Болезнь и ребенок. Жизненные потребности больного ребенка, его семьи и способы их удовлетворения.

Заболевший ребенок, как правило, отличается от здорового. У него меняется настроение, он может стать подавленным, раздражительным, плаксивым, либо тревожным, беспокойным и реже – беспечно-благодушным. Однако может расстраиваться не только эмоциональное состояние. Иногда появляются и упорствуют мысли о тяжести заболевания, о его исключительности, о невозможности излечения или, наоборот – о его незначительности и несерьезности. В связи с этим и отношение к лечению оказывается либо адекватным и даже зависимым, либо пренебрежительным и отвергающим процедуры, манипуляции и медикаменты. У многих детей нарушается поведение. Они перестают играть, как они это делали прежде. Утрачивается непосредственность общения с взрослыми и детьми. Дети не получают радости от совместных игр и развлечений. Иногда можно говорить и о более выраженных нарушениях контактов, что приводит к уединенности таких больных детей, не стремящихся к обществу сверстников и старших. Они тяготятся теми ограничениями, которые на них налагает болезнь. Нередко дети отказываются от выполнения режима, не подчиняются старшим, упрямятся. Рисунок их поведения нарушается шалостями, а иногда и неожиданными поступками. В случае заболевания у каждого человека формируется собственное представление о своей болезни, которое можно обозначить термином «внутренняя картина болезни» (Р.А. Лурия). Под внутренней картиной болезни (ВКБ) следует понимать весь комплекс переживании и ощущений больного, эмоциональных и интеллектуальных реакций на болезнь и лечение. Обычно представление о ВКБ не соответствует обычному пониманию субъективных жалоб больного, а структура ее как в сенситивной, так и в интеллектуальной части находится в большой зависимости от личности больного, общего культурного уровня, социальной среды, воспитания и других факторов. В понятие внутренней картины болезни включается отношение к самому себе, к своему болезненному состоянию, к окружающим, к той форме деятельности, которая была до болезни и, так или иначе, изменилась в связи с ней. Внутренняя картина болезни – это субъективное восприятие человеком своего заболевания. Участие заболевания в построении ВКБ: 1) Телесные ощущения местного и общего характера приводят к возникновению сенсорного уровня отражения картины заболевания. Степень участия биологического фактора в становлении ВКБ определяется тяжестью клинических проявлений, астенией и болевыми ощущениями. 2) Болезнь создает трудную для Больного жизненно-психологическую ситуацию. Эта ситуация включает в себя множество разнородных моментов: процедуры и прием лекарств, общение с врачами, перестройка отношений с близкими и коллегами по работе. В детском возрасте наблюдается максимальный разрыв между субъективной и объективной оценкой болезни. Формирование внутренней картины болезни у детей отличается от таковой у взрослых тем больше, чем младше ребенок. Внутренняя картина болезни в зависимости от содержания может быть фактором и положительным, и отрицательным. Она влияет на проявления и течение заболевания, на отношения в семье, на успеваемость, оказываясь причиной душевных конфликтов, иногда приводящих к невротическим наслоениям. Основные составляющие внутренней картины болезни у детей:

• объективные проявления болезни,

• особенности эмоционального реагирования личности,

• уровень интеллектуального функционирования,

• личный опыт (общежитейский и перенесенных заболеваний),

• полученная и получаемая информация о здоровье, внутренних органах, о болезни, ее причинах, лечении, смерти,

• отношение родителей и других лиц из окружения ребенка к его заболеванию,

• влияние врача и медперсонала на заболевшего,

• наличие других стрессоров.

