Вещей, которые знают только братья и сестры инвалида

Сиблинги ребенка-инвалида

В семье наличие ребенка с психофизическими недостатками оказывает влияние на развитие и контакты его здоровых братьев и сестер. Выделены как позитивное, так и негативное влияние ребенка-инвалида на личность здорового сиблинга.

 

Позитивные аспекты влияния болезни детей на здоровых сиблингов:

 

· развитие у здоровых сиблингов толерантности, понимания различий между людьми;

· проявление заботы, способности к состраданию;

· раннее взросление по сравнению со своими сверстниками и понимание ценности здоровья и полноценной жизни;

· больший самоконтроль и более уверенное поведение, нежели сиблингам детей без инвалидности.

Негативные аспекты:

· невозможность планирования увеселительных мероприятий, отдыха;

· финансовые ограничения в образовании детей в связи с необходимостью лечения инвалида;

· чувства неудобства, стыда и исключения со стороны своих сверстников, которые испытывали братья и сестры инвалидов.

Здоровый ребенок, как правило, чувствует тяжкий груз ответственности и заботы о своих больных близких. Вместе с тем ответственность здоровых сиблингов по отношению к больным далеко не всегда ведет к негативным психологическим последствиям. Братья и сестры детей-инвалидов имеют больше домашних обязанностей, чем братья и сестры здоровых детей, однако эти обязанности не всегда и не у всех приводят к негативным последствиям.

Одним из важных аспектов рассмотрения негативного влияния болезни на здорового сиблинга является то, что братья и сестры детей-инвалидов могут испытывать "вину выживших", сравнивая свою жизнь с жизнью больного. Исходя из чувства вины, они могут брать на себя обязанности по уходу за больным, испытывая стыд за то, что они здоровы. Опасность такого восприятия ребенком болезни сиблинга из-за неправильного понимания долга может привести к появлению манипуляций со стороны инвалида в течение всей жизни.

Здоровые братья и сестры могут испытывать отвращение к необходимости ухаживать за больным, особенно когда эта необходимость сопровождается отсутствием внимания со стороны родителей. Невнимание родителей к одному ребенку в сочетании с повышенной заботой о другом мешает родителям замечать проблемы, которые испытывает здоровый ребенок.

В исследованиях обнаружена связь между заболеванием и взаимоотношениями сиблингов, один из которых инвалид. Например, при сравнении отношений к ребенку с интеллектуальной недостаточностью и отношений к ребенку с физическими ограничениями отношение к инвалиду со стороны здорового сиблинга лучше в случае физических нарушений у больного брата или сестры.

 

Было обнаружено, что большую роль в вопросе взаимоотношений сиблингов играют следующие факторы:

· пол здорового ребенка: сестры берут на себя ответственность чаще, чем братья, поэтому находятся в зоне большего психологического риска;

· очередность рождения здоровых и больных детей: старшие сестры инвалидов подвергаются стрессу в большей степени из-за повышенной ответственности и, соответственно, большему риску проблемного поведения, которое, в свою очередь, влияет на взаимоотношения со сверстниками;

· количество детей в семье: чем больше детей в семье, тем меньше негативное влияние на братьев и сестер оказывает болезнь родственника. С одной стороны, в больших семьях легче распределить ответственность между детьми, с другой - в таких семьях дети получают меньше внимания и времени общения наедине с родителями.

В зарубежных исследованиях была обнаружена тенденция: сиблинги инвалидов выбирают зачастую карьеру в медицине, образовании и различных сферах в области здоровья. Ученые считают, что жизненный опыт ребенка, растущего в семье вместе с сиблингом-инвалидом, помогает ему глубже понять проблемы семьи с инвалидом и эффективнее оказывать помощь. В практической области работы с семьями инвалидов специалисты обращают внимание на то, что могут лучше помогать семье, если понимают потенциальные позитивные и негативные влияния инвалидов на сиблингов.

Рассматривая появление в семье ребенка с нарушениями в развитии в ракурсе травмы, необходимо обратить внимание и на влияние этого события на жизнь и состояние дедушек и бабушек больного ребенка.

