Характеристика детей с РДА. Причины развития раннего детского аутизма

 

Аутизм – тяжелое нарушение психического развития, при котором прежде всего страдает способность к общению, социальному взаимодействию. Поведение детей с аутизмом характеризуется также жесткой стереотипностью (от многократного повторения элементарных движений, таких как потряхивания руками или подпрыгивания, до сложных ритуалов) и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм и др.).

Под аутизмом в широком смысле понимается обычно явная необщительность, стремление уйти от контактов, жить в своем собственном мире. Неконтактность, однако, может проявляться в разных формах и по разным причинам. Иногда она оказывается просто характерологической чертой ребенка, но бывает вызвана и недостаточностью его зрения или слуха, глубоким интеллектуальным недоразвитием и речевыми трудностями, невротическими расстройствами или тяжелым госпитализмом (хроническим недостатком общения, порожденным социальной изоляцией ребенка в младенческом возрасте). В большинстве этих очень разных случаев нарушения коммуникации оказываются прямым и понятным следствием основной недостаточности: малой потребности в общении, трудностей восприятия информации и понимания ситуации, болезненного невротического опыта, хронического недостатка общения в раннем детстве, невозможности пользоваться речью.

Существует, однако, нарушение общения, при котором все эти трудности связаны в один особый и странный узел, где сложно разделить первопричины и следствия и понять: не хочет или не может ребенок общаться; а если не может, то почему. Такое нарушение может быть связано с синдромом раннего детского аутизма.

Клинико-психолого-педагогическая картина аутистических расстройств личности сложна, многообразна и необычна в сравнении с другими нарушениями психического развития. Основными признаками синдрома РДА, согласно Л. Каннеру, является триада симптомов: 1) аутизм с аутистическими переживаниями; 2) стереотипное, однообразное поведение с элементами одержимости; 3) своеобразные нарушения речевого развития. Аутизм, как отмечают исследователи данной проблемы, проявляется наиболее ярко в возрасте 3–5 лет, и в числе наиболее характерных проявлений в раннем возрасте можно назвать следующие:

аутичный ребенок не фиксирует взгляд, особенно на лице, деталях лица другого человека, не выносит прямого зрительного контакта «глаза в глаза»;

первая улыбка хотя и появляется вовремя, но не адресуется кому-то конкретно, не провоцируется смехом, радостью, иными аффективными реакциями других людей;

к окружающим аутичный ребенок относится индифферентно: на руки не просится, часто предпочитая находиться в кроватке, в манеже, в коляске и т. п., на руках не приспосабливается, не выбирает удобной позы, остается напряженным; позу готовности не проявляет или проявляет ее очень вяло; в то же время иногда легко идет на руки ко всем;

своих близких аутичный ребенок узнает, но при этом достаточно насыщенной и продолжительной эмоциональной реакции не проявляет; к ласке ребенок с аутизмом относится необычно: иногда равнодушно (терпит ее) или даже неприязненно, но даже если испытывает приятные ощущения и переживания, то быстро пресыщается;

отношение к моментам дискомфорта (например, нарушениям режима питания) парадоксальное: аутичный ребенок либо вообще их не переносит, либо безразличен к ним;

потребности в контактах с другими людьми (даже близкими) также парадоксальны: в одних случаях ребенок не испытывает такой потребности или быстро пресыщается, стремится избегать контактов; в более тяжелых случаях к контакту (особенно к тактильному) относится безразлично, вяло.

Для поведения аутичного ребенка весьма характерен феномен тождества, проявляющийся в стремлении к сохранению привычного постоянства, в противодействии любым изменениям в окружающем. Внешне эти реакции на изменения могут проявляться в беспокойстве, страхах, агрессии и самоагрессии, гиперактивности, расстройствах внимания, рассредоточении. Феномен тождества также обнаруживает себя в разнообразных, отличающихся большой стойкостью стереотипиях: многократном повторении одних и тех же движений и действий – от самых простых (раскачивание, потряхивание руками) до сложных ритуалов; стремлении к жесткому постоянству в бытовых привычках (пища, посуда, одежда, прогулки, книги, музыкальные произведения и т. д.); повторении одних и тех же звуков, слов; ритмичном постукивании по окружающим предметам (кубиком по столу и т. п.), обнюхивании и облизывании иногда совершенно неподходящих для этого предметов и т. п.