ВКБ в детском возрасте редуцирована, где преобладают чувственный и эмоциональных компоненты. ВКБ начинает формироваться в 6 месяцев. У ребенка с хроническим заболеванием ВКБ становится одним из механизмов формирования Личности. Преобладающие отношения, вытекающие из особенностей личности и пола ребенка, могут оказаться решающими при формировании внутренней картины болезни вероятно являются эмоциональные факторы. В связи с особенностями эмоциональных отношений могут возникнуть следующие типы внутренней картины болезни: 1) гипонозогнозический – с эмоциональной недооценкой симптомов, игнорированием болезни, отсутствием беспокойства по поводу своего состояния, завышением ожидаемых результатов лечения; 2) гипернозогнозический – с избыточной эмоциональной напряженностью, связанных с болезнью переживаний, преувеличением тяжести проявлений заболевания, неверием в успешность лечения; 3) прагматический – со стремлением к реальной оценке заболевания и его прогноза, хорошим контактом с врачом и желанием выполнять все лечебные предписания. Все эти типы отношения к болезни, наблюдающиеся в детском возрасте, формируются не только благодаря эмоциональной, но и интеллектуальной оценке своего состояния. Из-за недостатка или при неправильности сведений о болезни, из-за невозможности критического отношения к переживаемому, из-за фиксации на определенных частях тела у детей (как и у взрослых) возможно искажение внутренней картины болезни. Существенное воздействие на психику ребенка оказывают сопутствующие психотравмирующие обстоятельства. К ним, в первую очередь, относится госпитализация. Госпитализация сопровождается отрывом от родителей, сверстников, учебных или иных занятий, ограничением подвижности, утратой перспективы, переживанием разочарования. У детей до 11 лет само стационирование, даже без связанных с болезнью и лечением переживаний, может вызвать такой страх, что он нередко вытесняет полученную перед больницей подготовку. Дети сообщали, что при поступлении в больницу «было страшно», «грустно», «хотелось плакать». Больные младше 10 лет не могли описать своего переживания, но и они жаловались, что «очень-очень хочется домой». Даже понимание старшими детьми пользы стационарного лечения, не снижает полностью отрицательного отношения к больнице. Причину этих отрицательных эмоций при госпитализации видят в отрыве ребенка от людей, к которым он наиболее привязан, а также в том, что он нередко воспринимает случившееся как наказание. При этом, чем более эмоционально зрел ребенок, тем выше его способность быть одному, вдали от близких. Прекращение посещения детсада или школы, прерывание обычной деятельности, нарушение обычного ежедневного режима — все это вместе с отрывом от родителей, братьев и сестер, товарищей по играм и учебе, от привычных вещей и занятий нарушает у ребенка чувство безопасности и уверенности в своем благополучии. Реакция ребенка на госпитализацию зависит от целого ряда факторов, основными из которых являются: возраст ребенка, личные особенности, уровень интеллектуального развития, семейные отношения, реакции и поведение родителей, число и характер предшествующих поступлений в больницу, подготовка перед поступлением в стационар, продолжительность госпитализации, природа заболевания, проводимые лечебные процедуры, посещения родителей, восприятие ребенком госпитализации. Дети первой половины года при госпитализации страдают не только от разлуки с матерью, обеспечивающей их физические и эмоциональные потребности, но и от наличия чужих лиц, – это приводит к тревоге, нарушению поведения, ослабляет возможности исследовательской активности и обучения. После 6-7 месяцев, когда уже возникла привязанность к матери, ребенок при отделении от нее не получает необходимых для него подтверждений ее существования, что ведет к тревоге. Ребенок 2-4 лет, хотя уже предполагает, что родители к нему вернутся, но из-за неразвившихся представлений о времени не знает, когда это случится и потому очень тревожится, часто не может устанавливать новые отношения на новом месте. Реакции ребенка до 5 лет на госпитализацию довольно устойчивы. После выписки у 22% детей обнаруживают трудности приспособления, нарушения поведения, раздражительность, непослушание, расстройства сна, реже – энурез, аффективную взрывчатость, расстройства пищевого поведения, речевые дефекты. Значительно уменьшают тревожное напряжение ребенка в больнице посещения родителей и близких (братьев, сестер, других родственников). Оказалось, что более частые и более продолжительные визиты заметно облегчают приспособление к жизни в