Общественный контроль в здравоохранении

Сборник методических материалов.

Выпуск № 3.

Подготовлен по итогам

VII Всероссийского конгресса пациентов

(г. Москва, 9-11 ноября 2016 г.)

 

 

Москва, 2016

Всероссийский союз пациентов - общественный контроль в здравоохранении. Сборник методических материалов. Выпуск № 3. / Под ред. Я.В. Власова, Ю.А. Жулёва, И.В. Мясниковой, М.В. Чуракова. - Москва, 2016. – 52 с.

 

 

Авторы

И.Л.Андреева, Т.И.Бежанова, М.Н.Васинская, Я.В.Власов, Л.В.Власова, О.А.Дубова, М.А.Загрядский, Е.Ю.Захарова, Ю.А.Жулёв, О.Ю.Ипатов, И.Л.Коджаева, Н.Ф.Кичигина, Л.М.Кондрашова, М.Г.Лебедева, И.А.Лукьянова, Е.Л.Максимова, О.В.Матвиевская, И.В.Мясникова, С.А.Намитова, Т.В.Романовская, С.Ю.Сергеева, В.И.Скворцова, А.Н.Солодовников, А.Г.Стрекнев, М.Д.Терехова, Е.А.Перелыгина, Е.Л.Максимова, И.В.Мясникова, И.В.Цикорин, Е.С.Чаунина, М.В.Чураков, В.В. Шухат.

Всероссийский союз общественных объединений пациентов (сокращенно Всероссийский союз пациентов, ВСП) является общественной организацией, объединяющей некоммерческие организации, представляющие права пациентов в Российской Федерации.

Одним из направлений деятельности Всероссийского союза пациентов является развитие общественного контроля в сфере здравоохранения. Содействие общественному контролю Всероссийский союз пациентов осуществляет через изучение ситуации в сфере здравоохранения, представление мнения пациентского и профессионального сообществ органам власти, широкой общественности и иным партнерам, организацию взаимодействия между социальными партнерами, проектирование механизмов общественного контроля, организационное и методическое сопровождение деятельности общественных организаций пациентов и общественных советов в сфере здравоохранения.

Настоящее издание является сборником методических материалов по развитию общественного контроля здравоохранения Всероссийского союза пациентов.

Сборник основывается на актуальном практическом опыте организаций и экспертов Всероссийского союза пациентов и на материалах VII Всероссийского конгресса пациентов, проведенного ВСП 9-11 ноября 2016 года в г. Москва.

Этот сборник является третьим изданием методических материалов ВСП по общественному контролю в сфере здравоохранения, выпускаемых ежегодно по окончании Всероссийского конгресса пациентов.

Все сборники серии распространяются свободно и бесплатно, в электронном виде. В частности они размещены в свободном доступе на сайте ВСП www.patients.ru.

Сборники предназначены для членов общественных организаций и сообществ пациентов, для общественных активистов, экспертов в сфере здравоохранения и общественного контроля, для всех, кто заинтересован в оптимизации отечественной системы здравоохранения и повышении качества медицинской помощи пациентам в Российской Федерации, за счет вовлечения в сферу здравоохранения ресурсов общественности.

 

Подписано в печать 25.12.2016 г.

Изготовлено на средства
Всероссийского союза общественных объединений пациентов.

 

 

© Всероссийский союз общественных объединений пациентов.

Содержание

ОБРАЩЕНИЕ СОПРЕДСЕДАТЕЛЕЙ ВСЕРОССИЙСКОГО СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ, РУКОВОДИТЕЛЕЙ КОНГРЕССА
1. АКТУАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ РАЗВИТИЯ ПАЦИЕНТ-ОРИЕНТИРОВАННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ В РОССИИ
1.1. VII Всероссийский конгресс пациентов – информационная справка
1.2. Роль общественных организаций пациентов в повышении эффективности системы здравоохранения. Жулёв Ю.А., Сопредседатель ВСП	11
1.3. Развитие системы медицинской помощи в Российской Федерации Скворцова В.И., Министр здравоохранения России	14
1.4. Актуальные вопросы здравоохранения в России. Власов Я.В., Сопредседатель ВСП
1.5. Опыт работы общественного совета в региональной системе здравоохранения. Загрядский М.А., Президент Липецкой региональной организации ВОГ	23
1.6. Резолюция VII Всероссийского конгресса пациентов
2. ТРЕНИНГ «ОБЩЕСТВЕННЫЕ СОВЕТЫ В СОВРЕМЕННОМ ЗДРАВООХРАНЕНИИ»
2.1. Возможности взаимодействия НКО пациентов и Министерства здравоохранения РФ. Андреева И.Л., Помощник министра здравоохранения РФ	36
2.2. Дневник тренинговой сессии VII Всероссийского конгресса пациентов	41
2.3. Модель деятельности общественных советов по защите прав пациентов при органах власти	48
ПРИЛОЖЕНИЯ К ВЫПУСКУ № 3 МЕТОДИЧЕСКИХ МАТЕРИАЛОВ «ВСЕРОССИЙСКИЙ СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ - ОБЩЕСТВЕННЫЙ КОНТРОЛЬ В ЗДРАВООХРАНЕНИИ»
Список электронных приложений к выпуску №3 методических материалов «Общественный контроль здравоохранения Всероссийского союза пациентов»	51