Стереотипность проявляется и в игре: очень типично однообразное, бессмысленное повторение одних и тех же действий (ребенок вертит бутылку из-под сока, перебирает между пальцами веревочку, тесемку от шапочки и т. п.). Игрушки, если и используются, то не по назначению. Дети с аутизмом любят играть с водой: плескаться, брызгаться, переливать воду, играть с сыпучими материалами (песок, крупа, бусинки) но, играя в песочнице, аутичный ребенок не лепит куличи, а просто пересыпает песок.

Неравномерность развития при аутизме отчетливо проявляется в особенностях моторики. Движения аутичных детей угловатые, несоразмерные по силе и амплитуде. Нередко отдельные сложные движения ребенок выполняет успешнее, чем более легкие, иногда тонкая моторика развивается в отдельных своих проявлениях раньше, чем общая, а движение, свободно, точно и легко совершаемое в спонтанной активности, оказывается трудновыполнимым в произвольной деятельности.

Очень рано появляются страхи, которые могут быть диффузными, неконкретными, на уровне общей тревоги и беспокойства, и дифференцированными, когда ребенок боится определенных предметов и явлений, причем перечень объектов страха поистине бесконечен: зонты, шум электроприборов, мягкие игрушки, собаки, всё белое, машины, подземные переходы и многое другое. Страхи различны по своей природе. В одних случаях причина страха – повышенная чувствительность к звуковым, световым и другим сенсорным воздействиям: например звук, не вызывающий у большинства людей неприятных ощущений, для ребенка с аутизмом может оказаться чрезмерно сильным, стать источником дискомфорта. В других случаях объект страха действительно является источником определенной опасности, но занимает слишком большое место в переживаниях ребенка, опасность как бы переоценивается. Такие страхи называют сверхценными, и они свойственны всем детям, но если при нормальном развитии страх постепенно изживается, занимает соответствующее реальности место, то при аутизме повторные взаимодействия с пугающим объектом не только не смягчают, но и усиливают страх, фиксируют его, делают стойким. И наконец, страх тоже может быть связан с реальным пугающим событием (например, в поликлинике сделали укол), но фиксируется только какой-то его элемент (белый цвет халата медсестры), который и становится предметом страха: ребенок боится всего белого. Общей особенностью страхов при РДА, вне зависимости от их содержания и происхождения, являются их сила, стойкость, труднопреодолимость.

Еще одной особенностью внутреннего мира детей с аутизмом являются аутистические фантазии. Их основные черты – оторванность от реальности, слабая, неполная и искаженная связь с окружающим. Эти отличающиеся стойкостью фантазии как бы замещают реальные переживания и впечатления, нередко отражают страхи ребенка, его сверхпристрастия и сверхценные интересы являются результатом осознания ребенком в той или иной мере своей несостоятельности, а иногда следствием нарушения сферы влечений и инстинктов.

Особенности речевого развития аутичных детей многочисленны, но в основном это:

мутизм (отсутствие речи), наблюдается у определенной части детей;

эхолалии (повторение слов, фраз, сказанных другим лицом), часто отставленные, т. е. воспроизводимые не тотчас, а спустя некоторое время;

большое количество слов-штампов и фраз-штампов, фонографичность («попугайность») речи, что часто при хорошей памяти создает иллюзию развитой речи;

отсутствие обращения в речи, несостоятельность в диалоге (хотя монологическая речь иногда развита хорошо);

автономность речи. А.р. выражается в том, что слова или слоги, воспроизводимые детьми по образцу речи взрослых, существенно искажаются, например, за счёт повторения;

позднее появление в речи личных местоимений (особенно «я») и их неправильное употребление (о себе – «он» или «ты», о других иногда «я»);

нарушения семантики (метафорическое замещение, расширение или чрезмерное сужение толкований значений слов);

неологизмы. Слова и словосочетания, созданные для обозначения новых явлений действительности, новых предметов или понятий, называются неологизмами (от греч. nebs – «новый» и logos – «слово»);

нарушения грамматического строя речи;

нарушения звукопроизношения;

нарушения просодических компонентов речи. Просодические элементы: ритмико-интонационные элементы речи (мелодика, относительная сила произнесения слов и их частей, соотношение отрезков речи во длительности, общий темп речи, паузы, общая тембральная окраска и пр.).

Все эти отклонения в речевом развитии могут встречаться и при других видах патологии, однако при РДА большинство из них имеет определенные характерные особенности. Кроме того, они, как правило, обусловлены недоразвитием коммуникативной функции речи, что накладывает весьма характерный отпечаток на речевое общение.

