Социальная работа с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями.

 

Все люди мечтают о счастливой судьбе – об образовании, любимой работе, замечательной семье, своей востребованности. Реальность же нередко вносит коррективы в эти мечты. Одно из самых тяжелых его испытаний – утрата здоровья и связанная с ним инвалидность.

В декларации о правах инвалидов говорится, что эти люди имеют неотъемлемое право на уважение их человеческого достоинства. Инвалиды, каковыми бы ни были происхождения, характер и серьезность их увечий и недостатков, имеют те же основные право, что и их сограждане того же возраста. Это, прежде всего, означает, что у них есть право на удовлетворительную жизнь и меры, которые могут помочь им обрести максимальную самостоятельность.

Здоровье и благополучие детей – главная забота семьи, государства и общества. Первоосновой защиты детства выступает правовая база. Она включает международное законодательство, российские государственные законы и местные положения, инструкции и методики.

Международное законодательство по защите детства представлено Хартией детства, Декларацией прав ребенка.

В качестве государственной правовой базы социальной защиты детства выступают Конституция РФ, Закон о семье, Закон об образовании. В России действует президентская программа «Дети России» (Указ Президента РФ от 18.08.94г. № 474).

В письме Правительства РФ от 04.02.94г. определено примерное положение «О создании и основных направлениях деятельности специализированных учреждений (служб) для несовершеннолетних, нуждающихся в социальной реабилитации» [34,172].

Однако в последние годы наблюдается рост численности детей инвалидов с их специфическими проблемами и трудностями. Большую роль в становлении личности ребенка-инвалида, способной успешно интегрироваться в социум, играю его родители. Поэтому работа с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями, является одним из приоритетных направлений социальной работы.

Вопрос о причинах рождения детей-инвалидов до сих пор до конца не изучен. Среди факторов риска ученые называют генетику, экологию, неблагополучный образ жизни, инфекции и перенесенные заболевания родителей. Казалось бы, с развитием современной медицинской диагностики подобные случаи не должны повторяться, но проблема продолжает оставаться актуальной.

Долгие годы об этом не принято было говорить вслух, и фактор общественного молчания, как и созданная система закрытых учреждений для детей с тяжелыми нарушениями, привели к тому, что именно эти дети зачастую оказываются изолированными от общества, а семьи - наедине с собственной горечью и проблемами.

Общеизвестно, что в семьях детей-инвалидов происходят качественные изменения на трех уровнях: психологическом - в силу хронического стресса, вызванного заболеванием ребенка, постоянными и различными по своей природе психотравмирующими воздействиями; социальном - семья этой категории сужает круг своих контактов, матери чаще всего оставляют работу; рождение ребенка деформирует отношения между супругами, соматическом - переживаемый родителями стресс, выражается в различных психосоматических заболеваниях.

Очевидно, что инвалидность ребенка для его родителей является сильным психотравмирующим фактором. Это особенно свойственно семьям с высоким образовательным и профессиональным статусом, в которых порой культивируются ожидания повышенной одаренности ребенка. В этих случаях реакция на факт инвалидности ребенка может быть адекватной. Она может принимать крайнюю форму – комплекс собственной вины, что порождает гиперопеку в отношениях с ребенком.

Другая категория родителей – люди с низким образовательным уровнем, ограниченным кругом интересов и невысоким интеллектуальными способностями. Им свойственно или пренебрежение проблемами ребенка, или ожидание решения проблем медицинскими и социальными работниками. Это две крайние (патологические) позиции, они нуждаются в коррекции.

Семьи с детьми–инвалидами – особая категория, относящаяся к «группам риска». Известно, что количество психических (невротически и психосоматических) расстройств в семьях с детьми, имеющими ограниченные возможности выше, чем в семьях, не имеющих детей-инвалидов в 2,5 раза. Распад семей с детьми-инвалидами происходит значительно чаще.

Все эти и другие факторы приводят к тому, что родители становятся препятствием в реабилитации детей с ограниченными возможностями. Но и в том случае, когда родители занимают более конструктивную позицию, они испытывают эмоциональные перегрузки и нуждаются в особых знаниях о проблемах своего ребенка.

Семьи в процессе воспитания, становления социальной интеграции ребенка-инвалида сталкиваются с большим числом трудностей. Прежде всего это оказание помощи детям, переживающим свою незащищенность, общественное пренебрежение. Порой сами близкие люди ребенка-инвалида пребывают в состоянии хронического стресса, вызванного его болезнью, обстоятельствами лечения, воспитания, обучения, профессионального становления. В целом переживают за его будущее. Все это затрудняет социальную интеграцию ребенка, имеющего ограниченные возможности в среду его здоровых сверстников. В такой ситуации социальный работник оказывают содействие семье в решении всех этих проблем. При этом его работа ведется в тесном сотрудничестве с социальными партнерами из здравоохранения, образования, культуры, соцзащиты и т.д.

