Потеря себя в процессе болезни

Первым блоком и одним из самых важных является вопрос «потери себя» в процессе болезни и рассмотрение факторов, которые влияют на развитие данного аспекта у людей с хроническими заболеваниями. Кэти Чармаз говорила о факторах, которые способствуют «потере себя» в процессе болезни. Одним из факторов «потери лица» может служить дискредитирующее самоопределение больного. Оно возникает во время взаимодействия с окружающими и из-за неудовлетворенных ожиданий больного. Хотя не все хронически больные люди страдают от видимых нарушений, легко приводящих к стигматизации, многие страдают от дискредитации, связанной с уменьшением их участия в нормальной жизни. Так, люди с невидимыми для окружающих приступами могут страдать из-за них, так как приступ забирает большое количество сил и сохранить концентрацию для нормальной коммуникации с окружающими становится затруднительно. Дискредитация происходит в ходе встреч, когда больные люди испытывают публичное унижение. Кэти Чармаз привела наглядный пример женщины, которая из-за диабета лишилась ноги. В универмаге маленькая девочка увидела ее без ноги и сказала своей маме: «Слушай, мама, у этой дамы нет ноги? Разве она не выглядит ужасно?» (Charmaz, 1983). Такое отношение со стороны окружающих влияет на восприятие себя больными. Люди с эпилепсией могут испытывать «потерю лица» из-за неконтролируемых приступов, отсюда и берется страх перед ними, так как реакция окружающих неизвестна. Люди, страдающие эпилепсией с видимыми припадками и потерей сознания, могут испытывать чувство унижения, если приступ случился в общественном месте. Более того, общество не готово к встрече с такими людьми, так как, помимо возможной неадекватной реакции на приступ, мало кто знает, каким образом оказать первую помощь человеку во время и после приступа.

Дискредитация себя начинается тогда, когда больные люди больше не могут считать само собой разумеющимся какой-то общепризнанный признак или функцию, которые они считают фундаментальными для положительной самооценки (например, сексуальное функционирование или ведение быта) (Hopper, 1981). Дискредитация продолжается, когда они обнаруживают, что каким-то образом они неспособны жить с хроническим заболеванием на условиях, которые они ожидали, то есть на условиях функционирования здорового человека. Когда больные люди пытаются вернуться к нормальному миру и терпят неудачу, они обычно испытывают глубокое разочарование и горе по отношению к своим потерянным образам. Так, согласно количественным исследованиям, люди с эпилепсией реже вступают в брак, чаще являются безработными и имеют сложности в общении. Наличие неконтролируемых приступов, спутанное сознание в постприступном периоде и отсутствие сознания во время приступа, - эти факторы формируют настороженное отношение к больным со стороны общества (Jacoby et al., 1996). Для женщин наиболее критичными причинами социальной дезадаптации являются такие факторы, как: семейные, личные и материнские проблемы (Buck et al., 1999). Действительно, при таком сложном заболевании как эпилепсия эти вопросы ощущаются особо остро, так как протекание беременности осложняется приступами, от которых возможно лишение ребенка, помимо этого, воспитание ребенка также может быть затруднительным процессом, потому что ребенок требует больших физических и эмоциональных затрат со стороны матери, а при такой болезни очень часто отмечаются такие симптомы, как агрессия, апатия или же чувство тревоги. Но с другой стороны, ребенок может дать новые силы и изменить гормональный фон женщины, появляется смысл в жизни и желание бороться с болезнью не ради себя, а ради своего ребенка. Так что же по этому поводу думают сами женщины, страдающие эпилепсией? Пациенткам с эпилепсией свойственен низкий уровень рождаемости: от 24 до 48% больных имеют детей (Callaghan et al., 1992). Исследование Дмитренко показало, что своим физическим здоровьем удовлетворена только треть пациенток, а психологическим состоянием (25 из 127 пациенток). Респонденты отмечали как ведущими причинами социальной дезадаптации такие причины, как: неправильное представление о заболевании у окружающих (30), трудовая дезадаптация (16) и сложности, возникающие при устройстве на работу (16). Нестабильный характер семейных отношений отмечали 13 из 136 женщин, сложности отсутствовали у 69. При этом в качестве поддерживающего фактора в борьбе с заболеванием пациентки отмечали теплые отношения в семье, помощь близких и надежду на выздоровление. В это время, пациентки, состоящие в браке, говорили об излишней опеке со стороны родственников, о необходимости скрывать заболевание от родственников, о напряженности семейных отношений (Dmitrenko et al., 2015).

