Как я справился с туберкулезом.

Как я справился с туберкулезом.

Настольная книга для пациентов.

 

Оглавление

Как я справился с туберкулезом. 1

Введение. 3

Глава 1. Изучая туберкулез. 3

Что такое туберкулез (ТБ)?. 3

Какие симптомы активного ТБ?. 4

Что такое туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ)?. 4

Что такое туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ)?. 5

 

Глава 2. Диагностика ТБ. 5

История ТБ. 5

Диагностика инфицированности. 6

Диагностика активного ТБ. 6

Что такое «исследование контактов»?. 7

Напоследок…... 7

Дневник. Диагноз. 7

 

Глава 3. Лечение ТБ. 10

Побочные реакции. 10

Как долго я должен принимать лекарства?. 10

Почему я должен принимать ВСЕ лекарства?. 10

Что такое контролируемое лечение (ДОТС)?. 11

Немного о конкретных таблетках. 12

Пару советов о приеме лекарств и побочных реакциях: 12

Дневник. Лечение. 13

 

Глава 4. Изоляция. 14

Что такое изоляция?. 14

Как долго я должен оставаться в изоляции?. 15

Питание и напитки. 15

Физические нагрузки. 15

Эмоции. 16

После выписки. 16

Дневник. Изоляция. 17

 

Глава 5. Быть излеченным от ТБ. 23

Курение. 23

Секс. 23

Беременность и туберкулез. 24

Работа и отдых. 24

Дневник. После изоляции. 25

Ну и в конце концов…... 26

Эпилог. 26

Приложение. 27

Обязанности больных туберкулезом. 27

Права больных туберкулезом. 28

 

 

Введение.

Приветствую всех, кто открыл эту книгу. Информация, содержащаяся в книге, предназначена для всех, кто болен туберкулезом (ТБ) или туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ), где бы они ни жили. Эта книга написана для того, чтобы помочь вам понять, что такое ТБ и МЛУ-ТБ, как вы могли заболеть, как ставится диагноз, как он лечится и вылечивается. Да, это хорошие новости: ТБ и МЛУ-ТБ излечим! Теперь уже не такое большое дело – быть излеченным от ТБ и МЛУ-ТБ. Обе разновидности можно вылечить, когда пациент принимает все лекарства, которые им назначил врач. Вы тоже можете вылечиться, как и миллионы других людей по всему миру и снова вернуться к своей обычной жизни.

Так зачем же тогда эта книга, если все звучит так просто? Ответ заключается в том, что часть людей находит лечение от ТБ и МЛУ-ТБ трудным. Лекарства могут иногда вызывать неприятные побочные эффекты, да и лечение длительное. Для некоторых пациентов лечение ТБ и МЛУ-ТБ кажется таким же трудно выполнимым, как забраться на высокую горку. Уверяю вас, это не так. Эта книга поможет вам понять ТБ и МЛУ-ТБ, и почему принимать все лекарства – это так важно. Она так же содержит практические вещи и подсказки, написанные самими пациентами, прошедшими через все это.

Что же позволяет мне писать об излечивании ТБ и МЛУ-ТБ? Меня зовут Пол Торн. Я бывший медбрат, написал книгу для пациентов в 1999 году, она была переиздана в 2006 году. Я был активным борцом против ТБ и МЛУ-ТБ больше 10 лет. Кроме того, я сам был излечен от этого заболевания.

Вот моя история вкратце. В 1990 году у меня был диагностирован ВИЧ. В 1995 году я попал в больницу из-за сопутствующего заболевания. И я заразился МЛУ-ТБ от другого пациента, который лежал со мной в одной палате. Я похудел на много килограммов, промокал насквозь в ночных потах и у меня был жуткий кашель, иногда с кровью. Меня изолировали в больнице. Самое трудное в МЛУ-ТБ для меня было то, что на протяжении всего заболевания мне было страшно и очень одиноко. Мне казалось, что никто не понимает, через что мне приходится проходить. Я думал, что нет никого, кто мог бы мне хоть как-то помочь, кроме как пихать в меня сотни таблеток. Я был очень слаб, и даже думал, что скоро умру. Но я не умер.

Причина, по которой я выжил – я принимал все лекарства, которые мне давали врач или медсестра. Даже когда я был очень слаб, принимая лекарства, я чувствовал хоть какую-то надежду. Сегодня я снова вернулся к нормальной жизни, и я полностью вылечился от МЛУ-ТБ. Ключом к моему личному выживанию было хорошее знание о ТБ и МЛУ-ТБ и прием всех лекарств. Эта книга, я надеюсь, поможет вам хоть чуть-чуть улучшить понимание того, что с вами происходит и послужит проводником в вашем очень личном пути лечения ТБ и МЛУ-ТБ. Наконец, я хочу сказать еще кое-что: вы не одиноки. Таких как вы тысячи по всему миру. Большинство из них вылечится, потому что следует нескольким простым правилам. Они прописаны в этой книге.

 

Пол Торн, Лондон, Англия, 2007.

 

Глава 1. Изучая туберкулез.

В этой главе я постарался изложить знания про туберкулез так, как я это понял. Говоря про туберкулез, я всегда имею в виду так же и туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ), если только специально не указываю отдельно.

Что такое туберкулез (ТБ)?

Туберкулез (ТБ) – это заразное заболевание, вызываемое бактериями, которые называются микобактерии туберкулеза (Mycobacterium tuberculosis). Бактерии – это крошечные живые организмы, которые живут практически везде. Одни из них безвредны, другие очень опасны. Я пытался понять разные определения туберкулеза, но научный язык – не для меня.

Наиболее понятно стало вот что: туберкулез – это инфекционное заболевание, которое обычно поражает легкие, но может поразить почти все другие части тела. Оно распространяется от человека к человеку по воздуху. Когда ТБ поражает легкие, то оно называется «легочный туберкулез». Оно передается, когда инфицированный человек кашляет, смеется, чихает, поет, и даже когда говорит, так как бактерии из легких могут распространяться в воздух. Если другой человек находится рядом и вдохнет этот воздух с бактериями, есть шанс, что он станет инфицированным. ТБ бактерии не живут долго в воздухе, и если кто-то находится в комнате, где был больной туберкулезом, но сейчас она пустая, то шанс заразиться очень мал. Когда ТБ не в легких, то это зовется «внелегочным туберкулезом». Если у пациента туберкулез не в легких, бронхах, гортани, то он не заразен, потому что бактерии распространяются на выдохе. Однако, важно то, что все формы туберкулеза лечатся лекарствами и излечиваются.

Если ТБ не лечить, то неважно где он – в легких или других частях тела – он может убить. Хорошие новости заключаются в том, что о туберкулезе много известно и от него излечивают, если его лечить правильно, и пациент принимает все лекарства от ТБ.

Люди, инфицированные микобактериями туберкулеза, не обязательно должны заболеть. Как правило, заболевает лишь часть заразившихся людей. Могут пройти десятки лет, прежде чем человек, инфицированный микобактериями туберкулеза, заболеет. Причина, по которой у некоторых инфицированных людей может развиться активное заболевание, это сниженный иммунитет. Это может быть:

· у людей с плохим питанием, · у людей, которые курят, · у бездомных людей, · у людей, работающих в шахтах, · у людей в домах ухода/ инвалидов, · у людей в местах заключения, · у людей, живущих с ВИЧ/ СПИД,

· у людей с алкогольной зависимостью, · у людей с наркотической зависимостью,  · у людей с сопутствующими заболеваниями (сахарный диабет, рак), · у людей, которые живут в тесноте и в бедности.

Что такое туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ)?

Вы могли слышать об этой разновидности туберкулеза, но что это? МЛУ-ТБ – это такой же туберкулез, как и описанный выше, такие же симптомы, и вы можете заразиться им так же, как и обычным туберкулезом. Он не более заразен, чем обычный ТБ. Наоборот, по всем параметрам он похож, за исключением того, что лекарства, которые помогают вылечиться от обычного ТБ, тут не помогают и уже другие таблетки и уколы должны использоваться в течение двух лет. МЛУ-ТБ очень опасен, потому что его труднее вылечить.

Я попробую объяснить, почему так. Бактерии, которые вызывают ТБ – живые организмы, как вы и я. И как все живые существа, они не хотят быть убитыми. Иногда ТБ бактерии начинают понимать, как действуют против них лекарства, которые обычно используются. Это происходит, когда пациент с ТБ пропускает прием лекарств, которые им назначил врач или дает медсестра. Когда пациент пропускает прием лекарств, это создает разрывы во времени, и ТБ бактерии не уничтожаются, а наоборот - имеют время, чтобы понять, как против них работают лекарства. Когда ТБ бактерии понимают, как работают лекарства, они учатся, как избегать этого, и остаются живыми, и продолжают размножаться, что делает пациента с ТБ опять больным. Когда ТБ бактерии знают, как действуют против них лекарства, и лекарства прекращают работать так, как они обычно это делают, это называется туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ).

МЛУ-ТБ может случиться двумя путями. Первый – когда у вас был контакт с пациентом, у которого уже есть МЛУ-ТБ, он заразен, и вы вдохнули уже сразу МЛУ-ТБ бактерии. Второй – когда кто-то начинает лечиться от обычного ТБ, но не принимает все лекарства так, как им назначили. Тогда бактерии понимают, как работают лекарства и ТБ «меняется» от обычного (или «чувствительного») туберкулеза, и становится МЛУ-ТБ.