Большой интерес представляет интеллектуальное развитие детей с аутизмом (уровень интеллектуального развития при аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства), главная особенность которого – неравномерность, парциальность развития. Следует отметить особый характер этой парциальности: справляясь с заданиями абстрактного характера, ребенок с трудом выполняет такое же по сложности задание с конкретным насыщением.

Низкий психический тонус означает, что взаимодействие с окружающим миром ограничено пресыщением, которое наступает столь быстро, что аутист как бы выхватывает из окружающего отдельные не связанные между собой, фрагменты; формирование непрерывной, целостной картины окружающего мира становится затрудненным, а часто и невозможным. Такой разорванный, несоединимый мир в целое непонятен и труднообъясним, он легко становится источником страхов.

В сенсорной сфере многие обычные, легко переносимые большинством детей воздействия становятся источниками неприятных ощущений и дискомфорта. Также труднопереносимыми становятся эмоционально насыщенные явления и объекты, и в первую очередь человек, его лицо, его взгляд. В такой ситуации, когда окружающее непонятно и пугающе, когда оно становится постоянным источником неприятных сенсорных впечатлений и эмоционального дискомфорта, аутистический барьер надежно защищает ребенка практически от всех трудностей. По образному выражению К.С. Лебединской, ребенок забирается в аутизм, как улитка в раковину, ему там гораздо спокойнее и приятнее. Но за аутистическим барьером он одновременно оказывается лишенным и столь необходимого для психического развития потока сенсорной, когнитивной, аффективной информации, и, если ребенку вовремя и правильно не помочь, он, вне зависимости от потенциала речевого и интеллектуального развития, становится, как правило, тяжелым психическим инвалидом.

Очень важно отметить, что аутизм – образование вторичное и, следовательно, легче, чем основной и первичный дефекты, поддается коррекционным воздействиям. Аутизм можно в большей или меньшей степени скомпенсировать. Иногда можно добиться очень высокого уровня социальной адаптации, хотя легкие, часто не выходящие за рамки характерологических вариантов, аутистические черты все-таки сохраняются.

Тщательное изучение особенностей психики аутичных детей привело многих зарубежных авторов к выводу, что при аутизме мышление, восприятие и психика в целом организованы совсем иначе, чем в норме: восприятие носит в основном симультанный (одновременный) характер, дети не усваивают или усваивают с большим трудом сукцессивно организованные процессы, у них особый характер мышления. Эти особенности психики затрудняют, а в тяжелых случаях делают невозможной адаптацию к окружающему миру, и, по мнению сторонников ТЕАССН-программы, следует направлять усилия не на адаптацию ребенка к миру, а на создание соответствующих условий для его существования. Усилия направляются на развитие невербальных форм коммуникации, на формирование простых бытовых навыков. Обучение речи считается целесообразным только при IQ > 50 % и не расценивается как обязательное, так же как и воспитание учебных и профессиональных навыков. В основе конкретных методик – четкое структурирование пространства и времени, опора на визуализацию.

ТЕАССН-программа практически никогда не обеспечивает достаточно высокого уровня адаптации к реальной жизни, но она позволяет довольно быстро достичь положительных устойчивых изменений в работе даже с очень тяжелыми случаями аутизма. Цель данной программы – добиться возможности жить «независимо и самостоятельно» достигается, но только в особых, ограниченных или искусственно созданных, условиях.

Естественно, возникает вопрос: «Откуда, почему, в чем дело ?» Родителей чаще всего тревожат следующие особенности поведения таких детей: стремление уйти от общения, ограничение контактов даже с близкими людьми, неспособность играть с другими детьми, отсутствие активного, живого интереса к окружающему миру, стереотипность в поведении, страхи, агрессия, самоагрессия, нарастающая с возрастом задержка речевого и интеллектуального развития, трудности в обучении. Характерны сложности в освоении бытовых и социальных навыков.

Вместе с тем близкие, как правило, не сомневаются в том, что их внимание, ласка нужны малышу даже в том случае, когда они не могут успокоить и утешить его. Они не считают, что их ребенок эмоционально холоден и не привязан к ним даже тогда, когда он дарит им мгновения удивительного взаимопонимания.

