Если нарушения зрения появляются в дошкольном возрасте

Дети, родившиеся с нормальным зрением, очень редко утрачивают его в дошкольном возрасте. Основные причины потери зрения у дошкольников – это несчастные случаи, ревматоидные артриты, опухоли мозга и воспаления, а также очень редкие глазные болезни (некоторые из них являются частью неврологических синдромов).

При постепенном ухудшении зрения ребенок обычно приспосабливается к ситуации и ведет себя нормально. Когда о болезни не подозревают, поставленный диагноз вызывает шок у членов семьи и у ребенка, если он достаточно взрослый и понимает ситуацию. Для родителей некоторое успокоение приносит сознание того, что их ребенок уже научился многим полезным вещам. Он представляет себе, как выглядят разные объекты, он умеет перемещаться, и его концепция мира такая же, как и у зрячего человека.

Когда зрение ухудшается в течение длительного времени, ребенок и его родственники переживают много кризисных периодов. Трудно поверить в то, что полная слепота обычно создает меньше проблем, чем слабовидение. Страх слепоты сказывается на жизни всей семьи и омрачает важнейшие годы раннего детства.

Особенно сложна ситуация в семьях, где у больного ребенка не только ухудшается зрение, но и нарушается умственное развитие. Трудно смириться с мыслью, что смышленый и активный ребенок станет слепым. Его развитие будет замедляться, и он может стать умственно отсталым. Это редкие болезни, но их нельзя упускать из вида, если развитие ребенка стало отклоняться от нормы или ребенок, который раньше видел нормально и вблизи, и вдаль, отказывается выполнять скрининговые тесты. Семьям таких детей крайне необходима поддержка персонала, занимающегося реабилитацией, и других семей с аналогичными проблемами.

Если зрение потеряно вследствие несчастного случая, жестокого обращения с ребенком, опухоли мозга или операции, ребенок, возможно, не будет понимать, что случилось. Иногда двух- или трехлетний малыш все время просит включить свет. Он может почувствовать себя забытым в какой-то странной больнице и нуждается в том, чтобы рядом с ним были родители или кто-нибудь из близких. В таких случаях к лечению надо немедленно подключать специалиста по реабилитации слепых детей. Важно, чтобы обучение начали еще в больнице. Ребенка необходимо научить узнавать на ощупь кровать, комнату и обслуживающий персонал, а кроме того, ориентироваться с помощью слуха. У маленьких детей иногда наблюдается удивительное восстановление зрения после мозговых поражений. Бывает, что ребенок, полностью слепой сразу после операции, через несколько месяцев начинает использовать свое зрение. Однако, к сожалению, возможна и другая ситуация: при некоторых повреждениях мозга после периода относительного благополучия возникают тяжелые зрительные нарушения, ухудшаются восприятие и координация движений. Необходимо понимать, что семья переживает острый кризис и ей нужно помочь, хотя сначала казалось, что в помощи нет необходимости.

РОЛЬ ОБЩЕГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

Некоторые нарушения зрения диагностируются при рождении. Нарушениям зрения у детей часто сопутствуют другие патологии и болезни, требующие лечения в больнице, которая порой находится далеко от дома. Хотя за лечение ребенка отвечает больница, обычно у персонала местного центра здравоохранения есть возможность помочь семье. Важно обсудить ситуацию с родителями, понять, что их тревожит, как они воспринимают болезнь ребенка, что они думают о его будущем, о своей роли в абилитации. Случается, что в течение первых недель кризиса родители неправильно понимают то, что им говорят в больнице. Одну часть сведений они запоминают, другую будто бы не слышат, страх или надежды могу быть неадекватны ситуации. Контакт семьи и персонала центра здравоохранения – это обязательная часть ранней абилитации и основа для ее следующих этапов.

Без взаимодействия центра здравоохранения и той больницы, где лечат ребенка, невозможно обеспечить соответствующую обстоятельствам поддержку семьи. Информация, которую получают в больнице члены семьи, должна сообщаться и персоналу местного центра здравоохранения, даже если лечение ребенка в стационаре еще не закончено и его пребывание там продолжается. При необходимости длительной госпитализации нужно помочь семье не потерять контакт с ребенком. Разлука с родными иногда приводит к тому, что младенец становится для них чужим. Оказывается утраченным тесный контакт с семьей, столь необходимый для развития ребенка со зрительными нарушениями. К моменту возвращения ребенка домой программа абилитации должна быть ясна всем, кому это необходимо. Нужно, чтобы родители и персонал местного центра здравоохранения имели возможность получить совет специалиста по абилитации всякий раз, когда возникают какие-либо сложности.