Уважаемые участники VII Всероссийского конгресса пациентов!

Ситуация в отечественном здравоохранении меняется. К сожалению, это происходит не всегда последовательно и позитивно. Мы должны взаимодействовать с властью и влиять на политику государства в сфере здравоохранения. Потому что пациент должен быть превыше всего.

Наша цель - пациент-ориентированное здравоохранение, предполагающее открытость системы здравоохранения для общественного участия, отношение к пациенту как к фокусу и как к полноценному участнику работы здравоохранения.

 

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов,

Президент Всероссийского общества гемофилии

Юрий Александрович Жулёв.

 

 

Уважаемые коллеги! Участники движения Всероссийского союза пациентов!

Вокруг места и роли общественности в государственном управлении сегодня ведутся дискуссии. Вместе с тем, общественный контроль становится реальностью. И от нас с вами во многом зависит то, каким он будет в здравоохранении: формальным или живым, приносящим реальную пользу как системе здравоохранения, так и пациентам.

В этой связи мы будем продолжать отстаивать нашу позицию о необходимости взаимодействия государства с пациентским сообществом.

 

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов,

Председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре

Ян Владимирович Власов

 

 

Дорогие друзья!

Наше сообщество союз пациентов, общественных деятелей, медицинских специалистов набирает силу. К нам прислушиваются как на уровне федеральных российских органов власти, так и за пределами страны.

Опыт наших организаций имеет большое значение для людей и общества и во многом является передовым. Тем важнее наше информационное взаимодействие и обмен. Будем работать вместе.

 

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов,

Исполнительный директор Всероссийского общества орфанных заболеваний

Ирина Владимировна Мясникова

АКТУАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ РАЗВИТИЯ ПАЦИЕНТ-ОРИЕНТИРОВАННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ В РОССИИ

ИНФОРМАЦИОННАЯ СПРАВКА О ВСЕРОССИЙСКОМ КОНГРЕССЕ ПАЦИЕНТОВ

 

Общее значение Конгресса

Всероссийский союз пациентов (ВСП) представляет сегодня интересы широких социальных слоев нашей страны – пациентов, их близких, врачей, представителей власти, политиков и действует на территории всей Российской Федерации. В его составе – более 100 общероссийских и региональных общественных организаций пациентов.

Союз развивает пациентское движение и организует его взаимодействие с органами власти, профессиональным сообществом и другими социальными партнерами.

На постоянной основе ВСП участвует в работе общественных переговорных площадок при Совете Федераций, Государственной Думе, Правительстве РФ, Министерстве здравоохранения Российской Федерации, Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, Общественной Палате РФ, Совете по делам инвалидов при Президенте РФ и при других государственных и общественных профильных структурах.

С 2010 года ВСП при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации ежегодно организует Всероссийский конгресс пациентов. В 2016 году состоялся VII Всероссийский союз пациентов.

Общими усилиями всех заинтересованных сторон Конгресс стал местом открытого диалога между органами государственной власти и представителями пациентского движения – крупнейшим общественно-государственным и общественно-профессиональным мероприятием в сфере здравоохранения.

Программа Конгресса посвящена актуальным темам развития здравоохранения:

• проблемам развития здравоохранения на современном этапе;

• организации общественного контроля в сфере здравоохранения;

• повышении доступности и качества медицинской помощи в РФ;

• проблемам лекарственного обеспечения страны на современном этапе;

• взаимодействию медицинского и пациентского сообществ.

В первый день Конгресса в МИА «Россия сегодня» традиционно проводится пленарное заседание с пресс-брифингом Министра здравоохранения России и участием представителей других ключевых для сферы федеральных ведомств.

Делегатами более 200 некоммерческих организаций составляется актуальный «проблемный лист» пациентов по итогам года, представляемый в Министерство здравоохранения, где он становится предметом работы в последующий период.

