Нарративизация опыта болезни: использование метода

Факультет социальных наук

 

Михайлова Мария Сергеевна

Нарративизация опыта болезни: использование метода

Биографического интервью

выпускная квалификационная работа

 по направлению подготовки 39.03.01 «Социология»

образовательная программа «Социология»

 

Рецензент кандидат социологических наук, Е.В. Полухина И.О. Фамилия     Москва 2018

Научный руководитель кандидат социологических наук, А.В. Пашкевич И.О. Фамилия

Оглавление

Введение                                                                                                                                    3

Основные результаты                                                                                                           5

Ограничения исследования                                                                                                 5

Структура литературного обзора                                                                                        6

Глава 1. Литературный обзор                                                                                                  7

Потеря себя в процессе болезни                                                                                          7

Чувство ограниченности                                                                                                    11

Фактор адаптации                                                                                                               15

Влияние болезни на профессиональную сферу                                                               17

Раскрытие болезни                                                                                                              19

Российские исследования, посвященные качеству жизни людей с эпилепсией         20

Методология                                                                                                                            22

Глава 2. Результаты                                                                                                                 25

Болезнь, как борьба длинной в жизнь                                                                               25

Болезнь как толчок к иммиграции                                                                                    33

Как бы плохо ни было, друзья всегда поддержат                                                            39

Болезнь как благо и путь к гармонии                                                                               43

Все в жизни приобретает другую окраску, если смотреть философски                       47

Будь проще, и люди к тебе потянутся                                                                               51

Болезнь, как одно большое ограничение                                                                          54

Материнский инстинкт – помощьник в преодолении своего заболевания                 58

Анализ знания                                                                                                                     60

Заключение                                                                                                                              64

Литература                                                                                                                               66

Приложения                                                                                                                             71

 

 

Введение

Основной целью данного исследования является отображение жизненных кривых, которые показывают жизненный путь людей с эпилепсией. Исследование проводится с использованием 8 интервью, среди которых трое мужчин и пятеро женщин с эпилепсией, проживающие в Москве. Результаты исследования помогут узнать о хронологии болезни, возможных уроках, которые люди с эпилепсией выносят для себя, и что является самым трудным для нормального функционирования в обществе. Также будет сделана попытка графически изобразить жизненные кривые, путь, пройденный респондентом, охарактеризовать основные этапы жизни и траекторию движения на жизненном пути. Изучение данной темы может помочь улучшить понимание проживание опыта хронической болезни, а также полезна для врачей в общении с пациентами, если они смогут понять, что именно беспокоит пациентов, помимо приступов. Использование метода биографического интервью позволяет воссоздать хронологию событий в жизни, необходимых для построения жизненных кривых.

По данным ВОЗ, в мире насчитывается пятьдесят миллионов человек с эпилепсией, а 75% пациентов не получают адекватного лечения (официальный сайт ВОЗ, 2017 г.). В России с этим диагнозом живет 1.135 тыс. человек, многие пациенты стараются не документировать диагноз, так как это приводит к большому количеству ограничений, поэтому невозможно узнать точное количество пациентов (Авакян, 2015). При этом по официальной статистике Минздрава России в Москве с данным заболеванием зарегистрировано только 19 998 человек (Минздрав (1)(2), 2017). Психосоциальные проблемы у пациентов часто выходят на первый план, в том числе случаи, когда контроль над приступами еще не достигнут. У 30-50% пациентов с эпилепсией, наблюдаются депрессия, когнитивные и поведенческие расстройства (Trimble, Schmitz, 2002). Для людей с эпилепсией очень важно достичь ремиссии (отсутствие приступов в течение 12 месяцев), но в России этот показатель составляет всего 19% (Guekht et al., 2016), при том что резистентны к терапии только 25-30% пациентов (Kale, 2002). То есть достичь ремиссии могут 70-75% пациентов. Каждый может столкнуться с жизненной ситуацией, в которой такие люди проживают изо дня в день. Наше государство предпринимает меры по устранению этой проблемы, но они не достаточны для того, чтобы люди с ограниченными возможностями чувствовали себя нормально в обществе здоровых людей (Guekht et al., 2016). Больные эпилепсией тоже относятся к числу стигматизированных людей, ведь приступ в общественном месте или даже просто на глазах знакомых, которые могли не знать о заболевании – это большой страх и неудобство. Следовательно, данную проблему надо освещать и делать попытки привести инвалидов к нормальному функционированию в обществе.

На данную проблему можно посмотреть с другой стороны: эпилепсию принято считать клеймом, страшным недугом, но так ли это? Почему-то мало кто помнит о том, что у заболевания есть свои «выгоды». Болезнь может принести столько пользы и уроков, сколько иногда не принесет и совершенное здоровье (Charmaz, 1983). Работы Кэти Чармаз, посвященные людям с хроническими заболеваниями, будут служить основой данного исследования. Именно Кэти Чармаз сделала неоценимый вклад в изучение данной области, раскрыв основные векторы ограничений жизни больного человека и пользы или уроков, которые больной может получить от болезни. Кэти Чармаз в исследовании хронически больных людей, проводила интервью у людей с такими заболеваниями, как рассеянный склероз, диабет, заболевания кровообращения, почечная недостаточность и рак. Темы первоначально включали самооценку, преемственность и изменение самосознания, а также отношения между временем и личностью. После сбора и изучения большего количества данных также были включены эмоции и «я», контроль информации о себе и болезни, значения хронической болезни и способах жизни с ней (Charmaz, 1990). На основе данной работы можно выделить несколько тематических блоков, на которых можно сделать акцент во время проведения интервью с людьми, страдающими эпилепсией. Рассказ о изменении самосознания, эмоциях, контроле информации о себе и болезни, и способах жизни с ней укладывается в хронологический рассказ о жизни человека и стадиях проживания болезни. Интересно понять, выражены ли, и если да, то насколько, этапы принятия болезни людьми с эпилепсией. Вопрос в том, какие именно уроки выносят для себя сами болеющие? В чем благо болезни для них самих. В этом вопросе могут помочь жизненные кривые больных и их размышления по этому поводу, например, «восхождение», «обрыв», «потеря себя» и «выход наверх», основные события жизни, вокруг которых выстраивается проживание болезни. И как в этом всем представлена Я-концепция (какой я, кто я).

Основные результаты

Основным результатом исследования является попытка визуализировать биографические кривые респондентов. Также важной частью работы является описание траектории жизни респондентов и болезни в ней, какие критические точки выделяют люди, какие уроки они извлекли из болезни и что можно сделать для минимизации страданий от заболевания. Данное исследование может послужить начальной точкой для проведения качественных исследований среди больных людей в России, на данный момент этот вопрос является почти неизученным.

Ограничения исследования

Основное ограничение исследования заключается в том, что можно привлечь только тех респондентов, которые сами хотят поделиться своей историей через точки входа. Точками входа являются врачи, которые предлагают пациентам участвовать в интервью. Данная тематика достаточно сензитивная, поэтому многие пациенты откажутся принять участие в интервью, из-за этого будет возможно проанализировать данные ограниченного количества людей, которые сами проявили желание рассказать о своей жизни. Но это неотъемлемое условие проведение биографического интервью, человека невозможно заставить рассказать свою историю. Болезнь – это область приватного, которую возможно раскрыть только по собственной воле. Также необходимо отметить, что попытка графически изобразить жизненные кривые респондентов – это субъективная попытка перевода текстовой информации респондента в визуализированный график на основе анализа интервью, необходимы дельнейшие исследования и попытки более аргументированного предоставления качественных данных в графическом виде.

Глава 1. Литературный обзор

Эпилепсия — заболевание головного мозга, соответствующее любому из следующих состояний:

1. Не менее двух неспровоцированных (или рефлекторных) эпилептических приступов с интервалом > 24 ч.

