Профилактика, раннее выявление и ранняя комплексная помощь детям с отклонениями в развитии: общее приоритетное направление развития

Необходимость создания в нашей стране системы ранней комплексной помощи детям с отклонениями в развитии (профилактика появления отклонений, ранняя диагностика и специальная помощь детям с отклонениями в развитии и воспитывающим их семьям) как общего приоритетного направления специального образования определяется социально- экономическими условиями современной жизни и их последствиями для населения, политикой государства по отношению к проблемным детям, возможностями науки и практики в оказании такой помощи

Причины появления новых приоритетов в системе специального образования Результаты отечественных и зарубежных научных исследований убедительно доказывают, что раннее выявление и ранняя комплексная коррекция отклонений в развитии с первых лет или даже месяцев жизни ребенка позволяют предупредить появление дальнейших отклонений в его развитии, скорригировать уже имеющиеся, значительно снизить степень социальной недостаточности детей, достичь более высокого уровня их общего развития, а впоследствии и образования, а также более успешной интеграции в общество

1.Демографы и социологи отмечают, что в условиях современной жизни российского общества более всего страдает семья. Семейное неблагополучие становится важнейшей причиной возросшего количества детских и подростковых эмоциональных отклонений и нарушений. Это создает значительные проблемы в развитии ребенка и затрудняет процесс специальной коррекционно-педагогической помощи. 2.Другой серьезной проблемой становится ухудшение состояния здоровья детей. Доля рождения здоровых новорожденных в течение последних 7 лет снизилась с 48,3 до 36,5%. Сегодня до 80% новорожденных являются физиологически незрелыми, около 70% — имеют диагностированное перинатальное поражение центральной нервной системы.

Задачи и предпосылки создания системы ранней помощи Своевременное прогнозирование возможных последствий экономического и социального неблагополучия общества определяет необходимость реформирования системы специального образования для осуществления ее перехода на принципиально иной этап развития — к системе специального образования, включающей:

1.Максимально раннее выявление и диагностику особых образовательных потребностей ребенка и его семьи; 2.Максимальное сокращение разрыва между моментом определения первичного нарушения в развитии ребенка и началом целенаправленной коррекционной помощи; 3.Снижение временных границ начала специального образования (до первых месяцев жизни ребенка); 4.Построение всех необходимых коррекционно-педагогических программ обучения, использование специфических методов, приемов, средств обучения; 5. Обязательное включение родителей в коррекционный процесс на основе выявления положительных сторон семьи и активизации ее реабилитационного потенциала;

В связи с этим одной из первостепенных задач на современном этапе развития общества является достраивание отсутствующей структуры — системы раннего выявления и ранней комплексной коррекции нарушений в развитии ребенка

Значительным вкладом в осознание необходимости ранней помощи детям с отставанием в развитии стали зарубежные научные исследования по проблемам: -социально-эмоционального развития младенцев; влияния раннего эмоционального опыта ребенка на его дальнейшее развитие (Р. Болби, 1959; д. Винникотт, 1960; М. Айнсворт, 1978 и др.); -взаимодействия матери и младенца с оценкой их социального поведения (Ф.Фогель, 1977; д. Н. Штерн, 1977 и др.); -влияния личности матери на взаимоотношения с ребенком; протекания взаимодействия и формирования взаимной привязанности у младенцев групп риска (в том числе у младенцев с нарушениями зрения и недоношенных детей) и их матерей (Т.М.Филд, 1990 и др.);

-развития младенцев у матерей с психическими расстройствами и из групп социального риска — страдающих алкоголизмом, наркоманией, несовершеннолетних матерей, одиноких женщин с низким прожиточным уровнем (Г.М.Филд, 1987, 1990;Л.Беквит, 1990 и др.)

Большую роль в поиске эффективных решений проблемы раннего (от нескольких дней жизни младенца до трехлетнего возраста) выявления и специальной помощи сыграло переосмысление на современном уровне положений выдающегося отечественного психолога Л.С. Выготского о социальности развития младенцев и об их отношениях со взрослыми, конкретизированных в исследованиях психологии младенчества и генезиса общения М.И.Лисиной (1974; 1986; 1987) и ее учениками; об использовании сензитивных периодов (периоды повышенной чувствительности) для предупреждения социально обусловленного отставания и связанных с ним вторичных отклонений в развитии.

Опыт организации ранней помощи за рубежом и в России Уже в начале 70-х гг. ХХ в. США и страны Европы перешли к практике создания различных систем и программ ранней помощи младенцам и их семьям. Первые создаваемые программы были ориентированы на удовлетворение социальных потребностей нормально развивающихся детей и детей с риском отставания в развитии от рождения до 3 лет. Это позволило характеризовать их как социально-педагогические программы ранней помощи или раннего вмешательства.

Службы ранней помощи, например в США, ориентированные на помощь детям в семьях групп риска, осуществляют свою деятельность по следующим направлениям: -оценка уровня развития ребенка; -консультация семьи, специальная система образования родителей, организация развивающей среды для младенцев; -охват образованием различных сфер развития младенца (социальных навыков, эмоционального развития, зрительного и слухового восприятия, первых предметных действий, развития предпосылок понимания речи и активной речи)

Эффективность работы служб ранней помощи в США принято оценивать по следующим критериям: время включения ребенка и семьи в практику ранней помощи эффективным периодом является период с первых дней жизни ребенка до трех месяцев; интенсивность ранней помощи — чем активнее оказывается поддержка семье и ребенку, тем значительнее результаты развития ребенка; создание всех необходимых условий для развития возрастных навыков у малыша; охват программой различных сфер развития ребенка; учет индивидуальных различий детей в скорости и темпе освоения навыков; поддержка окружающей среды, способствующей развитию ребенка

В России при глубоком понимании необходимости экономической и гуманистической целесообразности ранней помощи еще нет соответствующей целостной государственной системы. На этом пути в специальном образовании сделаны первые шаги. Впервые совместно медиками и специалистами по специальной педагогике проведенные в 80-х гг. исследования позволили создать единую государственную систему раннего выявления и специальной помощи для одной категории детей — детей с нарушенной слуховой функцией первых трех лет жизни

Организация раннего выявления и ранней коррекционной помощи детям с нарушенным слухом может являться примерной моделью раннего вмешательства в развитие детей с другими отклонениями в развитии (интеллектуальными, сенсорными, эмоциональными, двигательными, речевыми). Наиболее разработанной региональной моделью ранней помощи семье и детям группы риска с возможным отставанием в развитии может служить С.-Петербургская городская социальная программа «Абилитация младенцев» (Е. В. Кожевникова и др., 1995; Р. Ж. Мухамедрахимов, 1997)

Создание государственной системы ранней помощи — перспектива в развитии специального образования Первоочередной задачей сегодняшнего дня становится задача разработки стратегии и тактики создания единой государственной системы раннего выявления и специальной помощи детям с отклонениями в развитии и их семьям. Промежуточным результатом работы должен стать проект Программы внедрения разработанной единой системы раннего выявления и помощи детям с нарушениями в развитии на всей территории Российской Федерации. Опорным структурным элементом государственной системы должны стать региональные, городские и муниципальные центры и учреждения, создаваемые на основе семейно-ориентированного и междисциплинарного подходов к организации деятельности.

Региональные центры должны быть максимально приближены к месту жительства семьи и организованы с учетом региональных экономических возможностей, местных условий и традиций. Им должно быть предоставлено право широкого вариативного выбора места размещения: на базе общеобразовательного или специализированного дошкольного учреждения, или учреждений здравоохранения (детских поликлиник или кабинетов по катамнезу при детских больницах), специализированных центров при психолого-медико-педагогических комиссиях.

Вопросы и задания Чем вызвана необходимость создания в России единой государственной системы раннего выявления и специальной помощи детям с отклонениями в развитии? 2. Расскажите об отечественных научных исследованиях в области ранней помощи детям с отклонениями в развитии и о полученных в их ходе результатах. З. Приведите данные, характеризующие систему ранней диагностики и специальной помощи в США и странах Западной Европы. 4. Охарактеризуйте наиболее известные отечественные модели ранней помощи. 5. Каковы приоритетные задачи ближайшего будущего в области становления отечественной системы раннего выявления и специальной комплексной помощи проблемным детям и их семьям?

Лекция Авдотьи Смирновой «Аутизм изменит мир». президент и учредителем Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход».

В Америке не так давно аутизм стал включаться в страховку, которую люди получают. То есть он – страховой случай. Это очень мудро и дальновидно, потому что, здесь я возвращаюсь к названию нашей сегодняшней встречи, потому что в дальней перспективе, которая, на самом деле, совсем не дальняя, количество людей с аутизмом будет расти, и, вообще-то, лет через 30-40, то есть уже при вашей зрелой полноценной жизни, статистика будет такая, что, видимо, аутизм будут признавать вариантом нормы. Вы будете жить в мире, где аутистов будет очень много.

На самом деле, никто не знает прежней статистики, потому что аутизм не так давно был выделен в отдельный диагноз. Никто не знает, чем вызван такой рост: тем, что у нас, как у человечества, улучшились инструменты диагностики, мы научились это распознавать, или, действительно в мире происходит пандемия аутизма, как считает Всемирная организация здравоохранения. ВОЗ объявил пандемию аутизма. Что это такое? Пандемия – это эпидемия с неизвестными причинами. Мы не знаем, от чего это, мы не понимаем, почему это. Огромное количество лабораторий в мире занято, причем их каждый день открывается всё больше, больше, больше и больше, заняты исследованиями аутизма, причин аутизма.

Теперь я расскажу вам, где находимся мы, Россия, по этой проблеме. Мы находимся примерно в 1965-м году ХХ века, с точки зрения Соединенных Штатов Америки, Израиля и скандинавских стран. Это я перечисляю страны, которые наиболее успешны сейчас именно в инклюзивных практиках и в коррекции людей с аутизмом.

У нас ещё четыре года назад этот диагноз не был признан, его не существовало в перечне диагнозов. У нас ставили разные: умственную отсталость, детскую шизофрению. На полях замечу, что детской шизофрении, чтоб вы понимали, не существует. Потому что шизофрения – это заболевание психического «я», а психическое «я» формируется у человека к пубертату. До этого ребенок не осознает границы своего психического «я», поэтому существует термин «ранние манифестации шизофрении», но нету детской шизофрении. Как это произошло? Да у нас не всегда всё было так плохо, прямо скажем.

Дело в том, что, вообще-то, русская психиатрическая школа начала ХХ века была абсолютно блистательна, она была одной из самых передовых в мире. Мало того, великий русский психиатр Лурия (Александр Романович Лурия, советский психолог, основатель отечественной нейропсихологии – прим. ред.) описал аутизм одним из первых в мире, где-то между 1936-м и 1938-м годом, не называя его так, но выделив совершенно отдельную симптоматику, проявления и так далее, и тому подобное. Ну, естественно, потом психиатр с фамилией Лурия закончил свою судьбу так, как было положено в те годы. Вообще произошел довольно серьезный разгром русской психиатрической школы.

А дальше случилось так, что при Брежневе начали использовать то, что называется карательной психиатрией, а именно психиатрию стали использовать для борьбы с диссидентами. Соответственно, возник, например, такой удивительный диагноз как вялотекущая шизофрения. Вялотекущей шизофрении, чтоб вы понимали, не существует нигде в мире.

В связи с этим советская психиатрия была исключена из мирового научного процесса, из Всемирной ассоциации психиатров. Что это означает? Это означает, что наши психиатры не ездили на международные конференции, не печатались в иностранной научной прессе, не получали эту прессу, её можно было доставать только в спецхранах, их не учили иностранным языкам и так далее. И сейчас этот кризис осознается в семьях.

Где-то между годом и полутора молодые родители, или немолодые, неважно, замечают, что что-то не так с ребенком. Они бегут к педиатру в поликлинику и говорят: «Вы знаете, какой-то он не такой. Остальные дети улыбаются, указывают пальцем, хватают игрушку, следят за предметом, а наш что-то как-то не очень реагирует». На что педиатр говорит: «Слушайте, вы просто тревожная мамаша. Попейте, пожалуйста, «Новопасит» и идите отсюда».

Наступает полтора года, мамаша опять бежит к педиатру и говорит: «Вы знаете, как-то совсем что-то не то!» Педиатр говорит: «А вы больше занимайтесь ребенком, больше обнимайте его, больше с ним играйте, просто как-то надо уделять время. Что вы себе думаете? Ребенок должен развиваться, это зависит, конечно же, от родителей. А так у вас всё в порядке».

