Материнский инстинкт – помощьник в преодолении своего заболевания

Респондент З. 45 лет, женщина

Респондентка с детства была эмоциональной, но при этом всегда радостным и хулиганистым ребенком. В школе не было проблем, училась хорошо и здоровье всегда было в норме. Единственное, что отметила женщина, что всегда была повышенная возбудимость: «Ну, вывести меня из себя в любом возрасте было не сложно…».

Далее в жизни была студенческая пора, про которую женщина рассказала немного, но достаточно, чтобы понять, что эмоции от студенчества положительные: «В универе было весело, мы учились на фармацевтов, но честно говоря, это стереотип, что медики не пьют (смеется)…еще как пьют…У нас была веселая компания, вечеринки, как-то даже отдыхали вместе, что еще сказать…». С коммуникацией не было никаких проблем, открытый человек, всегда готова прийти на помощь, в любой компании всегда находила себе место.

Далее респондентка встретила своего будущего мужа, этот период в жизни вспоминала с улыбкой: «У нас как-то быстро все закрутилось…и поженились быстро, только полгода встречались…а потом уже первый ребенок, второй, третий…»

После рождения третьего ребенка в жизни начались трудности. У маленькой дочки была врожденная эпилепсия, и респондентка много ходила по врачам, мало спала и сильно переживала. На фоне стресса через какое-то время у самой респондентки началась эпилепсия: «Это было, конечно, страшно…Представляете, мало того, что ребенок болеет, так еще и я…вот это ирония судьбы». Свою болезнь респондентка смогла быстро обуздать, быстро подобрали лечение, и приступы больше не беспокоят, но с дочкой ситуация сложнее. Эпилепсия сильно влияет на ее когнитивные функции, ребенок отстает по развитию от своих сверстников и имеется повышенная возбужденность, для мамы это, конечно, всегда огромный стресс: «Не знаю, что будет…а что если со мной что-то случится…она же тяжелая, кому инвалид нужен». На данный момент все усилия респондентки направлены на попытки стабилизировать состояние дочери, при этом мы видим, как материнский инстинкт помог отодвинуть свою болезнь, чтобы заниматься дочкой. Также респондентка отметила, что круг ее общения сильно поменялся: «Раньше я общалась со здоровыми людьми, а теперь в основном с больными…И разница есть, с больными легче, они не заморачиваются из-за фигни, там, как бы выйти замуж получше или карьеру построить. Нет, там уже другое отношение к жизни, главное, чтобы близкие здоровы были, а не вот это вот все».

Биографическая кривая респондентки выглядит следующим образом:

Рис.8 Жизненная кривая, респондент З. 45 лет, женщина

Сложности в жизни респондентки начались с рожденим третьего ребенка, девочка с младенчества была больна эпилепсией. Респондентка, конечно, тяжело это переживала, постоянно бегала по врачам с дочкой, нервничала и плохо спала.

Далее после двух лет такого режима, организм женщины просто устал, и на фоне стрессов и постоянных недосыпов и респондентки тоже появилась эпилепсия, как сказали врачи, видимо, склонность была всегда, но появилась она только в критической ситуации. В жизни респондентки изменился круг общения, при этом теперь преобладают люди с какими-либо хроническими заболеваниями. Женщина отмечает, что перестала волноваться из-за материальных благ, поэтому в данном окружении чувствует себя комфортнее, нежели в окружении карьеристов и т.д. Однако переживания за дочку не позволяют вернуть жизнь на тот уровень, который был до болезни.

Анализ знания

Страх стать бременем для респондентов с эпилепсией отмечался у двух респондентов. Согласно, Кэти Чармаз чувство «становления бременем» тесно связано с потерей надежды и потерей позитивных образов прошлого (Charmaz, 1983). При этом беспокойство вызывал страх физического бремени и страх остаться ненужным для окружающих. Два респондент указывали на данный аспект:

«Сейчас дочка должна родить, и я понимаю, что есть такие люди, которым плевать на внучку, на внука…а мне не наплевать, мне не просто так, а просто хочется. И у меня такое успокоение, что я нужна для того, чтобы помогать…» (респондент А).

«Когда это все началось, мне было дико страшно оттого, что я не смогу больше жить нормально, что всем придется бегать вокруг меня…а если еще и таскать меня во время этих приступов будут…это была просто жуть для меня» (респондент Г.)

Согласно литературе для женщин наиболее критичными причинами социальной дезадаптации являются такие факторы, как: семейные, личные и материнские проблемы (Buck et al., 1999). В данном вопросе респондентки разделились на две категории: первые вообще отказались от идеи материнства (2 респондентки), вторые видели в нем путь спасения (3 респондентки). Как отмечает Каллаган пациенткам с эпилепсией свойственен низкий уровень рождаемости: от 24 до 48% больных имеют детей (Callaghan et al., 1992), возможно, причина кроется в том, что эмоционально тяжело справится с болезнью и присутствует страх просто не справится с маленьким ребенком:

«Ну я в принципе и до болезни сильно детей не хотела, сейчас я, наверное, понимаю, что это, наверное, будет не лучшая идея, потому что ввиду моих психологических особенностей. В плане того, что даже не сама беременность, а отношения с ребенком, пока он совсем маленький, потому что моя нервозность повысилась в разы, я в принципе не была уравновешенным человеком, то сейчас как бы все стало очень сильно, то есть как бы на всякие звуки, на всякие запахи я очень резко реагирую… тем более у меня с позвоночником еще проблемы и в принципе, я, наверное, как-то оставила вариант того, что у меня будут дети» (респондент В).