2. Один неспровоцированный (или рефлекторный) эпилептический приступ и вероятность повторных приступов, соответствующая общему риску рецидива (≥60 %) после двух неспровоцированных эпилептических приступов, в следующие 10 лет.

3. Диагноз эпилептического синдрома.

Критерии разрешения эпилепсии включают достижение определенного возраста у пациентов с зависящим от возраста эпилептическим синдромом либо отсутствие эпилептических приступов в течение 10 лет у пациентов, не получавших противосудорожные препараты более 5 лет (Fisher et al., 2014).

Далее будут рассмотрены тематические блоки вопросов, которые помогут сконструировать идентичность больного человека и того, что влияет на его социальную жизнь и уровень участия в ней. Я разделила литературный обзор на следующие блоки: потеря себя в процессе болезни, чувство ограниченности, факторы адаптации, влияние болезни на профессиональную сферу и раскрытие болезни.

Чувство ограниченности

Жизни хронически больных иногда ограничены больше, чем должны быть. Они судят себя и то, кем они должны быть, по меркам здоровых людей. Таким образом, они сами способствуют ограничению их собственных жизней. Непредсказуемый ход многих хронических заболеваний способствует неуверенности и страху, и в результате некоторые пациенты добровольно ограничивают свою жизнь. Из-за непредсказуемости течения заболевания эти пациенты страдают от перебоев в их жизни и в себе, которые выходят далеко за пределы физического дискомфорта, такого как, например, приступы или их последствия. В то время как больные люди стремятся защитить свою жизнь, они могут делать это с большим ущербом для своей самооценки. Чем больше потеря контроля и смущение от непредсказуемой болезни, тем больше вероятность того, больной будет ограничивать свою жизнь добровольно (Charmaz, 1983). Эпилептические приступы могут серьезно ограничить жизнь человека и занижать его самооценку. Непредсказуемым моментом всегда остается время приступа, ведь предсказать, когда именно станет хуже невозможно. Так, люди, страдающие этим заболеванием действительно могут сами ограничивать свои возможности, например, отсиживаться дома, чтобы лишний раз не рисковать быть униженным во время приступа в общественном месте, и страдать от неполноценной жизни.

Еще одним фактором чувства ограниченности является социальная изоляция – нередкое явление для хронически больных людей, она может усиливается по мере ухудшения состояния человека. Одиночество, вызванное изоляцией, наиболее заметно у тех хронически больных людей, которые живут одни. Минимальные контакты, такие как визиты от внимательного соседа или звонок от родственника, имеют огромное значение для больного. Когда пациент живет в изоляции, отношения с врачом, могут приобретать исключительное значение для пациента. Когда больные люди получают позитивные отклики о себе во время общения и считают их достоверными и реальными, они более склонны воспринимать себя позитивно. Но когда они унижены и дискредитированы теми, кому они придают особое значение - даже во время кратчайших взаимодействий, то сохранение положительной самооценки становится проблематичным (Charmaz, 1983). Это объясняет то, насколько важно мнение окружающих для людей с хроническими заболеваниями, больные эпилепсией не исключение. Они нуждаются в поддержке, если не всего общества, то своего приближенного окружения и медицинских специалистов. Но на данный момент в России медицинские специалисты не придают особого значения психосоциальным аспектам заболевания, рассматривая только фактические симптомы болезни, такие как приступы или же побочные эффекты терапии.

Каковы возможные причины социальной изоляции? Когда больные люди больше не могут участвовать в социальных активностях, таких как работа или совместное проведение досуга, которое было привычным до болезни, друзья должны приходить к ним, а такие посещения требуют дополнительного времени и усилий со стороны посетителя. Невнимательность бывших друзей и родственников иногда шокирует больных людей и их близких. Чармаз говорит о том, что опыт дискредитации, смущения и игнорирования также вносит вклад в растущую изоляцию больных людей и их последующую переоценку себя. Когда больные люди чувствуют себя негативно идентифицированными, они могут начать испытывать эмоциональную изоляцию, оставаясь в непосредственном окружении тех, кто обеспечивает им эту изоляцию (Charmaz, 1983). Эта проблема может быть характерной для людей, страдающих эпилепсией, так как неконтролируемые приступы обществом воспринимаются сложно, в России о болезни люди знают совсем мало, и реакция может быть неадекватной. Эта сложность в общении с прошлым окружением будет скорее свойственна людям с приобретенной эпилепсией, нежели с врожденным заболеванием, так как возможности и самооценка после диагностики такого заболевания, могут пострадать.