Следующим фактором, который может повлиять на «потерю себя» является страх стать бременем для хронически больных людей. Чувство «становления бременем» тесно связано с потерей надежды и потерей позитивных образов прошлого. Некоторые интервьюируемые подчеркивали психологическое и экономическое бремя, которые их болезни могли вызвать у других, большинство из них ощущало сильное беспокойство относительно бремени физического ухода. Становление бременем символизировало то, что человек больше не может претендовать на жизнь, основанную на предыдущих действиях, интересах и занятиях, которые были актуальны до болезни. Становление бременем означает, что человек больше не выполняет обязательств, которые были на нем в прошлых отношениях. Возможно, худшей частью данного аспекта является чувство бесполезности для себя и других. Мужчины, которые были вынуждены отказаться от работы, как правило, чувствовали себя бесполезными чаще, чем женщины (Charmaz, 1983). Такие события, как уход с работы, четко обозначают моменты времени, когда больные люди определяют себя как бремя. Чувства бесполезности усиливаются по мере того, как напряжение от болезни и физическое здоровье сказываются на опекуне. Немногие респонденты имели какую-либо внешнюю помощь. Поскольку уход обычно обеспечивал один человек, больной человек наблюдал видимое напряжение у опекуна. Приступ может выбить человека из колеи на весь день, а то и больше. Рядом должен находится человек, который всегда сможет помочь, особенно, если ремиссия еще не достигнута. Человек с эпилепсией требует больше внимания, чем здоровый человек, поэтому чувство того, что он обременяет чью-то жизнь вполне возможно.

Один из факторов «потери себя» – жить ограниченно, немного подробнее остановимся на нем. Осознание того, что человек больше не может управлять своей жизнью или действовать так, как раньше (до болезни), приводит к тому, что жизнь становится все более ограниченной, поскольку предыдущие, привычные до болезни, действия становятся исключенными. Материальные ограничения становятся ежедневными напоминаниями об уменьшенной свободе и уменьшенном «я», которые испытывают эти люди. Более того, некоторые пациенты чувствуют, что лечение управляет их жизнью. Потеря контроля над своей свободой и привычной жизнью обычно приводит к потере себя (Charmaz, 1983). Этот вопрос для людей с эпилепсией особенно актуален, так как помимо самих приступов, которые могут вызывать как физический, так и моральный дискомфорт, медикаментозное лечение может вызывать серьезные побочные эффекты, вплоть до суицидальных наклонностей. Также лечение, которое они проходят, назначается пожизненно и проблема того, что оно управляет жизнью человека с эпилепсией актуальна. Вопрос заключается в восприятии больных данного аспекта: действительно ли лечение контролирует и ограничивает их жизнь или же можно победить такое восприятие и думать о лечении как о части своей жизни, которая поддается контролю? На самом деле существует много факторов, которые способны дать больному человеку чувство ограниченности и для людей с эпилепсией этот вопрос очень важен, поэтому в следующем блоке подробнее остановимся на ограничениях, их видах и на том, как они могут влиять на жизнь больного человека.

Чувство ограниченности

Жизни хронически больных иногда ограничены больше, чем должны быть. Они судят себя и то, кем они должны быть, по меркам здоровых людей. Таким образом, они сами способствуют ограничению их собственных жизней. Непредсказуемый ход многих хронических заболеваний способствует неуверенности и страху, и в результате некоторые пациенты добровольно ограничивают свою жизнь. Из-за непредсказуемости течения заболевания эти пациенты страдают от перебоев в их жизни и в себе, которые выходят далеко за пределы физического дискомфорта, такого как, например, приступы или их последствия. В то время как больные люди стремятся защитить свою жизнь, они могут делать это с большим ущербом для своей самооценки. Чем больше потеря контроля и смущение от непредсказуемой болезни, тем больше вероятность того, больной будет ограничивать свою жизнь добровольно (Charmaz, 1983). Эпилептические приступы могут серьезно ограничить жизнь человека и занижать его самооценку. Непредсказуемым моментом всегда остается время приступа, ведь предсказать, когда именно станет хуже невозможно. Так, люди, страдающие этим заболеванием действительно могут сами ограничивать свои возможности, например, отсиживаться дома, чтобы лишний раз не рисковать быть униженным во время приступа в общественном месте, и страдать от неполноценной жизни.