В два с половиной года мама приходит к педиатру и говорит: «Послушайте, он не говорит. Все дети говорят, а он не говорит». На что педиатр говорит: «Послушайте, у вас мальчик. Мальчики все позже разговаривают. Успокойтесь вы, ради Бога. Всё у вас будет, всё он будет говорить. Идите. Вы видели, какая там у меня очередь стоит? Всё, до свидания, мамаша». В три года она приходит к педиатру, педиатр говорит «Ну, а теперь к психиатру». Детские психиатры у нас, чтоб вы знали, принимают с трех лет. Мама приходит к психиатру, психиатр говорит: «Здрасьте, а где вы были? Что вы делали до этого? У вас ребенок болен. Начинаем давать нейролептики». А ребенок к тому времени уже там простукивает предметы, кричит, непонятно почему, не говорит, падает и бьется ногами в поликлинике, зажимает уши руками, раскачивается, от громких звуков начинает рыдать и тому подобное.

Дальше ему ставят там детскую шизофрению и умственную отсталость и еще сто тридцать два невозможных диагноза и начинают ему давать лекарства, нейролептики, которые загоняют его всё глубже, и глубже, и глубже. Ах да, ещё забыла очень важное сказать, что в эти три года, когда ему ставится этот диагноз, педиатр, психиатр или еще кто-нибудь говорит: «Знаете, вы молодая, родите нового, а этого лучше сдайте в интернат, он у вас дефективный». Дальше ему начинают давать тяжелые препараты, которые… Что они дают? Ребенок спит по ночам, потому что так-то он не спит, но ходит совсем замедленный, никакого контакта. И те навыки, которые мама ему с трудом привила, они исчезают, даже они.

При этом представьте себе, вы все – будущие родители, представьте себе, это ребенок, с которым нельзя пойти на детскую площадку, потому что родители говорят: «Слушайте, уберите вашего дебила, мама. У вас как мальчик вообще себя ведет? Сидите дома или к врачу идите». Это ребенок, с которым мама не может пойти в кафе и там с подружкой посидеть за чашкой кофе, пока он играет, потому что он не играет, он визжит. Она не может пойти с ним в детский кружок. Она не может нанять няню, потому что приходит няня и через 15 минут говорит: «О, нет-нет-нет, вот с этим я не буду. Нет, ну что вы? У вас ненормальный, его надо сдавать в специнтернат». К семи годам это абсолютно фрустрированная семья, если это полная семья, что далеко не всегда так.

Простите меня, дорогие юноши, присутствующие здесь, но в России страшнейшая статистика по детям с инвалидностями: в случае онкологии отцы уходят из семьи в 85% случаев, в случае с ментальными особенностями – в 85% случаев, в случае с аутизмом цифра, вроде бы, ниже. Точной статистики нет, но по ощущению ниже – где-то процентах в 70-ти. Но, тем не менее, в 70% это остается, значит, одна мама с этим ребенком. При этом бабушка, как правило, приходит и говорит: «Сдай в интернат, ты не устроишь свою судьбу, тебя же замуж никто не возьмет. Ты еще можешь выйти замуж, родить нормального ребенка». К семи годам это семья, у которой нет никакой отдушины, это, как правило, мама, которой практически нужно уволиться с работы и стать своему ребенку воспитателем, тьютором, учителем, коррекционным педагогом, поведенческим терапевтом и так далее.

Перевод с полинезийского

Ну и понятно, что в школу со всем этим соваться абсолютно невозможно, никто вас в школу не возьмет. При этом в мире существует практика, по поводу которой в научном сообществе есть полный консенсус, это золотой стандарт коррекции аутистов. Она называется «терапия на основе прикладного поведенческого анализа».

Вы люди грамотные, вы понимаете, что в основе там лежит бихевиористика, вообще наука о поведении, у которой есть ответвление прикладной поведенческий анализ. Это технология коррекции ребенка-аутиста и его обучения. Это не бином Ньютона, это не авторская методика такая, знаете, «а давайте попробуем песком лечить» или «пробовали ли вы на ночь давать ему подушку из гречихи?». Это работает как математика абсолютно. Два плюс два – всегда четыре и никогда не пять.

Например, у ребенка проблемное поведение, и он неречевой. То есть проблемное поведение, понимаете: кричит, стучит, катается по полу. При этом, вроде как, обследовали, никаких проблем (потому что часто бывает, что там проблемы, например, гастроэнтерологические). Прежде чем ребенка начать чему-то обучать, вообще-то, уберите у него боль в животе, о которой он не может сказать. По анализам у него всё хорошо, но вот он неречевой и почему-то орёт.

