Тема 12. Организация работы с семьей, воспитывающей ребенка с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата.

Эффективность работы с инвалидом вследствие поражения опорно-двигательного аппарата находится в тесной зависимости от наличия социальной, психологической и медицинской помощи его семье. В этой помощи семья нуждается постоянно, независимо от возраста больного. Более того, по мере взросления ребенка возрастает значение психологической помощи, так как ситуация в семье непрерывно усложняется. По нашим наблюдениям, все семьи, имеющие детей-инвалидов с двигательными нарушениями, можно условно разделить на три группы: семьи, которые в течение определенного времени после постановки диагноза могут достигнуть внутрисемейной и социальной (внесемейной) адаптации; семьи, которые, несмотря на усилия и помощь, не достигают стабилизации поведения; в этих семьях не формируются правильные представления о положении ребенка, возможностях его лечения и развития; промежуточная категория семей, т.е. семьи с отклонениями во внутрисемейной и внесемейной адаптации.

Трудно выявить статистически значимую зависимость между особенностями семейной адаптации и клиническими характеристиками больного ребенка. Существуют предварительные данные, которые указывают на то, что наибольшие трудности испытывают семьи, имеющие детей с ДЦП и умственной отсталостью, а наиболее благоприятны семьи, воспитывающие ребенка с легкими проявлениями основного заболевания (В. В.Ткачева, 1999). В адаптации семьи большую роль играют личностные особенности родителей, особенно матери. Влияние этого фактора убедительно показано в работах В. А. Вишневского и В.В.Ткачевой, описавших различные типы реагирования на факт установленного у ребенка заболевания (паранояльные тенденции, депрессия, реакция отказа, адекватное реагирование и т.д.). Огромна роль здорового психологического климата в семье, где растет инвалид с детства вследствие ДЦП. Отсюда важность психотерапевтической и психокоррекционной работы с семьей инвалида.

Психолог образовательного учреждения располагает уникальными возможностями для коррекционной работы с ребенком и его семьей. В отличие от психолога, работающего в клинике или реабилитационном центре, он может встречаться с ребенком в течение нескольких лет, наблюдать тончайшие изменения в его психологическом статусе. Эти изменения определяются не только работой психолога, но и семейной ситуацией, отношением к ребенку членов его семьи. Роль семьи в реабилитации детей с ограниченными возможностями трудно переоценить: родители и другие родственники ребенка могут стать союзниками профессионалов (врачей, педагогов, психологов), а могут сознательно или бессознательно препятствовать реабилитационному процессу.

К настоящему времени исследований, посвященных работе с семьей больного ребенка, немного. Исследований по вопросам семьи и семейного воспитания детей с ДЦП, как справедливо указывает И.И. Мамайчук с соавторами (1989), почти нет. И все же, основываясь на анализе литературы и собственных исследованиях, можно наметить основные направления и формы работы с семьей.

Рождение ребенка с отклонениями в развитии — большое потрясение для семьи. Условно можно выделить несколько стадий приспособления к этой ситуации (L. Miller, 1968; О.К. Агавелян, 1989; В.В. Юртайкин, О.Г. Комарова, 1996).

Первая стадия — стадия шока, агрессии и отрицания. Члены семьи ищут «виновного» в происшедшем, обвиняя друг друга или врачей. Иногда агрессия обращается и на новорожденного, мать испытывает к нему негативные чувства, видя, что он не такой, как другие дети. В семье растет напряженность, ухудшается социально-психологический климат. Можно встретиться с реакцией отрицания: родители не верят, что ребенок родился с отклонениями в развитии.

Вторую стадию некоторые авторы называют фазой скорби — скорби по желанному здоровому ребенку, которого нет. Отношение к аномальному ребенку зачастую лишено непосредственности: родители начинают понимать, что они ответственны за него, но чувствуют себя беспомощными в вопросах воспитания и ухода за ребенком, ищут совета у специалистов.

Наконец, третья стадия — стадия адаптации. Родители «принимают» сложившуюся ситуацию, начинают строить жизнь с учетом того, что в семье есть аномальный ребенок. Показателями адаптации являются такие признаки, как уменьшение чувства печали, усиление интереса к окружающему миру, появление готовности активно решать проблемы с ориентацией на будущее. Спонтанная адаптация может пойти разными путями — от нахождения высшего смысла в происшедшем до стремления получить максимальные материальные выгоды в виде льгот, пособий и пр. Конечно, говорить об адаптации можно лишь с большой долей условности: подавляющее большинство родителей живет в условиях постоянного психологического стресса большей или меньшей степени выраженности, поскольку по мере взросления ребенка появляются новые проблемы, которые необходимо решать. Но даже эта условная адаптация происходит не всегда.

Родители часто испытывают чувство неполноценности, ущербности, усугубляемое, к сожалению, отношением окружающих к ним и ребенку, которое может быть неблагоприятным. Даже если семьи не распадаются, в них нередко возникают проблемы межличностных отношений, конфликты по поводу воспитания ребенка, разделения обязанностей по уходу за ним. Неблагоприятный психологический статус родителей приводит к тому, что они не могут адекватно оценить возможности ребенка, неправильно его воспитывают.

Существуют различные классификации типов неправильного воспитания. Одна из классификаций выделяет следующие типы неправильного воспитания: 1) гипопротекция (безнадзорность), 2) доминирующая гиперпротекция (мелочный контроль), 3) потворствующая гиперпротекция (воспитание по типу «кумира семьи»), 4) эмоциональное отвержение, 5) гиперопека и симбиоз, 6) воспитание посредством нарочитого лишения любви, 7) воспитание посредством вызова чувства вины.

Все эти типы воспитания, так или иначе, деформируют личность ребенка, затрудняют его дальнейшую социальную адаптацию.

В работах И.И. Мамайчук с соавторами (1989) и В.В.Ткачевой (1988) показано, что в семьях, где воспитываются дети с ДЦП, наиболее частый тип отношений — гиперопека, тормозящая личностное развитие ребенка, лишающая его самостоятельности, способствующая закреплению тормозимых черт личности и формированию нереальных планов на будущее. В то же время в части семей наблюдается эмоциональное отвержение больного ребенка, что ведет к формированию у него чувства неполноценности, неуверенности в себе, а при неустойчивом типе характера вызывает реакции активного протеста. В исследовании В.С. Чавес (1993) показано, что в общении с подростком, больным ДЦП, родители используют стиль потворствующей протекции, который проявляется в удовлетворении любых потребностей без предъявления адекватных требований. Такой стиль воспитания способствует развитию эгоцентризма, повышенной зависимости от родителей.

Таким образом, с учетом описанной социальной ситуации развития ребенка в семье, основные направления в работе специалистов представляются следующими: