Болезнь, как борьба длинной в жизнь

(Респондент А., 47 лет, женщина)

Детство респондента было счастливым и беззаботным до первой критической точки – 7 лет (падение с качелей, сильный удар головой): «У меня началась ну как я думаю, я с качелей упала… мне семь лет как раз было… я стала вообще все в жизни как-то совсем по-другому воспринимать, то есть я уже спала со своей игрушкой все время, мне казалось, если она со мной не лежит, я одна какая-то. Если там начинали, как я на тебя сейчас смотрю, мою фамилию называли и так: «ХА-ХА-ХА», все я начинала нервничать, потом стал меня врач, ой, врач, эта как ее…учительница начинает вызывать, отвечать что-то, все, я ни одного слова не могу вспомнить, у меня красные щеки, то есть у меня испуг, тревога, все, я не могу ничего». У респондентки изменилось сознание и восприятие привычных вещей. В лексиконе на этот период жизни было использовано много слов, отражающих нервозное состояние: тревога, испуг, нервы, страх, также прослеживалась боязнь одиночества.

16 лет – критическая точка, респондентку чуть не изнасиловали, учитывая эмоциональность человека, для нее это был непередаваемый страх, испуг и нервоз. Человеку со стабильным эмоциональным состоянием, такое событие жизни может изменить сознание, а для более восприимчивого человека, такого как данный респондент – это непередаваемый страх и отпечаток на всю жизнь: «Потом, ну потом у меня там сложные вещи были... нервоз, страшный нервоз…я просто его умудрилась как-то так…для меня это, конечно, был страх».

Далее до второй беременности достаточно стабильная ситуация в жизни, первая беременность и роды прошли нормально: «Потом я родила первого ребенка, ну ничего так вроде не было». Полноценная жизнь, окончание школы, затем техникума, но при этом повышенная эмоциональность присутствовала и склонность к нервозу.

25 лет – критическая точка, во время второй беременности случился первый тяжелый эпилептический приступ на нервной почве: «А второй ребенок…у меня вот эти нервы начались и вот уже все, и вот уже эпилептический приступ у меня уже был…я упала, у меня белая как там ее…пена изо рта пошла, приступы сильные». Произошел страшный приступ на нервной почве, после которого началась тяжелая форма болезни.

Далее сложный период жизни, сложная форма эпилепсии, ежедневные приступы с отсутствием сознания. Одна из самых больших сложностей для респондентки и ее матери заключалась в том, что медицина в России на тот момент плохо была знакома с этим заболеванием и подобрать действующее лечение почти не представлялось возможным: «Она с 25-ти лет сильнее началась, да, то есть потихоньку-потихоньку у меня уже очень сильные приступы были…страшные, сильные, один раз заставили видео снять моих близких, чтобы знать, а я не придуриваюсь, каждый день, когда у меня приступы с потерей сознания, с судорогами, я просто молодая была, такой улыбчивый, радостный человек. А потом, конечно…: «Пей таблетку, а ну не подошла ну давай на следующий день пей другую, а ну и эта не подошла»…то есть это вообще было запрещено». Далее в жизни респондентки наступил период, когда из-за безумно сильных приступов, она просто не могла встать с кровати, редко приходила в себя, перерывы между приступами были очень маленькими и это продолжалось на протяжении полугода: «…Короче я не вставала с кровати. У меня начинался приступ, проходило где-то полминуты, начинался новый... Полгода со мной это было, помирала я, конечно». Эмоциональный фон на тот период жизни был крайне сложным, отмечалась повышенная тревога, нервозность, стрессы без причин, обиды, которые в последствие провоцировали приступы. При этом наблюдались сложности с коммуникацией из-за искаженного восприятия реальности, например, незначительное недопонимание между респонденткой и мужем могли привести к серьезной обиде и нервозности, после которых случались страшные приступы, вот как описала свое состояние на тот момент жизни сама респондентка: «Часто я помереть хотела, когда у меня начинался нервоз. Вот от этих вот приступов сильных все равно меняется мозг, конечно. Я очень…все они такие (о людях с эпилепсией)…обижаются очень… Я очень долго, я, наверное, сутки в себя прихожу, я не хочу говорить с этим человеком, у меня обида, у меня вот, потом, конечно, приступы бывают». Со стороны медицинских специалистов отмечалось недоверие, то есть они просто не представляли, как возможно жить с таким количеством приступов. Для подтверждения наличия приступов, респондентку попросили снять приступ на видео, такое отношение врачей, конечно, отрицательно влияло на эмоциональное состояние женщины, так как, помимо того, что терапия не помогала, врачи даже не верили в наличие приступов: «То есть их в основном и было по двенадцать, то есть вот у меня судороги, сразу следующие судороги, их по четыре было. Вот почему не верили, говорили, что я придуриваюсь, в ПНД сказали, что я придуриваюсь, что этого не бывает, что люди не живут, если вот такие приступы, то люди не живут».