Еще одним фактором чувства ограниченности является социальная изоляция – нередкое явление для хронически больных людей, она может усиливается по мере ухудшения состояния человека. Одиночество, вызванное изоляцией, наиболее заметно у тех хронически больных людей, которые живут одни. Минимальные контакты, такие как визиты от внимательного соседа или звонок от родственника, имеют огромное значение для больного. Когда пациент живет в изоляции, отношения с врачом, могут приобретать исключительное значение для пациента. Когда больные люди получают позитивные отклики о себе во время общения и считают их достоверными и реальными, они более склонны воспринимать себя позитивно. Но когда они унижены и дискредитированы теми, кому они придают особое значение - даже во время кратчайших взаимодействий, то сохранение положительной самооценки становится проблематичным (Charmaz, 1983). Это объясняет то, насколько важно мнение окружающих для людей с хроническими заболеваниями, больные эпилепсией не исключение. Они нуждаются в поддержке, если не всего общества, то своего приближенного окружения и медицинских специалистов. Но на данный момент в России медицинские специалисты не придают особого значения психосоциальным аспектам заболевания, рассматривая только фактические симптомы болезни, такие как приступы или же побочные эффекты терапии.

Каковы возможные причины социальной изоляции? Когда больные люди больше не могут участвовать в социальных активностях, таких как работа или совместное проведение досуга, которое было привычным до болезни, друзья должны приходить к ним, а такие посещения требуют дополнительного времени и усилий со стороны посетителя. Невнимательность бывших друзей и родственников иногда шокирует больных людей и их близких. Чармаз говорит о том, что опыт дискредитации, смущения и игнорирования также вносит вклад в растущую изоляцию больных людей и их последующую переоценку себя. Когда больные люди чувствуют себя негативно идентифицированными, они могут начать испытывать эмоциональную изоляцию, оставаясь в непосредственном окружении тех, кто обеспечивает им эту изоляцию (Charmaz, 1983). Эта проблема может быть характерной для людей, страдающих эпилепсией, так как неконтролируемые приступы обществом воспринимаются сложно, в России о болезни люди знают совсем мало, и реакция может быть неадекватной. Эта сложность в общении с прошлым окружением будет скорее свойственна людям с приобретенной эпилепсией, нежели с врожденным заболеванием, так как возможности и самооценка после диагностики такого заболевания, могут пострадать.

Хронически больные люди, как и большинство людей, испытывают свои конструкции как реальность. Конструкции больного человека отражают понимание и проживание его опыта, а также различные ситуации, в которых он существует (Schutz, 1966). Так, человек может иметь сложную форму эпилепсии, но стараться заботиться о своей семье для того, чтобы чувствовать себя нужным, в свою очередь от реакции на такую инициативу со стороны семьи может зависеть самооценка больного. В дальнейшем, его друзья и семья часто поддерживают эти конструкции, даже если они противоречат интересам медицинских специалистов, и даже когда больной не может сделать эти конструкции заслуживающими доверия (Charmaz, 1990). Затем анализ интервью может предоставить врачам альтернативное понимание убеждений и действий пациентов, чем те, которые легко доступны в клинических условиях. Впоследствии врачи могут использовать это понимание для улучшения общения с пациентами и для решения проблем, в том числе психоэмоциональных и социальных, с которыми встречаются пациенты. Важно отметить, что то, как пациент воспринимает свое состояние влияет на качество жизни больше, чем его состояние само по себе, об этом пишет Мидор (Meador, 1993). То есть имея тяжелую форму болезни, человек все равно может оставаться позитивно настроенным и чувствовать себя хорошо, несмотря на физический дискомфорт. Эту же мысль развивает Пэс-Рибьеро, который по результатам исследования сделал вывод о том, что частота и тяжесть приступов не имеют особого влияния на качество жизни пациентов. В свою очередь, предиктором высокого качества жизни является оптимистичное отношение к своему состоянию, и оценка своих когнитивных функций как хороших (Pais-Ribeiro, 2007). При этом на качество жизни приступы могут влиять как напрямую, так и косвенно, посредством сниженной социальной поддержки (Bishop et al., 2002). Следовательно, изучая вопрос качества жизни больных эпилепсией, следует обращать пристальное внимание на то, как человек воспринимает болезнь, как помогает ему окружение, так как вне зависимости от частоты и типов приступов человек может чувствовать себя по-разному. На ощущение себя влияет как окружение, так и собственный настрой больного.

С другой стороны, помимо того, что близкие отношения могут быть благоприятными и заботливыми, иногда может возникать непонимание, неодобрение и антагонизм. Хорошо продуманные попытки поддержки могут пойти наперекосяк, например, если поддержка не соответствует потребностям больного (Cutrona, Russell, 1990; Revenson, 1993). Хороший пример этому – гиперопека, когда больному уделяется больше внимания, чем ему действительно нужно. Прогрессирование ревматоидного заболевания, как правило, сопровождается стрессом (Zautra et al., 1997; Zautra, Smith 2001) и пациенты, которые сообщают о высокой поддержке супругов и оценивают болезнь как проблему, более тревожны, возможно потому, что поддержка не соответствует их потребностям (Schiaffino, Revenson, 1995). Стратегии расслабления и активные действия по уменьшению боли на самом деле способствуют ее уменьшению, а также улучшению позитивного настроя (Keefe et al., 1997). Стратегии преодоления трудностей для людей с эпилепсией могут опосредовать отношения между личностными атрибутами (например, оптимизмом), процессами поддержки и контролем, или смягчить влияние других факторов.

