Кто более поможет - врач, семья или сам больной?

Все знают, что врач, поставив диагноз, назначает ле­чение, наблюдает, какова его эффективность, чтобы во­время дополнить или исправить свои рекомендации.

При этом в большом числе случаев удается получить по­ложительный результат — болезнь отступает. Особен­ность целиакии в том, что без участия в этом процессе самого больного и его семьи результат может быть ми­нимальным.

Это особенно актуально, когда болен ребенок, И очень трудно проводить терапию, если одновременно больна мать, так как обычно именно она непосредственно выпол­няет рекомендации врача. Активное участие всей семьи во многих случаях может быть решающим для хорошего результата лечения, а это определит дальнейшую судьбу человека.

Врачи, изучая роль семьи в лечении ребенка, пришли к выводу, что есть несколько (кажущихся на первый взгляд очень простыми) условий, которые играют важ­ную роль для помощи больному:

1) социальные или физические недостатки больно­го, приятие или неприятие семьей ребенка (любят ли, жалеют ли, понимают или только терпят);

2) уровень образования матери, ее занятость, круг ее интересов;

3) наличие отца и участие его не только в матери­альном обеспечении семьи, но и в воспитании ребенка;

4) подготовленность семьи к длительному процессу реабилитации, ее социальные возможности.

Под влиянием теоретических концепций уже много десятилетий обсуждается проблема «личность и бо­лезнь». Одна часть ученых считает, что нужно лечить болезнь, другая часть ученых подчеркивает, что без учета личности пациента нет оптимального результата проводимой терапии. Любой больной должен жить в обществе, сохраняя достоинство, а не просто сущест­вовать. При этом человек лечится не в обществе во­обще, а живет среди конкретных людей — родных, друзей, знакомых, он лечится у одного или несколь­ких врачей и ждет от всех них помощи, понимания и сочувствия. Это справедливо в том числе и по отно­шению к целиакии.

 

Лечение и реабилитация должны основываться на партнерстве врача и больного, на применении ими обо­ими максимальных усилий, направленных на улуч­шение не только физического, но и психологического состояния пациента. Как можно оценить результаты этого взаимодействия? Важны ведь не только призна­ки физического улучшения — на сколько килограммов поправился, на сколько сантиметров вырос, но и на­сколько лучше он ощущает себя в окружающем мире — стало ли легче учиться, работать, взаимодействовать с другими людьми.

Более широкое понятие — «качество жизни» позво­ляет оценить физическое и душевное здоровье человека, особенности конкретной личности во взаимодействии с внешней средой. Любые изменения состояния орга­низма, несомненно, сказываются на восприятии чело­веком своего здоровья. Снижение «качества жизни» пациента связано с его собственной оценкой тяжести и последствий своего заболевания.

Улучшение «качества жизни» пациента в резуль­тате лечения должно быть главной целью врачебной помощи.

 

ТЯЖЕЛО ЛИ ЖИТЬ БОЛЬНОМУ ЦЕЛИАКИЕЙ БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ?

Большинство взрослых пациентов, познавших радость своего выздоровления на безглютеновой диете, утвердительно отвечают на этот вопрос. Ведь теперь они могут сравнивать...

Большинство родителей, чьи огромные усилия по переходу ребенка на питание без глютена увенчались успехом, также ответят—«Да!» и прибавят: тяже­ло жить семье, в которой есть нелеченый больной целиакией.

Значительная часть больных (в основном подрост­ки и взрослые) без лечения, ощущая неблагополучное состояние организма, придумывают свое объяснение собственного внутреннего дискомфорта. Таким образом они создают себе психологическую защиту против бо­лезни, изменяя в соответствии с этим свое поведение. Из-за этого у них возникают особенности, которые часто расцениваются окружающими как «странности в поведении».

Взрослые больные часто не стремятся получить вра­чебную помощь и даже отказываются от нее, посколь­ку ранее медицина уже оказалась бессильной перед их недугами, а контакты с людьми для них затруднитель­ны. Соответствующие заболеванию изменения в эмоцио­нальной сфере усугубляют положение.

Все это на фоне сохраняющейся болезни приводит к формированию социофобии — боязни быть несостоя­тельным в обществе. Это состояние вынуждает чело­века вести максимально замкнутый образ жизни. Степень замкнутости, по-видимому, в какой-то степе­ни может отражать тяжесть заболевания в данный его период.

Мы не ставим своей задачей детально исследовать здесь психологический и психический статус при це-лиакии, поэтому коротко отметили лишь наиболее привлекшие наше внимание проблемы. Мы надеемся, что со временем психиатрия и медицинская психоло­гия заинтересуются этим вопросом и дадут нам ключ к пониманию изменений личности больного целиакией.

Вывод, который уже сделан разными исследователя­ми глютеновой энтеропатии, уже понятен и нам с вами: это заболевание значительно ухудшает качество жизни человека.

В течение нескольких лет мы наблюдаем за измене­ниями в состоянии здоровья довольно большой группы больных целиакией. Это дети и взрослые разного воз­раста, часто члены одной семьи. До начала лечения многие из них страдали тяжелым расстройством здо­ровья, у каждого имелись, конечно, не все, но очень многие отчетливые симптомы целиакии; у других симптомы были выражены меньше; а некоторые вообще не придавали значения нарушению своего здоровья, они сначала привели к нам своих больных родственников — как правило, детей.

До 1996—1997 годов (начало исследования в крови показателей АГА в Медико-генетическом центре Санкт-Петербурга) основными нашими пациентами с диаг­нозом целиакии были дети, чаще всего дошкольного возраста.

При составлении рациона питания мы руководство­вались первоначально всеми доступными нам отечест­венными рекомендациями по лечению целиакии у детей и взрослых, совершенно не подозревая, что при этом способе питания невозможно получить полное клиниче­ское выздоровление (ремиссию).

Прежде всего из питания нами были исключены только те содержащие глютен продукты, состав ко­торых общеизвестен, то есть мучные изделия, каши. Результаты при таком лечении были достаточно по­ложительными. Дети начинали прибавлять в массе, лучше росли, улучшалась функция кишечника, повы­шался гемоглобин крови.

Победа?I Нет! Но, чтобы понять это, нужен был тя­желый случай заболевания. И он появился.

Как раз к этому времени состояние одного близко­го родственника, страдавшего несколько лет язвенной болезнью, безрезультатно лечившегося от нее, стало быстро ухудшаться. Человек, всегда успешно занимав­шийся спортом, научный сотрудник одного из НИИ, перестал справляться с обычными нагрузками, как фи­зическими, так и исследовательскими, с трудом ходил на работу, ему очень тяжело стало общаться с людьми. Он угасал на глазах.

Врачи обычно с трудом лечат своих домашних, но положение уже было настолько серьезным, что при­шлось воспринимать больного как постороннего, то есть начать серьезно обдумывать его состояние, наде­ясь только на себя.

Оценив все «выпытанные» жалобы и симптомы изаподозрив наличие целиакии, решено было уговорить своего пациента начать безглютеновую диету (в том варианте, который все тогда использовали). Самочув­ствие его было настолько плохим, что согласие было получено сразу.

Система питания была немедленно изменена, семье пришлось осваивать новые продукты и способы их при­готовления. Не пеклись больше пироги и пирожные, не варилась любимая манная каша. В утешение покупали много конфет, мармелад, зефир, сгущенное молоко, так как потребность в легкоусвояемых углеводах для питания, прежде всего головного мозга, была велика, а то, что в этих продуктах есть глютен, нигде написано не было. Кроме того, он получал ежедневно кисломо­лочные продукты как средство лечения дисбактериоза, постоянно проводились курсы ферментативных препа­ратов и витаминов в таблетках.

Примерно через 3—4 месяца стало ясно: эффект поя­вился. Он выразился прежде всего в том, что исчезли слабость и раздражительность, нормализовалось сни­женное артериальное давление, перестали изнурять постоянные боли в животе по ночам, улучшилась функ­ция кишечника. Через несколько месяцев значительно увеличились переносимость физических нагрузок и тру­доспособность. Зная, что слизистая оболочка кишечни­ка восстанавливается очень долго, мы были терпеливы. Через 3—4 года диетического лечения появилась воз­можность исследования показателей АГА. Было выяв­лено небольшое повышение уровня IgA (АГА). С одной стороны, это увеличение указывало на правильность поставленного диагноза, с другой — было неясно, поче­му оно так долго сохраняется, ведь диету больной соблюдает очень строго. А то, что состояние здоровья все еще далеко от идеального, мы объясняли длитель­ностью и тяжестью поражения кишечника.

К этому времени у нас на лечении было уже довольно много и других взрослых больных. Особенно тяжело нам было наблюдать пациентов молодого возраста и подрост­ков. Это период, когда человек набирает знания, опыт, необходимый для всей дальнейшей жизни, а их состоя­ние не позволяло полностью реализовать свои способно­сти. Нескольких пациентов к нам привели родители, не­смотря на их возраст — больше 20—25 лет.