стационаре. Чтобы уменьшить эмоциональную травму в связи с госпитализацией, в процессе подготовки медицинская сестра совместно с родителями должна по возможности понятно объяснить ребенку все, что с ним произойдет в больнице. Следует отметить, что отрицательные эмоции у больных с каждой последующей госпитализацией усиливаются. Травматизация, связанная с повторными поступлениями в больницу, бывает более глубокой и длительной. Госпитализация является фактором, усиливающим кризис от переживания болезни. Существует даже такой термин как синдром госпитализма, который характеризует изменения в поведении, личности и в эмоциональной сфере люден, находящихся в больницах или на излечении. Чаще всего наблюдается у детей. Проявление синдрома госпитализма у детей – это также понижение фона настроения, удрученности, шумный злобный протест, поиск матери, реже – аутизм, замкнутость, общее интеллектуальное снижение. Чтобы этого явления не возникало, необходимо сделать пребывание ребенка в лечебном учреждении как можно более коротким и менее напоминающим больничную среду, максимально приближенным к естественной ситуации развития ребенка. Поэтому во многих клиниках оборудуются специальные игровые комнаты для детей, больничные галеты обустраиваются по типу детских комнат. Медицинской сестре следует разъяснить родителям, насколько важна их роль в лечении ребенка. Дело в том, что представления ребенка об окружающем мире и, в частности, о болезни отражают мировоззрение родителей. В еще большей мере это относится к чувствам. Среди возникающих у родителей чувств могут быть переживания вины за развитие заболевания, негодование на ребенка из-за его поведения, приведшего к болезни, отчаяние в связи с кажущимся или реальным плохим прогнозом, безразличное отношение в связи с отрицанием болезни или ее серьезности. Подобные переживания родителей чаще всего вызывают у больных детей аналогичные чувства. Так родительский гнев еще более усиливает и без того имеющееся у большинства детей чувство вины за свое поведение, вызвавшее болезнь. При тревожно-мнительном отношении родителей к любому соматическому неблагополучию ребенка и чрезмерно заботливом воспитании, как правило, у ребенка возникает нереалистическая внутренняя картина болезни с ипохондрической гипернозогнозией и пессимистическими представлениями о будущем. Отрицание родителями серьезности заболевания способствует формированию внутренней картины болезни гипонозогнозического типа. Заболевание ребенка в подавляющем большинстве случаев переживается семьей как исключительное событие. Современные семьи, как правило, малодетны, и поэтому болезнь единственного или даже одного из двух-трех детей превращается в драму. Повышенное беспокойство современных родителей объясняется просто. К единственному ребенку, за которым, как думают родители, вряд ли последует другой, возникает очень глубокая привязанность. В нем видят не только продолжателя рода, но и того, кто выполнит все несбывшиеся мечты самих родителей и исправит их ошибки. С ним связываются надежды на поддержку в старости. Для многих, таким образом, утрата единственного чада не просто потеря близкого, но и крушение надежд. Неудивительно, что в такой ситуации ребенку с малолетнего возраста создаются оранжерейные условия воспитания, он оберегается от реальных и выдуманных опасностей и трудностей. В этих случаях изнеживающее эгоистическое воспитание сочетается с избыточной озабоченностью и опасениями относительно будущего ребенка. Нередко, лишая ребенка активности и инициативы, родители усугубляют его незащищенность, неприспособленность к реальной жизни, хотя при этом крайне тревожатся о его благополучии. Особенно это касается отношения к возможным или уже возникшим заболеваниям ребенка. На это отношение родителей сегодня влияет и много других обстоятельств: 1. Невысокий уровень собственного здоровья многих родителей, их частые болезни, переживания, связанные с тяжелыми недугами близких. Будучи людьми слабого здоровья, родители переносят тревогу за свое благополучие и даже жизнь на ребенка. Кроме того, они нередко опасаются, что из-за своих болезней будут неспособны воспитать сына или дочь. 2. Информированность населения об опасности тех или иных заболеваний и средовых вредностей. Средства массовой информации и, в особенности, неловкие усилия санитарного просвещения привели к тому, что некоторые люди не столько укрепляют здоровье или хотя бы предупреждают болезни, сколько пребывают в страхе перед возможностью заражения или заболевания. Постоянно опасаясь неправильно накормить, заразить, не уберечь, перегрузить ребенка, родители в действительности не создают условий для закаливания и физических нагрузок, чем не способствуют укреплению сопротивляемости организма ребенка. 