Социальный работник, занимающийся проблемами детей-инвалидов, находится в постоянном поиске новых эффективных форм, методов и средств социальной реабилитации, опирается на новейшие технологии, исследования и обратную связь от объекта реабилитации. Сотрудники учреждений соцзащиты стремятся к тому, чтобы каждый ребенок с ограниченными возможностями смог реализовать себя в соответствии со своими способностями, интересами, навыками и потребностями.

Анализ жизнедеятельности детей и семей, имеющих детей-инвалидов, специальное изучение навыков самообслуживания и бытового труда детей обнаружило их весьма сниженный характер. Значительно страдает коммуникативная деятельность детей с ограниченными возможностями: практика их общения со сверстниками взрослыми чрезвычайно бедна и замыкается на близких родственниках.

Обследования, проведенные нами в 250 семьях, показали, что 20% обследованных детей может вполне активно участвовать в общественной жизни, наравне со здоровыми.

53% для этого необходимо создать определенные условия, 25, к сожалению, не смогут возродиться в социальном плане из-за тяжелой формы болезни.  

Для определения наиболее актуальных форм помощи семьям, имеющим детей-инвалидов, нами было проведено анкетирование детей и родителей. Анализ данных социсследований показал, что семьи нуждаются в получении их детьми профессиональной подготовки (90%), психологических услуг (54%), медицинских услуг (45%), информации о правах и льготах (44%). Ребята отметили, что часто испытывают трудности в общении со сверстниками (87%), имеют проблемы во взаимоотношениях с учителями (67%), в общении с родителями (65%).

На основе этих и других данных специалистами должны разрабатываться комплексные проекты решающие задачи психологической, социально-педагогической, социально-медицинской реабилитации семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями. В работе необходимо предусматривать комплексный подход в содействии интеграции детей-инвалидов в общество, предназначенный для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями от 6 до 18 лет.

Особенность и новизна подходов должна быть заключена в реабилитации детей-инвалидов в том, что система реабилитационных мероприятий направлена на всю семью. Учитывая, что социально-реабилитационная работа только с ребенком мало эффективна, а традиционные подходы в работе с родителями не меняют внутреннего мира семьи, разрабатываются новые методики семейно-групповой коррекционно-оздоровительной работы, интегрирующей различные приемы игровой, творческой, коллективной психокоррекции, психогимнастики, логоритмики, арттерапии, имаготерапии.

Особое внимание должно уделяться знакомству родителей с нормативными документами, социальными гарантиями и льготами детей-инвалидов и их семей. Таким образом, для успешного достижения цели реабилитации: социальной адаптации ребенка-инвалида необходимо решение ряда медико-социальных, социально-психологических и психолого-педагогических проблем не только детей, но и их родителей, а также активное включение семьи в реабилитационный процесс. 

Человек, имеющий инвалидность, имеет право на включение во все аспекты жизни общества, на независимую жизнь, самоопределение, свободу выбора, как все другие люди.

Помочь ему реализовать это право, призвана система социальных служб, которой пока в государстве нет, но которая создается и апробируется.   

Программа реабилитации – это система мероприятий, развивающих возможности ребенка и всей его семьи, которая разрабатывается командой специалистов (состоящей из врача, социального работника, педагога, психолога) вместе с родителями. Во многих странах такой программой руководит один специалист – это может быть любой из перечисленных специалистов, который и отслеживает и координирует реабилитационную программу (специалист-куратор). Такая система мероприятий разрабатывается индивидуально для каждого конкретного ребенка и семьи, учитывая как состояние здоровья и особенности развития ребенка, так и возможности и потребности семьи. Программа реабилитации может разрабатываться на различный срок – в зависимости от возраста и условий развития ребенка.

По прошествии установленного срока специалист-куратор встречается с родителями ребенка. Чтобы обсудить достигнутые результаты, успехи и неудачи. Необходимо также проанализировать все позитивные и негативные незапланированные события, произошедшие в процессе выполнения программы. После этого специалист (команда специалистов) вместе с родителями разрабатывают программу реабилитации на следующий период.

Программа реабилитации – это четкий план, схема совместных действий родителей и специалистов, способствующих развитию способностей ребенка, его оздоровлению, социальной адаптации (например, профессиональной ориентации), причем в плане обязательно предусматриваются мероприятия относительно других членов семьи: приобретение родителями специальных знаний, психологическая поддержка семьи, помощь семье в организации отдыха, восстановление сил и т.д. Каждый период программы имеет цель, которая разбивается на ряд подцелей, поскольку предстоит работать сразу в нескольких направлениях, подключая к процессу реабилитации разных специалистов.

Допустим, необходима программа, которая будет включать следующие мероприятия:

•   медицинские (оздоровление, профилактика);

•   специальные (образовательные, психологические, социальные,

 психотерапевтические),направленные на развитие общей или точной моторики, языка и речи ребенка, его умственных способностей, навыков самообслуживания и общения.