В большинстве случаев родители не считают своих детей и умственно отсталыми. Прекрасная память, проявляемые в отдельных ситуациях ловкость и сообразительность, внезапно произносимая сложная фраза, незаурядные познания в отдельных областях, чувствительность к музыке, стихам, природным явлениям, наконец просто серьезное, умное выражение лица – всё это дает родителям надежду, что ребенок на самом деле все может, только ему нужно немного помочь. Хотя такой ребенок действительно многое может понять сам, привлечь его внимание, научить бывает крайне трудно. Когда малыша оставляют в покое, он доволен и спокоен, но чаще всего не выполняет обращенные к нему просьбы, не откликается даже на собственное имя, его сложно втянуть в игру. И чем больше его тормошат, чем больше с ним стараются заниматься, снова и снова проверяя, действительно ли он может говорить, играть, действительно ли существует его (время от времени проявляемая) сообразительность, тем больше он отказывается от контакта, тем более ожесточенными становятся его странные стереотипные действия, самоагрессия. Почему же все его способности проявляются только случайно? Почему он не хочет пользоваться ими в реальной жизни? В чем и как ему надо помочь, если родители не чувствуют себя способными его успокоить, уберечь от страха, если он не хочет принимать ласку и помощь? Что делать, если усилия организовать жизнь ребенка, научить его оканчиваются тем, что только расстраивают окружающих взрослых и его самого, разрушая немногие, уже существующие, формы контакта? С подобными вопросами сталкиваются родители, воспитатели и учителя таких детей.

Существуют разные взгляды на происхождение и причины развития раннего детского аутизма. Современная наука не может однозначно ответить на этот вопрос. Существуют предположения, что аутизм может быть вызван инфекциями в период беременности, тяжелыми или неправильно проведенными родами, прививками, психотравмирующими ситуациями в раннем детском возрасте и т. д. Имеются сотни тысяч примеров, когда в семьях с обыкновенными детьми рождаются дети с аутизмом. Бывает и наоборот: второй ребенок в семье оказывается обыкновенным, в то время как у первого – РДА. Если в семье первый ребенок с аутизмом, то родителям рекомендуют пройти генетическое обследование и определить наличие фрагильной (ломкой) Х-хромосомы. Ее наличие многократно увеличивает вероятность появления детей с аутизмом в данной конкретной семье.

Как уже было отмечено, причины аутизма недостаточно ясны. Общепризнана большая роль генетических факторов в этиологии РДА, и сейчас практически все известные исследователи биологических основ аутизма согласны, что по крайней мере большая часть случаев РДА наследственно обусловлена. Механизм наследования не ясен, но он заведомо не моногенный, т. е. развитие РДА зависит не от одного гена, а от группы генов. Наиболее вероятным считается так называемый мультифакториальный механизм. Это означает, что генный комплекс обеспечивает передачу не самой патологии, а предрасположенности к ее развитию и реализуется лишь при наличии неспецифического манифестного (провоцирующего) фактора, который может быть как экзогенным (внешним – травма, инфекция, интоксикация, психотравма и т. д.), так и эндогенным (возрастной криз, конституциональные особенности и др.). Такая точка зрения очень привлекательна уже тем, что лучше других позволяет объяснить большое клиническое многообразие синдрома РДА, особенно если принять гипотезу В.П. Эф роимсона, что реализация мультифакториального комплекса возможна при наличии хотя бы одного патологического гена, а не всего комплекса или определенной его части. Эта же гипотеза позволяет также объяснить, почему популяция лиц с аутизмом количественно растет, хотя не самовоспроизводится.

Тонкие генетические механизмы наследования РДА изучены очень слабо. Органическое поражение ЦНС рассматривается в связи с этиологией аутизма более 50 лет. Как показывает опыт, у большинства детей с диагнозом РДА при внимательном исследовании обнаруживаются признаки органического поражения ЦНС, однако их происхождение и классификацию устанавить сложно. Попытки связать РДА с определенной локализацией поражения были, но для того, чтобы делать определенные выводы, накопленного материала пока недостаточно. Психогенный фактор рассматривается в США и Западной Европе в рамках психоаналитического подхода. В отечественной литературе есть указания на то, что психогенный аутизм возможен, но четких характеристик этих форм нет.

 

2. Возможности развития, образования, социализации

 

Мы уже знаем особенности развития детей с РДА, а каковы перспективы дальнейшего развития такого ребенка?

Многое в действительности зависит от родителей. От их грамотности и личной позиции, от любви и внимания к ребенку. Если диагноз ему был поставлен до полутора лет, и своевременно проведены комплексные коррекционные мероприятия, то к 7 годам, скорее всего, уже никто даже и не подумает, что ему когда-то ставили диагноз «аутизм». Учеба в условиях обыкновенной школы, класса не доставит особых хлопот ни семье, ни ребенку. Среднее профессиональное или высшее образование для таких людей не проблема.