Хронически больные люди, как и большинство людей, испытывают свои конструкции как реальность. Конструкции больного человека отражают понимание и проживание его опыта, а также различные ситуации, в которых он существует (Schutz, 1966). Так, человек может иметь сложную форму эпилепсии, но стараться заботиться о своей семье для того, чтобы чувствовать себя нужным, в свою очередь от реакции на такую инициативу со стороны семьи может зависеть самооценка больного. В дальнейшем, его друзья и семья часто поддерживают эти конструкции, даже если они противоречат интересам медицинских специалистов, и даже когда больной не может сделать эти конструкции заслуживающими доверия (Charmaz, 1990). Затем анализ интервью может предоставить врачам альтернативное понимание убеждений и действий пациентов, чем те, которые легко доступны в клинических условиях. Впоследствии врачи могут использовать это понимание для улучшения общения с пациентами и для решения проблем, в том числе психоэмоциональных и социальных, с которыми встречаются пациенты. Важно отметить, что то, как пациент воспринимает свое состояние влияет на качество жизни больше, чем его состояние само по себе, об этом пишет Мидор (Meador, 1993). То есть имея тяжелую форму болезни, человек все равно может оставаться позитивно настроенным и чувствовать себя хорошо, несмотря на физический дискомфорт. Эту же мысль развивает Пэс-Рибьеро, который по результатам исследования сделал вывод о том, что частота и тяжесть приступов не имеют особого влияния на качество жизни пациентов. В свою очередь, предиктором высокого качества жизни является оптимистичное отношение к своему состоянию, и оценка своих когнитивных функций как хороших (Pais-Ribeiro, 2007). При этом на качество жизни приступы могут влиять как напрямую, так и косвенно, посредством сниженной социальной поддержки (Bishop et al., 2002). Следовательно, изучая вопрос качества жизни больных эпилепсией, следует обращать пристальное внимание на то, как человек воспринимает болезнь, как помогает ему окружение, так как вне зависимости от частоты и типов приступов человек может чувствовать себя по-разному. На ощущение себя влияет как окружение, так и собственный настрой больного.

С другой стороны, помимо того, что близкие отношения могут быть благоприятными и заботливыми, иногда может возникать непонимание, неодобрение и антагонизм. Хорошо продуманные попытки поддержки могут пойти наперекосяк, например, если поддержка не соответствует потребностям больного (Cutrona, Russell, 1990; Revenson, 1993). Хороший пример этому – гиперопека, когда больному уделяется больше внимания, чем ему действительно нужно. Прогрессирование ревматоидного заболевания, как правило, сопровождается стрессом (Zautra et al., 1997; Zautra, Smith 2001) и пациенты, которые сообщают о высокой поддержке супругов и оценивают болезнь как проблему, более тревожны, возможно потому, что поддержка не соответствует их потребностям (Schiaffino, Revenson, 1995). Стратегии расслабления и активные действия по уменьшению боли на самом деле способствуют ее уменьшению, а также улучшению позитивного настроя (Keefe et al., 1997). Стратегии преодоления трудностей для людей с эпилепсией могут опосредовать отношения между личностными атрибутами (например, оптимизмом), процессами поддержки и контролем, или смягчить влияние других факторов.

Фактор адаптации

Адаптационные задачи являются неотъемлемой частью жизни хронически больных людей. Поддержание социально активной позиции может служить большим толчком для преодоления заболевания и самооценки больного. Рассмотрим некоторые значимые для данной работы взгляды на фактор адаптации и его составляющие.

