Когда умирает дочь (Michael Levitt)

Предисловие Стива Левитта.

Этим летом умерла моя сестра Линда. Никто не может любить свою дочь больше, чем мой отец Майкл любил Линду. Он, врач, с самого начала понимал, какими возможностями обладает современная медицина для спасения его дочери от рака, и не обольщался на этот счет. Но, даже зная все это, он был потрясен, сколь бессильной — и даже контрпродуктивной — оказалась медицинская система. Вот его собственный рассказ о том, как все было.

«Папа, я сообщу тебе не очень хорошую новость. МРТ показала, что у меня две опухоли мозга». Эти ужасные слова я, пожилой практикующий гастроэнтеролог, услышал по телефону от своей некогда здоровой пятидесятилетней дочери, которой только что сделали МРТ головного мозга. Она неделю жаловалась на нетвердую походку, и я, паникер и пессимист, боялся рассеянного склероза. Опухоли мозга с метастазами были за пределами даже моего богатого воображения. Дата — 9 декабря 2012 года.

По неизвестной причине дочь забирают на «скорой» в центральную больницу города. За час результаты МРТ превращают ее в серьезного больного, а меня в издерганного и нервного отца. КТ всего организма показывает дополнительные опухоли в шее, легких, надпочечниках, а возможно, и в печени. Мы обращаемся к местному онкологу, из утолщения на шее берут материал для биопсии и выписывают дочь в ожидании результатов. Через четыре дня биопсия показывает немелкоклеточную карциному легкого. Нам сообщают, что у молодых женщин, которые не курили, эта опухоль иногда имеет благоприятный генотип, позволяющий вылечить ее с помощью химиотерапии. Мы смотрим в Интернете: благоприятный генотип редок, но «поддается лечению».

Греческая пословица гласит: «Не называй человека счастливым, пока он жив». Беда, которая, как я надеялся (и даже думал), обойдет меня стороной, теперь кажется вероятной: я переживу одного из своих детей. Я очень несчастлив, и жена спрашивает, будем ли мы когда-нибудь снова счастливы.

Дочери нужна местная терапия опухоли мозга и регулярная химиотерапия. Они с мужем делают выбор в пользу одной специализированной клиники. Там ее сразу смотрит нейроонколог, а ПЭТ подтверждает, что опухоль широко распространилась. На следующий день две основные опухоли — в мозжечке и лобной доле мозга — удаляют гамма-ножом. Через девять дней после того, как был поставлен диагноз, дочь покидает клинику, как кажется, в своем обычном здоровом состоянии (дексаметазон снимает нетвердость походки). На какое-то время я снова начинаю есть и спать. Дочери же предстоит снова идти в клинику: обсудить химиотерапию с пульмонологом-онкологом. Но, хотя мы каждый день переписываемся и разговариваем, я совершенно не готов к тому, что увижу пять дней спустя. Теперь она выглядит больной. Она хрипит и при малейшей физической нагрузке задыхается. Утолщение на шее выглядит в два раза большим, чем раньше. И тут звонок из клиники: повторное исследование показало, что опухоль имеет не легочное, а тиреоидное происхождение. Вместо пульмонолога-онколога надо идти к онкологу, специализирующемуся на заболеваниях эндокринной системы. Тот рекомендует биопсию надпочечников, чтобы определить степень дифференцировки клеток опухоли. Но с какого бы органа все ни началось, видно, что генетический монстр сжирает тело моей дочери.

О болезни дочери мы не говорим никому, кроме ее брата, сестры, руководителя моего отделения (чтобы объяснить мое отсутствие) да еще старого друга, который подменяет меня на работе. Такая уж у меня паранойя: не люблю обсуждать здоровье близких с посторонними и показывать, что мои слезные железы вышли из-под контроля. Я знаю, что заплачу, если меня спросят о дочери. Пожилой врач не должен входить в больницу со слезами на щеках. Зато моя замечательная дочь держится молодцом. Ни слез, ни жалоб. Я подозреваю, что она смирилась с вероятным летальным исходом и терпит медицинскую суету вокруг себя, чтобы не расстраивать мужа, сына и отца. Почитала ли она сайты в Интернете или ей передался мой пессимизм?