Если у вас МЛУ-ТБ, и вы все равно принимаете лекарства с перерывами или не все лекарства, то ТБ бактерии опять понимают, как работают уже эти лекарства и начинают избегать даже их действия. Когда это случается, это крайне серьезно и называется туберкулезом с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ).

Что такое туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ)?

Туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ) – это даже более опасно, чем МЛУ- ТБ. Я выше описал процесс, как ТБ бактерии понимают действие лекарств, которые используются против них. Когда это происходит, бактерии становятся устойчивыми к лечению. Когда ТБ бактерии понимают действие обычных лекарств, которые используют для лечения ТБ, это называется МЛУ-ТБ. Если пациент с МЛУ-ТБ продолжает пропускать прием лекарств, которые им говорят принимать врач или медсестра (их обычно зовут «препараты второго ряда»), тогда процесс повторяется, и бактерии выживают даже при действии этих лекарств. Это называется туберкулезом с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ). В этом случае практически не остается других лекарств, которые могут вылечить.

В мире такие случаи уже происходят. МЛУ-ТБ и ШЛУ-ТБ оба передаются так же, как и обычный ТБ. То есть каждый может заразиться и потом от заражения может развиться и активное заболевание. Если у кого-то нашли ШЛУ-ТБ, то, скорее всего, их надо изолировать дома или в больнице, чтобы они не заражали других людей.

Самый лучший способ избежать МЛУ-ТБ или ШЛУ-ТБ – это принимать все лекарства, которые врач или медсестра говорят принимать до тех пор, пока они их не отменят. Лучше не допустить развития устойчивых форм ТБ. ШЛУ-ТБ иногда практически невозможно вылечить.

Глава 2. Диагностика ТБ.

Обычный ТБ, МЛУ-ТБ и ШЛУ-ТБ диагностируется одинаково. Чтобы разобраться в этом, я немного ознакомился с историей.

История ТБ

Она очень давняя. Многие, может, удивятся, но это заболевание возникло с тех пор, как человек появился на Земле. Признаки ТБ были найдены в останках костей пещерных медведей и египетских мумий. Гиппократ, знаменитый античный греческий доктор, прозвал это заболевание «фтизис», что в то время означало много заболеваний, которые поражали легкие и истощали человека. Может быть он прозвал ТБ так по той же причине, почему ТБ прозвали «потребление» много веков спустя. Заболевание, как мы узнали позже, вызывает большую потерю веса и, возможно, за это получило такое прозвище, поскольку ТБ «пожирает» человека.

ТБ может поразить практически любую часть тела человека, не только легкие. Раньше чаще всего поражались лимфоузлы, особенно на шее. Тогда это звали «скрофула», но чаще называли «королевское прикосновение» из-за распространенного мнения, что прикосновение руки короля излечивает больного человека. Разумеется, это не было правдой. Единственный способ излечиться от ТБ (или МЛУ-ТБ) – это принимать таблетки, выдаваемые врачом или медсестрой.

В 1720 году английский врач Бенжамин Мартен опубликовал «Новую теорию потребления». Он написал, что заболевание вызывается «поразительно маленькими живыми созданиями». Это была хорошая догадка. Он не был неправ, но бактерии, которых он себе представлял, но не мог увидеть, были официально открыты только 160 лет спустя.

В 1882 году немецкий ученый доктор Роберт Кох объявил об открытии способа, который впервые позволил ему увидеть ТБ бактерии под микроскопом. Он достиг этого с помощью специальной окраски ТБ бактерий, чтобы их легче было увидеть. Большинство бактерий, покрашенных краской и после этого омытых в специальной кислоте, становятся бесцветными. Но ТБ бактерии не теряют окраски при омытии, потому что имеют особую оболочку. ТБ врачи зовут таких бактерий кислотоустойчивыми. Открытие Роберта Коха было очень важное, поскольку с тех пор началась реальная борьба с ТБ.

Другое важное открытие в 20 веке было сделано двумя французскими докторами, Кальметом и Жереном. Они обнаружили неопасный и спящий вариант ТБ бактерий. На основании этого создали вакцину против ТБ, которая называется БЦЖ. Она по-прежнему широко используется. Если у вас есть шрам на левом плече, то вы тоже привиты. Однако, вакцинация дает защиту в основном в детском возрасте и не гарантирует 100% защиту. Даже если вы были вакцинированы, но у вас появились симптомы ТБ, надо пройти диагностику на ТБ. 

