Организацию помощи людям с РАС в Самарской области

 

Конвенция ООН о правах инвалидов от 13 декабря 2006 г., ратифицирована Федеральным законом от 3 мая 2012 г. № 46-ФЗ «О ратификации Конвенции о правах инвалидов»;

Конвенция ООН о правах ребенка (одобрена Генеральной Ассамблеей ООН 20 ноября 1989 г.), ратифицирована Постановлением Верховного Совета СССР от 13 июня 1990 г. № 1559-1, вступила в силу для СССР 15 сентября 1990 г.);

Закон Российской Федерации от 19 апреля 1991 г. № 1032-1 «О занятости населения в Российской Федерации»;

Закон Российской Федерации от 2 июля 1992 г. № 3185-1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании»;

Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»;

Федеральный закон от 24 июля 1998 г. № 124-ФЗ «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации»;

Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»;

Федеральный закон от 29 декабря 2012 г. № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации»;

Федеральный государственный образовательный стандарт дошкольного образования, утвержденный приказом Минобрнауки Российской Федерации от 17 октября 2013 г. № 1155;

Федеральный закон от 28 декабря 2013 г. № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации»;

Федеральный закон от 1 декабря 2014 г. № 419-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов»;

Федеральный государственный образовательный стандарт начального общего образования обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, утвержденный приказом Министерства образования и науки Российской Федерации от 19 декабря 2014 г. № 1598 (далее – ФГОС НОО обучающихся с ОВЗ);

Федеральный государственный образовательный стандарт образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями), утвержденный приказом Минобрнауки Российской Федерации от 19 декабря 2014 г. № 1599;

постановление Главного государственного санитарного врача Российской Федерации от 15 мая 2013 г. № 26 «Об утверждении СанПиН 2.4.1.3049-13 «Санитарно-эпидемиологические требования к устройству, содержанию и организации режима работы дошкольных образовательных организаций»;

приказ Министерства образования и науки Российской Федерации от 30 августа 2013 г. № 1015 «Об утверждении Порядка организации и осуществления образовательной деятельности по основным общеобразовательным программам – образовательным программам начального общего, основного общего и среднего общего образования»;

приказ Министерства образования и науки Российской Федерации от 30 августа 2013 г. № 1014 «Об утверждении Порядка организации и осуществления образовательной деятельности по основным общеобразовательным программам - образовательным программам дошкольного образования»;

приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 24 ноября 2014 г. № 940н «Об утверждении правил организации деятельности организаций социального обслуживания, их структурных подразделений»;

Национальные клинические рекомендации (протоколы лечения) «Расстройства аутистического спектра: диагностика, лечение, наблюдение»;

Закон Самарской области от 22.12.2014 № 133-ГД “Об образовании в Самарской области” (принят Самарской губернской Думой 09.12.2014) (посл.ред. от 19.06.2019).

Приказ Министерства образования и науки Самарской области от 04.09.2014 № 276-од «Об утверждении порядка регламентации и оформления отношений государственной и муниципальной образовательной организации и родителей (законных представителей) обучающихся, нуждающихся в длительном лечении, а также детей-инвалидов, осваивающих основные общеобразовательные программы на дому, в Самарской области».

Приказ Министерства образования и науки Самарской области № 414-од и Министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области № 697 от 31.12.2014 «О создании в Самарской области психолого-медико-педагогических комиссий».

Приказ министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области от 30.03.2017 № 153 «Об отдельных вопросах реализации постановления Правительства Российской Федерации от 09.07.2016 № 649 «О мерах по приспособлению жилых помещений и общего имущества в многоквартирном доме с учетом потребностей инвалидов»

Постановление Правительства Самарской области от 21.01.2010 № 11 "О предоставлении мер социальной защиты инвалидам и отдельным категориям граждан из числа ветеранов, а также об оказании государственной социальной помощи (Редакция от 28 декабря 2018 года.)

Постановление Правительства Самарской области от 27.11.2013 № 671 «Об утверждении государственной программы Самарской области “Доступная среда в Самарской области на 2014-2025 гг.» (с изм. на 31.01.2019, в ред. постановления Правительства Самарской области № 32).

Постановление Правительства Самарской области от 29.12.2015 №897 "Об утверждении Порядка проведения специальных мероприятий, способствующих повышению конкурентоспособности инвалидов на рынке труда"

Распоряжение Губернатора Самарской области от 04.08.2017 № 479-р «О внесении изменений в распоряжение Губернатора Самарской области от 05.11.2015 № 644-р «Об утверждении Межведомственного комплексного плана мероприятий по организации инклюзивного образования и созданию специальных условий для получения профессионального образования инвалидами и лицами с ограниченными возможностями здоровья в Самарской области на 2015-2020 годы».

Распоряжение Министерства образования и науки Самарской области от 10.05.2011 № 411-р «Об утверждении порядка организации дистанционного образования детей-инвалидов, находящихся на индивидуальном обучении, в Самарской области (согласовано с Министерством здравоохранения и социального развития Самарской области от 22.04.2011 № МЗСР-30/548 и Министерством имущественных отношений Самарской области от 20.04.2011 № МИО-12/1210)

Распоряжение Министерства образования и науки Самарской области от 05.06.2013 № 306-р.«Об утверждении порядка передачи детям-инвалидам и инвалидам, обучавшимся индивидуально на дому с использованием дистанционных образовательных технологий в образовательных учреждениях Самарской области, компьютерного оборудования для получения профессионального образования»

Распоряжение Министерства образования и науки Самарской области от 22.09.2015 № 609-р «Об утверждении плана мероприятий («дорожная карта») по обеспечению введения федерального государственного стандарта начального общего образования обучающихся с ОВЗ и федерального государственного образовательного стандарта образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) в Самарской области».