Дедушкин бабушки таких детей часто ухаживают за больным ребенком, заменяя им родителей. Особенно это касается случаев, когда родители таких детей - наркоманы, слишком молоды, виновны в дурном обращении или насилии над детьми, разведены, не имеют работы или если ребенок остался сиротой.

 

Как и родители, дедушки и бабушки могут ощущать глубокое чувство вины, не проходящее порой до конца жизни. Однако дедушки и бабушки испытывают двойную боль - не только за внука, но и за сына или дочь. Иногда, чтобы избежать боли и ощущения собственной беспомощности, дедушки и бабушки отрицают проблемы внука или фантазируют о чудесном исцелении.

В случае отрицания и отвержения ребенка прародителями увеличивается напряжение и разрыв как между поколениями, так и внутри семьи, между супругами. Существующие немногочисленные исследования межпоколенных семейных отношений в семьях с ребенком-инвалидом показывают, что дедушки и бабушки оказывают на восприятие родителями своего ребенка с нарушениями большое влияние. Так, в исследованиях было обнаружено, что отношение отцов к детям с нарушениями развития зависит от поддержки со стороны их родителей (S.E.Weisbren). В частности, отцы, которые имели такую поддержку, относились к ребенку более позитивно, чем отцы, не получавшие поддержки родителей. Материнское отношение к больному ребенку также становится более позитивным при условии поддержки со стороны родителей мужа. Большое влияние оказывают бабушки и дедушки и на здоровых детей в семье. В случае проявления вражды и конфликтов между родителями и старшим поколением здоровые дети лишены возможности адекватно относится к болезни сиблинга.

Телохранитель

Независимо от того, старше ли ваш брат или сестра-инвалид или моложе вас, роль «телохранителя» принимается автоматически. У вас непреодолимое желание защищать и защищать их, как будто вы их неофициальный телохранитель. Конечно, защищать свою семью - это естественно. Но это умножается в тысячу раз, когда член вашей семьи живет с инвалидностью.

Этот защитный характер может стать меньше, когда вы станете старше и поймете, что вашему брату или сестре не нужна защита, а просто нужна ваша поддержка.

Внутренняя борьба

Так много братьев и сестер эмоционально борются с внутренним конфликтом, заключающимся в том, что они хотят, чтобы их внимание уделялось в равной мере их брату или сестре-инвалиду, но при этом они знают, что их брату или сестре иногда это может понадобиться больше. Они понимают, что это не отражение родительской любви, а именно та природа инвалидности, которая требует особой заботы и внимания.

Я часто вспоминаю свой личный опыт. Моя мать часто оставалась со мной в больницах, а мои братья и сестры оставались у родственников. Интересно, как они к этому относились? Они думали, что мама предпочитает меня им? Чувствовали ли они гнев из-за того, что их оставили позади? Или они полностью понимали, что мои потребности в то время были больше их?

Невысказанное правило

Как брат или сестра инвалида, существует негласное предположение, что если ваших родителей больше нет, то вы обязаны заботиться о своем брате или сестре с ограниченными возможностями, независимо от того, старше они или моложе.

Думаю, это типично для любой семьи, независимо от того, есть ли в ней инвалид или нет - каждый член обязан быть рядом друг с другом. Но я думаю, разница заключается в том, что большинство людей не ожидают этого, пока это не произойдет на самом деле. А если у вас есть брат и сестра-инвалид, то эта мысль всегда у вас в голове.

Мнения посторонних

Если у вас есть брат или сестра-инвалид, вы будете относиться к ним, как к любому другому брату или сестре. Вы можете время от времени ссориться, дразнить их и подшучивать над ними, но также восхищаться ими и любить их безоговорочно. Во многих отношениях вы, вероятно, будете вести обычные отношения между братьями и сестрами.

Но какими бы «нормальными» вы ни считали свои отношения, посторонним всегда будет что сказать по этому поводу. Обычно их делят на две группы: «шокированных» и «сочувствующих».