«Дети – это не моя история…я как-то это с подросткового возраста решила и все. А сейчас мне уже 36, как-то поздновато» (респондент Ж.).

Согласно Кэти Чармаз еще одним фактором чувства ограниченности является социальная изоляция – нередкое явление для хронически больных людей, она может усиливается по мере ухудшения состояния человека (Charmaz, 1983). Данный аспект отмечался у двух респондентов, при этом в разной форме. Одна женщина боялась стать социально изолированной:

«Я боялась, что со мной перестанут общаться, ведь я сильно изменила свой образ жизни из-за болезни…молодая, глупая была» (респондент Г.).

Другой респондент говорит о том, что во время старта терапии, он не мог больше быть настолько социально активным, как раньше. Его концентрация ослабла, и он начал уделять больше времени учебе, нежели гулянкам. Это было трудно для молодого человека:

«Раньше я любил очень активно думать, принимать участие… короче был жизненно активным молодым человеком, то вот после приступа мое сознание, не сознание, а мышление притупилось, и я вот стал менее активным, как-то вот моя деятельность была больше направлена ну, скажем, на учебу. Это было трудно принять» (респондент Б.).

Важно отметить, что то, как пациент воспринимает свое состояние влияет на качество жизни больше, чем его состояние само по себе, об этом пишет Мидор (Meador, 1993). То есть имея тяжелую форму болезни, человек все равно может оставаться позитивно настроенным и чувствовать себя хорошо, несмотря на физический дискомфорт. Респондент А., имея действительно тяжелую форму эпилепсии всегда оставалась позитивно настроенной и не опускала руки, даже не смотря на повышенную склонность к стрессам.

С другой стороны, хорошо продуманные попытки поддержки могут пойти не соответствует потребностям больного (Cutrona, Russell, 1990; Revenson, 1993). Одна респондентка отмечала, что любые попытки гиперопеки она старалась искоренить, так как боялась, что может начать жалеть себя из-за этого:

«Вот эта через чур гиперопека я старалась искоренять на корню, потому то ну неприятно было, когда о тебе так слишком сильно заботятся, лишний раз напоминают» (респондент В.).

Согласно Гамбургу и Адамсу для хронически больных людей адаптационные задачи можно разделить на:

1.  Регулирование стресса,

2.  Поддержание личной ценности,

3.  Восстановление отношений с важными для человека людьми,

4.  Продолжение восстановления функций организма

5.  Укрепление вероятности личной и социально приемлемой ситуации после достижения физического выздоровления (Hamburg, Adams, 1967).

Регулирование стресса действительно является очень важным фактором адаптации для людей с эпилепсией, об это говорил почти все респонденты. Нервозность, психи, неадекватная реакция встречались почти в каждом рассмотренном случае, при этом респонденты сами указывали на то, что эмоциональное состояние сильно влияет на взаимодействие с окружающими и не всегда удается контролировать себя. Однако достижение стабильного эмоционального состояния для кого-то даже служило знаком победы над болезнью, то есть этот аспект волновал намного больше, нежели даже факт самих приступов.

Восстановление отношений с важными для человека людьми это важно, но данное исследование показало, что для респондентов, скорее, важнее поддержание отношений с близкими и их поддержка. Так, респондент В. Говорил о том, что ее окружение помогало не смотря на все эмоциональные срывы и это, несомненно, помогало ей чувствовать себя нужной и давало сил бороться с недугами.

Продолжение восстановления функций организма для людей с эпилепсией может длится очень долго, так как помимо самих приступов, респонденты часто отмечают негативные побочные явления лекарств, которые иногда хуже самих приступов, например, респондент Е. говорил об неоправданной агрессии во время приема лекарств, которую он просто не смог вытерпеть:

«Мне назначили таблетки, от которых я просто стал сам не свой, я не знаю, стал каким-то бешеным, на всех огрызался по поводу и без, паниковал, в общем творилось что-то очень странное и совсем не похожее на меня…и прожил я так полгода, потом просто не выдержал и пошел ко врачу, с надеждой, что он что-то сможет изменить».

Кэти Чармаз говорит о том, что большой проблемой является финансовое бремя, которое хроническая болезнь часто привносит человеку или семье (Charmaz, 2010). О проблемах финансового бремени говорили трое респондентов, при этом в разным контекстах. Женщина, отказавшаяся от детей не смогла реализовать себя в профессии из-за ограничений, которые ей доставляет болезнь:

«Я не могу нормально работать из-за этой болезни!.. с деньгами постоянно проблемы! Утомляемость высокая, не могу весь день сидеть за компьютером» (респондент Ж.).

Молодой человек 20 лет указывал на то, что лекарства дорого стоят и это приносит дискомфорт его семье:

«Но был период, когда я эмоционально, меня это прямо, достало уже, да и стоят они... Вот и как-то по моей подростковой душе это ударило, думаю, всё, нафиг я перестану пить эти таблетки» (респондент Д.).

Третий респондент отмечал, что некоторое время не мог найти себе работу:

«Да, по началу были проблемы с поиском работы, было много отказов, не уверен, что всегда это было из-за болезни, но такое бывало. Конечно, открыто никто не говорил, мол: «Прости парень, но с такой болезнью тебе не к нам». Но в итоге я трудоустроился и все пошло нормально» (респондент Е.).

Заключение

Основной целью данного исследования являлось отображение жизненных кривых, которые показывают жизненный путь людей с эпилепсией. Исследование проводилось с использованием 8 интервью, среди которых трое мужчин и пятеро женщин с эпилепсией, проживающие в Москве. Результатом исследования является попытка визуализации жизненных кривых респондентов, путь, пройденный респондентом, характеристика основных этапы жизни и описание траектории жизненного пути респондента. Использование метода биографического интервью позволило воссоздать хронологию событий в жизни, необходимых для построения жизненных кривых.

Каждый респондент открыл исследователю свою биографию, поделился личным, можно сказать, приватным опытом. На основе данных интервью можно сделать вывод о том, что одна из наиболее остро волнующих тем для респондентов – медицинский аспект проблемы и общение с медицинскими специалистами. Все респонденты отмечали сложность получения льготных лекарств и сложность попадания на прием к бесплатному специалисту, также отмечались сомнения в компетентности врачей. Помимо этого, респондентов волновало безразличное отношение к пациентам и недостаток психосоциального образования, который проявлялся в том, что врачи не знают, как грамотно сообщить о заболевании и не интересуются эмоциональным состоянием больных, на приеме поднимается вопрос исключительно симптоматики заболевания.

В ходе проведения интервью были выявлены лексические особенности языка респондентов с эпилепсией, к ним можно отнести прямоту высказываний и иногда даже использование резких выражений для описания своего состояния или же по отношению к своему окружению (семья, друзья и медицинский персонал). При этом лексику можно условно дихотомизировать, разделив ее на восприятие болезни как блага или же как приговора:

Также важной частью работы является описание траектории жизни респондентов и болезни в ней, зачастую болезнь сильно влияет на жизнь человека, при этом респонденты не могут однозначно ответить: вращается ли их жизнь вокруг болезни или же болезнь встраивается в их жизнь. Критические точки респондентов всегда были связаны с первым приступом, который вносит страх и непонимание, как с этим жить дальше. Помимо этого, после постановки диагноза респонденты отмечали изменение сознания, работы когнитивных функций и полное изменение режима дня. В такие моменты человек нуждается в квалифицированной поддержке и полном разъяснении ситуации с их здоровьем, однако получают это больные крайне редко. Данное исследование может послужить начальной точкой для проведения качественных исследований среди хронически больных людей в России, на данный момент этот вопрос является почти неизученным, однако результаты исследования говорят о том, что хронически больные люди нуждаются в психологической поддержке и в адаптационной помощи. Более масштабное изучение проблемы могло бы поспособствовать решению данного вопроса на государственном уровне, в том числе рассмотрение возможности построения государственных реабилитационных центров для хронически больных людей, с наличием квалифицированных врачей и психологов.

Литература

1. Annette L. S., Tracey A. R., Howard T. Health Psychology: Psychological Adjustment to Chronic Disease. Annu. Rev. Psychol. 2007. 58:565–92

2. Bishop M., Berven N.L., Hermann B.P., Chan F. Quality of life among adults with epilepsy // Rehabilitation Counseling Bulletin – 2002. – Vol. 45. – P. 87–95.

3. Bor, R., Plessis, P. and Russell, M. (2004), “The impact of disclosure of HIV on the index patient’s self-defined family”, Journal of Family Therapy, Vol. 26 No. 2, pp. 167-92.

4. Buck D, Jacoby A, Baker GA, et al. Crosscultural differences in health-related quality of life of people with epilepsy: findings from a European study. Qual Life Res. 1999

5. Calhoun LG, Tedeschi RG, eds. 2006. Handbook of Posttraumatic Growth: Research and Practice. Mahwah, NJ: Erlbaum

6. Callaghan N, Crowley M, Goggin T. Epilepsy and employment, marital, education and social status. Ir Med J. 1992 Mar;85(1):17-9.

7. Cella D. 2001. Quality-of-life measurement in oncology. In Psychosocial Interventions for Cancer, ed. A Baum, BL Andersen, pp. 57–76. Washington, DC: Am. Psychol. Assoc.

8. Charmaz K. ‘Discovering’ chronic illness: using grounded theory. 5~..Sol. sci. med. Vol. 30. No. 11. pp. 1161-l172, 1990

9. Charmaz K. Disclosing illness and disability in the workplace. Journal of International Education in Business. Vol. 3 No. 1/2, 2010. pp. 6-19

10.   Charmaz, K. (1991), Good Days, Bad Days: The Self in Chronic Illness and Time, Rutgers University Press, New Brunswick, NJ

11. Charmaz, K. (1999), “From ‘sick role’ to stories of self: understanding the self in illness”, in Ashmore, R.D. and Contrada, R.A. (Eds), Self and Identity, Vol. 2: Interdisciplinary Explorations in Physical Health, Oxford University Press, New York, NY, pp. 209-39.

12. Charmaz, K. (2009), “Stories, silences, and self: dilemmas in disclosing chronic illness”, in Brashers, D.E. and Goldstein, D.J. (Eds), Communicating to Manage Health and Illness, Routledge, New York, NY, pp. 240-70.

13. Cutrona CE, Russell DW. 1990. Type of social support and specific stress: toward a theory of optimal matching. In Social Support: An Interactional View, ed. BR Sarason, IG Sarason, GR Pierce, pp. 319–66. New York: Wiley

14. Dmitrenko DV, Shnayder NA, Govorina YuV, Muravieva AV. Social adaptation and quality of life in reproductive-aged women with epilepsy. Nevrology, Neiropsikhiatry, Psikhosomatiks. 2015;7(3):15–20.

15. Folkman S, Moskowitz JT. 2000a. Positive affect and the other side of coping. Am. Psychol. 55:647–54

16.   Hamburg DA, Adams JE. 1967. A perspective on coping behavior: seeking and utilizing information in major transitions. Arch. Gen. Psychiatry 17:277–84

17. Hopper S. The Taken-for-Granted. Human Communication Research, Volume 7, Issue 3, 1 March 1981, Pages 195–211, 1981. S. Hopper. The Taken-for-Granted. Human Communication Research, Volume 7, Issue 3, 1 March 1981, Pages 195–211, 1981.

18. Jacoby A, Baker G, Steen N, et al. The clinical course of epilepsy and its psychosocial correlates: findings from UK community study. Epilepsia. Feb;37(2): 48-61, 1996.

19. Keefe FJ, Affleck G, Lefebvre JC, Starr K, Caldwell DJ, Tennen H. 1997. Pain coping strategies and coping efficacy in rheumatoid arthritis: a daily process analysis. Pain 69:35–42

20. Lowton, K. and Gabe, J. (2003), “Life on a slippery slope: perceptions of health in adults with cystic fibrosis”, Sociology of Health and Illness, Vol. 25 No. 4, pp. 289-319.

21. Meador K.J. Research use of the new quality-of-life in epilepsy inventory // Epilepsia. – 1993. – Vol. 34(Suppl. 4). – P. 34–38.

22. Mendelson, C. (2006), “Managing a medically and socially complex life: women living with lupus”, Qualitative Health Research, Vol. 16 No. 7, pp. 982-97.

23. Moos RH, Schaefer JA. 1984. The crisis of physical illness. In Coping with Physical Illness, ed. R Moos, pp. 3–26. New York: Plenum

24. Munir, F., Leka, S. and Griffiths, A. (2005), “Dealing with self-management of chronic illness at work: predictors for self-disclosure”, Social Science and Medicine, Vol. 60, pp. 1140-397.

25. Nack, A. (2008), Damaged Goods?: Women Living with Incurable Sexually Transmitted Diseases, Temple University Press, Philadelphia, PA.

26. Newman S, Fitzpatrick R, Revenson TA, Skevington S, Williams G. 1996. Understanding Rheumatoid Arthritis. London: Routledge & Kegan Paul

27. Pais-Ribeiro J., da Silva A.M., Meneses R.F., Falco C. Relationship between optimism, disease variables, and health perception and quality of life in individuals with epilepsy // Epilepsy Behav. – 2007. – Vol. 11(1). – P. 33–38.

28. Revenson TA. 1990. All other things are not equal: an ecological perspective on the relation between personality and disease. In Personality and Disease, ed. HS Friedman, pp. 65–94. New York: John Wiley

29. Revenson TA. 1993. The role of social support with rheumatic disease. In Balliere’s Clinical Rheumatology, ed. S Newman, M Shipley, 7(2):377–96. London: Bailliere Tindal

30. Rier, D.A. (2007), “Internet social support groups as moral agents: the ethical dynamics of HIVþ status disclosure”, Sociology of Health and Illness, Vol. 29 No. 7, pp. 1043-58.

31. Robert S. Fisher, Carlos Acevedo, Alexis Arzimanoglou, Alicia Bogacz, J. Helen Cross, Christian E. Elger, Jerome Engel Jr, Lars Forsgren, Jacqueline A. French, Mike Glynn, Dale C. Hesdorff er, B.I. Lee, Gary W. Mathern, Solomon L. Moshe, Emilio Perucca, Ingrid E. Scheff er, Torbjorn Tomson, Masako Watanabe, Samuel Wiebe. Официальный отчет ILAE. Практическое клиническое определение эпилепсии.// Epilepsia, 55(4):475–482, 2014

32. Schiaffino KM, Revenson TA. 1995. Relative contributions of spousal support and illness appraisals to depressed mood in arthritis patients. Arthritis Care Res. 8:80–87

33. Sheon, N. and Crosby, G.M. (2004), “Ambivalent tales of HIV disclosure in San Francisco”, Social Science and Medicine, Vol. 58 No. 11, pp. 2105-18.

34. Shier, M., Graham, J.R. and Jones, M.E. (2009), “Barriers to employment as experienced by disabled people: a qualitative analysis in Calgary and Regina, Canada”, Disability and Society, Vol. 24 No. 1, pp. 63-75.

35. Spelten ER, Sprangers MAG, Verbeek JHAM. 2002. Factors reported to influence the return to work of cancer survivors: a literature review. Psychooncology 11:124–31

36. Stockl, A. (2007), “Complex syndromes, ambivalent diagnosis, and existential uncertainty: the case of Systemic Lupus Erythematosus (SLE)”, Social Science and Medicine, Vol. 65 No. 7, pp. 1549-59.

37. Taylor SE, Repetti R, Seeman TE. 1997. Health psychology:What is an unhealthy environment and how does it get under the skin? Annu. Rev. Psychol. 48:411–47

38. Taylor SE. 1983. Adjustment to threatening events: a theory of cognitive adaptation. Am. Psychol. 38:1161–73

39. Wilson-Kovacs, D., Ryan, M.K., Haslamb, A. and Rabinovich, A. (2008), “Just because you can get a wheelchair in the building doesn’t necessarily mean that you can still participate: barriers to the career advancement of disabled professionals”, Disability and Society, Vol. 23 No. 7, pp. 705-15.

40. Zautra AJ, Hoffman J, Potter P, Matt KS, Yocum D, et al. 1997. Examination of changes in interpersonal stress as a factor in disease exacerbations among women with rheumatoid arthritis. Ann. Behav. Med. 19:279–86

41. Zautra AJ, Smith BW. 2001. Depression and reactivity to stress in older women with rheumatoid arthritis and osteoarthritis. Psychosom. Med. 63:687–96

42. Авакян Г.Н. Вопросы современной эпилептологии // Эпилепсия и пароксизмальные состояния. 2015. №4. С.16-21

43. Берно-Беллекур И.В. Качество жизни больных эпилепсией – пациентов диспансерного учета. // Обозрение психиатрии и медицинской психологии, 2005, N 2. С.16-18.

44. Герасимов А.А., Котова М.Н. Психоэмоциональные проблемы у больных с эпилепсией. Электронный научно-образовательный вестник "Здоровье и образование в XXI веке" №5, 2007 г. (Т. 9)

45.  (1)Министерство здравоохранения Российской Федерации, Департамент мониторинга, анализа и стратегического развития здравоохранения ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России. Заболеваемость всего населения России в 2016 году. Статистические материалы. Часть 1. Москва, 2017.

46.  (2)Министерство здравоохранения Российской Федерации, Департамент мониторинга, анализа и стратегического развития здравоохранения ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России. Заболеваемость всего населения России в 2016 году. Статистические материалы. Часть 2. Москва, 2017.

Приложения

Транскрипт интервью, 23 года, женщина.

И: Здравствуйте, Ирина! Давайте я Вам сначала коротко расскажу о моем исследовании. На самом деле у меня нет четко запланированных вопросов, мне хотелось бы услышать Вашу историю из первых уст, как началась болезнь, какие-то социальные аспекты, чему мешает болезнь, может наоборот, вы что-то приобрели, какие-то уроки для себя. Конечно, я понимаю, что социальные аспект не может быть не связан с медициной и с какими-то другими, юридическими аспектами. Мне сегодня от вас хотелось бы услышать ваш жизненный опыт, вашу историю. Расскажите, мне свою историю жизни, и до болезни и что, возможно, поменялось, когда вы приобрели ее?

Р: Вот…и как бы я не пошла сразу к врачу после больницы, мне выписали лекарства…(шум) ой это был шарик, простите… вот…мне прописали лекарства пропить всего лишь месяц, я не знаю почему, чем руководствовался врач, вот и как бы после этого, это получается был июнь где-то, июнь или июль и потом уже на первом курсе, это был октябрь, у меня прям на паре был еще один приступ, но ко мне очень нормально отнеслись, вызвали скорую, со мной поехала моя группа вместе, хотя мы на тот момент учились только чуть больше месяца вместе. В больнице они там все просидели, прождали, что у меня. Потом я написала отказ, чтобы поехать домой, но меня ударило второй раз. То есть у меня приступы такие серийные. Единственное, что я помню, я очнулась в реанимации, это было очень странное ощущение, когда ты лежишь, у тебя в руке капельница. Ты стояла у тебя все было хорошо, а сейчас у тебя капельница, руки, ноги привязаны к кровати. Потом я поехала к врачу, врач попался очень странный, я говорю, что не хотела принимать тот факт, что это эпилепсия, потому что ну сложно все-таки это в 20 лет принять…