Больше двадцати лет назад была разработана методика, она называется PECS, это способ альтернативной коммуникации. Это карточки, на которых вначале обозначены предметы, потом более сложные устройства – глагол и так далее. И вдруг выясняется, что ребенок, про которого просто считали, что он не знает, как его зовут, что он кричит, впадает в абсолютно безумное состояние от того, что не может сказать, что ему нужно… Когда ему в руки дается инструмент альтернативной коммуникации, не речевой, выясняется, что 30%, 40%, 50% вот этих истерических проблемных состояний просто уходит. Выясняется, что ребенок всё это время искал способ коммуникации.

Представьте себе на секундочку, что вокруг вас абсолютно все разговаривают не просто на иностранном языке, а на иностранном языке совершенно другой грамматической структуры, чем вы знаете, на китайском или на одном из полинезийских диалектов. Мы можем догадаться по неизвестным нам французским, немецким, итальянским и даже румынским словам, потому что структура языка одна и та же, и, кроме того, много общих корней. А здесь вообще совершенно другое звучание, которое вы воспринимаете, как свист, вам кажется, что все свистят. И при этом к вам всё время обращаются с этим свистом. Вы не можете ответить никак. Могу вам сказать, что вы осатанеете очень быстро. И истерики от этой невозможности окружающего мира, невыносимости его, от этих перегрузок начнутся у вас очень-очень быстро.

Но PECS – это только начало. А дальше существуют способы обучения, индивидуальные образовательные маршруты, которые ведут к тому, что дети, которых учат по обычной школьной программе, но с применением методов прикладного поведенческого анализа, через какое-то время идут в самые обычные классы, учатся наравне с другими. Кому-то нужен тьютор будет рядом, человек, который знает особенности этого ребенка и знает, что через 15 минут Мишеньке нужно встать и походить, а Коле наоборот нужно выйти и постучать по всем поверхностям, его это успокаивает, и потом он вернется в класс и продолжит дальше.

Я вам это рассказываю к тому, что на самом деле путь есть, и он известен, он существует. При этом ни в одном государственном университете, ни в одном государственном институте, ни на одном факультете психологии в России нет кафедры поведенческого анализа.

***

По словам Смирновой, в России очень прогрессивный закон об образовании, который гарантирует всем доступ к образованию. Но на деле он работает лишь в Воронежской области и «подтягиваются в Белгородской». Глава фонда спросила, что нужно сделать, чтобы закон об образовании заработал в части инклюзии для детей с аутизмом.

Смирнова сказала Путину «спасибо», на что тот ответил, что его благодарить за это рано, тем более что закон не работает. «Вам спасибо за то, что вы этим занимаетесь», — сказал глава государства.

Общество пока не готово к таким переменам, считает президент. Государство идею инклюзии должно продвигать, отметил Путин, что «напряженная работа продолжится».

По словам Путина, государство должно поддерживать таких людей и продвигать образование для детей-аутистов. «Эти дети весьма талантливые и одаренные и добиваются удивительных результатов, и семьи с такими детьми надо поддержать».

25.09.2015

 

Некоторые врачи абсолютно не жалеют родителей – и это плохо: даже говоря правду, надо делать это тактично. А некоторые (либо от равнодушия, либо от непрофессионализма) настолько вселяют надежду, что «всё у вас хорошо», что из-за этого теряется целый период времени в бездействии.

Наш вариант был второй: нам сказали, что у нас всё нормально, просто у ребенка дисгармоничное развитие (хотя, как я потом поняла, это и есть один из признаков нашего заболевания: когда простые вещи ребенку не даются, а какие-то сложные вещи, несвойственные этому возрасту, ребенок делает легко). Например, наш сын в два года уже хорошо работал на компьютере, хотя еще вообще не говорил, никакого диалога с ним нет. А мне говорили, что у меня завышенные требования к ребенку, я должна успокоиться, у нас всё в порядке. Конечно, как любая мать, я обрадовалась, услышав такое. Но через полгода поняла, что надо что-то делать. В возрасте около четырех лет мы легли в стационар, и там нам поставили диагноз “ранний детский аутизм”. Я спросила: “А что делать дальше?” И мне честно ответили, что никакой системы помощи нет.

И потом встал этот вопрос: как жить с таким ребенком? Это сейчас я понимаю: чем меньше задаешь вопросов, тем легче. Но процесс этого осознания очень сложный, имеет свои этапы, и они у всех одинаковые. И первая стадия для меня – да, это была трагедия, потому что никаких перспектив не было видно. И я ушла в депрессию, потому что муж на работе, старший ребенок в садике, я одна с младшим, он не общается, а ты целый день обслуживаешь его и думаешь, думаешь про него, и к вечеру мозги кипят.

Этот период принятия у всех разный по длительности и интенсивности. Не могу сказать, что я и сейчас приняла эту ситуацию. К сожалению, поздно поняла, что надо что-то делать самой – я ждала, что кто-то мне даст алгоритм действий. И меня, как и многих родителей, страшно возмущало, что этого нет. А потом я поняла, что надо помогать себе самим: если не мы, то кто этим займется? Это мы мотивированы, чтобы создать эту систему помощи, систему быстрого реагирования в то время, когда всё еще пластично, когда есть наибольшие шансы внести коррективы.

К нам в город приезжали американцы, которые, правда, занимаются другим заболеванием, и вот они нам сказали: “Вы сейчас сажаете и взращиваете дерево, плоды с которого вашим детям, возможно, уже не достанутся, но всё равно это большое дело”. Мы не знаем, какие будут дети у наших детей, какие будут правнуки, поэтому если сейчас у тебя нет этой проблемы, но ты можешь поспособствовать ее решению, то это необходимо сделать.

Что касается того, что некоторые называют жизнь с аутичным ребенком крестом или наказанием: мне близки слова одного священника, который сказал мне: “Ты даже не понимаешь, какой дар дал тебе Бог: это твое спасение! Он тебя уже здесь спасет”. Если тебе дали такого ребенка, то, значит, ты в состоянии его поднять, помочь ему. То есть иметь такого ребенка – это честь.

А.Х.:

– Мы общаемся постоянно с родителями и видим, что взрослым может считаться тот человек, рядом с которым спокойно и безмятежно может существовать вот такой особенный ребенок, не способный постоять за себя, толком осознать, где он находится, не способный планировать свое будущее. Если такое возможно, то ты – взрослый и не зря топчешь землю.

Я, как и Ольга, считаю, что неправильно называть это крестом или наказанием, потому что так считают люди, которые ждут наказания за что-то.

– Я читала одну историю, где родители приехали в Израиль с аутичным ребенком, и там, в посольстве, их с улыбкой поздравили с тем, что у них такой ребенок. И автор этой истории пишет, что в России с таким не сталкивалась никогда. Почему у нас относятся настороженно, и родители воспринимают свою судьбу очень тяжело?

А.Х.:

– Потому что родители, у которых рождается ребенок с инвалидностью, не имеют достаточной поддержки ни со стороны государства, ни со стороны общества. Отсутствует адекватная система помощи людям с нарушениями ментального психического развития и их семьям. Психическое нарушение – совсем не то же, что физическое. Если, допустим, ногу оторвало, то со временем начинается медленный, но верный процесс реабилитации, а при ментальном нарушении затронут весь организм, вся нервная система, всё, что делает ребенка человеком. Чем дальше ребенок растет, тем больше добавляется проблем – как снежный ком, если его не остановить. Само заболевание не вылечить, но можно решить часть проблем, которые сопровождают это ментальное заболевание. Такой системы помощи нет, она только зарождается.

Поэтому в семье, где появляется такой ребенок, возникает “черная дыра”, которая всасывает в себя все ресурсы: материальные (потому что коммерческая медпомощь сейчас очень дорога), душевные (потому что родители очень переживают), временные, трудовые – полностью меняется расстановка сил в семье. Внутрисемейные ресурсы быстро истощаются, если только семья не сумеет перестроиться (а такое бывает редко, потому что семья изначально не готова, что у них родится ребенок-инвалид). Это затрагивает родственников, всё окружение: детсад, школу, куда пытаются пристроить такого ребенка – образуется проблемный очаг.

О.П.:

– Врачи начинают искать причину в генетике, в родителях: а вы не пили? Тем самым косвенно обвиняют родителей – и многим родителям стыдно, что у них такой ребенок. У многих шок: почему у меня?! И многие скрывают факт, что у них такой ребенок. Только недавно некоторые известные люди стали открывать, что у них дети (часто уже взрослые или подростки) с аутизмом или синдромом Дауна – что-то изменилось в обществе, начинает меняться. И это радует.

Государство для того и существует, чтобы была социальная защита. Сейчас мы на себя берем его функции, но хотим, чтобы и государство выполняло свои обязанности.

«Спасибо кинопродюсеру!»