Часто бывает, что ребенок со зрительными нарушениями – первый ребенок в семье. Поэтому родители, скорее всего, не имеют никакого опыта ухода за младенцами. Неуверенность приводит к преувеличению реально существующих трудностей. Члены семьи нуждаются в поддержке и ободрении при обучении уходу за больным младенцем. Со временем родители почувствуют, что это их собственный ребенок, а не просто индивид со зрительными нарушениями, и научатся думать о развитии ребенка, а не только о его болезни.

Некоторые нарушения диагностируются в возрасте 6-8 недель, когда выясняется, что у ребенка не устанавливается нормальный зрительный контакт с родителями. Семейный доктор или патронажная сестра часто первыми узнают о подозрениях родителей. Для большинства врожденных нарушений зрения нет эффективного лечения, и поэтому редко требуется немедленная госпитализация. Однако оценку зрения нужно выполнить как можно раньше, для того чтобы снять бремя ответственности, которое плохо сказывается на атмосфере в доме.

Младенцев со зрительными нарушениями следует регулярно приносить на осмотр в глазную клинику. Родители, однако, иногда забывают приходить на консультации (с семейным педиатром) в центр здравоохранения. Обычно это происходит, когда у ребенка несколько заболеваний и он должен наблюдаться в разных клиниках.

Другие дети в семье не должны быть заброшены в результате повышенного внимания к ребенку с нарушениями. Очень важно, чтобы врач или патронажная сестра контролировали развитие всех детей в семье и уход за ними, а также помогали родителям разумно распределить время, чтобы уделять внимание каждому ребенку.

Основной принцип состоит в том, что мы должны заботиться о ребенке со зрительными нарушениями так же, как о детях с нормальным зрением, в том числе и об общем состоянии его здоровья. Но в некоторых случаях разумно оказывать особое внимание слепому младенцу. Он может испугаться новых голосов или крика других малышей в центре здравоохранения. Поэтому лучше условиться о визите в центр в начале или в конце дня, когда там меньше детей.

Природа зрительных нарушений различна и не всегда понятна персоналу центра здравоохранения. Очень хорошо, если хотя бы одна из патронажных сестер сможет посещать курсы по абилитации вместе с членами семьи, чтобы ознакомиться с проблемами развития, специального обучения, социальных привилегий, а также с огромным количеством других вопросов, возникающих по мере роста ребенка. Кроме того, полезен обмен опытом между семьями по таким будничным делам, как кормление, умение самостоятельно есть, приобретение других навыков самообслуживания, игра зимой на улице, нарушения привычного распорядка дня и пр.

РОЛЬ БОЛЬНИЦЫ

Персонал больницы, обслуживающий ребенка со зрительными нарушениями, вступает в контакт с семьей в критические моменты и может повлиять на абилитацию многими способами. Необходимость офтальмологической экспертизы не вызывает сомнений. Однако, очень важно и правильное взаимодействие с семьей, находящейся в состоянии кризиса. Не только ребенок, но и все остальные члены семьи требуют заботы. Особенное значение имеют дни, когда семья впервые узнает о поставленном диагнозе и прогнозах на будущее. Большинство родителей никогда не сталкивались раньше с серьезными нарушениями зрения и воспринимают это как слепоту, даже если известно, что у ребенка в некоторой степени сохранились зрительные функции. Тревога и огорчение могут внешне не проявляться, но они есть, и близким ребенка требуется внимание во время постановки диагноза и лечения. Начальный кризис легче преодолеть, если родители попадают в дружескую и теплую атмосферу в больнице. Им легче принять своего больного ребенка, когда они видят, что и другие люди его принимают.

Иногда ребенка госпитализируют надолго. Необходимо сделать все возможное, чтобы мать или отец находились с младенцем все это время. Если такой возможности нет, кто-то другой должен проводить большую часть времени в палате, даже если младенец тихий и спокойный. Спокойствие обычно является признаком страха: ребенок не чувствует себя в безопасности в незнакомой обстановке. В больнице нужно чаще брать ребенка на руки и играть с ним. Время между осмотрами стоит использовать для стимуляции зрения и игр, направленных на тренировку компенсаторных функций.