3. Убежденность родителей в своих знаниях или незнаниях о конкретной болезни или детских болезнях вообще. В зависимости от наличия или отсутствия этих знаний одни родители с уверенностью лечат детей сами, другие «исправляют» назначения врачей, а третьи, считая, что подход к их ребенку неправильный, водят ребенка от одного специалиста к другому. Недостаточные или искаженные представления родителей о врачевании иногда сказываются и на поведении самого ребенка во время болезни. Все указанные обстоятельства проявляют себя различно в зависимости от индивидуальных психологических особенностей родителей. Крайне тревожные, сосредоточенные на здоровье родители создают в семье атмосферу страха, неуверенности, ожидания тяжелых болезней, а при их появлении и плохого исхода. Эгоистичные, стремящиеся жить напоказ, из всего извлекать для себя преимущества родители даже болезнь ребенка будут стараться использовать для привлечения внимания к себе. Очень уверенные в своих силах и возможностях, самонадеянные – нередко недостаточно внимания уделяют ребенку вообще и во время болезни в частности. Атмосфера, складывающаяся в семье во время болезни ребенка, во многом зависит от того, как его воспитывают. Если ребенку до болезни не хватало заботы, внимания, руководства, то и во время его болезни в такой семье не обеспечат всем необходимым. В то же время некоторые родители, поняв, что до болезни ребенка они недостаточно окружали его заботой, мало уделяли ему времени, перестраиваются и создают ему все необходимое. В тех же семьях, где ребенок окружен чрезмерным вниманием, где пытаются предупредить каждое его желание, где восхищаются любым его поступком, соответственно во время болезни забота усиливается. В этих случаях приходится предупреждать, что в своих добрых намерениях родители могут нанести вред ребенку. К сожалению, это недостаточно учитывают при излишнем укутывании от предполагаемого охлаждения, при организации слишком утомительных для больного чтений, просмотров телепередач или других развлечений. На ситуацию, складывающуюся вокруг больного ребенка, иногда влияют отношения, которые складываются у родителей с медицинским  персоналом. Уважение к знаниям лечащего врача и доверие ко всем его назначениям делают мать не только незаменимым сотрудником в лечебном процессе, но и создают атмосферу надежды, веру в скорый благополучный исход болезни. Ребенок чувствует настроение родителей, получающих необходимое руководство по его лечению. У него у самого улучшается настроение и общее состояние, когда о нем заботятся родители, верящие не только в отдаленный успех, но осознающие правильность всего того, что ему назначается. Таким образом, становится понятно, что переживания ребенка во время заболевания могут усугубить его состояние, помешать проведению лечения, вмешаться в процесс выздоровления. Медицинская сестра, зная ситуацию и стиль взаимоотношений между членами семьи, всегда сможет дать конкретные рекомендации родителям больного, что будет способствовать выздоровлению или улучшению состояния ребенка и нормализации его психики. Отдельного упоминания требует необходимость подготовки ребенка любого возраста к лечебным процедурам, посещению врача, помещению в больницу, хирургическим и стоматологическим операциям. Подготовка ребенка к лечению обязательно должна учитывать особенности детской личности. С нарастанием стажа болезни все дети считают себя больными, и это также является психотравмирующей ситуацией. Оценка болезни детьми бывает резко отрицательной. С увеличением длительности заболевания дети привыкают к статусу больных, но в обыденной жизни все большую роль в механизмах психологической защиты играет вытеснение из сознания факта болезни, хотя они никогда не ощущают себя выздоравливающими. Не смотря на это, все больные, имеющие выраженные проявления болезни отмечают серьезность, опасность заболевания («с ней шутки плохи», «долго надо лечиться» и т. п.). В более благоприятные периоды болезни дети, не отрицая серьезности своего состояния, делают акцент на невозможность продолжения полноценной жизни («нельзя заниматься спортом», «ходить в школу», «посещать бассейн»). Определяя место своего заболевания среди других, больные отмечают его особенность. При этом дети с небольшим стажем болезни (до года) определяют болезнь как «редкую, нехорошую, и трудную среди других». Дети с большей продолжительностью заболевания характеризуют