– Лично вы сталкивались с неприятным, ранящим отношением к себе и своим детям со стороны окружающих?

О.П.:

– Я, наверное, отношусь к той категории матерей, которым повезло. Когда Егору было три-четыре года, бывало такое: мол, «ребенка надо воспитывать» – пару раз буквально. Но по другим семьям я знаю немало вопиюще бестактных, некорректных случаев морального уродства, проявляемого по отношению к их детям с ментальными нарушениями. Такие люди всегда были и есть. “Дураку не объяснишь, а умный сам поймет”.

Но для меня всё равно это испытание, когда я хожу с ребенком. Может, негативных случаев и не было, потому что у меня на лице что-то такое написано.

А.Х.:

– Мы умеем выстраивать защиту – не все это могут.

О.П.:

– У меня ребенок всегда находится в поле зрения, держу его во внимании: знаю, куда он пошел, что он делает.

Негативные ситуации порой бывают спровоцированы самими родителями или сопровождающими. Поэтому я пытаюсь всегда держать ситуацию под контролем, чтобы не провоцировать окружающих. Из-за этого возникает постоянное внутреннее напряжение. Муж у меня ходит с сыном гулять совершенно спокойно – хотя, возможно, он просто не проявляет своего отношения.

А.Х.:

– Но начиналось все не так: когда дочка была маленькой, то я, прежде чем выйти из подъезда, несколько раз вдыхала-выдыхала, и шла сразу на детскую площадку, на качели, в песочницу ко всем остальным детям. Конечно, ребенок ведет себя необычно, но мама полностью берет функцию контроля на себя: мать знает, что делать, знает, как предотвратить нежелательные формы его поведения. Со временем она учится делать что-то такое, что однажды совершенно спокойно выходит с ребенком на улицу: она готова, ребенок готов – и общество начинает меняться.

Фонд, «Школа родителей», «Ресурсный класс» – для чего они нужны?

А.Х.:

– Наш фонд старается помочь семье на ранней стадии. Пытаемся добиться, чтобы родители становились полноценными участниками реабилитации и адаптации ребенка. Думаем, как помочь детям старшего возраста в профессиональной ориентации, устроить их самостоятельное или сопровождаемое проживание. Общаемся с профильными организациями, министерствами, которые достаточно живо реагируют на наши проблемы, поддерживают, что дает нам надежду, что наши дети свою жизнь всё же достойно проживут.

Мы приглашаем родителей на нашу «Школу особых родителей»: рассказываем, что происходит с их ребенком, почему происходит, какие существуют формы помощи на сегодня, оказываем психотерапевтическую помощь, проводим консультации…

О.П.:

– Когда у родителей дети младшего возраста, они еще надеются на полную реабилитацию, верят в возможность довести ребенка до нормы, поэтому занимаются в различных коммерческих структурах. А к нам приходят с подростками и взрослыми ребятами, которым уже за 20.

“ДОРИДА” – это Добровольное Общество Родителей И Детей с Аутизмом. Работали мы по наитию, без всякого “бизнес-плана”. Да и сейчас я сажусь и думаю: что мне надо? Если это надо мне, то и другим родителям наверняка тоже.

Важный пласт нашей работы – социокультурная реабилитация. Мы устраиваем культурно-досуговые мероприятия, сотрудничаем с ТЮЗом, Центрами культуры, различными артистами. Каждый месяц ходим в кино, посещаем храм.

Например, посещаем Госфильмофонд, они предоставляют нам целый зал. Это нужно для того, чтобы ребенок оказался в новой ситуации – создается естественная среда для отработки навыков поведения. Мы с сыном ходим в кино, но все равно стараемся пойти на ранний сеанс, когда поменьше людей, чтобы не мешать им, потому что сын любит комментировать вслух фильм. А когда нам предоставляют зал, то мамы могут расслабиться и спокойно объяснять своему ребенку правила поведения в кинотеатре.

А.Х.:

– Наши организации совместно делают проект «Ресурсный класс», в школе, где прекрасный директор. С сентября этого года несколько детей с аутизмом уже начали обучаться в специальной среде. Будут отдельная программа и сопровождение для таких детей. Мировая практика показывает, что большая часть детей-аутистов в такой специальной среде могут получить образование, для того чтобы впоследствии функционировать в обществе самостоятельно. Этим совместным проектом мы занялись год назад, мы первые в Екатеринбурге, кто сдвинул с места этот процесс.