Гамбург и Адамс определили несколько важных адаптационных задач при основных жизненных переходах, в том числе при серьезных заболеваниях:

1. Регулирование стресса,

2. Поддержание личной ценности,

3. Восстановление отношений с важными для человека людьми,

4. Продолжение восстановления функций организма

5. Укрепление вероятности личной и социально приемлемой ситуации после достижения физического выздоровления (Hamburg, Adams, 1967).

Данные адаптационные задачи безусловно важны для людей с эпилепсией, учитывая сложности в эмоциональном контроле. На данные факторы может влиять окружение и самовосприятие больного. При проведение интервью необходимо учитывать мнение респондентов по данным аспектам.

Теория познавательной адаптации Тейлора (Taylor, 1983) также подчеркивает самосовершенствование и сохранение мастерства и добавляет решение поиска смысла как адаптивной задачи. При этом интересно узнать в чем же именно могут люди находить смысл при таком заболевании, как эпилепсия? Будет ли акцент на профессиональной деятельности, на заботе о ком-либо или же на сохранении своего эмоционального состояния? Возможно, есть какие-либо другие способы поддержания своего состояния, как эмоционального, так и физического?

Сосредоточившись на физической болезни, Мус и Шафер (Moos, Schaefer. 1984) добавили задачи управления болью и симптомами и поддержание отношений с медицинскими специалистами. Другие концептуализации (например, Spelten et al., 2002) фокусируются на функциональном статусе, часто действующем как возобновление оплачиваемой занятости, повседневной деятельности и мобильности. Качество жизни в физической, функциональной, социальной, сексуальной и эмоциональной областях также означает контроль хронического заболевания (Cella, 2001; Newman et al., 1996.). Все теории говорят о том, что хронически больной человек сосредоточен на поддержании нормальной социальной жизни и своем функционировании в ней. Люди с эпилепсией – не исключение, для них важно иметь полноценную жизнь и держать ее под контролем. Вопрос заключается в том, удается ли пациентам с эпилепсией чувствовать себя полноценными? Возможно, это ощущение приходящее, если это так, тогда в какой момент болезни человек начинает ее принимать и строить свою жизнь с учетом недуга?

Следующим фактором адаптации я выделила контроль над своим заболеванием. Контроль чаще всего определяется как наличие или отсутствие диагностированного психологического расстройства, психологических симптомов или негативного настроения. Болезнь, которая разрушает жизнь, не исключает опыта радости (Folkman, Moskowitz, 2000), и люди, которые находят положительный смысл в своей болезни, не защищены от значительного стресса (Calhoun, Tedeschi, eds., 2006). Хроническое заболевание, гарантирующее непрекращающиеся страдания, может спровоцировать чрезмерное отчаяние у тех, кто сталкивается с ним. Люди с эпилепсией не исключение, достижение ремиссии может дать новый толчок в жизни человека и привести к полной переоценки ценностей, взглядов и изменить образ жизни человека. Вопрос заключается в том, что именно человек, страдающий эпилепсией может приобрести? Какие уроки преподносит это заболевание? И как справляется человек со стрессом, депрессиями и прочими негативными настроениями во время болезни? Как выстраивается жизнь человека вокруг болезни или же она полностью встраивается в нее? Люди, страдающие эпилепсией могут достичь ремиссии (отсутствие приступов в течение 12 месяцев). Для таких людей, у кого были длительные эпизоды серьезной болезни в прошлом, но сейчас наступила ремиссия, такие сложные периоды стали основой для переоценки и изменений в себе. Для этих людей болезнь стала инструментом самопознания и фундаментальным источником более позднего саморазвития. Тем не менее, те, кто в настоящее время серьезно ослаблены и все еще находятся в муках многочисленных кризисов, гораздо менее положительно настроены на опыт болезни.

