Принятие диагноза: бесконечные сомнения

 

Самое сложное для меня в жизни на безглютеновой диете – это бесконечные сомнения: а вдруг проблемы не из-за глютена? Ведь я жила и ела раньше, как все. Почему вдруг после 40 лет мне нельзя все то, что я так люблю?

И чтобы окончательно принять и признать свой диагноз, я обратилась в Национальную ассоциацию «Жизнь без глютена». Это произошло летом 2020 года. Прошло уже почти четыре года с того момента, как моя приятельница из Нью-Йорка написала мне: «Убери глютен из рациона и посмотри, будут ли улучшения». Пять лет метаний, сомнений, страданий и разочарований!

 

«Не забивай себе голову!»

 

Президент Ассоциации Ирена Романовская была очень удивлена: «Почему вы не обратились к нам еще тогда, когда проблемы со здоровьем только начались?» Я честно призналась, что и тогда, и сейчас очень сомневаюсь в том, что у меня могут быть проблемы с непереносимостью глютена, и уж тем более целиакии у меня точно нет. Она же в раннем детстве диагностируется? Зачем мне тогда обращаться в общество целиакии, которое помогает людям с этим редким диагнозом. И вот тут я узнала много нового и интересного! И вам всем рекомендую познакомиться с информацией, которой делится Санкт-Петербургское общество целиакии «Эмилия» и Национальная ассоциация «Жизнь без глютена».

На их сайтах и страницах в соцсетях собрано много важной и полезной информации, которая облегчит вашу жизнь и поможет быстрее разобраться с проблемами со здоровьем. Ведь чаще всего я читаю в сообщениях своих подписчиков в Инстаграме примерно то же самое, что сама чувствовала в последние годы: абсолютное непонимание того, что происходит с тобой. О том, как твое окружение – друзья, коллеги, да и врачи чаще всего относятся к тебе, твоим насущным вопросам, можно долго рассказывать. Но чаще всего это сводится к фразам: «Не забивай себе голову!», «Ты просто очень устала!», «При чем здесь хлеб и макароны?», «Деды наши ели, и мы есть будем!» Среди такого непонимания и насмешек ты и пытаешься жить со своими проблемами.

А все, что нужно вам в этот момент, как я уже говорила, – найти своего врача! Того доктора, который занимается проблемами непереносимости глютена и сможет верно назначить диагностику и интерпретировать результаты ваших анализов и обследований. (Список врачей дан в конце книги.)

Как было в моем случае? Когда четыре года назад моя приятельница впервые сказала мне, что у меня, возможно, непереносимость глютена, я убрала из рациона все продукты, содержащие глютен, – и мне стало легче. Но потом вылезли другие проблемы, которые одним исключением этого белка из рациона не решались. Почему? Потому что за 40 лет мой организм был настолько измучен и отравлен, что возникли сопутствующие проблемы и заболевания, которыми нужно было отдельно заниматься. Но я же этого не знала! И беспокоило меня тогда только мое красное, воспаленное лицо.

Прошло время, и я нашла врача, который провел мне полную диагностику моего организма – такой модный сегодня чекап. Сейчас многие клиники предлагают различные программы комплексного медицинского обследования, которые включают в себя методы лабораторной, инструментальной и функциональной диагностики. Если честно, мне очень понравилось такое обследование, и оно мне очень помогло в тот момент. Именно оно показало, что мой организм реагирует на определенные продукты, которые нужно убрать из рациона. Не на время! Навсегда! Это я тоже проверила.

Ведь мне никто в то время не объяснял, что можно, а что нельзя делать. Я следила за своим здоровьем, больше полагаясь на интуицию, ориентируясь на опыт своих друзей и знакомых, живущих по всему миру и столкнувшихся с этой проблемой, изучая информацию, которую находила в англоязычных источниках, и прислушиваясь к собственному самочувствию. Но! Врач, который назначал и интерпретировал результаты моего обследования, не специализировался на проблемах пациентов с целиакией и непереносимостью глютена. Он назначил мне витамины и микроэлементы, в которых я испытывала дефицит. Помог выявить продукты, которые разрушают мой организм. И я ему бесконечно благодарна! Потому что именно тогда я почувствовала, что процесс выздоровления пошел – я восстанавливалась вся! Не только кожа. Правда, осталась одна проблема, которая волнует многих из тех, кто вынужден исключить какие-то продукты из своего рациона. И мне почти каждый день задают похожие вопросы: «Это что – навсегда?», «Я больше никогда не смогу есть хлеб, пельмени, пиццу, пить молоко и есть яйца?», «А может, все пройдет и опять можно будет?», «Или организм очистится, кишечник восстановится и можно будет опять есть то, что хочу, ну хоть иногда?»

Эти вопросы задают такие же, как я, люди, которые любят вкусно поесть и которым сложно отказаться от привычной еды, в один миг ставшей «запретным плодом». В моем случае введение в рацион «вредных» продуктов приводило к плачевным результатам. Проблемы возвращались снова и снова. И я не понимала – почему, и что мне с этим делать?

Только когда я начала общаться с представителями Ассоциации «Жизнь без глютена» и врачами, которые с ними сотрудничают и занимаются, прежде всего, проблемами людей, страдающих целиакией и непереносимостью глютена, смогла разобраться со своим здоровьем и понять, что же со мной происходит и почему мне так поздно, почти в 47 лет (!), смогли поставить верный диагноз.

И вот в этом возрасте я узнаю о себе много нового. Оказывается, у меня всю жизнь были симптомы целиакии, о которых ни я, ни мои родители даже не подозревали. Как такое могло случиться? И как я смогла дожить до 47 лет и родить двух прекрасных дочек? Целиакия – болезнь коварная и умеет очень изысканно маскироваться самыми неожиданными симптомами.

 

Первые «звоночки»

 

Как же болезнь у меня проявлялась – а ни я, ни мои близкие не замечали  ? Я не люблю эти разговоры, как и все разговоры про болезни, недомогания и уж тем более симптомы, но придется, чтобы вы увидели на моем примере всю изощренность этого недуга.

Когда я была совсем кроха, то часто кричала по ночам, не спала и отказывалась от любого молока – и грудного, и магазинного, чем доводила бедную мамулю до невралгии. Но любящие бабушки и нянюшки нашли какой-то хитрый способ, чтобы заставить меня пить коровье молоко и булками с пряниками закусывать. Но мой сон от этого не улучшился, и спокойнее я не стала. Да и кто знал в то время, что не все дети молоко пить могут и тем более что у кого-то глютен содержащие продукты такую реакцию могут вызывать? Таких слов тогда не знали.

А я росла! И абсолютно не отставала в развитии – ни физическом, ни психическом. Училась прекрасно и всегда имела в году пару «четверок» только потому, что не видела смысла быть отличницей. Для этого мне, видимо, надо было поднапрячься, но я выкладывалась изо всех сил на тренировках по фигурному катанию. Не просто так в 9 лет я выполнила разряд кандидата в мастера спорта. Так что никаких явных внешних признаков непереносимости глютена или целиакии у меня не было.

Но теперь начинается деликатная тема. У меня всегда были проблемы с ЖКТ. Как сказала моя приятельница и коллега, у которой после 30 лет заподозрили целиакию: «Я всегда думала, что у всех животы бурчат». Бурчание, спазмы, газообразование и прочие неприятные состояния сопровождали меня все детство. Казалось, достаточно съесть маленький кусочек еды, чтобы живот раздулся, как шарик, и включились «внутренние шумы». Проще было не есть, что я иногда и делала, обходясь в студенчестве кофе или чаем. В итоге на первом курсе института у меня обнаружили гастрит. Желудок болел часто.

Мне назначали какие-то таблетки для улучшения пищеварения. Я начинала их пить, потом бросала, потому что улучшения не было, а пить таблетки до, во время и после еды категорически надоедало. Показатели крови всю жизнь были низкие. Гемоглобин никак не хотел дотягивать до нормы, и я, сколько себя помню, пила всевозможные свежевыжатые соки, сироп шиповника, ела все детство гематоген, а потом, когда стала старше, перешла на железосодержащие препараты, но как говорили врачи: «Твой желудок не усваивает железо, и поэтому жить тебе с вечной железодефицитной анемией».

И еще одна проблема со здоровьем сопровождала меня всю жизнь – это мои зубы. Поход в кабинет стоматолога был пыткой. И ничто не помогало их сохранить. Это потом, спустя 40 лет, я услышала в интервью Марии Олеговны Ревновой, врача, который занимается в России проблемой целиакии: «Если врач-стоматолог удивляется, почему он лечит ваши зубы, а они разрушаются, то он первым делом должен отправить вас к врачу-гастроэнтерологу, чтобы вы прошли обследование на целиакию». Никто никогда мне этого не говорил! А вот подобные слова от дантиста я услышала уже после 40 лет, когда родила Еву. Я часто приходила на прием, потому что не понимала, что опять происходит с моими зубками – они в очередной раз стали стремительно крошиться. Кто бы подумал, что причина в глютене и реакции моего организма на него! Но! Как же я дожила до 47 лет и более-менее сумела сохранить хотя бы внешние признаки здоровья? Ведь, если честно, ни я сама, ни мое окружение никогда не считали меня человеком со слабым здоровьем. Да, были постоянные простуды и насморк, да, всегда я была худенькой, хотя могла есть все, что угодно. Но эту мою особенность скорее считали плюсом, особенно подруги. И только родители всю жизнь пытались меня откормить. А так я всегда была полна сил, энергии и оптимизма. Больные люди так не выглядят.

Когда я общалась с представителями и врачами из Национальной ассоциации «Жизнь без глютена», то, конечно же, рассказала им про свою жизнь и образ жизни, который вела. Как я уже говорила, с детства профессионально занималась фигурным катанием. Три тренировки каждый день и строгий контроль веса. Хлеб и булки всегда были под запретом. Если я их и ела, то тайком и крайне редко. И так всю жизнь. Сначала потому, что тренер контролировал, а потом это стало привычкой. Я могла, конечно, съесть кусок торта или пирожное, но крайне редко. А хлеб домой никогда не покупала, потому что он мне не нужен был.

Образ жизни, ограничивающий употребление продуктов, содержащих глютен, и помог мне сохранить в каком-то нормальном виде свое здоровье. Хотя желудок и поджелудочная после 30 лет доставляли очень много проблем и жила я временами даже на обезболивающих. Но с помощью диеты и лечебных процедур научилась и с этим справляться – приспособилась. А вот после рождения младшей дочери Евы во мне как тумблер переключился. Я много работала и во время беременности, и когда дочка родилась – так чтобы поддержать себя, поднимать себе настроение, начала налегать на булочки, печенье и ванильные сухарики. С чаем с молоком и сахаром они улетали пачками. Муж с мамой пытались меня остановить. Это было очень непохоже на меня, но я не могла остановиться. Может, это и стало тем спусковым механизмом, который запустил разрушительный процесс в моем организме? Сейчас уже никто не скажет. Но как результат я получила много проблем со здоровьем и длинный список продуктов, который вынуждена исключить из своего рациона, похоже, навсегда. Как бы грустно это ни звучало.

По сути, я только тогда, после знакомства и долгого общения с врачами и представителями Национальной ассоциации «Жизнь без глютена», смогла разобраться и окончательно принять свою проблему и свой новый безглютеновый образ жизни. Но конечно, если бы познакомилась с президентом Ассоциации Иреной Романовской раньше, то сохранила бы свое время, силы, деньги и здоровье.

Но даже сейчас мне иногда так трудно поверить в то, что после 40 лет ты вынуждена полностью изменить свой образ жизни, привычки и питание для того, чтобы выжить. Да! Как бы ни мечтали некоторые, эта диета на всю жизнь. И каждый раз, когда вы съедаете кусочек еды со следами глютена, процесс разрушения запускается снова и снова. И потом нужны месяцы, а иногда и годы, чтобы восстановить свое здоровье.

Так что же такое глютен? Давайте разберемся!  

 

 

Как жить без глютена

 

Уверена, что настала пора познакомиться с главным героем этой книги – глютеном. Только узнав про него все, мы сможем решить – друг он или враг, реально ли сохранить с ним приятельские отношения или лучше выбрать режим абсолютного игнора?

Глютен – это сложный растительный белок, который находится в некоторых злаковых. Он есть в ячмене, ржи и пшенице. Именно глютен, когда муку смешивают с водой, делает тесто вязким и упругим, как будто склеивает его, что объясняет русское название этого белка – клейковина. Благодаря своим свойствам глютен или клейковина, называйте, как вам удобно, помогает тесту расти и сохранять форму. Это то, что делает хлеб и сдобу аппетитно пышными, а спагетти или домашнюю лапшу – эластичными.

 

Иммунная система атакует чужеродный элемент!

 

Попадая в организм людей, страдающих целиакией или другой формой непереносимости глютена, этот белок вызывает воспалительную реакцию. Почему так происходит? Дело в том, что иммунная система у людей с непереносимостью глютена воспринимает его как чужеродный и атакует, разрушая не только сам растительный белок, но и ткани организма. В первую очередь страдают стенки тонкого кишечника, но под удар попадают и другие органы и системы нашего тела.

