вся остальная еда. Вся большая компания друзей предупреждена, все помогают ничего не забыть при приготовлении пищи. То есть реально можно отды­хать с удовольствием и в лесу две недели!

Отправляя утром своего ребенка в школу, накормите его «вторым» блюдом, дайте с собой вместо бутербродов оладьи из кукурузной (рисовой) муки с «нашим» сыром (куском «нашей» буженины или котлетой), можно сде­лать печеночные оладьи, придумайте еще что-нибудь. Важно, чтобы малыш не голодал, глядя, как едят другие.

По возможности дайте ему с собой еще яблоко или апель­син. Постоянно напоминайте и объясняйте, почему и как он должен питаться. Школьные учителя, врач, медсест­ра также должны иметь необходимую информацию об особенностях вашего ребенка.

Все это относится и к возможности посещения детско­го сада. Для малыша детский сад необходим в последний год перед школой, потому что это адаптация и обучение его взаимодействовать с коллективом сверстников и дру­гими людьми в будущем. Основную проблему питания можно решить вместе с заведующей детским садом, вра­чом и воспитателем, формы могут быть любые, важно взаимопонимание обеих сторон. Маленький совет: нау­чите своего ребенка одеваться, раздеваться, пользовать­ся ложкой, носовым платком, горшком, тогда это будет любимый воспитанник, даже если он еще не очень послу­шен на прогулке...

Глава 7