Раскрытие болезни

Многие болезни и инвалидность невидимы для большинства людей и сам больной может в течение длительного времени не знать о болезни (Charmaz, 1991, 1999). Вместо этого люди и их врачи - могут объяснять симптомы стрессом, переутомлением, старением и проблемами с психическим здоровьем (Charmaz, 1991, 2009; Mendelson, 2006; Stockl, 2007). Многочисленные хронические болезни приводят к временным или постоянным нарушениям, а последствия опорно-двигательных нарушений могут сделать человека более восприимчивым к определенным хроническим заболеваниям. Эпилепсия, как уже упоминалось ранее, может быть незаметна как для окружающих, так и для самого больного, но при этом могут происходить приступы, ухудшающие общее состояние человека. Приступы могут проявляться в любом виде, вплоть до простого подергивания глазом, но несмотря на безобидное внешнее проявление, может влиять на работоспособность и в целом на полноценную жизнь больного.

Люди склонны рассматривать диагноз по-другому, когда болезнь не приносит сильного дискомфорта. Признание наличия болезни означает подтверждение ее непрерывности в жизни и, возможно, ее непосредственного влияния. Больные могут минимизировать значение болезни и ее влияние на работу, по крайней мере, на время, если рассматривают диагноз как некую абстрактную категорию. В этих условиях серьезный диагноз не означает, что люди считают себя больными или ослабленными. Многие люди определяют как болезнь только кризисное состояние здоровья (Charmaz, 1991). Когда они могут управлять своей жизнью и держать свое состояние под контролем, несмотря на симптомы и инвалидность, они, вероятно, считают свою жизнь и здоровье обычными. Некоторые авторы считают такое восприятие болезни, препятствующим раскрытию своего заболевания (под раскрытием заболевания понимается оглашение своего диагноза для конкретного человека или определенной аудитории) (Lowton and Gabe, 2003).

Раскрытие болезни и инвалидности вызывает дилемму на рабочем месте. Больные должны выбирать между честностью и неприкосновенностью частной жизни. Культурные стигмы, связанные с инвалидностью или некоторыми заболеваниями, могут препятствовать раскрытию информации о заболевании. Раскрытие открывает человека для проверки, которая может привести ко множеству вопросам. Однако раскрытие также позволяет человеку объяснить поведение, которое может показаться странным или подозрительным, например, частые отсутствия и уход с рабочего места раньше.

Российские исследования,
посвященные качеству жизни людей с эпилепсией

В России мало интересуются опытом проживания хронической болезни, об этом свидетельствует небольшое количество исследований, проведенных с целью выявления ограничительных факторов полноценной жизни больного. При этом исследования, которые проводились носят статистический характер и очень обще описывают ситуацию, не углубляясь в детали жизни человека и не выясняя, что же на самом деле беспокоит человека с эпилепсией, что мешает ему чувствовать себя полноценно в обществе.

Так, исследование Берно-Беллекура, проведенное в Санкт-Петербурге среди людей с эпилепсией было направлено на изучение психосоциальных проблем в сферах образования, трудоустройства и трудовой деятельности, семейных и личностных отношений, пользования транспортом, занятий спортом и др. В целом по всем показателям люди с эпилепсией оценивают свое состояние как «среднее», однако две сферы (духовная сфера и уровень независимости) были оценены, как «хорошие». Примечательно, что финансовую сферу больные оценивают, как «плохую», по словам автора это не странно, ведь учитывая ограничения в трудовой деятельности и дорогостоящие лекарства, такая оценка является объективной. Интересно, что больные эпилепсией диспансерного учета имеют склонность к гиперсоциальности, что означает их стремление максимально следовать социальным нормам во всех сферах жизни, несмотря на заболевание. Отрицательно на качество жизни людей с эпилепсией влияет неудобство пользования общественным транспортом (так как имеется страх перед неконтролируемыми припадки), высокая утомляемость, расстройство сна и настроения (Берно-Беллекур, 2005). Данное исследование совсем в общих чертах может показать вектор, в котором необходимо двигаться при проведении интервью. Здесь можно увидеть только тематические блоки, в некоторых из которых люди с эпилепсией могут иметь трудности, которые в данной работе подразумевается раскрыть более глубоко.

