Церебральный паралич у детей

Современная концепция реабилитации и абилитации детей – это направление большей части усилий на развитие жизненных навыков в домашней и привычной обстановке, при участии родителей, а не восстановление структур и функций. При становлении жизненного навыка, разовьются и те функции организма, у которых есть потенциал развития. Развивая жизненный навык в процессе роста ребенка, мы увеличиваем потенциал развития.

 В этой модели специалисты не оценивают потенциал реабилитации\абилитации по степени нарушения структур и функций, не пытаются лечить заболевание, которое давно вышло из временного окна возможного воздействия. То есть, реабилитологи не пытаются «лечить» заведомо неизлечимое заболевание, а направляют усилия на развитие жизненных навыков, что увеличивает потенциал ребенка и является профилактикой осложнений основного заболевания.

 В этой модели у эрготерапевта есть ряд важных задач, так как ребенку необходимо развивать активности по возрасту и интересам, а также адаптировать окружающую среду и обучать родителей. Международный опыт показывает, что наиболее эффективна для детей с ДЦП реабилитация, выстроенная дома, в привычной ему среде жизни, роста и развития. Стационарная реабилитация имеет меньший эффект, при этом перегружает систему здравоохранения, родителей и ухаживающих. Однако, в России пока что, большая часть реабилитационных вмешательств происходит на территории лечебных учреждений при полной госпитализации и эту особенность необходимо учитывать.

У эрготерапевта, работающего с детьми есть четыре основных обобщенных задачи. Это – становление у ребенка активностей, обучение родителей, модификация среды стационара, модификация среды окружения ребенка дома. Без модификации среды дома, никакие вмешательства не будут успешными, так как наработанные вне дома активности не смогут быть доступны ребенку в привычной среде жизни, а следовательно, навык не разовьется и даже угаснет. Именно дом является основной обучающей площадкой для обычного ребенка, он растет и ежечасно обучается различным действиям, просто наблюдая за жизнью семьи и копируя действия.

 Все обычные активности, такие как отдых, игры, общение, познание мира и обучение, выучиваются и тренируются через наблюдение и участие в рутинных процессах. Но, это возможно только тогда, когда основные помещения дома, предметы и события доступны для наблюдения, изучения и освоения ребенком. Хорошо известен феномен бытовой и социальной депривации у детей, воспитывающихся в детских домах. Даже те дети, которых прекрасно кормили, одевали, снабжали игрушками и развлечениями, имеют стойкие нарушения социального поведения, не умеют полноценно общаться с разновозрастными собеседниками, не понимают тонких нюансов поведения других людей, не имеют полноценных навыков самообслуживания и по выходе из детского дома попадают в группу риска (наркомания, алкоголизм, суициды, криминальные действия и т.п.).

 В ситуации «детского дома» оказываются зачастую и дети с ДЦП просто потому, что им недоступно изучение окружающего мира и человеческих взаимоотношений в детском возрасте. Ребенок большую часть времени находится в комнате с игрушками и телевизором, покинуть комнату он не может из-за высоких порогов, узких дверных проемов, в которые не проходит коляска или ходунки, ребенка кормят и умывают в комнате. В результате он понятия не имеет, как готовят еду, откуда она берется, как стирают белье, чинят одежду, встречают, вернувшегося папу или бабушку. Родной дом для ребенка с ДЦП зачастую становится клеткой или непроходимым лабиринтом, хотя для его развития также важно наблюдать и посильно участвовать во всех семейных делах.

Адаптация домашней среды нужна для того, чтобы обеспечить следующую пирамиду потребностей:

· Чтобы было удобно (без боли, безопасно, физиологично) отдыхать в позе лежа и сидя

· Чтобы можно было наблюдать за всеми активностями семьи

· Чтобы общаться

· Чтобы играть

· Чтобы перемещаться в процессе решения жизненных задач

· Чтобы решать свои жизненные задачи

· Чтобы помогать другим

· Чтобы учиться

· Чтобы работать

Изменение среды, чтобы она поддерживала эти потребности, и есть задача эрготерапевта. Типичный пример вмешательства эрготерапевта, направленного на домашнюю среду окружения ребенка с ДЦП. Пациент девочка, 4 года, эпилепсия, ДЦП спастический тетрапарез, GMFCS III, изредка посещает коррекционный детский сад, ребенок не говорит, имеет запись о ЗПР. Из детского сада ее пытаются перевести домой, ссылаясь на то, что ребенок «тяжелый», не ест сам, плохо ползает, сидит только с поддержкой. В активе один год курсовых реабилитаций в реабилитационных центрах и занятия у различных несогласованных между собой специалистов. С ребенком занимались невролог, ортопед, дефектолог, инструктор-методист ЛФК, психолог. Пациенту подобрана противосудорожная терапия. Ребенок правильно ортезирован, не имеет подвывихов, нет контрактур. Девочка любит общество психолога и специалиста по ЛФК, но дома играть в предложенные игры не хочет, по словам мамы пассивна или капризничает. Движения выполняет только по команде мамы или инструктора. Семья полная, мама не в депрессии. После последнего курса стало ясно, что ситуация зашла в тупик, так как ребенок, выполняющий движения по команде в реабилитационном центре, абсолютно пассивен дома, а также не желает вступать в коммуникацию. Далее ребенок попал на мультидисциплинарную реабилитацию, в МДБ имеются все специалисты, включая эрготерапевта.  

Результат оценки эрготерапевта – дома, в комнате ребенка положен ковер с высоким мягким ворсом, это препятствует ползанью, так как от такого ковра не оттолкнуться конечностями; игрушки расположены на недоступной высоте, на полочке (на 5 сантиметров выше возможностей дотягивания ребенка), если ребенок не лежит на ковре, то его пристегивают в высоком стульчике, спина откинута, ноги свисают без опоры, поза не располагает к активностям и дотягиванию. Девочку кормят в комнате, поочередно мама и бабушка, поднося ложку ко рту. Также ребенка полностью умывают, унося в ванную и держа над раковиной, одевают положив на себе на коленки.

Первичное вмешательство – среда переделана под возможности ребенка и для обеспечения вмешательства физического терапевта и психолога. От родителей получены волнующие их проблемы – ребенок, не играет, не общается, не ест. Вместе с родителями принято решение изменить среду так, чтобы эти активности могли появиться. Вместо ковролина положена достаточно жесткая циновка, от которой можно оттолкнуться, но при этом легко подтянуть е себе нижнюю часть туловища, а также стоять на четвереньках. Игрушки положены на пол, рядом с ребенком. К стульчику прикреплена подставка под ноги, закреплен таз, дана большая свобода верхней части туловища, прием пищи перенесен на кухню, ребенок видит, как еду готовят и кладут в тарелку, ребенку показывают ложку, тарелку, еду, дают потрогать рукой. Перед умыванием ребенка сажают на пол, за спиной опора, перед ним ставят тазик с водой, пускают бумажный кораблик, дают потрогать воду, побрызгаться, поиграть с мылом. Перед одеванием ребенка также сажают на пол (с опорой для спины), раскладывают перед ним одежду, дают ее трогать.

Через 3 недели ребенок начал самостоятельно ползать и вставать на четвереньки с незначительной помощью, брать игрушки, появились активные просьбы дать игрушку звуками и жестами, появилась активная коммуникация с родителями (звуки, слоги, слова да, дай, не), появились попытки хватать ложку, результативные попытки есть руками, удерживать руками пакетик сока, появился явный интерес к деталям одежды при одевании (игра с одеждой), ребенка умывают из тазика посадив на пол, ребенок принимает участие в процессе, окуная ручку в тазик.

Таким образом, на первом этапе было проведено вмешательство, сконцентрированное на среде ребенка, и оно дало возможность перейти к следующему этапу, когда началось вмешательство, направленное уже в большей степени на активности ребенка.

Из приведенного примера ясно, что для абилитации\реабилитации ребенка с ДЦП помещения нужно модифицировать. Возможно, их придется оборудовать поручнями, ручками, дополнительными устройствами, мебелью и прочими предметами, стимулирующими самостоятельную деятельность. Физическая среда должна поддерживать физиологические позы для сна, отдыха, наблюдения, игры, приема пищи, обучения, мобильности. Если она не оборудована под потребности ребенка это приводит к осложнениям и рискам, а также отказу от активностей.

 Соответственно, чем раньше среда начнет соответствовать потребностям ребенка, тем меньше будет осложнений в виде отказов от движения, задержки психического развития, подвывихов, контрактур, болей, атрофии мышц и т.п. Как и для взрослого пациента, помещения следует перепланировать с точки зрения доступности всех его частей (понизить пороги, поменять ручки дверей, поставить доводчики дверей, сменить краны смесителей, поставить насадку на унитаз и т.п.). Иначе, ребенка будут носить по квартире, как некий предмет вместо того, чтобы ежедневно тренировать в обычных активностях. Пол для ребенка с ДЦП должен быть надежной, не скользкой и не вязкой опорой. Мебель должна быть приспособлена для использования ребенком (высота, устойчивость, ремни, фиксаторы и т.п.). Игрушки, посуда, необходимые по возрасту предметы должны быть доступными для ребенка (высота, захваты, вес, плоскости). Важно правильно адаптировать места приема пищи, места гигиенических процедур.