Во время Второй мировой войны были получены первые лекарства против ТБ, а потом и еще и еще. К 1970 году многие люди думали, что война против ТБ выиграна. К сожалению, они оказались не правы.

Диагностика активного ТБ

Для постановки диагноза «активный ТБ» используются несколько методов. Врач может подойти к нему на основании симптомов (описанных ранее), особенно если вы были инфицированы и находитесь в группе риска развития ТБ.

Используется Рентгеновское излучение – места в легких, пораженные ТБ, видны как белые пятна, могут быть темные пятна с тонкими стенками (каверны), а еще – тени, которых нет в норме.

Так же обязательно исследуют вашу мокроту. Сначала ее осмотрят в микроскоп с помощью окраски, как я описал выше. Это метод называется «мазок мокроты». Если найдут ТБ бактерии, то говорят «положителен по микроскопии». Результаты теста приводят в степенях от + до +++, чтобы сказать, какое (малое, среднее или большое) количество бактерий обнаружили в мокроте. Чем больше «+», тем более вы заразны.

Если у вас активный ТБ, то врачи захотят получить много мокроты от вас. Да, они очень радуются по этому поводу! На самом деле это потому, что они по мокроте смотрят, работают ли лекарства от ТБ в течение лечения. Вы сами увидите, что результаты вашего теста становятся лучше по мере того, как таблетки убивают ТБ бактерии. В конце концов вы станете «-» и вы уже не заразны и не опасны для окружающих. Это случится только тогда, когда вы принимаете все таблетки, и они реально убивают бактерии.

Туберкулез - сложная штука. Отрицательный результат «по микроскопии» не означает, что вы вылечились. Это просто означает, что вы не распространяете бактерии вокруг. Самый главный тест – это «посев». Это означает, что врачи стараются вырастить ТБ бактерии в лаборатории в течении 8-12 недель.

Если «посев положительный», то ТБ бактерии все еще есть, и надо продолжать лечение. Если «посев отрицательный», то доктор будет делать следующие и следующие посевы до тех пор, пока вы не станете по законам медицины «излечены».

Вторник 27 июня 1995.

В течение последних нескольких дней у меня какие-то боли в груди, и они становятся все сильнее. У меня никогда не было таких болей. Чувствую себя как-то странно, как будто мои легкие прилипли к грудной стенке. Я не знаю что со мной. Собирался вечером пойти с друзьями на вечеринку, но видимо придется отказаться, потому что чувствую себя слишком уставшим. Все, что я сегодня смог сделать – это лежать, но я не чувствую себя как при гриппе. Мне становится не по себе от того, как я вдыхаю и выдыхаю, и я все время думаю о моей грудной клетке. Это все как-то странно. Я не пойду никуда сегодня.

Среда 28 июня 1995.

Мне жарко, постоянно меряю температуру, она периодически подскакивает до 39,5 С, вчера вечером например. Это слишком высоко. У меня продолжаются боли в груди, и теперь они постоянные. Я решил обратиться к докторам.

Врач сделали мне Рентген и сказал сдать мокроту. Это будет индуцированная мокрота – я вдыхаю испарения раствора соли и потом покашляю. Они протестируют мокроту на признаки инфекций.

Пятница 29 июня 1995.

Я решил пойти на работу. Мне очень жарко, но в груди полегче. Мне было ужасно скучно шататься по офису. На работе столько всякого происходит, что я чувствую себя виноватым, что просто шатаюсь и ничего не делаю. Я бы хотел пойти выпить с друзьями вечером после работы.

Среда 26 июля 1995.

Прошел месяц с тех пор, как начались боли в груди. Я пошел в клинику для проверки. Поговорил с доктором, он сказал, что анализы пока не готовы, и спросил, как я себя чувствую. Я сказал, что лучше, но все еще как-то не в своей тарелке и уставшим, но я много работал последние дни над книгой. Планирую отдохнуть со своей подругой, когда закончу работу. Не знаю, куда мы поедем – просто хочу отдохнуть, не важно где.

Четверг 27 июля 1995.

Сегодня я закончил книгу и теперь надо ее опубликовать. Реально чувствую, что сделал что-то важное. Три года работы. Кроме того, сегодня пойду на праздник, который отмечают мои друзья.

Зазвонил телефон и мне передали, что из больницы срочно хотят со мной поговорить. Я на секунду застыл. Если нашли обычную пневмонию, то это не так уж смертельно опасно, и я уже не чувствую себя так уж плохо, просто слегка уставшим. У меня возникло легкое чувство страха.

