Приютах для взрослых и квартирах коллективного проживания (1955—2000 гг.)

Революционные изменения в правилах строительства

Квартиры коллективного проживания стали альтернати­вой пребыванию в приютах для взрослых. На первых порах в одной квартире или в одном доме совместно проживали 4-5 человек, и у каждого была своя спальня. Из приюта или из родительского дома туда прежде всего переезжали люди, которым требовались незначительные забота и уход.

В 1985 году вступили в силу новые правила получения льготных государственных кредитов для жилищного строи­тельства. Они касались также и квартир коллективного про­живания. Условием для таких квартир было то, что индиви­дуальная жилая площадь каждого человека должна состав­лять не менее 40 квадратных метров. Был сделан огромный шаг вперед к такому же жилью, как и у других граждан! Теперь нельзя сказать, что это люди из закрытых учрежде­ний, которые изолированы от нас, нет больше разделения на «мы» и «они».

Теперь можно было принять и людей с тяжелой инва­лидностью. Вследствие этого очереди на помещение в приют для взрослых в начале 1980-х годов прекратились, но разли­чия между ландстингами были довольно большие.

Лично я считал, что эти новые правила носят такой же революционный характер, как и закон о заботе и уходе от 1968 года, — это были два верстовых столба на пути к нор­мализации служб по уходу за инвалидами.

Позитивное развитие тех, кто переехал

В целом, ликвидация детских приютов проходила очень скоординированно с тем, что родителям и детям сразу же можно было предложить более привлекательную альтерна­тиву и что подростки незамедлительно переезжали в приют для взрослых. Родители были удовлетворены, и поэтому не возникало потребности в проведении подробных исследо­ваний влияния переезда.

Что же касается закрытых учреждений для взрослых, то здесь, напротив, существует большое количество таких иссле­дований.

В общем, можно сказать, что те, кто переехал в квартиры коллективного проживания:

• получили более индивидуально ориентированный уход;

• чувствовали себя в большей защищенности;

• искали и находили больше контактов;

• нуждались в меньшем количестве лекарств;

• и в менее частой госпитализации;

• стали лучше спать по ночам.

Существовали определенные различия между квартира­ми коллективного проживания в небольших поселках и в городах - - не в пользу последних.

Дальнейшие наблюдения за людьми с серьезными нару­шениями поведения свидетельствуют о значительных улуч­шениях у более чем половины подопечных, однако у мень­шей их части в квартирах коллективного проживания оста­вались такие же проблемы.

Исследователи полагают, что это было связано со слиш­ком сложным составом группы и с недостаточной компе­тентностью персонала.

Персонал в своем подавляющем большинстве отмечал, что у него:

• улучшился контроль за своей работой;

• стало меньше жестких рутинных порядков;

• появилось больше возможностей брать на себя иници­
ативу.

К недостаткам относится то, что у сотрудников стало мень­ше возможностей повысить свою квалификацию и прокон­сультироваться с экспертами, чем во время их работы в при­ютах.

Что касается родственников, то 50-80% из них были не­гативно настроены по отношению к предстоящей ликвидации

закрытых учреждений. Они как будто сомневались в пра­вильности принятого однажды решения. Боялись встречи взрослых детей с обществом и всеми его предрассудками, боялись уличного движения, наркотиков, одиночества, нехват­ки персонала и пр.

Кроме того, возникают вопросы: наш ребенок, возможно, будет находиться слишком близко от нас? Что скажут сосе­ди и товарищи по работе, которые не знают, что у нас есть ребенок с интеллектуальными нарушениями? А братья и се­стры, которые не знают, что у них есть брат или сестра с интеллектуальными нарушениями?

Дальнейшие наблюдения показывают, что количество до­вольных родственников колеблется вокруг 80%, - то есть столько же, сколько было настроено негативно до этого пе­реезда. Родственники прежде всего оценили наличие соб­ственной квартиры и телефона, возможность уединиться во время посещения и что-то приготовить на кухне, а также возможность близости - - возможность видеться спонтанно, брать ребенка с собой и т. д., помимо того, что их ребенку стало лучше.

Небольшие ландстинги справились с этой ликвидацией быстрее и лучше, чем крупные. В случае с одним крупным стокгольмским приютом, рассчитанным на 500 мест, это за­няло одиннадцать лет. Общей проблемой было то, что цент­ры дневного пребывания не всегда открывались с той же скоростью, с которой проходило это переселение.

Закончилась целая эпоха

Развитие, которое началось с 1950-х годов, означало пере­лом • - если раньше практически все нуждавшиеся в помо­щи со стороны общества проживали в закрытых учреждени­ях, то теперь все они живут в открытом обществе. Одновре­менно с этим всем, кому, как считается, требуется забота и уход, именно это и предоставляется, хотя и не всегда в опти­мальном виде. Таким образом, закончилась более чем сто­летняя эпоха (график 5).

График 5. Количество людей с интеллектуальными

нарушениями в закрытых учреждениях

(1880-2000 гг.).

Под закрытыми учреждениями подразумеваются те из них, которые обеспечивали обучение или уход детям, подрост­кам или взрослым с интеллектуальными нарушениями. Вре­мя пребывания в закрытых учреждениях варьировалось от 10-15 лет до целой жизни (для большинства). В общей сложности количество людей, проживавших в этих учреж­дениях, примерно 100 000.

Экономика страны обеспечивала условия как для роста зак­рытых учреждений, так и для их ликвидации. Только когда была развита наша инфраструктура, включавшая в себя про­фессиональные знания и дифференцированные формы поддерж­ки и помощи, оказываемой человеку с функциональными

нарушениями и его родственникам, — только тогда можно было уменьшить количество людей, проживающих в закры­тых учреждениях.

Но этого было недостаточно: требовалось также измене­ние отношения к потребностям человека с функциональны­ми нарушениями и к его праву на полное участие в жизни общества. Решающую роль в этом изменении сыграли объе­динения детей и взрослых, имеющих задержку развития. Другой движущей силой было то, что в этот процесс оказа­лось вовлечено население, когда оно в своем местном сооб­ществе увидело и почувствовало положительные результаты работы служб по уходу за инвалидами. Третьим фактором оказалось то, что квартиры коллективного проживания обо­рудовались и для самых тяжелых инвалидов, которые те­перь в нашем обществе тоже имеют свое жилье, - это ре­шение было более предпочтительным с экономической точ­ки зрения благодаря своей гибкости. Четвертым условием для ликвидации закрытых учреждений были решения рикс­дага, за которыми последовали соответствующие политичес­кие решения на местах.

Харальд Офстад (Harald Ofstad; 1920—1994) был про­фессором практической психологии Стокгольмского универ­ситета. Самая известная его книга называется «Наше пре­зрение к слабости», в ней он описывает нацизм как экстре­мальное проявление презрения к слабым. Здесь представле­на сокращенная версия его статьи из «Книги жизни», вы­шедшей в издательстве Гидлунда в 1980 году. Поводом для ее написания послужили дебаты об эвтаназии. В ней идет речь о том, что неприкосновенность жизни и право всех лю­дей на достойную жизнь призывают нас к коллективной ответственности и активной политической деятельности. У Харальда Офстада была дочь с тяжелой формой аутизма.

Харальд Офстад