И: конечно

Р: Вот… И врач начала поглаживать меня по коленке. Такая типа «Не волнуйся, все будет хорошо, и с этим люди живут». И после этого у меня, конечно, рванул уже такой град слез и вообще я не понимала, что происходит…потому что я понимаю, что возможно она хотела меня утешить, но у нее получился совсем другой эффект, потому что как будто у меня руку-ногу оторвало и она такая «Не волнуйся, с этим тоже люди живут»…это было ужасно. После этого я начала пить лекарства и первые полгода, наверное, у меня были ужасные в жизни, мои взаимоотношения с людьми, у меня очень менялось настроение, у меня начинались какие-то истерики на пустом месте, у меня начинались…я не знаю…Ну не панические атаки, но у меня из одной маленькой мысли вырастала огромная проблема, это сильно мешало мне жить дальше. Мне очень повезло с людьми, которые меня окружают. Меня очень сильно поддерживали, на мои истерики, на мои крики все спокойно, нормально реагировали. Мой молодой человек на тот момент меня сильно поддерживал, таскался со мной по всем врачам, если я начинала истерить, он меня успокаивал, если я начинала говорить, что мне не хорошо, он всегда приезжал, сидел со мной. Вот, ну и потом уже в конце октября были еще одни приступы, но я после них к врачу не пошла, вообще врачу ничего не стала о них рассказывать. Я вообще к ней стараюсь туда лишний раз не появляться, если честно (улыбается). Вот ну а так через полгода все стало налаживаться более-менее, эмоциональное мое состояние приходить в норму, но вот сейчас бывает, что накатывают такие ощущения, что… я говорю, что не могу назвать это классическими паническими атаками, но такое бывает просто чувство тревоги, непреодолимое, неописуемое, если я нахожусь в обществе, то еще нормально, но если я одна, то эти мысли захватывают меня целиком и полностью и все становится очень плохо. Такой период, вот я сейчас еду к друзьям, я сейчас как бы живу одна, я понимаю, что я одна сейчас не смогу остаться. То есть бывают такие моменты, когда вот просто непреодолимое ощущение, странное какое-то, страха какого-то оставаться одной.

И: А как Вы думаете из-за чего это?

Р: Ну у меня были коллоквиумы недавно на учебе, может быть, из-за них. Просто общая усталость скопилась…я не знаю, это как бы неописуемо, просто во время сессии я волнуюсь больше – это нормально и спокойно, то есть, наверное, все вместе это накопилось, погода там, давление. Я сама не понимаю, правда, что происходит и из-за чего это.

И: А Вы сейчас в ремиссии?

Р: Да, у меня вот с октября 2015 года так больше приступов и не было.

И: Ну слава богу.

Р: Пью лекарства, временами, конечно, пропускаю их, но стараюсь пить регулярно, чтобы все было нормально. Но а так врач говорила, что ни алкоголя нельзя, ничего нельзя, первое время я, конечно, исправно все это делала, но сейчас в принципе я себе позволяю выпить, что-то еще там сделать, не поспать некоторое время. То есть на алкоголь у меня вообще не реагирует организм, я не чувствую, что мне становится плохо. А вот стоит мне не поспать несколько дней, неделю, нормально не высыпаясь, то я уже начинаю чувствовать, что у меня уже начинают какие-то предприступные состояния бывать. Вот, что еще. Помимо учебы я еще работаю, на работе все знают о моем заболевании, я работаю, ну подрабатываю, продавцом, коллектив хороший, там все знают и таблетки мои на работе лежат и все к этому нормально относятся. То есть ну вот так чтобы я из-за болезни что-то не работала, нет. Я стараюсь не списывать на свое заболевания свои какие-то…то что я не могу сделать, например, у меня были проблемы с головой…сейчас, как бы сказать, ну в общем у меня были вот эти мигренозные боли 10—11-ый класс и 9-ый и получилось так, что я из жизни выпала на то время, и я себя очень сильно жалела и сейчас я стараюсь, чтобы моя эпилепсия мне жить не мешала, то есть я живу полноценной жизнью, наверное, то есть я говорю, я спокойно и выпить могу и работаю после учебы и все.

И: Ну то есть, скажем так, есть какие-то различия в жизни до эпилепсии и в жизни после эпилепсии?

Р: Ну единственное, наверное, у меня подсознательно какой-то страх, что вот ты сейчас не поспишь, выпьешь лишнего и тебе грозит какой-то приступ или вот какие-то предприступные состояния, а так в принципе нет. Ну вот таблетки я пью постоянно, все,в принципе скажем так моя жизнь сильно не изменилась и я вот например не чувствую, что у меня какое-то неизлечимое, страшное заболевание.

И: И сколько Вам лет?

Р: Двадцать три с половиной.