При этом остальным членам семьи необходимо разбираться в тонкостях детского развития, учиться общению друг с другом и с малышом, чтобы не усугубить первичные дефекты развития неблагоприятными воздействиями извне. Поэтому в программу реабилитации будут входить организация благоприятного окружения ребенка (включая обстановку, специальное оборудование, способы взаимодействия, стиль общения в семье), приобретение новых знаний и навыков родителями ребенка и его ближайшим окружением.

После начала выполнения программы осуществляется мониторинг, т.е. регулярное отслеживание хода событий в виде регулярного обмена информацией между специалистом-курьером и родителями ребенка. При необходимости куратор содействует родителям, помогает преодолевать трудности, ведя переговоры с нужными специалистами, представителями учреждений, разъясняя, отстаивая права ребенка и семьи. Куратор может посещать семью, чтобы лучше разобраться в трудностях, возникающих при выполнении программы. Таким образом, программа реабилитации есть цикличный процесс.

Программа реабилитации предусматривает, во-первых, наличие междисциплинарной команды специалистов, а не хождение семьи, имеющей ребенка-инвалида, по многим кабинетам или учреждениям, а во-вторых, участие родителей в процессе реабилитации, которое представляет собой наиболее сложную проблему. 

Установлено, что детям удается достичь гораздо лучших результатов, когда в реабилитационном процессе родители и специалисты становятся партнерами и вместе решают поставленные задачи.

Однако некоторые специалисты отмечают, что родители порой не высказывают никакого желания сотрудничать, не просят помощи или совета. Возможно, это и так, однако мы никогда не узнаем намерения и желания родителей. Если не спросим их об этом.

На первый взгляд ребенок-инвалид должен быть центром внимания своей семьи. В действительности же этого может не происходить в силу конкретных обстоятельств каждой семьи и определенных факторов: бедность, ухудшение здоровья других членов семьи, супружеские конфликты и т.д. В этом случае родители могут неадекватно воспринимать пожелания или наставления специалистов. Порой родители рассматривают реабилитационные услуги в первую очередь как возможность получить передышку для самих себя: они испытывают облегчение, когда ребенок начинает посещать школу или реабилитационные учреждения, потому что в этот момент могут, наконец, отдохнуть или заняться своими делами.

При всем этом важно помнить, что большинство родителей хотят участвовать в развитии своего ребенка.

Взаимодействие с родителями предполагает некоторые сложности. Нужно быть готовым к трудностям и разочарованиям. Снятие межличностных или культурных барьеров, уменьшение социальной дистанции между родителем и социальным работником (или любым другим специалистом комплекса услуг по реабилитации) может потребовать определенных усилий. Однако нужно помнить, что при отсутствии взаимодействия специалистов и родителей результат работы с ребенком может быть нулевым. Отсутствие подобного взаимодействия намного снижает эффективность социально-реабилитационных услуг – это может подтвердить любой педагог школы-интерната для детей с ограниченными возможностями или специалист реабилитационного центра.

Что же значить работать с родителями? Сотрудничество, включение, участие, обучение, партнерство – эти понятия обычно используются для определения характера взаимодействий. Остановимся на последнем понятии – «партнерство», поскольку оно наиболее точно отражает идеальный тип совместной деятельности родителей и специалистов. Партнерство подразумевает полное доверие, обмен знаниями, навыками и опытом помощи детям, имеющим особые потребности в индивидуальном и социальном развитии. Партнерство – это стиль отношений, который позволяет определять общие цели и достигать их с большей эффективностью, чем, если бы участники действовали изолированно друг от друга. Установление партнерских отношений требует времени и определенных усилий, опыта, знаний.

Если ребенок в состоянии принимать участие в диалогах специалистов и родителей, он может стать еще одним партнером, мнение которого, возможно, отличается от мнения взрослых и который может неожиданно предложить новое решение проблемы своей реабилитации. Таким образом, представление о потребностях детей расширяются за счет мнения самих детей.

Успех любого партнерства основан на соблюдении принципа взаимного уважения участников взаимодействия и принципа равноправия партнеров, поскольку ни один из них не является более важным или значительным, чем другой.

Делая выводы можно отметить, что социальному работнику желательно консультироваться у родителей так же часто, как они консультируются у него. Это важно, по крайней мере, по трем причинам. Во-первых, родителям предоставляется возможность высказаться, скажем, не только о недостатках и проблемах, но и об успехах и достижениях ребенка. Когда социальный работник спрашивает родителей, что им нравится в их детях, это порой воспринимается ими как одно из редких проявлений интереса со стороны окружающих не к порокам, а к достоинствам их ребенка. Во-вторых, такая информация помогает разрабатывать и отслеживать индивидуальные реабилитационные планы. В-третьих, тем самым проявляется уважение к родителям и создается атмосфера доверия – залог успешной коммуникации.