Я перезвонил своему доктору и он сказал мне, что из моей мокроты выросло что-то, что называют «кислотоустойчивые бактерии». Это мне ничего не сказало, пока он не сказал, что у меня, возможно, туберкулез, и мне надо прямиком в больницу. Я окаменел. От кого, черт возьми, я мог подцепить туберкулез? Я думал, что меня это не коснется…

Я положил телефонную трубку. Хотя я и был спокоен с доктором по телефону, внутри меня нарастала паника. Я передал коллегам вокруг на работе, что мне сказал доктор. Ситуация была дебильной. Никто не знал, что мне сказать. Я понял, что они тоже могли заразиться. Около трех месяцев я работал бок о бок с ними. Я начал плакать. Я чувствовал себя таким виноватым. Туберкулез – но как? Если бы я знал, что подвергаю людей риску, я бы никогда не таскался бы на работу. Но люди снова быстро включились в работу и привели меня в чувство.

Приехала моя подруга на машине, чтобы отвезти меня в больницу. Я не знал, что и говорить. У меня было чувство, что я смотрю на все через стекло. Кто-то обнял меня, мне это было действительно необходимо. Если бы меня отвергли, это бы убило меня.

Подруга отвезла меня домой, чтобы я смог собрать пару вещей и сделать пару звонков. Я позвонил моей матери сначала и попытался объяснить, что происходит, но я не особо знал, что сказать. Она меня недавно видела. Я не знал, насколько был заразен, но чувствовал, что надо ей сказать, что она может быть в группе риска. Я также позвонил нескольким другим людям, кратко сообщая им, что со мной. Было так много вопросов, на которые я не мог дать ответа…я просто не знаю, что вообще происходит.

Мы поехали в больницу, меня поместили в одиночную палату. Я прождал несколько часов. Вся ситуация выглядела как-то отстраненно, как будто это не со мной. Потом медсестра просунула голову в палату, чтобы узнать как я. Мне было так стыдно, но я не знал – почему. Наконец, зашел мой врач и попытался объяснить, что происходит.

Было решено, что меня поместят в изолированную палату. Она готовилась, пока мы говорили. Я не знал, чего ожидать и боялся. Все картинки про изоляцию, что я видел по телевизору и в кино промелькнули в моей голове.

Врач пытался показать мне всю серьезность и тяжесть ситуации, но сказал, что со мной все будет в порядке. Они подозревали у меня ТБ, и меня поместили в изоляцию в качестве профилактики, пока не сделают дополнительные тесты. Я чувствовал, что они понимали, что им надо сделать что-то хорошее для меня и быстро, но сами выглядели так, как-будто это был сюрприз и для них. Врач сравнил ситуацию с тем, что случилось недавно в каком-то регионе, и продолжал настаивать на необходимости мероприятий, чтобы остановить эпидемию.

Кем же я стал – тикающей бомбой? Как насчет того, кто заразил меня? В настоящее время они попросили меня составить список всех, с кем я был в контакте с Апреля 1995. Как я мог это сделать? Я был в ресторанах, в метро – голова пошла кругом. Неужели так все было плохо? Опять, я почувствовал, как будто я смотрю все это по телевизору. Я хотел остановить это, но понимал, что невозможно.

Я пошел в палату, где должен быть в изоляции. Пока мы шли, подруга пошутила, что медсестры ждут меня с вилами, чтобы я не подошел слишком близко. Это была неудачная попытка рассмешить меня.

Меня завели в коридор около комнаты, где мне предстояло находиться. Я сел на кровать и дверь со скрипом закрылась за мной. Я был изолирован. Что это значило? Могу ли я видеть хоть кого-нибудь? Я вспомнил, как меня обняли на работе перед уходом. Человеческий контакт так много значил… Господи…

В палате были розовые стены, напротив кровати подвешена картина с голубем. Когда я прибыл в комнату, там не было штор. Это стандартная процедура инфекционного контроля – снимать их, когда кто-то селится в палате. Мне сказали, что новые будут завтра. Как я себя чувствовал? Не знаю. Доктора к таким вещам уже привыкли, а я нет. Я нуждался в том, чтобы мне объяснили, но когда они что-то говорили, было трудно в это врубиться. Наверное, это шок.

Я чувствовал себя заключенным. Они сказали мне, что я не могу покидать палату, пока мне не скажут, что можно. Я чувствовал себя как нашкодивший ребенок. Прямо как моя мать делала, когда я был маленький… «иди в свою комнату и не выходи, пока я тебе не скажу». Все равно, думаю, это лучше, чем «жди, пока твой отец не вернется домой». Это всегда означало бо-о-о-льшую встряску!

Когда люди заходят ко мне в комнату, они надевают маски. Это добавляет идиотизма ко всей ситуации.

Пятница 28 июля 1995.

Мне начали давать таблетки от ТБ. Пришло время первого приема пищи. Ужас – больничная еда это ужас. Я попросил друзей принести какую-нибудь еду из дома. Точно не хочу голодать здесь.