Далее организуются панельные дискуссии по актуальным проблемам здравоохранения, с участием представителей Министерства здравоохранения РФ, Минпромторга РФ, Минэкономразвития РФ, Министерства иностранных дел, представителей ООН и ВОЗ, Общественной Палаты РФ, Федеральной антимонопольной службы, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, Федерального Фонда обязательного медицинского страхования и других профильных государственных и общественных структур, а также представителями медицинского и пациентского сообществ.

Параллельно Конгресс является точкой проектирования технологий пациентского движения и общественного участия в здравоохранении. В его рамках проводятся образовательные семинары по организации работы обществ пациентов, взаимодействия НКО и власти, развития общественного контроля в сфере здравоохранения, усиления эффективности деятельности НКО, в целях повышения качества и доступности медицинской помощи населению. На конгрессе координируют свои действия представители общественных советов по защите прав пациентов при органах здравоохранения (на данный момент это 127 региональных советов). Здесь вырабатывается методология деятельности советов, организуется обмен опытом и обучение членов советов, вырабатываются коллективные решения.

Ежегодно в Конгрессе участвует от 400 до 700 представителей всех субъектов Российской Федерации. В работе Конгресса принимают участие представителей более 200 НКО, а также участники из дальнего и ближнего зарубежья.

Работу Конгресса широко освещают под модерацией МИА «Россия сегодня». Ежегодное паблисити мероприятия составляет не менее 200 публикаций, включая теле сюжеты и целевые передачи на федеральных телевизионных каналах.

По итогам Конгресса принимается Резолюция с рекомендациями, которые в дальнейшем учитываются в деятельности Министерства здравоохранения Российской Федерации.

Очная сессия мероприятия традиционно проводится в течении 3-х дней ноября и служит целям подведения итогов за год и постановки задач общественного участия в здравоохранении на следующий период. При этом работа Конгресса продолжается и в течении года.

Всероссийский союз пациентов на основании предложений Конгресса формирует свою политику и продвигает ее через:

• направление деятельности общественных организаций пациентов (более 100 НКО),

• содействие деятельности общественных советов при органах управления здравоохранением (2 федеральных и 127 региональных советов),

• взаимодействие с органами власти Общественным совете при Минздраве России, Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России, Общественном совете по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, комитетах Федерального собрания и Государственной Думы РФ, Минпромторге РФ, МИД РФ.

• взаимодействие с социальными партнерами на площадках Общероссийского Народного Фронта, Общественной Палаты РФ, Национальной медицинской палаты, АIPM,

• представление российского опыта на международном уровне: через участие в работе Экономического и социального совета ООН, участие организаций ВСП в деятельности ведущих мировых и европейских ассоциаций пациентов (EMSP, MSIF, WFH, EURORDIS, Cystic Fibrosis Worldwide и др.).

 

Долгосрочными, общими результатами деятельности Конгресса являются:

1. Содействие созданию и деятельности НКО пациентов. Создание сети общероссийских и региональных организаций и сообществ, прямо представляющих интересы до 5 млн. человек, косвенно – всех граждан Российской Федерации. Развитие движения общественных советов. Повышение профессионального уровня и эффективности деятельности общественных организаций и советов: организация анализа деятельности, формирование методологии и методик, организация взаимодействия, обмена опытом, обучения. Формулирование консолидированного мнения пациентского сообщества по актуальным вопросам оптимизации здравоохранения. Оптимизация нормативного регулирования деятельности пациентского сообщества. Расширение прав пациентов и содействие пресечению их нарушений.

2. Организация межсекторного взаимодействия. Повышение статуса НКО в глазах партнеров. Представление мнения пациентов социальным партнерам: органам власти, специалистам, производителям, СМИ, широкому сообществу. Организация прямой непосредственной связи и двустороннего конструктивного диалога, ориентированного на стратегические и технологические результаты. Развитие в государственной политике в сфере здравоохранения компоненты общественного участия. Создание и поддержание работы ряда механизмов межсекторного взаимодействия: конгресса, советов, форумов, конференций, семинаров, интернет и медиа площадок. Организация взаимодействия и результативного диалога с производителями и специалистами.