«Шокированные» люди обычно ошеломлены всем, что делаете вы и ваш брат или сестра - от выхода на улицу до смеха - просто потому, что вы делаете это вместе. Их может даже удивить тот факт, что вы разговариваете друг с другом без каких-либо оговорок.

«Сочувствующие чирлидеры», как я люблю их называть, посмотрят на вас с жалостью, а затем: «Ты хороший брат / сестра, чтобы забрать своего брата или сестру». Искренне веря в то, что без вас ваш брат-инвалид никогда не выйдет на улицу, застрял дома и просто ждал, когда вы будете рядом с ними.

 

Райя Аль-Джадир

 

 

https://www.sibs.org.uk/support-for-adult-siblings/

Группы братьев и сестер

Многим братьям и сестрам полезно посещать группу братьев и сестер, чтобы чувствовать себя менее изолированными и изучать стратегии выживания в трудных ситуациях, в которых они живут. Благотворительная организация Sibs не поддерживает группы братьев и сестер. Мы обучаем профессионалов созданию и ведению групп братьев и сестер в их собственных службах, школах и местных органах власти. Вам нужно будет узнать о любых местных группах братьев и сестер в вашем районе с помощью местного предложения для семей с детьми с SEND. Если на месте нет ничего доступного, рассмотрите возможность создания в рамках вашей службы родственной группы.

Проекты молодых опекунов

Если брат или сестра берет на себя практические и / или эмоциональные обязанности по уходу, которые обычно выполняются взрослыми, они являются молодыми опекунами. Молодые люди, осуществляющие уход за братьями и сестрами, могут получить поддержку в рамках проектов молодых опекунов. У некоторых есть специальные группы поддержки и индивидуальная поддержка братьев и сестер. Некоторые проекты молодых опекунов признают эмоциональное воздействие на братьев и сестер. Большинство из них имеют высокий спрос на свои услуги, и братьям и сестрам часто необходимо соответствовать строгим критериям права на оказание существенной помощи своему брату или сестре-инвалиду. У местных властей есть контактные данные для проекта их молодых опекунов.

Короткие перерывы

Если брат или сестра проводит много времени дома со своим братом или сестрой-инвалидом или его семья не может выходить на улицу вместе, помогите брату или сестре сделать небольшой перерыв, например, доступ к услугам для молодежи, облегчение доступа к занятиям после школы, или использовать часть личного бюджета ребенка-инвалида для вступления брата или сестры в клуб. Брат или сестра могут получить от своего брата или сестры-инвалида небольшой перерыв. Короткие перерывы как для детей-инвалидов, так и для братьев и сестер помогают улучшить семейную динамику и приносят пользу обоим детям. Короткие перерывы для обоих детей могут предотвратить распад семьи.

Индивидуальная поддержка

Если у брата или сестры есть проблемы с эмоциональным и поведенческим благополучием, ему необходимо как можно скорее получить поддержку. Некоторых братьев и сестер необходимо направить в специализированные службы поддержки, такие как CAMHS; другие могут получить поддержку посредством консультирования и наставничества в школе. Брат или сестра может нуждаться в специальной поддержке, такой как консультирование в связи с тяжелой утратой или помощь в управлении гневом. Если у брата или сестры есть брат или сестра с ограничивающим жизнь или опасным для жизни состоянием, помогите их семье получить доступ к детскому хоспису для поддержки брата или сестры.

Прямая поддержка

Братья и сестры могут связаться с командой YoungSibs через страницу писем братьев и сестер и получить ответ по электронной почте с подтверждением своей ситуации и советами по ее устранению. Команда также может помочь братьям и сестрам заручиться поддержкой родителей или школы. Сообщения и ответы являются личными, если братья и сестры не хотят, чтобы их опубликовали для чтения другими на веб-сайте.

Сиблинги ребенка-инвалида

В семье наличие ребенка с психофизическими недостатками оказывает влияние на развитие и контакты его здоровых братьев и сестер. Выделены как позитивное, так и негативное влияние ребенка-инвалида на личность здорового сиблинга.