Через шесть дней после выписки из клиники (с виду в добром здравии) она возвращается в нее в инвалидной коляске, задыхаясь даже при отсутствии нагрузки и разговаривая шепотом. Насыщение крови кислородом составляет 90% при дыхании комнатным воздухом. Поскольку у нее нет стридора, затруднения дыхания, видимо, вызваны опухолью в легких. После биопсии надпочечников ее муж возвращается из послепроцедурной комнаты с тревожной новостью: учащенный пульс. До сих пор я оставался пассивным наблюдателем, но теперь вынужден вмешаться. Считаю пульс: 145 ударов в минуту. Это очень серьезно. Сообщаю медсестре, что подозреваю мерцательную аритмию, предлагаю сделать ЭКГ и прекратить быстрое внутривенное вливание физиологического раствора. Для ЭКГ нужно вызвать бригаду скорой помощи. Появляется бригада. ЭКГ показывает мерцательную аритмию, которую отчасти снимают бета-блокаторами и блокаторами кальциевых каналов. Насыщение крови кислородом составляет лишь 86% (при пяти литрах кислорода). За восемь часов легочная функция резко ухудшилась. Неужели чудовищная опухоль распространяется так быстро? Мерцательную аритмию я воспринимаю лишь как малую часть катастрофического ухудшения здоровья, а молодая бригада скорой — как главную неприятность. Я хочу получить артериограмму легких, чтобы исключить легочную эмболию, а также достаточное количество кислорода, чтобы перевезти дочь домой. Однако для того и другого ее нужно доставить в отделение интенсивной терапии. Я понимаю, что дочь уже измотана, а такая перевозка чревата новыми расспросами, обследованиями, венесекциями и т.д., но мы соглашаемся. Артериограмма показывает, что легочной эмболии нет, но есть обширная опухоль в легком. Эндокринолог-онколог навещает дочь в отделении интенсивной терапии и терпеливо объясняет, почему для правильного лечения нужно определить степень дифференцировки клеток опухоли надпочечников. Зять спрашивает, нельзя ли начать хоть какое-то лечение немедленно, но в ответ слышит, что отсутствие лечения лучше неправильного лечения. Нам говорят, что дочери нужно вернуться в клинику через четыре дня для химиотерапии. Но я боюсь, что вернуться ей уже не придется.

Нам советуют не сразу везти дочь домой, а положить на ночь в больницу для «наблюдения» и отдыха. Пятьдесят лет практики научили меня, что в больнице люди не отдыхают. Бесчисленное число пациентов просят, чтобы их выписали и оставили в покое. Однако я опасаюсь, что дочь не перенесет поездку домой без дополнительного кислорода, который не получить без госпитализации.

А в больнице новые мучения: расспросы и осмотры ординаторами, новые анализы крови, проверка жизненно важных функций каждые полчаса. Я пытаюсь вмешаться: не надо эхокардиограммы, не надо антикоагуляции, не надо визита к кардиологу и столь частых проверок жизненно важных функций. Но к восьми часам утра дочь и ее муж — он оставался в ее палате всю ночь — вконец обессилены.

Мои дочь и сын настаивают на немедленной выписке. Но выписаться можно лишь после осмотра лечащим врачом. В десять часов утра я нахожу врача и объясняю, что у дочери обширная метастатическая карцинома и нам нужно лишь поскорее попасть домой, получив домашний кислород. Нас уверяют, что кислород и лекарства мы получим так быстро, как только возможно. Но через три часа мы еще в больнице. В выходной день достать домашний кислород непросто, а аптеке почему-то трудно отпустить по рецепту самое обычное лекарство. Когда я в третий раз прихожу в больничную аптеку—через полтора часа после того, как туда отдали рецепт, — мне сообщают, что заказ будет готов через полчаса. Я оскорбляю весь фармацевтический мир вопросом: много ли нужно усилий, чтобы положить 30 таблеток в склянку?