ее как «самую главную», «самую отрицательную среди всех болезней». Рано или поздно они поднимают вопрос жизни и смерти. И чем старше ребенок, тем реальнее переживается серьезность заболевания, возможность смерти и выражается страх по этому поводу. Это связано с многочисленными визитами в больницу, болезненными процедурами, подавленностью родителей, а также разъяснениями какими-то товарищами или даже «неумными» взрослыми. Многие исследования показывают, что несмотря на попытки защитить детей больных онкологическими заболеваниями от знаний о возможном неблагоприятном прогнозе своего заболевания, тревога хорошо осведомленных взрослых передается детям в результате изменяющегося эмоционального климата вокруг них. Часто дети интересуются чисто физиологическими вопросами смерти: проявляют интерес к трупам, похоронам, кладбищам и т. п. Говорить на эти темы с детьми надо так, чтобы они находили в этих словах поддержку. Ни в коем случае нельзя избегать беседы на эту тему, если она инициирована самим ребенком. Такая беседа должна проводиться хорошо подготовленным специалистом (психолог, онколог, педагог) или проинструктированным по данной проблеме родителем. Но чаще страх смерти выявляется не в обычной беседе, он обнаруживает себя в играх, рисунках; в основе своей - это страх изоляции. Кроме, того интенсивное и длительное лечение, необходимое при онкологических заболеваниях, также является для детей серьезным психотравмирующем фактором. Страдая от многообразных по форме и тяжести проявлений своего заболевания, дети придают большее, а часто основное значение неприятным ощущениям и болям, возникающим от применения различных диагностических и лечебных процедур (стернальные и люмбальные пункции, инъекции), а также изменению внешнего вида в результате лечения. Более старшие дети 13-17 лет к наихудшему в своем заболевании относят возникновение препятствий для удовлетворения их познавательных потребностей, отрыв от сверстников (невозможность посещать дискотеки, «тусовки»), другие ограничения. Одним из важных факторов социализации ребенка является школа. У больных с онкологическими заболеваниями в связи с частыми госпитализациями, длительными курсами терапии, астенизацией, различным рода ограничениями очень часто возникают школьные проблемы. Самыми важными являются: 1) невозможность посещения школы или частые пропуски, 2) снижение успеваемости, трудности в освоении материала, 3) непонимание со стороны одноклассников. В связи с этим, школа для больных является очень важным символом здоровья и полноценной жизни. Сравнивая больных и здоровых школьников, выявлено, что больные оценивают школу более положительно, чем здоровые, и школа занимает существенное место в представлении о будущем у больных, чего нельзя сказать о здоровых детях, Представление о будущем у больных детей связано с прогнозом болезни и неслучайно поэтому они оценивают будущее хуже, чем здоровые, Старшим детям будущее представляется более плохим и неопределенным. Это особенно заметно при анализе результатов исследований больных с разным стажем болезни: с одной стороны, больные предполагают, что «в будущем болезнь уйдет», а с другой стороны больные не уверены, что в «будущем будут здоровы». Обе тенденции усиливаются с увеличением длительности болезни. Большинство детей верят, что «в будущем наступит выздоровление», представляя себе будущее «хорошим, здоровым», в то  время как в их ответах можно проследить и опасения за исход болезни. Дети 7-12 лет думают, что выздоровление нужно для того, чтобы в будущем «отдохнуть, расти, ходить в школу». Дети старше 12 лет представляют, что выздоровление обеспечит возможность стать сильным, работать, быть нужным, хорошо жить. Часть детей не оценивают болезнь, как угрозу своей жизни, но считают, что она испортит их будущее, и у них нет перспектив для полноценной жизни. Представления детей о переживаниях родителей по поводу их болезни достаточно разнообразны: от «мои родители волнуются» до «в моей семье горе». Длительное наблюдение за детьми показывает возникновение достаточно сложных отношений во время болезни между ребенком и его семьей. Несмотря на то, что дети считают, что родители, вся семья относятся с состраданием к их положению, очевидно, что больные во многом противопоставляют себя и семью, считают себя покинутыми. Это проявляются в достаточно полярном поведении детей. Там, где болезнь воспринимается детьми, как наказание, или кара, за предыдущие грехи и непослушание, больные боятся быть «плохими» детьми. Поэтому с началом заболевания поведение таких детей улучшается – они