3. Содействие повышению эффективности и качества системы здравоохранения. Привнесение в идеологию отечественного здравоохранения концепции пациент - ориентированного здравоохранения. Выявление системных и локальных актуальных проблем, оценка подсистем здравоохранения силами экспертов и получателей услуг, выработка предложений. Предложения поправок в нормативные акты – федеральные и региональные законы, подзаконные акты, стандарты, методические рекомендации. Содействие изменению структуры и повышению эффективности расходования средств, выделяемых на государственное здравоохранение. Отстаивание прав пациентов, чьи жизнь и здоровья зависят от медицинского обслуживания, сохранение как активных граждан, за счет выделения обеспечения, более 300 000 человек в России. Содействие качеству управления и механизмов здравоохранения. Содействие развитию инновационных методов лечения.

4. Международное сотрудничество. Представление отечественного опыта на мировом уровне. организации пациентского движения и общественного участия в управлении здравоохранением на мировом уровне. Коррекция образа России в глазах мирового сообщества. Повышение привлекательности фармацевтического рынка, как ориентированного на повышение доступности и качества помощи и инновационное развитие. Организация прямого взаимодействия с ООН, ВОЗ, мировыми и европейскими ассоциациями пациентов. Трансфер ведущих мировых подходов к организации здравоохранения и использованию в здравоохранении общественных ресурсов в Россию.

 

Примеры непосредственных результатов Конгресса:

 

Некоторые результаты работы Конгрессов в 2010-2016 гг.:

• В ходе взаимодействия с федеральными и региональными органами управления здравоохранением, ОПРФ, профессиональными ассоциациями в 2010-2016 годах Конгресс принимает участие в создании общероссийской сети общественных советов по защите прав пациентов. В настоящий момент сеть включает в себя 4 совета федерального уровня и 127 советов при органах власти регионального уровня, с общим числом экспертов около 2000 человек. Конгресс играет важную роль в выработке единой позиции советов, их кадровому наполнению, повышению профессионального уровня, организации обмена опытом, обучения, мотивации, совместной деятельности.

• Конгресс единая для ведущих пациентских организаций России координационная, информационная, переговорная, обучающая площадка. Точка межсекторного взаимодействия.

• В 2010-2016 годах союзом ВСП в этой сфере было проведено 18 общероссийских исследований. На их основе разработана методология и технологии деятельности советов, разработаны и приняты регламенты, изданы и распространены методические сборники, подготовлены и распространены методические рекомендации Минздрава по организации советов. Всего было проведено 6 общероссийских конференций и более 30 обучающих и проектировочных семинаров и тренингов с общим числом участников более 3000 человек. При проведении рейтингов общественных советов при федеральных органах исполнительной власти ОПРФ, общественный совет при Росздравнадзоре, возглавляемый сопредседателем ВСП Я.В. Власовым, занимал 4 место в России по качеству деятельности. Эти направления деятельности являются результатом обсуждений проблематики на Конгрессе ВСП. Результаты докладываются в ходе очередного Конгресса, разбираются на его тренингах и корректируются при необходимости.

• В 2010-2015 годах НКО ВСП осуществляли общественный мониторинг качества дорогостоящего льготного лекарственного обеспечения в 69 регионах. Мониторинг осуществлялся в отношении 69 000 пациентов. Данные по регионам предоставлялись ежеквартально. Результаты освещались на Конгрессы и были поданы в Министерство здравоохранения России и Росздравнадзор.

• По итогам работы III Конгресса (2012 год) Министерством иностранных дел Российской Федерации было принято решение о поддержке деятельности Конгресса и ВСП на мировой арене и в регионах России. ВСП было предложено на постоянной основе приглашать представителей МИДа на мероприятия ВСП и проводить их под эгидой министерства при соответствующей информационной и имиджевой поддержке. С 2012 года организовано текущее взаимодействие организаций ВСП с МИД РФ на территории ООН (с 2012 года соорганизатор Конгресса – Общероссийская организация инвалидов больных рассеянным склерозом получила консультативный статус в ключевой структуре ООН – Экономическом и социальном совете ООН).

• Конгресс – базовая, отправная площадка коммуникации, совместных мероприятий общественных организаций пациентов ВСП с Советом Федерации, Государственной Думой, Открытым правительством, ОПРФ, Национальной медицинской палатой, фармацевтическими компаниями, научным и журналистским сообществами. Конгресс включен в рабочие планы большинства профильных теме федеральных ведомств.

• Настоящая площадка наблюдается ВОЗ и ООН, мировым сообществом, как яркое социально политическое и профессионально – общественное мероприятие в здравоохранении России.