Что бы вам было понятней, представьте строение кишечника. Изнутри его стенки покрыты мельчайшими ворсинками, помощниками кишечника, чья задача – помогать всасыванию поступающих в организм полезных веществ. Кроме этого ворсинки выполняют еще одну очень важную функцию – защитную. Они оберегают кишечник от ядов, токсинов, болезнетворных микроорганизмов. При нормальной работе ворсинок практически все патогенные микроорганизмы остаются в полости кишки, а потом выводятся из организма естественным путем.

Но что происходит у людей с непереносимостью глютена? Поверхность кишечника у них воспалена, ворсинки разрушены, и организм, во-первых, не получает необходимые питательные вещества из пищи, а во-вторых, ворсинки не справляются со своей защитной функцией, и тогда патогенные микроорганизмы, токсины, беспрепятственно проникают в кишечник. Именно поэтому самые распространенные симптомы у людей с непереносимостью глютена – это дисфункциональные кишечные расстройства, боли в животе, анемия, слабость, снижение веса.

 

Как понять, что у тебя непереносимость глютена?  

Когда я сама впервые услышала о целиакии в 2008 году, все было просто и понятно. Непереносимость глютена, целиакия – это редкое врожденное аутоимунное заболевание, встречающееся у 1 % населения. Если с детства у тебя все было хорошо и никаких проблем с продуктами, содержащими этот растительный белок, не наблюдалось, то ты можешь жить спокойно и не переживать по поводу того, что нужно корректировать свое питание и уж тем более соблюдать строгую диету.

Но когда мне было уже за 40 лет, я столкнулась с проблемами со здоровьем, объяснения которым врачи найти не могли и справиться с ними традиционными средствами не получалось. И вот тогда-то, начав самостоятельно изучать свою проблему, я и узнала, что есть ряд симптомов, причем очень разных, которые указывают на то, что твой организм не воспринимает глютен и именно он вызывает те проблемы, с которыми ты не можешь справиться. Тебе назначают лечение от симптомов, а проблема, как выясняется, кроется в другом! Целиакия или непереносимость глютена скрывается под самыми разными симптомами, и врачам, которые не занимаются этой проблемой, не всегда просто понять, в чем же проблема у пациента. И годами лечат кожные заболевания, аллергии, артриты и синуситы, гастриты и панкреатиты… Продолжать можно бесконечно! Знаете, почему? Потому что симптомы этих заболеваний типичны для целиакии или непереносимости глютена.

 

Вот симптомы, которые могут указывать на непереносимость глютена:

– вздутие живота

– боли в животе и желудке

– хронические запоры

– рвота

– потеря веса

– железодефицитная анемия

– частая усталость

– боль в суставах и мышцах

– покалывание или онемение в ногах и/или руках (пальцах или конечностях)

– язвы во рту

– обесцвечивание и разрушение зубной эмали

– беспокойство и депрессия

– частая головная боль, мигрень

– вялость и апатичность или, наоборот, чрезмерная агрессивность

– нарушение обучаемости у детей

– нарушение памяти и внимания у взрослых

– проблемы с печенью

– гормональные расстройства

– аллергические реакции

– заболевания ЦНС

– проблемная кожа

– дерматиты

– бессонница

 

«И что делать?» – спросите вы, если наблюдаете у себя один или несколько из вышеперечисленных симптомов. А врачи, когда вы говорите им о возможной непереносимости глютена вашим организмом, смотрят на вас, мягко говоря, с недоумением. Все просто! Если есть возможность, обратитесь к гастроэнтерологу, который занимается диагностикой и лечением целиакии или непереносимости глютена, или в Национальную ассоциацию «Жизнь без глютена», которая помогает таким, как мы, людям с непереносимостью глютена, разобраться со своим диагнозом и не тратить время на опасные эксперименты со своим здоровьем.

Если вы не смогли найти врача или не верите в то, что причина ваших проблем со здоровьем в глютене, проведите простой тест. Исключите на 3 недели продукты, содержащие глютен, из вашего рациона и понаблюдайте за своим состоянием. Но! Очень важно помнить, что глютен содержится не только в хлебе, выпечке и макаронах. Его активно используют в пищевом производстве, поэтому встречаться может в очень разных продуктах. (Список разрешенных и запрещенных продуктов – в конце книги.)