Распоряжение Министерства образования и науки Самарской области от 11.11.2015 № 736-р «О создании ресурсных учебно-методических центров по обучению лиц с ограниченными возможностями здоровья и инвалидов на базе государственных профессиональных образовательных организаций Самарской области»

Практическая реализация положений Концепции в Самарской области будет осуществляться с учетом изменений в федеральном и региональном законодательстве.

Целевые группы

 

4.1. К целевой группе по оказанию услуг комплексного сопровождения относятся:

4.1.1. Дети раннего возраста (от 0 до 3 лет), определенные к «группе риска» по наличию РАС и других нарушений развития по результатам раннего скрининга.

4.1.2. Дети дошкольного возраста (от 3 до 7 лет) с РАС.

4.1.3. Дети школьного возраста (от 7 до 18 лет) с РАС.

4.1.4. Люди с РАС старше 18 лет.

4.1.5. Семьи людей с РАС.

4.2. Для детей с РАС характерны некоторые особенности развития:

§ тяжелые нарушения и искажения потребности в общении;

§ дефицитарность вербальных и невербальных форм общения, включая все виды речи (устная, письменная, жестовая, тактильная, дактильная);

§ разнообразные стойкие ограниченные, повторяющиеся и стереотипные формы поведения, интересов и видов деятельности, а также другие проблемы поведения;

§ нарушения социального взаимодействия (неспособность воспринимать скрытый смысл, шутку, иронию, участвовать в ролевых и социо-имитативных играх и др.);

§ нарушение общего уровня двигательной активности (гиперактивность, двигательная расторможенность или заторможенность);

§ во многих случаях высокая пресыщаемость и повышенная утомляемость;

§ нарушения восприятия (гиперсензитивность, фрагментарность, гиперселективность, симультанность, трудности усвоения сукцессивно организованных процессов), трудности формирования целостного сенсорного образа;

§ своеобразные особенности интеллектуального развития, не обязательно связанные с умственной отсталостью (сниженный уровень интеллекта отмечается 70-75% случаев);

§ неспособность к произвольной имитации;

§ высокая частота деструктивных форм поведения и страхов;

§ неравномерность развития психических функций (что сказывается и на усвоении образовательных программ) как следствие искаженности развития психики и организма в целом

Отмеченные нарушения формируются постепенно, время их манифестации - начиная с младенческого возраста примерно до пяти лет, что создаёт возможность в случае раннего начала специальной помощи уменьшить степень выраженности многих проявлений РАС в дальнейшем.

Конечной целью коррекционной работы в отношении ребенка с РАС является его максимальная самостоятельность и/или максимальная способность к адаптации в новых условиях. Выделяют 4 условных уровня самостоятельности, к которому может прийти ребенок с аутизмом:

1 уровень - полная самостоятельность. В результате своевременной постановки диагноза РАС и ранней коррекционно-педагогической коррекции на уровне общего образования ребенок имеет незначительные отличия от других детей и далее развивается в соответствии с нормативным вариантом развития;

2 уровень - относительная самостоятельность. Такие люди становятся самостоятельными, то есть адекватно взаимодействующими с реальностью, только в подростковом возрасте, не умеют социализироваться (то есть подбирать себе подходящую среду) самостоятельно;

3 уровень - самостоятельность с помощью. Представители этой обширной группы не могут самостоятельно устанавливать и поддерживать контакт с другими людьми. Однако, с помощью хорошо их знающего «посредника» они вполне успешно могут существовать в социуме;

4 уровень - невозможность самостоятельности. К этой категории относятся как люди с тяжелой сочетанной формой инвалидности (сложная структура дефекта), иногда лежачие, иногда с выраженной умственной отсталостью, но одновременно с выраженными чертами РАС, так и люди с слишком деструктивным типом поведения.

Таким образом, дети и взрослые, находящиеся в каждом из этих 4 уровней, нуждаются в совершенно определенной помощи. При этом «уровень» необходимой помощи и потребность человека в ней на каждом этапе его развития различны.

Планируемые результаты

 

5.1. Результатами реализации Концепции являются:

5.1.1. Порядок взаимодействия организаций различной ведомственной принадлежности и некоммерческого сектора по вопросам комплексного сопровождения лиц с РАС.

5.1.2. Реестр организаций - поставщиков услуг, ориентированных на все целевые группы.

5.1.3. Действующая системы раннего выявления и сопровождения детей группы риска по РАС.

5.1.4. Доступность абилитационным и реабилитационным услуг, независимо от места проживания лиц с РАС.

5.1.5. Доступность всех уровней образования с учетом запросов, возможностей и образовательных потребностей лиц с РАС.

5.1.6. Система альтернативных форм жизнеустройства лиц с РАС старше 18 лет (трудоустройство и/или дневная занятость, сопровождаемое проживание).

5.1.7. Алгоритм организации взаимодействия Региональных ресурсных центров по организации комплексного сопровождения лиц с РАС.

5.1.8. Просвещение населения об особенностях людей с РАС.

5.2. Эффективность и степень достижения ожидаемых результатов планируется определять на основании сопоставления организуемой системы комплексного сопровождения людей с РАС с целевыми индикаторами, определенными Приложением к настоящей Концепции. Целевые индикаторы сгруппированы по принципу соответствия решаемым задачам и приоритетным направлениями Концепции, что позволяет регулярно осуществлять мониторинг ее реализации.