Период постановки диагноза – трудное время для семьи. Родителям приходится беседовать о здоровье своего ребенка со многими специалистами: глазными врачами, педиатрами, персоналом клиники, ортоптистами, психологами, врачами лечебной физкультуры, логопедами, персоналом и врачами отделения отоларингологии и аудиологии, социальными работниками и др. В случае, когда нарушений много, число лиц, участвующих в первичных обследованиях, очень велико. Мало кто способен вынести обсуждение столь болезненного вопроса, как нарушения здоровья своего собственного ребенка с таким количеством незнакомых людей. Когда это возможно, разные специалисты должны вести совместный прием и помогать друг другу во время обследования. Таким образом число визитов в клинику уменьшается. При хорошей организации удается посетить несколько специалистов в один день.

Офтальмологическое обследование проводится с целью постановки диагноза. Не менее важно оценить зрительные функции и определить, на каком этапе развития находится ребенок. Во время ортоптического обследования ребенку предлагается ряд диагностических игровых ситуаций. При этом оценивают состояние глазодвигательных функций.

При оценке развития обычно создается приятная игровая ситуация с участием педиатра (специалиста по развитию) и нейропсихолога. Когда родители ощущают дружескую атмосферу, им не так трудно обсуждать проблемы абилитации их ребенка.

Иногда ребенка не направляют к специалистам по обучению, поскольку «нет уверенности, что у ребенка ослабленное зрение». Это неправильно: не требуется знать в деталях, насколько хорошо видит младенец. При задержке развития зрительных поведенческих реакций и моторных функций следует начинать обучение, не дожидаясь постановки диагноза. Обучение не повредит ребенку, даже если позже выяснится, что задержка развития связана с другими нарушениями.

Никогда не следует называть младенца слепым, если есть хотя бы малейшая надежда на то, что он будет видеть. Известно несколько случаев, когда дети, казавшиеся слепыми до восьми месяцев, позже научились использовать свое зрение. Если мы будем называть младенца слепым, у родителей не будет мотивации активизировать работу зрения у ребенка.

Момент, когда родителям сообщают о нарушении зрения у ребенка, нужно рассматривать как критический. Требуются опыт и чуткость при объяснении ситуации, чтобы семья могла правильно воспринять информацию. Очень часто членам семьи называют только диагноз и не сообщают о перспективах развития ребенка. Хотя родители и не запоминают многого из сведений о раннем уходе и стимуляции, эти вопросы нужно подробно обсуждать. Некоторые детали следует повторять и во время следующих встреч, пока не появится уверенность, что родители все поняли и смогут дома правильно заботиться о младенце. Нужно немедленно установить контакт с персоналом центра здравоохранения и персоналом, занимающимся абилитацией, чтобы они продолжили работу, начатую в больнице.

Если младенца необходимо госпитализировать надолго, следует поддерживать особенно тесный контакт с семьей, поскольку это имеет решающее значение для развития ребенка. Ребенку будет не так страшно в больнице, если он будет находиться в палате, специально оборудованной для детей с нарушениями зрения. Не только кроватка, но и стены, и другие поверхности должны иметь тактильные ориентиры и четкий контраст. Больной ребенок с нормальным зрением, помещенный в ту же палату, часто положительно влияет на сверстника с ослабленным зрением. Для детей со зрительными нарушениями, которые двигаются по палате, особенно важны тактильные метки на дверях и стенах, облегчающие ориентацию.

Ситуацию, в которой оказывается семья ребенка с нарушением зрения, часто сравнивают с кризисом, переживаемым в случае очень большой утраты, когда боль постепенно утихает. Но это сравнение не очень верное. Пока ребенок растет, семья проходит через несколько кризисов. Нарушения у ребенка воспринимаются близкими особенно болезненно, когда он начинает посещать школу, при наступлении половой зрелости, когда планируется выбор профессии и т.д. Таким образом, семья постоянно нуждается в поддержке и чутком отношении тех, кто занимается медицинским обслуживанием и абилитацией детей.