Далее после назначения другой терапии ситуация немного стабилизировалась, было по 4-5 приступов в месяц. В этот момент респондентка начала замечать напряжение в отношениях с матерью, что сильно давило на нее. В какой-то момент она почувствовала себя бременем, но при этом с одной стороны понимала маму, а с другой винила ее в непонимании и даже чувствовала, что мать, как и врачи думает, что она придуривается: «Мама, видно, очень от меня устала, потому что мне нельзя, чтобы одна куда-то ходила, куда-то ездила, то есть тоже устает человек, она на меня злилась, а я это очень тяжело воспринимала, и она не понимала этого, что я не придуриваюсь».

Далее респондентка решила проконсультировать с платным специалистом, который поменял ей лечение, после чего началось резкое ухудшение ее состояния. Ситуация становилась все хуже и хуже: «Короче те таблетки, которые я начала пить, у меня от них ухудшение началось, я ей звонила, говорила, она платная, все равно мне к ней надо было приехать, и она мне: «Ну давай поменьше таблеточку, ну ничего пей», и у меня все хуже-хуже-хуже…Ну вот и в общем от этих таблеток у меня все хуже-хуже-хуже, у меня все двоилось, я могла упасть на асфальте, сначала у меня было два раза в сутки, потом я приходила в себя на час, то есть видела еще как ровно идти, и это длилось со мной два года». Такая ситуация с болезнью продолжалась до 42-х лет, потом в жизни респондентки появились социальные сети, в которых можно было общаться с людьми с таким же заболеванием.

Благодаря социальным сетям, респондентка смогла узнать о возможности сделать операцию, которая на тот момент только тестировалась в России. У женщины появилась надежда, так как от приступов она сильно устала, причем не только от физиологических последствий приступов, но и от психоэмоциональных проблем, которые они доставляли. Именно через социальные сети (общение с женщиной, у которой болеют дети-двойняшки) респондентка смогла найти врача, который занимается лечением эпилепсии в Москве, и в том числе проводит операции. На тот момент респондентка уже серьезно устала от сильных приступов, она описала один из них: «…Я же тут падала, все разбила, все что можно вообще разбить, то я людей и залила внизу, хорошо, что мама услышала, я тут все разбила, тут просто плавала кровь от меня». Когда терпеть уже было невозможно и единственной надеждой была операция, женщина решила дать свое согласие, но при этом обсуждать этот вопрос с семьей она не планировала: «Я приехала ко врачу и сказала, что я буду (делать операцию). Я думала: «Ладно, либо я, слава тебе господи, на тот свет уйду», я устала от этих приступов, просто уже от них устала, за столько лет, за 20 лет, я чувствовала, что мне уже тяжело». Болезнь настолько истощила во всех планах, что обсуждать вопрос операции с семьей, которая может негативно воспринять информацию, просто не было сил и желания.

Реабилитационный период проходил довольно сложно, так как ожидания были совершенно другие. Респондентка думала, что это быстрый процесс: «я как: «Ну а чего страшного? Мне сейчас там вытащат кусочек, все, два дня пройдет, и я пошла дальше готовить, гулять», такая вот я…была ребенком». Но на деле оказалось, что это не дни, и даже не месяцы восстановления. Первое время было тяжело, без чьей-либо помощи невозможно было даже передвигаться по квартире. После операции самые тяжелые были первые полгода, потом медленно, но верно женщина начала приходить в себя и занялась своим развитием. При этом стадия реабилитации продолжается и в настоящее время, спустя два года после операции: «Вот сейчас два года прошло, мне врач сразу сказал, что после операции до двух лет точно не будет у вас памяти такой, памяти, вот. Ты видишь, два года прошло, я говорю, разговариваю». На протяжении всего интервью чувствовалась борьба с заболеванием и, безусловно, факт того, что в данном случае жизнь вращается вокруг болезни и пытается встроится в нее, а не наоборот. Но также чувствовалась победа в ожесточенной борьбе между болезнью и жизнью, которая наступила после операции. При этом один из самых важным моментов – это стабилизация эмоционального фона, теперь респондентка сама контролирует свое состояние, а не наоборот: «Тяжело жить так, обижалась на людей, а сейчас: ну не сделал и плевать». Сама респондентка описывает процесс реабилитации как постепенный подъем, медленный путь к стабилизации: «То есть сначала мне было очень тяжело, что я слова не могу сказать, что я не помню, что на меня как-то посмотрят, скажут: «Ну что ты?.. Вот, совсем недавно у меня уже началось: «Ну и чего я буду нервничать? Ну и забыл он, ну и плевать». То есть, видимо, постепенно-постепенно все это приходит. Ну и я замечаю, что как-то их меньше становится (приступов)». То есть несмотря на то, что ремиссия не достигнута, очень важно для самой респондентки то, что нервозность, которая раньше мешала коммуникации с близким окружением ушла. То есть сами приступы волнуют не в такой степени, в которой волновало душевное состояние, и достижение стабильного эмоционального фона и есть победа.