 

Позитивные аспекты влияния болезни детей на здоровых сиблингов:

 

· развитие у здоровых сиблингов толерантности, понимания различий между людьми;

· проявление заботы, способности к состраданию;

· раннее взросление по сравнению со своими сверстниками и понимание ценности здоровья и полноценной жизни;

· больший самоконтроль и более уверенное поведение, нежели сиблингам детей без инвалидности.

Негативные аспекты:

· невозможность планирования увеселительных мероприятий, отдыха;

· финансовые ограничения в образовании детей в связи с необходимостью лечения инвалида;

· чувства неудобства, стыда и исключения со стороны своих сверстников, которые испытывали братья и сестры инвалидов.

Здоровый ребенок, как правило, чувствует тяжкий груз ответственности и заботы о своих больных близких. Вместе с тем ответственность здоровых сиблингов по отношению к больным далеко не всегда ведет к негативным психологическим последствиям. Братья и сестры детей-инвалидов имеют больше домашних обязанностей, чем братья и сестры здоровых детей, однако эти обязанности не всегда и не у всех приводят к негативным последствиям.

Одним из важных аспектов рассмотрения негативного влияния болезни на здорового сиблинга является то, что братья и сестры детей-инвалидов могут испытывать "вину выживших", сравнивая свою жизнь с жизнью больного. Исходя из чувства вины, они могут брать на себя обязанности по уходу за больным, испытывая стыд за то, что они здоровы. Опасность такого восприятия ребенком болезни сиблинга из-за неправильного понимания долга может привести к появлению манипуляций со стороны инвалида в течение всей жизни.

Здоровые братья и сестры могут испытывать отвращение к необходимости ухаживать за больным, особенно когда эта необходимость сопровождается отсутствием внимания со стороны родителей. Невнимание родителей к одному ребенку в сочетании с повышенной заботой о другом мешает родителям замечать проблемы, которые испытывает здоровый ребенок.

В исследованиях обнаружена связь между заболеванием и взаимоотношениями сиблингов, один из которых инвалид. Например, при сравнении отношений к ребенку с интеллектуальной недостаточностью и отношений к ребенку с физическими ограничениями отношение к инвалиду со стороны здорового сиблинга лучше в случае физических нарушений у больного брата или сестры.

 

Было обнаружено, что большую роль в вопросе взаимоотношений сиблингов играют следующие факторы:

· пол здорового ребенка: сестры берут на себя ответственность чаще, чем братья, поэтому находятся в зоне большего психологического риска;

· очередность рождения здоровых и больных детей: старшие сестры инвалидов подвергаются стрессу в большей степени из-за повышенной ответственности и, соответственно, большему риску проблемного поведения, которое, в свою очередь, влияет на взаимоотношения со сверстниками;

· количество детей в семье: чем больше детей в семье, тем меньше негативное влияние на братьев и сестер оказывает болезнь родственника. С одной стороны, в больших семьях легче распределить ответственность между детьми, с другой - в таких семьях дети получают меньше внимания и времени общения наедине с родителями.

В зарубежных исследованиях была обнаружена тенденция: сиблинги инвалидов выбирают зачастую карьеру в медицине, образовании и различных сферах в области здоровья. Ученые считают, что жизненный опыт ребенка, растущего в семье вместе с сиблингом-инвалидом, помогает ему глубже понять проблемы семьи с инвалидом и эффективнее оказывать помощь. В практической области работы с семьями инвалидов специалисты обращают внимание на то, что могут лучше помогать семье, если понимают потенциальные позитивные и негативные влияния инвалидов на сиблингов.

Рассматривая появление в семье ребенка с нарушениями в развитии в ракурсе травмы, необходимо обратить внимание и на влияние этого события на жизнь и состояние дедушек и бабушек больного ребенка.

Дедушкин бабушки таких детей часто ухаживают за больным ребенком, заменяя им родителей. Особенно это касается случаев, когда родители таких детей - наркоманы, слишком молоды, виновны в дурном обращении или насилии над детьми, разведены, не имеют работы или если ребенок остался сиротой.