Когда мои друзья наконец пришли, на них были маски, халаты и перчатки. Было странно видеть людей, которых я знаю, одетых вот так. Я мог видеть только их глаза, и их речь была изменена. Из-за этого я снова почувствовал себя готовым расплакаться и виноватым. Мои друзья сами чувствовали себя неловко в масках, особенно при разговоре и когда захотели курить. Я предложил прорезать дырку в маске одному из друзей, чтоб он мог закурить. Это нас всех рассмешило и стало немного полегче.

Курение, слава Богу, разрешено в моей палате. Если бы я не мог курить, это было бы невыносимо. Мне недоставало того, что я не мог видеть лиц людей при разговоре. Смешно, как много мы читаем по лицам, и не только по глазам, как многие люди думают.

Суббота 29 июля 1995.

Дни смешались в одну кучу, и мне стало сложно вспомнить, когда что было. Мне так все надоело. Я решил посвящать больше времени моему дневнику, чтоб я реально мог отслеживать, что происходит. Как минимум будет, чем занять мозг.

Я заметил, что мои мечты стали смешиваться с реальностью. Я мог проснуться, думая, что я вне больницы, но я понимал, что это невозможно. Думаю, это из-за таблеток от ТБ. Они слишком серьезные.

Воскресенье 30 июля 1995.

У меня до сих пор нет новостей по поводу дополнительных тестов, которые там делают с моей мокротой. Это раздражает. Медсестры все время говорят – завтра, завтра, - но это завтра никогда, видимо, не наступит. Я понимаю, они очень заняты, но мне в изолированной палате больше не о чем думать. Каждый плевок мокроты, который я сдал на мазок, был отрицательный. Это уж точно должно быть хорошие новости. Я мог иметь ТБ, но к счастью не заразен. Они мне сказали, что если все будет также, и если у меня не будет температуры, я могу пойти домой. Если будет температура, или мазки станут положительными, придется остаться. Мне надо иметь три отрицательных мазка и быть без температуры как минимум неделю перед тем, как я могу уйти. Это выглядит как непонятная игра… я рад, что все это записываю, потому что надо это все переварить.

Понедельник 31 июля 1995.

Хорошие новости – мазок отрицательный: я не опасен для окружающих в настоящий момент. Мне стало легче, потому что я думал о друзьях.

Таблетки от ТБ делают что-то странное со мной, временами я чувствую себя бестолковым. У меня не было температуры или положительного мазка уже неделю. Надеюсь, я могу пойти домой.

Среда 2 августа 1995.

Я проснулся после ужасной ночи. Это странно – обычно я сплю хорошо. Я лежал большую часть времени, пытаясь соединить все вместе, что со мной приключилось. Мой врач повесил надпись на спинке моей кровати: «руководства не высекают на камне». У меня были отрицательные результаты мазка в течение недели, и это означает, что я могу идти домой. Я уже не заразен. Я был так счастлив, что я перестал быть источником опасности для других: даже если у меня ТБ, он не активен.

В палату зашла ассистентка врача и сказала, что я могу идти домой, хотя надо подождать, пока мне не соберут лекарства от ТБ. Значило ли это, что я могу выйти из палаты и прогуляться? Она на секунду замолчала, потом сказала – почему бы и нет.

Она вышла, а я стоял посреди палаты в раздумье, как будто и не хотел выходить. Я уже привык к тесным стенам моей палаты. Я на мгновение замешкался с пуговицами моей больничной одежды и выбежал из палаты.

Меня обдало жаркой волной – в моей палате был кондиционер, и температура особенно не менялась. Первый раз я сам сделал себе чай. Я сел в холле с другими людьми. Как же здорово – быть среди людей. К сожалению, не все новости были такими хорошими.

Пришла медсестра, чтобы рассказать мне кое-что перед выпиской. Она пришла в палату, где я уже праздновал свою свободу, и сообщила мне новости, которые круто меняли всю картину.

Я в это не верил. В целях профилактики я не должен приближаться в течение двух месяцев к людям со сниженным иммунитетом. Но у меня чуть ли не все знакомые подпадали в эту группу.

Мне так хотелось вернуться к людям, которых я знал, после этого периода одиночества, но я не мог. Я что, должен сидеть два месяца дома и никого не видеть? Как будто из изоляции в больнице я перехожу в изоляцию дома. Опять я чувствовал себя дезориентированным.

Я сел у главного выхода из больницы и не знал, что делать. Я был так ободрен тем, что выписываюсь и что я не заразен, и в это же самое время опустошен, что не могу видеть своих друзей в течение какого-то времени. С другой стороны, я понимал, что это ограничение надо перетерпеть.