Герасимов и Котова проводили исследование психоэмоциональных проблем у больных с эпилепсией в Москве. По результатам исследования все респонденты отметили ухудшение настроения с началом болезни. Помимо этого, 67% больных отметили усиление агрессивности и раздражительности, 50% респондентов отмечали увеличение злобности, увеличились эпизоды возникновения тоскливого настроения (50%). 50% респондентов сообщили о снижении способности к запоминанию. У 17% больных были выявлены суицидальные мысли (Герасимов, 2007). Эти результаты говорят об острых психосоциальных проблемах людей с эпилепсией и о том, что начало болезни серьезно меняет отношение человека к жизни. Вопрос заключается в том, что именно способствует таким переменам настроя и есть ли какая-то возможность уменьшить негативное влияние болезни на качество жизни больных. Помимо этого, необходимо узнать каким образом эмоциональная нестабильность сказывается на их жизни, насколько сильно может мешать в коммуникации с родными, друзьями или же коллегами. Если же кто-то из респондентов сумел справится с ухудшением настроения, что именно поспособствовало этому?

Методология

Для того, чтобы достичь цели исследования в качестве метода было выбрано биографическое интервью. Хронологическая история, которую возможно получить, используя методологию Шютце, о жизни человека и болезни в ней поможет построить жизненные кривые людей с эпилепсией. Результатом является текст-история, которая постоянно отражает и объясняет социальный процесс развития и изменения биографической идентичности человека с эпилепсией. Важным фактором выбора этого метода является то, что данная методология изолирует социолога от оценочных комментариев и теоретических предпочтений, так как респондент сам рассказывает свою историю, делая акценты на том, что важно именно для него.

Выборка включает взрослых с эпилепсией от 18 до 55 лет, проживающих в Москве. Респондент может находится в ремиссии или же иметь неконтролируемые приступы, это необходимо, чтобы посмотреть есть ли разница в жизненных кривых в зависимости от факта ремиссии.

Биографическое нарративное интервью включает в себя три основных этапа (Журавлев, 1993):

1. Начальный этап, основной рассказ. На данном этапе исследователь должен сформировать нарративный вопрос для респондента. Цель данного этапа – стимулировать респондента к биографическому рассказу в нарративе. Единственным ограничением на данном этапе является то, что вопрос не должен затрагивать неприятных или приватных для респондента тем. Далее на этом этапе интервьюер выполняет пассивную роль слушателя, подстегивая респондента к дальнейшему рассказу. Когда респондент заканчивает свой рассказ, интервьюер должен сформулировать новый вопрос или просьбу, касающуюся неосвещенных или мало освещенных моментов биографии.

2. Второй этап начинается после того, как респондент закончил свой нарративный рассказ. Далее задача интервьюера задать ряд уточняющих вопросов на недостаточно раскрытые темы. Для этого на первом этапе необходимо полностью погрузиться в рассказ и запомнить персонажей, временные, логические цепочки и т.д.

3. На заключительном этапе респондент аргументирует, оценивает и размышляет над основными событиями своей жизни, дает им некую оценку.

Для анализа данных будет использован метод Шютце, который включает в себя шесть этапов (Журавлев, 1993):

1. Первым шагом анализа является формальный анализ текста. На данном этапе необходимо очистить текст от всех ненарративных частей, остается только рассказ респондента об основных этапах своей жизни.

2. На втором этапе происходит анализ различных, не пересекающихся жизненных этапов. Здесь определяются фазы жизни человека с эпилепсией, что привело, например, к переосмыслению болезни или, наоборот, к страданиям, стигматизации и, следовательно, к реализации тех или иных действий в биографии респондента.

3. Третий этап анализа - аналитическая абстракция. Анализируя отдельные сегменты жизни, структурные утверждения из разных периодов жизни человека связываются друг с другом. В результате формируется полная картина биографии человека, то есть из отдельных сегментов жизни получается биографическая хронология структур жизненного опыта респондента.