 

Как и родители, дедушки и бабушки могут ощущать глубокое чувство вины, не проходящее порой до конца жизни. Однако дедушки и бабушки испытывают двойную боль - не только за внука, но и за сына или дочь. Иногда, чтобы избежать боли и ощущения собственной беспомощности, дедушки и бабушки отрицают проблемы внука или фантазируют о чудесном исцелении.

В случае отрицания и отвержения ребенка прародителями увеличивается напряжение и разрыв как между поколениями, так и внутри семьи, между супругами. Существующие немногочисленные исследования межпоколенных семейных отношений в семьях с ребенком-инвалидом показывают, что дедушки и бабушки оказывают на восприятие родителями своего ребенка с нарушениями большое влияние. Так, в исследованиях было обнаружено, что отношение отцов к детям с нарушениями развития зависит от поддержки со стороны их родителей (S.E.Weisbren). В частности, отцы, которые имели такую поддержку, относились к ребенку более позитивно, чем отцы, не получавшие поддержки родителей. Материнское отношение к больному ребенку также становится более позитивным при условии поддержки со стороны родителей мужа. Большое влияние оказывают бабушки и дедушки и на здоровых детей в семье. В случае проявления вражды и конфликтов между родителями и старшим поколением здоровые дети лишены возможности адекватно относится к болезни сиблинга.

вещей, которые знают только братья и сестры инвалида

Райя Аль-Джадир Райя Аль-Джадир15.05.2017

Наличие брата или сестры может быть в равной степени удивительным и неприятным. Но каково это, если у вас есть брат или сестра-инвалид? У вас есть еще более особенная связь? Существуют ли невысказанные истины, которые никто бы не понял таким же образом? Обычный писатель Disability Horizons Райя Аль-Джадир изучает то, что может знать только брат или сестра с ограниченными возможностями.

Многие статьи о жизни с инвалидностью, совершенно справедливо, написаны с точки зрения инвалида, а иногда и с точки зрения его партнера или родителей. Но мне редко доводилось сталкиваться с точкой зрения братьев и сестер.

Я знаю, что все мы читали странную статью о том, как брат или сестра боролись за то, чтобы их брат или сестра-инвалид были приняты. Но опять же, тогда внимание всегда будет сосредоточено на инвалиде, а не на опыте и мыслях брата или сестры, не являющегося инвалидом.

Когда я рос с тремя братьями и сестрами, я не всегда осознавал влияние моей инвалидности на их жизнь - в детстве вы этого не знали. Но чем старше я становился, тем больше об этом думал.

Недавно я прочитал книгу «Чудо» Р. Дж. Палачи, в которой рассказывается о 10-летнем мальчике с лицевыми деформациями, который путешествует по миру обычной школы с ограниченными возможностями. Некоторые главы повествует сестра, а не сам ребенок. Это взгляд на ее страхи, мысли и сложную любовь, которую она испытывает к нему.

Быть инвалидом может быть непросто, но как насчет человека, растущего рядом с этим инвалидом? Что насчет их мыслей и чувств? А как насчет особой связи, которая может возникнуть между братьями и сестрами, когда кто-то инвалид? Какие истины им дороги, о которых другие, у которых есть братья и сестры, не являющиеся инвалидами, никогда бы даже не задумались?

Независимо от того, являетесь ли вы инвалидом или являетесь братом или сестрой кого-то, кто является инвалидом, я подозреваю, что вы узнаете эти...

Телохранитель

Независимо от того, старше ли ваш брат или сестра-инвалид или моложе вас, роль «телохранителя» принимается автоматически. У вас непреодолимое желание защищать и защищать их, как будто вы их неофициальный телохранитель. Конечно, защищать свою семью - это естественно. Но это умножается в тысячу раз, когда член вашей семьи живет с инвалидностью.

Этот защитный характер может стать меньше, когда вы станете старше и поймете, что вашему брату или сестре не нужна защита, а просто нужна ваша поддержка.