становятся послушными, выдержанными, скрупулѐзно выполняют все просьбы и распоряжения. Это отмечается как во время госпитализации, так и дома. Другие дети с началом заболевания становятся агрессивными, раздражительными, демонстративно отказываются подчиняться взрослым. Иногда рисунок их поведения становится регрессивным (ведут себя как маленькие дети). У старших детей и подростков 13-17 лет рано проявляются реакции эмансипации: они допоздна гуляют, начинают курить, употреблять алкоголь, вступают в ранние половые связи. Постоянно в присутствии окружающих грубят близким, вплоть до нецензурных слов. У онкологических больных детей устанавливаются следующие отношения с родителями: 1) деспотичное поведение, полное игнорирование интересов семьи, подчинение всех членов семьи обслуживанию «себя и болезни»; 2) безразличное отношение к семье, уход в свои проблемы, связанные с болезнью; 3) полная зависимость от семьи, полное послушание, чувство вины перед родителями; 4) отношения в семье не изменяются или изменяются адекватно ситуации. Эти типы отношений не бывают застывшими и с течение заболевания видоизменяются, могут носить смешанный характер на каком-то этапе, но, как правило, развитие этих отношений имеет отрицательную динамику.  Итак, теперь сформулируем фазы переживания болезни во времени. Предмедицинская фаза. Появляются первые признаки заболевания. Человек решает вопрос об обращении за помощью к врачу. Ломка жизненных стереотипов. Человек становится изолированным от работы, а может быть и от семьи при госпитализации. У него нет уверенности в прогнозе своего заболевания. Он полон сомнений и тревог. Адаптация к заболеванию. Острые симптомы постепенно снижаются. Одновременно снижаются чувство безысходности. Человек приспосабливается к факту заболевания. Фаза «капитуляции». Человек примиряется с судьбой не предпринимает усилий по поводу поиска новых лечений, становится равнодушным и угрюмым. Фаза формирования компенсаторных механизмов. Приспособление к жизни, а также появление установок на получение каких-либо материальных или иных выгод от заболевания (рентные установки).

Семья и больной ребенок. Тяжелое заболевание у ребенка – всегда драма для всей семьи. Первые и последующие реакции на болезнь ребенка во многом зависят от личностных особенностей родителей, их эмоционального состояния, уровня интеллектуального развития, уровня культуры и образования, а также от ситуации, в которой родители узнают о диагнозе. Очень большое значение при этом имеет опыт и искусство врача сообщить диагноз и объяснить сущность заболевания, методы лечения и прогноз. В понятие опыта и искусства врача в данной ситуации входят, прежде всего, его человеческие качества и психотерапевтические навыки. Первая реакция на диагноз носит у родителей характер шока или неверия в случившееся. Как следствие этого, родители ощущают необходимость решительных действий и начинают метаться от врача к врачу, от профессора к профессору, обращаются за помощью к колдунам, магам, экстрасенсам, и т.п., при этом теряя драгоценное время. Одной из постоянных реакций родителей является страх перед плохим исходом болезни, потеря мужества, чувство беспомощности, и, как следствие, развитие депрессивных состояний. Нередко в определенный период болезни у родителей возникает реакция агрессии, распространяющаяся на окружающих. Лечащий врач и персонал онкологической клиники должен быть готов к такому виду реакций у некоторых родителей. Ситуация осложняется еще и тем, что у родителей могут быть различные точки зрения на вопросы о выборе методов лечения ребенка, на оценку его состояния. В отношениях между врачом и родителями ребенка больного онкологическим заболеванием постоянно таится потенциальная возможность конфликтных ситуаций. Горечь, боль, страх за ребенка, неосознанная обида на судьбу, терзая родительские сердца, требует «выхода». И эта неприязнь, недовольство, озлобление начинают подсознательно проецироваться на «белые халаты», стоящие у постели их больного ребенка, на медицину в целом. Для родителей тяжелобольного ребенка врач становится спутником их несчастья. (Кошель И.