В одном случае очень интеллигентная мама букваль­но за руку привела своего «ребенка» 25 лет. «Ребенок» имел вид наркомана, так как был крайне истощен, бле­ден, злобен, много курил, не работал. «Все время лежит на диване», — сказала мама. А самое главное, ребенок считал себя совершенно здоровым, а родителей — мучи­телями. Постепенно выяснилось, что он раньше не был таким, а всегда хорошо учился, имеет высшее образо­вание, знает искусство и иностранные языки, много читал. С большим трудом удалось все-таки уточнить жалобы и симптомы заболевания. Увеличение показа­телей АГА подтвердило наличие целиакии. Благодаря железному характеру замечательной мамы через 3 ме­сяца безглютенового питания пациента трудно было узнать. Прибавка в массе составила 4 кг, «появилось лицо», кстати, очень симпатичное, человек слез с дива­на и начал новую жизнь, соответствующую образованию и воспитанию. Родители уже не воспринимались им как главные в жизни враги. Мы были очень рады за них.

В другом случае молодая женщина, которая болела, по ее мнению, с 15 лет, с трудом закончила институт, хотя в физико-математической школе отмечали хоро­шие способности к учебе. На работе крайне уставала, до­ма была раздражительной, ничего не успевала, почти не могла общаться с друзьями, из-за чего и потеряла многих из них, очень тяжело переживая это. После нескольких лет правильного безглютенового питания к настоящему времени это одна из пациенток, составляю­щих предмет нашей гордости, настолько изменившая свое состояние, а следовательно, и всю жизнь, что мож­но быть уверенными в ее дальнейшем успехе. Таким образом, мы видели значительные результаты нашей работы, но не все и не у всех проходило хорошо, осо­бенно, как мы уже говорили, в начале лечения взрос­лых пациентов.

Взрослые, которые, конечно, лучше могут оценить свое состояние и ощущения, чем дети, а самое главное, подробно и вдумчиво рассказать о них, находясь на без-глютеновой диете, продолжали отмечать признаки сво­его неблагополучия. Постоянно общаясь с больными этой группы, мы кропотливо перебирали и сравнивали между собой их реакции на различные продукты пита­ния, состав которых не был известен, был известен не полностью и/или никогда раньше не подвергался сомне­нию. Это был долгий, мучительный путь, но врачи и па­циенты прошли его, хотя, наверное, еще не до конца.

Пришлось обратиться и к иностранным источникам информации, где можно было выяснить состав многих продуктов, совершенно безопасных по нашему предше­ствующему представлению (а чем может быть опасен кусочек расфасованной ветчины?). В поисках этих дан­ных нам помогали коллеги, родители больных детей, сами пациенты, и мы всем им очень благодарны. Вы­яснив для себя много полезного по составу разных про­дуктов, мы вынуждены были отказаться от многих из них, в том числе из-за отрицательной реакции на них организма наших пациентов. Учитывать эти реакции нам кажется особенно важным для изучения любого заболевания. Пришлось изменить и методику рекомен­даций. Если раньше мы просто диктовали небольшой список запрещенных и разрешенных продуктов, то на следующем этапе этого уже было недостаточно, при­шлось набрать одну страничку компьютерного текста — оказалось мало. Теперь наша распечатка на двух стра­ницах, напечатанная мелким шрифтом, содержит толь­ко самые необходимые рекомендации, а этого, конечно, во многих случаях недостаточно.

Основной вывод, который мы сделали на основании своих многолетних наблюдений: для максимального восстановления здоровья при лечении целиакии необходимо полное устранение глютена (глиадина) из ра­циона питания; недопустимо даже однократное потреб­ление очень малого количества этого вещества.

Однократное потребление организмом нескольких десятков миллиграммов глютена приводит к обостре­нию заболевания, на компенсацию которого требуется несколько месяцев (при условии полного соблюдения диеты в течение этого времени).

Итак, клинические проявления (внешние призна­ки) целиакии могут быть настолько разнообразными, что порой трудно понять истинную причину нездоро­вья. Однако организм постоянно работает на пределе своих возможностей, жизнь не приносит радости, а главное состоит в том, что человек не реализует те ин­теллектуальные и физические возможности, которые даны ему природой. Без необходимого лечения болезнь постепенно и неуклонно прогрессирует, причем неко­торые из обусловленных ею процессов становятся уже необратимыми. Человек с возрастом приобретает мно­жество различных осложнений основного заболевания (которые маскируют главный процесс) и постепенно становится инвалидом по своему состоянию незаметно для самого себя и окружающих.

 

Глава 5

«ПРИНЦИП СВЕТОФОРА» В ПИТАНИИ ПРИ ЦЕЛИАКИИ