И: Ну у Вас такая я бы сказала позитивная история, потому что получается и окружающие абсолютно нормально отреагировали и на работе и в университете и ремиссии добились. Это тоже очень круто, я считаю.

Р: Ну да, конечно, я считаю, что мне повезло, учитывая мое заболевание, именно в этом плане. И я благодарна безумно людям, которые меня окружают, которые меня окружают и которые меня поддерживали на протяжение всего времени.

И: А был какой-то страх, что могут не принять это заболевание люди?

Р: Ну когда у меня летом был приступ, я в университет пришла и никому не рассказывала о том, что у меня были эпилептические припадки, но а потом у меня весь курс узнал все сразу и тут как-то уже скрывать не получалось. Тем более что потом уже, когда я лежала в больнице две недели, ко мне каждую неделю приезжал кто-то из группы, либо звонили ребята, либо сами приезжали, когда была возможность, группа поддерживала очень сильно, хотя на тот момент мы еще не были такими близкими, учились месяц всего лишь. И мысль о том, что могут не принять, ну бывает конечно, я вот на работе, не смотря на то, что у меня с начальницей хорошие отношения, я сказала ей совсем недавно о том, что у меня эпилепсия, то есть девчонки там кто-то знал между собой, но вот начальнице я сказала только недавно, потому что был небольшой страх, что плохо отнесется, потому что магазин, продажи все-таки, но она очень нормально к этому отнеслась и если что, я звоню и говорю, что я не могу выйти или что-то еще, она говорит: «Да, все нормально».

И: Сколько Вы проработали там?

Р: Ну вот сейчас я работаю год, но просто я работала там до того, как в университет поступала, потом я в университет поступила и какое-то время опять не работала, потом опять работала, потом опять не работала, то есть как бы сейчас я работаю там год.

И: То есть раньше было просто страшно начальнице своей говорить?

Р: Ну да, он просто выглядит такой суровой женщиной и первое время мне было именно страшно ей рассказать, потом как-то уже и не знаешь с чего начать, как это рассказать, просто так между делом. Потом зашел недавно разговор на эту тему, где-то наверное полгода назад, может, чуть побольше и я сказала и она нормально к этому отнеслась и все девчонки в коллективе нормально относятся. То есть ни у кого нет такого, что…Нет ну первое врем, когда я вышла из больницы было: «Ира не делай то, Ира не делай это, вдруг приступ», но потом, по мере того как начинали общаться, продолжали жить, все как-то сходило на нет и вот эта через чур гиперопека я старалась искоренять на корню, потому то ну неприятно было, когда о тебе так слишком сильно заботятся лишний раз напоминают.

И: А в личных отношениях что-то меняется?

Р: Ну у меня круг общения из-за университета стал новым и до болезни мы с ними там толком и не общались, ну сколько там месяц всего лишь. Поэтому сейчас мой круг общения – это практически из университета люди, и с которыми я уже знакомилась после того как приобрела болезнь, нормально к этому отнеслись. Да нет в принципе друзья старые тоже нормально к этому отнеслись. Первое время они тоже переживали, Ира ты там не то сделай, то сделай, но потом как- то все нормально сходило и сейчас об этом не вспоминают вообще, конечно, если всплывает какой-то момент они могут пошутить, поиздеваться, но очень добро и мило. То есть именно такие какие-то грубых шуток нет.

И: А с молодым человеком все тоже позитивно складывается?

Р: Ну мы расстались недавно, но не из-за этого. Но в принципе даже сейчас продолжаем общаться, вот с четверга, когда у меня началось это состояние, он приезжал ко мне, был рядом, помогал если что. То есть у меня реально был страх оставаться одной, ну я не знаю это как-то странно, не знаю как объяснить, возникают какие-то грустные мысли сразу, начинает ком набираться и я в такие моменты стараюсь оставаться с кем-то рядышком, с кем можно было бы поговорить, с кем можно было бы пообщаться.

И: А родители знают?

Р: Да, конечно, в семье все знают, нормально к этом отнеслись. Мама переживала первое время, конечно, очень сильно, как раз я на тот момент уехала из дома, она очень сильно переживала, очень так трепетно к этому относилась, старалась там: «К врачу сходи, то сделай», но вот так, чтобы прям гиперопеки никакой не было, ну у меня когда первый приступ был, я была в положении сидя и у меня очень сильно спина повредилась. Оно потом все прошло, но видимо там защемило что-то и мама со мной вместе пролежала все 10 дней в больнице вместе. И мама была со мной рядом первое время, но потом все спокойно стало и сейчас как бы мама конечно…когда я говорю маме, что я там пошла с друзьями где-то выпить, мама такая: «Ира смотри аккуратнее», то есть ну это максимум, что она сейчас делает, ну и отправляет меня ко врачу, с этим у меня отдельный разговор (смеется). Я должна была у нее быть через три месяца, я попала к ней через 1,5 года, потом я должна была быть у нее в ноябре, я еду к ней только в пятницу (конец апреля). Я не вижу наверное смысла к ней лишний раз появляться, она женщина такая не располагающая к себе особым вниманием, и причем, что у мен еще на ЭЭГ не нашли никакой эпиактивности, то есть ни на мониторингах, ни на МРТ, ни на чем не нашли вот эту вот локалзацию, все еще остается надежда, что все будет нормально, но все равно как бы приступы были, таблетки я пью, в принципе теперь уже все равно как это называется. Первое время, конечно, мне не хотелось именно принимать это, сейчас уже все равно будет это эпилепсия или как-то по-другому называться.

И: А есть какие-то страхи, то что гложет душу, помимо того что ну просто эти «панические атаки» назовем их так, мысли которые неприятны?

Р: Ну все равно подсознательно остается страх, что сейчас будет приступ, все равно стараешься на это не обращать внимания. Первое время это было ужасно страшно, сейчас уже не так страшно, есть такое ощущение, что сейчас будет приступ, вот сейчас чуть-чуть голова заболит и будет приступ, с этим все равно приходится жить.

И: Я читала о том, что у некоторых девушек есть страх перед беременностью, что-то в этом роде, такого ничего нет?

Р: Ну я в принципе и до болезни сильно детей не хотела, сейчас я наверное понимаю, что это наверное будет не лучшая идея, потому что ввиду моих психологических особенностей. В плане того, что даже не сама беременность, а отношения с ребенком, пока он совсем маленький, потому что моя неврозность повысилась в разы, я в принципе не бла уровновешанным человеком, то сейчас как бы все стало очень сильно, то есть как бы на всякие звуки, на всякие запахи я очень резко реагирую. Да, кстати, вот еще хотела сказать, то есть если где-то шуршат жалюзи, где-то капает вода, я это слышу и это начинает очень сильно действовать на нервы и прям вот знаете, что до такого состояния, что хочется встать и ударить или выключить и убрать. И поэтому я как бы боюсь, что я не смогу взаимодействовать с ребенком до тех пор, пока он уже не будет взрослым, пока он не будет соображать, то есть вот эти первые года жизни, тем более у меняс позвоночником еще проблемы и в принципе, я наверное как-то оставила вариант того, что у меня будут дети. Ну наверное это пока что, возможно, я пересмотрю свое мнение, но я не уверена, что я вообще когда-либо стану мамой, не только из-за эпилепсии, а как бы из-за всего комплекса.

И: А если не секрет, какие Вы таблетки пьете?

Р: Финлепсин Ретард 400 по две таблетки в день.

И: То есть приступы генерализованные с потерей сознания?

Р: Да, я теряла сознание, я дергалась, я не знаю, пена, кажется тоже была изо рта, я, к сожалению, этого не помню, причем они достаточно большие были, начался приступ в начале пары, а скорая меня увезла ближе к середине, то есть это было минут 15.

И: Понятно, что-то я еще у Вас хотела спросить и забыла. Ну в целом получается, что все достаточно хорошо и получается, что круг общения у Вас не изменился из-за того, что он у Вас и так был новым изначально, да?

Р: Ну да, в принципе. Ну в принципе, я не стала общаться с людьми, болеющими эпилепсией, в большом количестве. То есть как бы обычная студенческая жизнь, студенческие друзья и то есть как бы первое время я стеснялась об этом говорить, а сейчас я спокойно об этом говорю, конечно, несразу прям так бросаю, но где-то между делом в разговоре я могу сказать о том, что у меня эпилепсия.

И: А вот если бы Вы смотрели на свою жизнь со стороны и оценили ее, вот какую-то свою оценку дали, чтобы Вы могли сказать?

Р: Ну не знаю даже, мне кажется, в проблемах моей жизни виновата не эпилепсия, а лень (смеется). И не могу сказать, что я стала там ленивее или менее ленивой, когда началась болезнь. То есть как бы здесь болезнь никак не отразилась. Ну единственное проблема с какими-то подсознательными страхами, а так все мои проблемы от моей лени.

И: А не было никаких проблем с мед персоналом?

Р: Ну вот с врачом с эпилептологом той, но, к счастью, меня перевели к другой, тоже мало приятна женщина. А так неврологи мне тут милые достаточно попадаются, в студенческой поликлинике, достаточно хорошие приятные люди. Я пыталась ходить к психологам, думала, хотяб ы мою эту нервозность собьет, но я перепробовала двух психологов, мне не помогло совершенно, не повезло оба раза, мне кажется, потому что наверное были немого не те люди, вот. А так ну в больнице на самом деле разные люди попадаются и врачи бывают нормальные. Ну вот в больнице когда я лежала, не сказать что самые лучшие или самые плохие, но мед сестры были нормальные, мне кажется. Я просто, если честно плохо помню (смеется). Мои воспоминания с приступов, они перемешались в одну большую кучу и мои воспоминания что-то с первого приступа, что-то со второго приступа – это все в одной большой куче и самое интересное, что после приступов начали вспоминаться какие-то старые детские воспоминания, теперь в эту <