4. На четвертом этапе происходит анализ знания. Здесь полученные результаты связываются с теорией. На этом этапе объясняются теоретически аргументированные рассуждения респондента о его собственной истории жизни и его личности.

5. Следующий шаг – контрастное сравнение различных текстов интервью. Стратегия минимального контраста текста анализирует интервью респондентов, имеющих сходство с исходным текстом с точки зрения опыта проживания болезни. После этого проводится стратегия максимального контраста с исходным текстом, с этой целью анализируются тексты интервью, как можно разнообразные, по содержанию, но по-прежнему имеющие хотя бы некоторые совпадения с исходным текстом. Реализация стратегии максимального контраста приводит к образованию или расширению тематических блоков, которые описывают основные характеристики биографических процессов у определенной группы людей, в данном случае – это люди, страдающие эпилепсией.

6. На шестом этапе происходит построение теоретической модели. Так, для данной работы – это будут наиболее характерные биографические процессы для людей, страдающих эпилепсией.

Глава 2. Результаты

потеря себя в процессе болезни, чувство ограниченности, факторы адаптации, влияние болезни на профессиональную сферу и раскрытие болезни.

Анализ знания

Страх стать бременем для респондентов с эпилепсией отмечался у двух респондентов. Согласно, Кэти Чармаз чувство «становления бременем» тесно связано с потерей надежды и потерей позитивных образов прошлого (Charmaz, 1983). При этом беспокойство вызывал страх физического бремени и страх остаться ненужным для окружающих. Два респондент указывали на данный аспект:

«Сейчас дочка должна родить, и я понимаю, что есть такие люди, которым плевать на внучку, на внука…а мне не наплевать, мне не просто так, а просто хочется. И у меня такое успокоение, что я нужна для того, чтобы помогать…» (респондент А).

«Когда это все началось, мне было дико страшно оттого, что я не смогу больше жить нормально, что всем придется бегать вокруг меня…а если еще и таскать меня во время этих приступов будут…это была просто жуть для меня» (респондент Г.)

Согласно литературе для женщин наиболее критичными причинами социальной дезадаптации являются такие факторы, как: семейные, личные и материнские проблемы (Buck et al., 1999). В данном вопросе респондентки разделились на две категории: первые вообще отказались от идеи материнства (2 респондентки), вторые видели в нем путь спасения (3 респондентки). Как отмечает Каллаган пациенткам с эпилепсией свойственен низкий уровень рождаемости: от 24 до 48% больных имеют детей (Callaghan et al., 1992), возможно, причина кроется в том, что эмоционально тяжело справится с болезнью и присутствует страх просто не справится с маленьким ребенком:

«Ну я в принципе и до болезни сильно детей не хотела, сейчас я, наверное, понимаю, что это, наверное, будет не лучшая идея, потому что ввиду моих психологических особенностей. В плане того, что даже не сама беременность, а отношения с ребенком, пока он совсем маленький, потому что моя нервозность повысилась в разы, я в принципе не была уравновешенным человеком, то сейчас как бы все стало очень сильно, то есть как бы на всякие звуки, на всякие запахи я очень резко реагирую… тем более у меня с позвоночником еще проблемы и в принципе, я, наверное, как-то оставила вариант того, что у меня будут дети» (респондент В).

«Дети – это не моя история…я как-то это с подросткового возраста решила и все. А сейчас мне уже 36, как-то поздновато» (респондент Ж.).

Согласно Кэти Чармаз еще одним фактором чувства ограниченности является социальная изоляция – нередкое явление для хронически больных людей, она может усиливается по мере ухудшения состояния человека (Charmaz, 1983). Данный аспект отмечался у двух респондентов, при этом в разной форме. Одна женщина боялась стать социально изолированной:

«Я боялась, что со мной перестанут общаться, ведь я сильно изменила свой образ жизни из-за болезни…молодая, глупая была» (респондент Г.).

Другой респондент говорит о том, что во время старт<