Ресурсный класс – это такой ресурс возможностей, не только для детей с аутизмом, но и для обучения молодых специалистов: они учатся работать с подавляющим количеством нарушений в ментальном развитии и в поведении детей. Эта школа с ресурсным классом станет площадкой стажировки, где молодые специалисты будут проходить практику. По данным ВОЗ, в мире до 30% детей с нарушениями ментального или психического развития, поэтому такой опыт для педагогов и родителей будет большим подспорьем.

С первого сентября 2016 года каждая школа или садик должны иметь адаптивные программы обучения, то есть родитель может прийти со своим ребенком в любой садик, любую школу, и там должны выстроить образовательный процесс так, как необходимо этому ребенку. Поэтому там, где появляется такой центр, как у нас, то там появляются и дети, и специалисты, готовые работать с такими детьми.

О.П.:

– На сегодня ресурсный класс – это единственно возможный способ существования наших детей в школах. У нас есть площадки не только в коррекционной, но и в общеобразовательных школах: лично я, например, могу пойти в школу по своей прописке и оставить там своего Егора, и мне не имеют права отказать.

Очень важно дать понять родителям других детей, что особенный ребенок – это не минус для обучения, поскольку он находится под присмотром взрослого – тьютора. И рассказать о плюсах: присутствие особых детей среди нейротипичных способствует развитию тех моральных качеств и ценностей, которые и делают из человека – человека.

Поэтому, если родители хотят, чтобы их дети были более терпимыми, милосердными, приобретали дополнительный жизненный опыт, то инклюзия – это самая подходящая ситуация.

А.Х.:

– И когда родители сами станут старыми и больными, то рядом с ними окажутся их дети, которые уже имеют опыт общения с теми, кто нуждается в помощи, на которых можно положиться.

Бывает, родителей с детьми-аутистами просят выйти из храма

– Почему ваши дети посещают храм в городе Березовский (пригород Екатеринбурга – прим. ред.)? Почему не любой другой? Казалось бы, верующие должны быть терпимы к особым детям?

О.П.:

– Это такой стереотип: “верующие должны”. Люди, даже верующие, все разные, бывали случаи, когда родителей с детьми-аутистами просили выйти из храма. Поэтому мы решили не тренировать свои нервы. Бог нас привел в храм мученика Иоанна Воина в городе Березовский. Там устраивали для нас адаптированные службы – эти службы короче, после нас всегда приглашают в трапезную: для многих наших детей это особо приятный момент, его ждут. Мы там общаемся со священником, между собой.

Конечно, не все дети понимают, что они там делают, что это за место, но здесь большое значение имеет состояние матери. Я сама первый раз исповедовалась два месяца назад в этом храме, мне было сложно, я не была воцерковленным человеком, но благодаря этому сотрудничеству стала регулярно ходить вместе со своим ребенком и с мужем – это объединяет. Не всё расскажешь маме или мужу, но есть вещи, которые тебя гнетут, – у нас уже есть несколько мам, которые постоянно ходят и исповедуются, и причащаются. Мне кажется, им это нужно.

Обычные прихожане тоже приходят на эти службы, они знают об особенностях наших детей. С нами работает отец Вадим Журилин: когда 2 апреля был день распространения информации об аутизме, то он проводил беседы с прихожанами на эту тему, наши листовки о заболевании быстро разошлись среди прихожан. И сейчас отношение к нам другое: матери расслабились, потому что прихожане привыкли к нашим детям, и я думаю, что, выйдя из храма, они перенесут это терпимое отношение к тому ребенку, которого увидят в магазине, в автобусе, расскажут об этом дома. И это расходится как волна от камешка, брошенного в воду, и отношение в обществе меняется.

Изменения в обществе начинаются с семьи: когда сами родители примут своего ребенка не как изгоя, не как больного, а как ребенка с особенностями, но ничем не худшего, чем другие, то и в обществе начнутся перемены. И посещение храма этому способствует – там не осуждают, там дают духовную поддержку: ты ни в чем не виноват, какое наказание? – это ваше спасение!

О.П.:

– Обращаюсь ко всем родителям, у которых дети с диагнозом «аутизм»: приходите к нам, объединяйтесь друг с другом, включайтесь в эту работу по созданию системы помощи таким детям – и у вас не останется времени на депрессии, вы всегда будете заняты интересным делом, всё будет меняться вокруг вас!