 

Глава 3. Лечение ТБ.

Если у вас нашли активный ТБ, то доктор назначит несколько разных лекарств, чтобы вылечить вас. Этих лекарств много и они используются в комбинации друг с другом. Нет только одного лекарства, которое может убить ТБ – используют сразу несколько. Разные таблетки действуют на разные части и типы ТБ бактерий, чтобы совершенно точно убить их. Обычный ТБ вылечить легче, чем МЛУ-ТБ или ШЛУ-ТБ. 

Побочные реакции

Все таблетки, от любых болезней могут вызвать побочные реакции. Таблетки от ТБ не отличаются от других, но они считаются более-менее безопасными по сравнению с другими. Вам могут назначить несколько таблеток от ТБ – что для вас конкретно подходит, конечно же, решает доктор. Если вы испытываете какие-то побочные реакции, то всегда должны говорить об этом врачу или медсестре. Никогда не прекращайте прием лекарств, пока врач не скажет вам об этом!

Скажите врачу или медсестре, если у вас…

· нет аппетита · тошнота · рвота · температура 3 дня или больше · боль где-нибудь в животе · есть покалывание в пальцах рук или ног · появилась сыпь на коже · появляются синяки или кровоточивость

· болят суставы · чувствуете головокружение или одурманенность · онемение вокруг рта · ухудшилось зрение · ухудшился слух · стали слышать звон в ушах · пожелтела кожа

Пятница 4 августа 1995.

Этим утром ко мне пришла участковая медсестра. Врачи будут лечить меня через программу под названием ДОТС – или по-русски – контролируемое лечение. Это означает, что два раза в день будут смотреть, как я глотаю свои таблетки. Я чувствую себя как провинившийся мальчик. Сначала говорят, чтобы я не выходил из своей комнаты пока не разрешат, а теперь еще и «няня» скажет, что хорошие мальчики должны пить свои лекарства. У меня плохое настроение, потому что я хотел пойти на вечеринку с друзьями. Я уж устрою огромный праздник, когда все это кончится.

Четверг 10 августа 1995.

Ночью я плакал. Я раздавлен. Я знаю, что это из-за лекарств и у меня отчетливое ощущение, что впереди мне надо будет перебарывать себя. Я раньше никогда не плакал. Однако, в последние пару недель я чувствовал некоторое облегчение, когда это напряжение выходит из тебя слезами.

Я пытаюсь настроить себя на то, что я себя так чувствую из-за лекарств. Они сильные и заставляют чувствовать себя как в дурмане, но я знаю, что просто должен принимать их. Я обязан воспринимать побочные эффекты в позитивном свете. Когда они у меня есть, по крайней мере, я знаю, что лекарства работают.

Я говорил по телефону с одним из товарищей с работы. Он сказал мне, что, поскольку он был в контакте со мной, ему сказали, что он не может вернуться на работу, пока не будет проверен и если надо пролечен. Я испугался и снова почувствовал себя виноватым. Я понимаю, что это не было моей виной, но к этому пониманию сложно прийти. Он, однако, не сердился на меня. Иногда я чувствовал, что все вокруг понимают, что мы все повязаны этим происшествием, и помогаем друг другу. Странно. Я чувствовал и поддержку и одиночество в одно и тоже время. Мы поговорили о будущем празднике, который я собирался устроить после всего. Это меня развеселило, и у меня снова закружилась голова.

Пятница 11 августа 1995.

Я все еще не могу привыкнуть, что медсестра приходит так рано с лекарствами. Я никогда не был ранней пташкой. Она пришла около 9.30. Ее зовут Настя. Мне она нравится, потому что она разговаривает со мной и выпивает чашку чая. Я хочу поговорить с ней о побочных эффектах, которые меня беспокоят, но только не знаю как. Лекарства, видимо, влияют на мою способность думать, так же как и на все тело. Я не уверен, что она хочет говорить о моих мыслительных проблемах в 9.30 утра. Может в другой день.

У меня все еще воспаление от уколов стрептомицина, которые мне делают последние 4 дня. Мы постоянно меняем место уколов – то справа, то слева на заднице. Уколы глубокие, и иглы мне особо никогда не нравились. Проблема в том, что я не знаю, как мне сидеть, какой половинкой, потому что все болит. Мои ноги как будто налиты свинцом и становится трудновато шевелить ими. Стрептомицин я ненавижу больше всех.

После того, как Настя ушла, моя подруга отвезла меня в больницу, чтобы я мог сдать пару анализов. Они смотрят за моим прогрессом. У меня не было кашля и сложно было что-то выплюнуть в баночку. Пару шлепков по спине немного помогли.