Если диагноз был поставлен позже 5 лет, то скорее всего ребенок будет учиться по школьной программе индивидуально, так как коррекционная работа в этот период уже осложнена необходимостью преодоления существующего жизненного опыта ребенка, закрепленных неадекватных моделей поведения и стереотипов. Дальнейшая учеба и профессиональная деятельность будут полностью зависеть от специально созданных условий, в которых будет находиться подросток.

Несмотря на то, что до 80 % детей с аутизмом – инвалиды, инвалидность как таковая может быть снята. Это происходит благодаря своевременному обращению к специалистам, правильно организованной системе коррекционной помощи. Необходимость оформления инвалидности продиктована, как правило, прагматичной позицией родителей, стремящихся обеспечить ребенка дорогостоящей квалифицированной помощью. Ведь для организации эффективного коррекционного воздействия, на одного ребенка с РДА требуется от 30 до 70 тысяч рублей в месяц. Понятно, что далеко не каждая семья располагает такими средствами. Однако в большинстве случаев результат стоит вложенных усилий и средств.

Одной из основных задач родителей и специалистов, занимающихся с ребенком, является развитие самостоятельности. И это возможно, ведь среди аутистов есть программисты, конструкторы, музыканты – в общем, успешные состоявшиеся в жизни люди.

Только в результате тесного сотрудничества комплексная коррекционная программа, разработанная для конкретного ребенка, окажется эффективной. Конечно, наблюдение является одним из лучших способов работы с аутичным ребенком. Родители должны понять, насколько трудно их сыну или дочери жить в этом мире, и они должны научиться терпеливо наблюдать за происходящим, замечая и комментируя вслух каждое действие, каждое слово и каждый жест ребенка.

Даже если, на первый взгляд, им покажется, что малыш никак не реагирует на их старания и на их слова, все равно они должны как можно больше говорить с ним, облекая в слова все его действия и возможные переживания. Скорее всего, со временем ребенок научится понимать, что слова взрослого непосредственно связаны с их поступками и что при помощи слов можно выразить мысли, чувства и можно обращаться с окружающими.

Коррекционная работа с аутичным ребенком должна проводится комплексно, группой специалистов: невропатологом, психиатром, психологом, дефектологом, педагогами.

Причем, как отмечает О.С. Никольская (1995), даже в самых тяжелых случаях при создании адекватных условий обучение ребенка возможно. Он может освоить ранее недоступные ему способы коммуникаций с другими людьми, стать более адаптированным в быту, овладеть отдельными учебными приемами.

Возможности социализации лиц с аутизмом определяются многими факторами, основными среди которых являются: тяжесть, глубина аутистических расстройств; ранняя диагностика; возможно более раннее начало специализированной коррекции, ее комплексный медико-психолого-педагогический характер; адекватный и гибкий подход к выбору методов коррекционной работы, ее последовательность, продолженность, достаточный объем; единство усилий специалистов и семьи.

По данным Института коррекционной педагогики, при своевременной правильной коррекционной работе 60 % аутичных детей получают возможность учиться по программе массовой школы, 30 % – по программе специальной школы того или иного из существующих типов и 10 % адаптируются в условиях семьи. В тех случаях, когда коррекция не проводится, 75 % вообще социально не адаптируются, 22–23 % адаптируются относительно (нуждаются в постоянной опеке) и лишь 2–3 % достигают удовлетворительного уровня социальной адаптации.

Говорить о социальной нише, занимаемой лицами с аутизмом, сложно: из-за больших различий в уровне интеллектуального и речевого развития четких границ этого понятия установить невозможно. Известны случаи, когда аутисты профессионально и успешно занимались искусством, наукой, становились людьми самых обычных (но чаще всего не требующих постоянного общения с другими людьми) профессий: садовниками, дворниками, настройщиками музыкальных инструментов, почтальонами и т. д. Общим является то, что если аутичный ребенок обучен чему-либо, то в силу своей приверженности стереотипам и в меру своих интеллектуальных возможностей он будет работать так, как его научили, демонстрировать то отношение к работе, которому его научили, хотя это нисколько не исключает и творческого подхода к делу. Работать плохо аутист не может. Например, очень нелегко достичь того, чтобы аутичный ребенок начал обучаться по программе массовой школы, но если это произошло, то с невыученными уроками он в школу не пойдет. Если мы правильно воспитываем и учим аутичного ребенка, общество получает ответственного за свою работу человека, какой бы эта работа ни была, – от физика-теоретика до уборщика мусора. В США и странах Западной Европы людей с тяжелыми формами аутизма обучают различным непрестижным профессиям, и результаты оказываются лучше, чем у людей с тем же уровнем интеллекта, но без аутизма.