Вместе с родителями нужно заранее подумать о выходе на улицу, подумать о том, что ребенок растет и скоро станет невозможно носить его на руках, а научить пользоваться коляской и ходунками подростка с осложнениями, не умеющего и уже не желающего двигаться самостоятельно, крайне сложно, а порой не возможно.

Следующая задача эрготерапевта – адаптировать среду учреждения, в котором ребенок получает реабилитацию. В учреждении, претендующим на роль реабилитационного для детей с ДЦП в обязательном порядке должна быть мебель, помогающая ребенку выполнять активности и все необходимые ему предметы в адаптированном варианте. Бесполезно работать над мобильностью, если ребенок не может использовать ее для решения жизненных задач. Ребенок должен иметь возможность сидеть, стоять, ходить, брать предметы рукой, есть, одеваться, играть, посещать туалет максимально самостоятельно, в удобных и безопасных позах.

Эти задачи решает подходящая мебель, санитарная и бытовая техника, бытовые предметы, подходящие ребенку по высоте, весу и специфике биомеханики с учетом его тонуса, когниции и работы сенсорных систем. Если же ребенка после занятий кормят, держа на коленях, носят в туалет, он сидит на взрослой мебели или лежит в кровати, то реабилитационные занятия можно и не начинать.

Третья обобщенная задача эрготерапевта – развитие всех необходимых и возможных активностей ребенка. Пока ребенок растет, у него в организме активно продуцируется гормон роста – соматотропин. Этот гормон стимулирует не только рост, но игровое поведение. Этим обусловлено почти неудержимое стремление детей двигаться, рассматривать, общаться, изучать возможности мира и своего тела. ЦНС ребенка физиологически рассчитана на обучение через игру. Поэтому, наиболее эффективная реабилитация строится на играх, в которые незаметно включены необходимые навыки, в том числе, двигательные.

Игра — это очень серьезное дело. Теорию игрового поведения впервые сформулировал Карл Гросс более 100 лет назад. Он и его последователи дали такую формулировку игрового поведения «Игра — это инстинктивная форма познания себя, познания мира и адаптация к максимально эффективному существованию в окружающей среде».  Далее над изучением игрового поведения человека и животных работали ведущие физиологи, психологи и педагоги. 

Д.Б. Эльконин «Игра препятствует чрезмерно ранней фиксации инстинктивных форм деятельности и развивает способность к ориентации в сложных и изменчивых условиях среды».

У. Торп «Игра служит для приобретения животными и детьми навыков и для ознакомления с окружающим миром».

М. Беков «Функции игры — это двигательная тренировка, формирование процессов общения и упражнение познавательных процессов».

Благодаря этим и другим исследователям мы знаем, что игра позволяет получить любые знания и умения, отработать любой навык без излишнего стресса. Дело в том, что неудача в игре воспринимается мозгом, как «не настоящая», т.е. внутренняя система наказания головного мозга не срабатывает в должной мере и не блокирует «неправильное» поведение. При этом, система внутреннего подкрепления интенсивно поощряет правильные и результативные действия.

 Такая работа мотивационной системы позволяет ЦНС отрабатывать больше вариантов сценариев действий и определять неудачное действие не как «неправильное, надо заблокировать», а как не работающее в данном контексте. Это очень важно, так как жизнь человека в реальности очень вариативна и умение бессознательно перебирать варианты из множества необходимо и для выбора и реализации наилучшей двигательной стратегии, и для выбора когнитивных решений, и тем более, при решении новых повседневных задач.

Если же обучение происходило в условиях реальности и ребенок получал ощущения истинного неуспеха, то вариантов бессознательных решений у него будет мало, он будет склонен к стереотипным решениям. Если обучение происходит в декларативной манере – «делай так», «повтори», то действие или движение имеет свойства не откладываться в структурах памяти, как произвольное, формируется рефлекс повторения по команде, но не формируется цепочка запуска произвольного движения, решающего проблемы организма. Из всего вышесказанного следует вывод, что ребенка нужно обучать в реальных условиях, не директивно и лучше всего, через игру.

Также, следует учесть, что и с детьми, эрготерапевты работают только с теми активностями, которые применимы в жизни ребенка. Активности выбираются исходя из возраста, интересов, необходимостей ребенка и его семьи, их культурных привычек и т.п. Маленький ребенок обычно изучает мир, общается и играет. Эрготерапевт должен провести вмешательство, в результате которого у ребенка появятся активности этого направления. В зависимости от возможностей ребенка, эти активности будут самостоятельными, самостоятельными в адаптированной среде или адаптированными.