Графически я изобразила жизненную кривую респондентки следующим образом:

Рис. 1 Жизненная кривая, респондент А. 47 лет, женщина

На жизненной кривой отображена биография респондентки. По графику видно, что в жизни женщины присутствовало пять критических точек, при этом только одна из них окрашена в зеленый, что означает пик подъема, он приходится на момент окончания реабилитационного постоперационного периода и означает своего рода победу над болезнью, несмотря на наличие небольшого количества приступов. Эта победа заключается в контроле своего эмоционального состояния, который положительно влияет на коммуникацию с близкими и нахождение душевного равновесия.

Первая критическая точка приходится на момент семилетнего возраста респондентки, именно в тот момент, по ее мнению, случилось начало заболевания, а именно сильный удар качелями по голове, с того дня женщина чувствовала значительные изменения в своем сознании и поведении, она уже не могла контактировать с миром так, как делала это раньше, появился сильный страх одиночества, который совмещался со страхом публики и страхом стигмы. После этого в силу детского возраста происходил не резкий подъем и стабилизация ситуации.

Вторая критическая точка, которая изображена на графике отражает возраст шестнадцати лет, в котором произошла попытка изнасилования, сильно отпечатавшаяся в сознании женщины, резкий спад и тяжелые эмоции после пережитого долго давали о себе знать.

Далее в жизни пошла стабильная ситуация, окончание школьного периода, поступление в техникум. В целом ситуация была ровной, девушка встретила своего будущего мужа, вышла замуж и забеременела первый раз именно в этот период, никаких отклонений не наблюдалось.

Третья критическая точка отображает первый сильный приступ на нервной почве во время беременности. Это был сильный удар и полное непонимание как быть дальше, потому что на тот момент российская медицина была плохо знакома с данным заболеванием и специалистов в данной области не было. Далее пошло тяжелое карабканье вверх, которое сопровождалось ухудшениями ситуации, большим количеством приступов, но респондентка не сдавалась и боролась с болезнью. На этом этапе была повышенная нервозность, трудности с общением с близкими и даже суицидальные мысли, но надежда все равно оставалась и природный позитив женщины, вместе с поддержкой близкого окружения не давали ей сдаться.

Период с 42-х лет в жизни респондентки появился свет еще большей надежды, когда дочь познакомила ее с социальными сетями, в которых можно было общаться с людьми с данным заболеванием. В тот период женщина узнала о возможности операции на головной мозг и попала на консультацию ко врачу, который занимается не только медикаментозным лечением эпилепсии, но и хирургическим, именно там респондентка узнала, что при ее типе приступов нужна операция.

Следующая критическая точка отражает постоперационный период, когда ожидания от самочувствия после операции не сошлись с реальностью, было очень тяжело, произошла потеря памяти, забывание слов и самостоятельно что-либо сделать было просто невозможно.

Далее наступил реабилитационный период, который длится и на сегодняшний день. Два года женщина карабкалась вверх, занималась своим развитием и достигла больших результатов. На данный момент самое важное, что эмоциональное состояние в норме, понимание окружающих и контакт с ними стал лучше и проще и в голосе было слышно, что страшная болезнь осталась в прошлом, вместе с предыдущей версией респондентки, а сейчас есть женщина, победившая свои страдания и более уверенно смотрящая вперед в свое будущее. Этот настрой также отражается в сильном желании заботиться о ком-то, в данном случае респондентка очень ждет внука, чтобы давать свою вновь пришедшую энергию и гармонию ему и своей дочери.