В., 1977). E.Pichler с соавторами (1982) также подчеркивают, что иногда агрессивное отношение к врачу, объявившему диагноз, бывает очень враждебным. В то же время мы часто наблюдаем установление доброжелательных, доверительных отношений между родителями и лечащими врачами их детей. Как проявление психологической защиты, привязанность к врачу у родителей остается даже после смерти ребенка. Реже отмечаются противоположные реакции родителей в виде уплощения аффекта вплоть до апатии или комплекса «оживления» с бодростью и веселостью. Нами это расценивается, как проявление психической и психологической защиты. В период благополучия, длительной ремиссии родители пребывают в состоянии некоторой эйфории, страхи кажутся им преувеличенными, поэтому часть родителей в этот период избегают бесед с врачом, подавляют в себе интерес к болезни и стараются минимально контактировать с медицинскими работниками. Одной из компенсаторных реакций родителей является ярко выраженное стремление обеспечить ребенка чрезмерным количеством новых игрушек, бытовой техники, модной одежды и т.п.. Порой создается впечатление, что это является попыткой уйти от эмоциональных проблем и, прежде всего, от обсуждения с ребенком проблем, возникающих в процессе обследования и лечения, а также его будущего. Но напряженное умолчание не только не разрешает трудности, но создает психотравмирующую для обеих сторон ситуацию. По нашему глубокому убеждению, понимание родителями необходимости обсуждения с ребенком его проблем, связанных с болезнью, даёт возможность преодолеть эмоциональные барьеры и часто становится решающим условием эмоционального облегчения для всех. На наш взгляд, в основе всех реакций родителей на болезнь лежит глубокое чувство вины, которое возникает сразу после заболевания ребенка и сознательно или подсознательно сопровождает родителей весь период болезни. Фиксация на болезни ребенка приводит к тому, что родители часто переходят к необычной для них прежде манере воспитания и поведения с ребенком. Многие родители считают себя не в праве наказывать или ругать ребенка, пытаясь всегда выполнить его требования и желания. Отсутствие коррекции поведения ребенка через некоторое время приводит к ситуациям, которые почти не контролируются, а это вызывает новые затруднения в воспитании. Во время болезни целесообразен подход, включающий разумное поведение родителей и сохранение воспитательных воздействий с учётом ситуации. Установлено, что тяжёлое заболевание ребенка наносит удар по супружеским отношениям, хотя, как правило, число разводов не увеличивается. Здесь прослеживаются различные варианты отношений между супругами. Многие родители, боясь взаимных упреков в начале болезни или в критические периоды болезни, начинают избегать друг друга. Чаще всего это боязнь выяснений вопроса, кто больше виноват в заболевании ребенка, кто «не досмотрел», у кого хуже наследственность. Для многих супругов период эмоционального «оцепенения» и отсутствия восприятия другого супруга может продолжаться многие месяцы, а иногда и годы. После установления онкологического диагноза ребенку у супругов на протяжении первых месяцев ухудшаются сексуальные отношения вплоть до полного их прекращения, а в некоторых случаях период восстановления этих отношений бывает очень длительным. Но в большинстве семей, в которых до болезни ребенка супруги не испытывали трудностей в отношениях, или эти трудности возникали на фоне любви и взаимопонимания, происходит консолидация семьи, и единственной заботой родителей является благополучие ребенка. Родители как бы делят свою жизнь на «здоровую» и «больную». Они перестраивают ее так, чтобы как можно больше быть в клинике возле больного ребенка, оставляя других детей, супруга(у) и активную профессиональную деятельность. Как правило, роли родителей четко разделяются: матери больше общаются с ребенком, а отцы вынуждены «все время работать». Хотя почти все жены хотят, чтобы мужья больше участвовали в эмоциональной поддержке ребенка. В связи с тем, что мать держится ближе к ребенку, поддерживая симбиотические отношения, отец первым может давать невротический срыв или депрессивное состояние, так как чувствует себя неспособным или не находящим времени, чтобы заняться больным ребенком. В то же время в различные периоды болезни оба родителя вместе или попеременно впадают в ситуацию выраженного дистресса, приводящего к невротическим реакциям в виде тревоги, страха, бессонницы, вегетативных расстройств, а также к различным видам депрессивных состояний. Как правило, в такой ситуации они не обращаются к врачу, пытаясь найти выход различными способами: такими, как алкоголизация, вплоть до формирования четкой алкогольной зависимости, злоупотребление психотропными препаратами, «увлечениями на стороне», отказом от привычных социальных связей. Все это в конечном итоге усугубляет семейную ситуацию и отрицательно влияет как на взаимоотношения родителей, так и на эмоциональное состояние больного ребенка. Дети, чьи семьи ведут обычную жизнь, поддерживают привычные социальные