Надеюсь, я достаточно накашлял. Поднялся в поликлинику. Медсестры спросили меня, как я себя чувствую. Я сказал, что все хорошо кроме побочных эффектов от этих лекарств. Они взяли у меня кровь и все. Пора идти. Мои ноги словно окаменели. Я подумал, может это стрептомицин в мышцу попал, но не был уверен.

Удивительно, но я добрался до дому и не упал в обморок. Я могу предполагать, что это все из-за уколов или других лекарств от ТБ, которые я принимаю. Надо обязательно спросить. Надо узнать поподробнее.

Когда я пришел домой, я лег на кровать. Включил диск с расслабляющей музыкой. Моя подруга ненавидит это. Неважно, что она думает, это иногда помогает. Часы тикали, было 17.30. Моя спина была как мешок с шишками, не расслаблялась, и все, что я мог, это лежать и тихонько трястись. Постепенно я начал расслабляться и ногам стало полегче.

Суббота 12 августа 1995.

Примерно в 10 утра позвонили в дверь. Это была медсестра. Я спал более менее хорошо этой ночью. Должно быть, я здорово устал и когда пошел к двери был удивлен, что уже так поздно. Я принял лекарства и мне сделали укол. Я слишком устал, чтобы говорить. Я хотел спросить о побочных эффектах, но не было сил это сделать.

Позже, я сел на диван в одиночестве. Как раз к этому времени лекарства реально меня прижали. Я перешел с дивана на пол и пополз на кровать. Опять включил музыку. Глубоко затянулся сигаретой. Вспышка. Резкая боль в груди. Нарастает. В глотке стало сухо, я начал кашлять. Я понял - что-то не так. Это были не просто побочные эффекты. Я вспомнил о мокроте, которую я сдавал в последний раз в больнице: они опять меня изолируют, если узнают, как я себя начал чувствовать? Голова пошла кругом как на карусели.

Мне страшно каждый раз, как я слышу стук в дверь или звонит телефон. Даже когда милицейская машина проезжает по улице, я думаю, что они приехали за мной. Эти лекарства сводят меня с ума: я знаю, они влияют на мои мысли, но все это происходит в реальности. Я чувствую, как будто живу с однодневным разрешением на то, чтобы быть запертым. Как будто беженец. Похоже только на то из моей жизни, как когда-то меня запирали в комнате, когда я был ребенком, но только это уже не детская игра. Это уже слишком взросло. Я подумал, может, это из-за ассоциаций с провинившимся мальчуганом я испытываю чувство вины.

Я зажег сигарету и снова почувствовал боль в груди. Она была постоянной, и я подумал – это побочный эффект лекарства, или наоборот, симптом, который они пытались предотвратить. Я лежал, наверное, пару часов. Потом звонок в дверь – уже 6 вечера. Это была медсестра. Она зашла, посмотрела, как я пью лекарства, и ушла.

Я снова остался один. Боль не уходила. Я не сказал медсестре об этом. Я надеялся, что боль сама пройдет. Я очень хотел, чтобы прошло само. У меня не было температуры, но боль была очень знакомой. К 20.30 я уже очень беспокоился. Боль не ушла и теперь у меня точно уже была температура. Ничего не выкашливалось. Может быть, я просто что-то придумываю себе.

Я прочитал в одной книжке, что туберкулез «возникает бессимптомно с медленного похудания и постепенно нарастающей усталости, и потом превращается в то, что зовется «быстро прогрессирующим истощением». За короткий промежуток времени пациент становится худющим, его кожа приобретает сероватый оттенок, у него появляется кашель с прожилками крови, и практически каждую ночь пропитывает кровать своим потом». До изобретения новых лекарств «быстро прогрессирующее истощение» убивало за пару недель.

Мне показалось, что я схожу с ума. Опять появился страх. Я испугался, что «это» достанет меня. Неужели я буду выхаркивать литры крови и потом сгорю в «быстро прогрессирующем истощении», как написано в книге?

До сих пор я не очень-то страдал от реальных симптомов самого заболевания, как было описано там. Моими самыми большими проблемами были психологические, связанные с тем, что могло бы произойти, и с побочными эффектами от лекарств. Мне от них было плохо, а теперь стало еще хуже. Все было так неопределенно. Я попытаюсь как-то сбить свой страх перед сном. Может к утру он совсем пройдет.

 

Глава 4. Изоляция.

Не всем больным ТБ придется пройти через изоляцию. Для тех, кому надо, хочу сказать, что это будет тяжелое и эмоционально неприятное время. ТБ – это болезнь, которая передается от человека к человеку. Когда у кого-то находят активный ТБ, их при определенных условиях надо изолировать, чтобы получать лечение и предотвратить передачу ТБ другим, чт