Фактор адаптации

Адаптационные задачи являются неотъемлемой частью жизни хронически больных людей. Поддержание социально активной позиции может служить большим толчком для преодоления заболевания и самооценки больного. Рассмотрим некоторые значимые для данной работы взгляды на фактор адаптации и его составляющие.

Гамбург и Адамс определили несколько важных адаптационных задач при основных жизненных переходах, в том числе при серьезных заболеваниях:

1. Регулирование стресса,

2. Поддержание личной ценности,

3. Восстановление отношений с важными для человека людьми,

4. Продолжение восстановления функций организма

5. Укрепление вероятности личной и социально приемлемой ситуации после достижения физического выздоровления (Hamburg, Adams, 1967).

Данные адаптационные задачи безусловно важны для людей с эпилепсией, учитывая сложности в эмоциональном контроле. На данные факторы может влиять окружение и самовосприятие больного. При проведение интервью необходимо учитывать мнение респондентов по данным аспектам.

Теория познавательной адаптации Тейлора (Taylor, 1983) также подчеркивает самосовершенствование и сохранение мастерства и добавляет решение поиска смысла как адаптивной задачи. При этом интересно узнать в чем же именно могут люди находить смысл при таком заболевании, как эпилепсия? Будет ли акцент на профессиональной деятельности, на заботе о ком-либо или же на сохранении своего эмоционального состояния? Возможно, есть какие-либо другие способы поддержания своего состояния, как эмоционального, так и физического?

Сосредоточившись на физической болезни, Мус и Шафер (Moos, Schaefer. 1984) добавили задачи управления болью и симптомами и поддержание отношений с медицинскими специалистами. Другие концептуализации (например, Spelten et al., 2002) фокусируются на функциональном статусе, часто действующем как возобновление оплачиваемой занятости, повседневной деятельности и мобильности. Качество жизни в физической, функциональной, социальной, сексуальной и эмоциональной областях также означает контроль хронического заболевания (Cella, 2001; Newman et al., 1996.). Все теории говорят о том, что хронически больной человек сосредоточен на поддержании нормальной социальной жизни и своем функционировании в ней. Люди с эпилепсией – не исключение, для них важно иметь полноценную жизнь и держать ее под контролем. Вопрос заключается в том, удается ли пациентам с эпилепсией чувствовать себя полноценными? Возможно, это ощущение приходящее, если это так, тогда в какой момент болезни человек начинает ее принимать и строить свою жизнь с учетом недуга?

Следующим фактором адаптации я выделила контроль над своим заболеванием. Контроль чаще всего определяется как наличие или отсутствие диагностированного психологического расстройства, психологических симптомов или негативного настроения. Болезнь, которая разрушает жизнь, не исключает опыта радости (Folkman, Moskowitz, 2000), и люди, которые находят положительный смысл в своей болезни, не защищены от значительного стресса (Calhoun, Tedeschi, eds., 2006). Хроническое заболевание, гарантирующее непрекращающиеся страдания, может спровоцировать чрезмерное отчаяние у тех, кто сталкивается с ним. Люди с эпилепсией не исключение, достижение ремиссии может дать новый толчок в жизни человека и привести к полной переоценки ценностей, взглядов и изменить образ жизни человека. Вопрос заключается в том, что именно человек, страдающий эпилепсией может приобрести? Какие уроки преподносит это заболевание? И как справляется человек со стрессом, депрессиями и прочими негативными настроениями во время болезни? Как выстраивается жизнь человека вокруг болезни или же она полностью встраивается в нее? Люди, страдающие эпилепсией могут достичь ремиссии (отсутствие приступов в течение 12 месяцев). Для таких людей, у кого были длительные эпизоды серьезной болезни в прошлом, но сейчас наступила ремиссия, такие сложные периоды стали основой для переоценки и изменений в себе. Для этих людей болезнь стала инструментом самопознания и фундаментальным источником более позднего саморазвития. Тем не менее, те, кто в настоящее время серьезно ослаблены и все еще находятся в муках многочисленных кризисов, гораздо менее положительно настроены на опыт болезни.