В два часа дня кислород и лекарства готовы. Но уехать мы все еще не можем: дочь боится, что по дороге домой у нее будет недержание мочи. Ей нужен памперс. Далее разыгрывается сцена, которая, должно быть, повторяется в больницах изо дня в день по многу раз. Я нахожу медсестру и объясняю ситуацию. Медсестра отвечает, что достанет памперс, но затем звонит по телефону, и мне ее разговор кажется бесконечным (на самом деле он занял, возможно, минуты три-четыре). Повесив трубку, она начинает смотреть бумаги. Я вежливо напоминаю, что нам нужен памперс. Она отвечает: «Доктор Левитт, ваша дочь не единственная моя пациентка». Все верно, но, кроме меня, здоровье моей дочери никого не интересует. Наконец мы покидаем больницу, несомненно заслужив репутацию очень трудной семьи.

Дома дочери становится все хуже и хуже. Мы понимаем, что дорогу в клинику она не перенесет. Мы договариваемся о том, чтобы местный онколог провел химиотерапию, назначенную эндокринологом-онкологом. Дочь больше не может говорить, и мы только переписываемся. Накануне химиотерапии (и всего лишь через 18 дней после первого МРТ) мы обменялись такими посланиями:

«Когда химиотерапия не сработает, тебе надо будет смириться».

«Не вешай нос. Я сделаю все, что нужно».

«Это значит да?»

«Да».

Что именно я должен сделать? Не знаю. Но обещание нужно сдержать.

На следующее утро звонит зять: она не может встать, кашляет и задыхается всякий раз, когда пытается есть и пить. Монстр, сидящий внутри, уничтожает ее глотательный механизм. Ясно, что от химиотерапии толку не будет, да она ее и не вынесет. Я разговариваю с местным онкологом, который соглашается госпитализировать ее на «скорой» (видимо, для симптоматической терапии). Однако водитель «скорой» решает, что в таком состоянии ее нужно доставить в районную больницу (которая на десять минут ближе центральной больницы). Между тем понятно, что в районной больнице она не получит симптоматическую терапию. Я очень решительно говорю водителю, куда нужно везти мою дочь/пациентку. В ответ слышу, что ее уже доставили в районную больницу. Приезжаю. Опять анализы, анализы... Очередная КТ-ангиограмма показывает обширное опухолевое вторжение в легкие, но без легочной эмболии. Тогда дочь перевозят в центральную больницу. Сразу по приезде она еле слышно и почти неразборчиво просит ледяной стружки. Я прошу медсестру найти ледяную стружку. Та отвечает, что ничего нельзя давать без согласия врача. Я отвечаю, что я сам врач и что пациентке нужна ледяная стружка. Но мне говорят, что я не дежурный врач и не могу распоряжаться. Я прошу показать, где находится льдогенератор, но сталкиваюсь с отказом.

Через несколько минут приходит онколог. Результат КТ грудной клетки: меньше чем за три недели недифференцированная опухоль в легком удвоилась в размере. Мы обсуждаем с зятем безнадежность ситуации и после совета с больничным врачом делаем выбор в пользу симптоматической терапии. Дочь получает ледяную стружку и морфий. Часа через четыре она входит в спокойную кому и умирает 29 августа в 6 часов 30 минут, всего лишь через 20 дней после того, как МРТ показала опухоль мозга.

Я вовсе не хочу огульно ругать медицину. Да, у меня было несколько непростых разговоров с неврачами, но абсолютно все врачи, лечившие мою дочь, относились к ней с пониманием и тратили на нее много времени. Каждый делал все возможное, чтобы дать отпор чрезвычайно агрессивной опухоли. Я лишь рассказал, что чувствует отец и врач, видя, как его дочь умирает от рака. Вся эта история свидетельствует о том, сколь многое еще не под силу медицине. В наш век молекулярной биологии самым ценным лекарством оказался морфий, наркотик, известный уже почти двести лет.

Мне тяжело, но я могу описать болезнь дочери. А когда я пытаюсь описать свое отчаяние и горе, слов не хватает.