связи, чувствуют себя лучше, увереннее, сохраняют нормальные отношения со всеми членами семьи. Часто для многих друзей участие в трудностях семьи больного ребенка становится непосильной задачей: они либо избегают встреч, либо мечутся между крайностями «утешающего»  оптимизма или «сочувствующего» пессимизма, невольно травмируя этим семью. В семьях больных это вызывает раздражение и даже агрессию, и они порой рвут привычные связи с друзьями, родственниками, знакомыми, что в конечном итоге приводит семью к социальной изоляции. Данная ситуация еще больше усугубляет психологическое и психическое состояние всех членов семьи. Наибольшее облегчение приносит общение родителей между собой на том уровне, который невозможен для профессионалов и других окружающих не имеющих больного ребенка. Родители делятся опытом, как справиться с болью, страхом, облысением и т.п., оказывают друг другу большую помощь. Спонтанные группирования родителей для взаимной поддержки выливаются в образование общественных организаций родителей больных онкологическими заболеваниями. В настоящее время существует несколько таких организаций, в работе которых принимают участие не только родители и другие члены семьи, но также и профессионалы: онкологи, психологи, психиатры. Ситуация усложняется если в семье, помимо больного, есть еще и здоровые дети. В связи с этим рисунок поведения родителей имеет несколько вариантов: 1. Один из родителей (чаще мать) фиксирует все свое внимание на больном ребенке, а второй родитель (чаще отец или бабушка с дедушкой) занимаются здоровым ребенком. 2. Оба родителя "ставят крест" на больном ребенке, формально занимаясь им, а все свои надежды и чаяния вкладывают в здорового ребенка. 3. Оба родителя фиксируют внимание на больном ребенке, а здоровыйостается без эмоционального тепла, поддержки и контроля. В такой ситуации здоровые дети меняют свое поведение, становятся агрессивными, раздражительными, выходят из-под контроля, вплоть до асоциального поведения (алкоголизация, наркотизация, уход из дома, ранние половые связи). У части детей, как правило более младшего возраста, возникают следующие симптомы: резкое снижение успеваемости в школе, страх школы, другие невротические страхи, энурез, депрессии, соматоформные расстройства (головные боли, боли в животе, нарушение пищевого поведения, рвота и т.д.). Суммируя вышесказанное, можно выделить три основные типичные семейные ситуации, возникающие в связи с заболеванием у ребенка: 1. Реалистический подход. В сложившейся ситуации актуальное, полное, ответственное отношение к ребенку вне зависимости от тяжести состояния и прогноза. Адекватные отношения между другими членами семьи. Беспокойство, тревога родителей, их взаимоотношения не являются патологическими.  2. Пессимистический подход. Родные практически отвергают больного ребенка. Оставляют его надолго в клинике, редко навещают. Утрата жизненных интересов родителей или чрезмерная фиксация на здоровом ребенке. Все члены семьи находятся в состоянии хронической эмоциональной усталости и напряжения. Такое поведение может быть выражением как маскированной депрессии, так и стремлением избежать ответственности. 3. Оптимистический подход. Игнорирование серьезности заболевания. При последующем ухудшении в состоянии ребенка семья может стремиться сменить лечащего врача или клинику. Столкнувшись с тяжелым состоянием в терминальной стадии заболевания родители впадают в тяжелую психологическую декомпенсацию (суицидные попытка, затяжные депрессии). Их поведение не помогает, а усугубляет состояние больного ребенка и других членов семьи. Описанные типы ситуаций не являются постоянными и на разных этапах болезни могут сменять друг друга или проявляться в различных комбинациях. Таким образом, не только больной ребенок, но и все члены его семьи требуют психологической поддержки и психотерапевтической помощи на всем протяжении его болезни. Терапевтическая игра. Пребывание ребенка в любом лечебно-профилактическом учреждении, связанное с профилактическим осмотром, обследованием и тем более заболеванием, в подавляющем случае воспринимается им как событие исключительное. Болезнь ребенка меняет не только установленный порядок жизни относительно взрослых, но и самого ребенка. Заболевшие дети по-разному переносят свою болезнь, но нет ни одного ребенка, у которого бы не возникла та или иная реакция. Эта реакция довольно сложна. Она складывается из общего самочувствия, местных болезненных ощущений, самонаблюдения, представлений о своей болезни. На нее влияют отношения в семье, отношение к ребенку до и во время