Ребенок постарше – общается, играет, учится, принимает пищу, посещает туалет, умывается, одевается, помогает дома. Значит, внимание эрготерапевта должно быть обращено на активности из этого набора.

По мере взросления в жизни ребенка появляются такие активности, как, образование, сложное самообслуживание, помощь по дому, романтические отношения, выбор профессии, работа. И эрготерапевт проводит вмешательство для становления этих активностей, не забывая поддерживать и более ранние, если это необходимо.

Четвертая, но не менее важная общая задача, это обучение родителей ребенка с ДЦП. Для эрготерапевта это не побочная нагрузка, а составная часть любого вмешательства. Без работы с родителями реабилитация \ абилитация ребенка невозможна. Родители являются факторами среды ребенка, по сути это самая важная часть его естественного окружения. Этот фактор может быть или стимулирующим (лечение, развитие, реабилитацию, обучение) или препятствующим.

 Пока эрготерапевт проводит диагностику и планирует вмешательство родители должны восприниматься исключительно как фактор среды. Только тогда, можно увидеть реальное влияние установок родителей на деятельность ребенка, только тогда можно точно оценить их ресурс. Этот фактор среды может быть модифицирован, как и другие факторы среды ребенка, например, неудобная одежда, обувь, неподходящее питание и т.п.

Такое отношение в процессе оценки не означает, что в родителях нельзя видеть живых людей и проявлять эмпатию. Но, даже проявляя эмпатию необходимо сохранять дистанцию, иначе процесс диагностики и вмешательства будет искажен. По этой же причине специалист не должен осуждать родителей и относить их к категории «хороший родитель» или «плохой родитель», но обязан четко представлять, какие качества и возможности родителей будут играть роль барьера либо поддержки для каждой конкретной активности.

Как нужно работать с родителями? Дать им необходимую и достаточную информацию о сути и процессе вмешательства, необходимого их ребенку. Информация должна быть дана понятным данным родителям языком и содержать конкретное описание стратегии вмешательства эрготерапевта для их ребенка. Чем понятней будет объяснена суть работы эрготерапевта, тем точней будут запросы к данному специалисту.

Для лучшего понимания можно приводить примеры работы с другим ребенком, это всегда более понятно и вызывает необходимые уточняющие вопросы. Если же родители не поняли, чем именно вы можете помочь их ребенку, то запросы будут фантастичными и оторванными от реальности или не имеющими отношения к эрготерапии. После описания работы эрготерапевта, родители будут готовы к интервьюированию по СОРМ, им будет понятно, почему вы задаете такие вопросы и какие ответы они могут дать.

В процессе вмешательства возникает необходимость научить родителей отслеживать выполнение деятельности. Наблюдать за тем, какие активности есть у ребенка, как он их выполняет, какие затруднения возникают и с чем это связано. Для этого не нужны фундаментальные знания в области реабилитации или эрготерапии, но нужно получить от эрготерапевта необходимые знания о деятельности и среде ребенка и о том, как они взаимосвязаны.

Любые родители, которые растят здорового ребенка тоже учатся наблюдать и влиять на поведение (воспитывать, обучать), подбирают подходящую одежду, обувь и мебель, чтобы поддерживать здоровые позы и движения, кормят ребенка подходящей для него пищей. При этом родители не обучаются на психологов, педагогов и диетологов. У ребенка с ДЦП есть особенности состояния организма и развития, задача команды реабилитологов квалифицированно определить коридор возможностей ребенка и научить родителей помочь ребенку развиваться максимально эффективно в своем коридоре.

Также важно научить родителей поддерживать интерес к деятельности, стимулировать интерес к новым и сложным, но соответствующим возрасту и возможностям ребёнка, видам деятельности. Важно соблюдать баланс, не предлагать заведомо не выполнимые варианты, чтобы не вызвать чувство выученной беспомощности, не предлагать очень простую деятельность, чтобы не снижать ребенку самооценку и не развить пассивную стратегию жизни. Также родителей нужно научить не поддаваться на попытки манипулировать, но и не быть бесчувственными; поощрять нужное поведение и активности; дать ребенку максимально участвовать в активностях, даже, если они выполняются медленно.

Очень важно дать ребенку управлять своими активностями, даже если его участие фрагментарно. В конечном итоге, у реабилитологов, родителей и ребенка есть общая цель, это самостоятельная активность и максимально возможная самостоятельность в жизни. Таким образом и медицинская и социальная реабилитация (абилитация) ребенка, должна готовить его к жизни, обучению, получению образования, работе, семейной жизни.