 

Некоторые непосредственные результаты VI Конгресса (2015 г.):

• Минздрав России внес изменения в действующую нормативно-правовую базу (ФЗ-323) или дал необходимые разъяснения по вопросам: льготного лекарственного обеспечения, разработке стандартов лечения, диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями, проблема пациентов с онкологическими заболеваниями. В частности ведомством при экспертном участии представителей Конгресса были:

o утверждены правила формирования льготных перечней лекарственных препаратов;

o сохранены централизованные закупки для программы 7 ВЗН;

o внесены поправки в порядок выписки рецептов, позволяющие выдавать пациентам, страдающим хроническими заболеваниями необходимые им лекарственные препараты на 3-х месячный курс;

o выведен из-под действия контрсанкционных решений ряд видов лечебного питания;

o расширено взаимодействие пациентских организаций с Минпромторгом РФ;

o внесены изменения в перечень показаний и противопоказаний к санаторно-курортному лечению;

o принято решение о запрете на бесконтрольную продажу некоторых БАДов.

• В ходе взаимодействия представителей Конгресса пациентов с Министерством здравоохранения Российской Федерации по линиям общественных советов, рабочих совещаний, Комиссия Минздрава по формированию перечней лекарственных препаратов, в 2014-2015 годах были внесены в льготные перечни лекарств ЖНВЛП, ОНЛП, 7ВЗН более 30 лекарственных препаратов, крайне необходимых более пациентов по направлениям онкология, онкогематология, рассеянный склероз, гемофилия, ревматология, муковисцидоз, болезнь Гоше, нефрология, редкие заболевания (в том числе препараты первой и второй линии). Благодаря конструктивному взаимодействию для более чем 300 тысяч пациентов была повышена доступность и современных инновационных методов лечения включая лекарственные препараты, возможности диагностики и лечения. В целом, на фоне общего снижения финансирования здравоохранения в России по разным подсчетам на 15-25% лекарственное обеспечение пациентов с инвалидизирующими заболеваниями из состава «высокозатратных» производится на прежнем уровне, в полном соответствии с законодательством и в интересах сохранения здоровья граждан.

• В 2010-2016 годах эксперты Конгресса участвуют в обсуждении всех нормативно –правовых актов министерства здравоохранения Российской Федерации. Зоной особого внимания пациентов были ФЗ №№ 323, 61, 326, в которые в общей сложности представителями движения было предложено более 300 поправок. Часть из них носила принципиальный характер. Благодаря представителям Конгресса в ФЗ №61 были введены понятия «биоаналог» и «взаимозаменяемость препаратов», был оформлен статус орфанных лекарственных препаратов (ФЗ-323). По последним была сформирована возможность принятия к рассмотрению при принятии решения о закупках результатов зарубежных исследований. Благодаря позиции Конгресса было дополнительно нормировано использование БАДов.

• В соответствии с предложением V и VI Всероссийских конгрессов пациентов Минздравом Российской Федерации была разработана методика оценки удовлетворенности пациентов оказанием медицинских услуг в ЛПУ. Было принято решение об организации общественных проверок удовлетворенности пациентов услугами. В настоящее время методика применяется в более чем 50 субъектов Российской Федерации, где ей охвачено около половины (от 42% до 84%) ЛПУ. Отчет о результатах применения методики рассматривается в Совете общественных организаций при Минздраве, с участием экспертов Конгресса.

• Минздрав РФ приступил к систематическому привлечению представителей Всероссийского Союза пациентов к организации взаимодействию непосредственно в регионах. По предложению Конгресса и с участием его делегатов в 2016 году были проведены выездные заседания Министерства здравоохранения Российской Федерации в Пермском крае, Омской области, Республике Алтай. Рабочие поездки руководящих сотрудников министерства в регионы в обязательном порядке включают сбор информации с региональных НКО пациентов – участников Конгресса.

• По итогам III – VI Конгрессов установлено текущее взаимодействие с Минпромторгом. Ведомство рассматривает возможность применения модели общественных советов, предлагаемых Всероссийским союзом пациентов. В настоящее время идет процесс передачи модели. Кроме того, на базе Министерства развернута постоянно действующая площадка по взаимодействию представителей ВСП с фармацевтическими производителями и представителями органа власти. Минпромторг РФ – постоянный участник конгресса.

• По итогам VI Конгресса ВСП заключен меморандум c АIPM о приведении положений о комплайенсе иностранных фармацевтических компаний в соответствие с российским законодательством. Создана и действует в настоящее время смешанная рабочая группа.

• Конгресс стал местом прямого диалога руководителей Министерства здравоохранения РФ и других профильных федеральных ведомств с пациентским сообществам.

• На площадке Конгресса министр здравоохранения сообщает о планах ведомства непосредственным пользователям услуг и получает обратную связь.

 

О результатах VII Конгресса (2016 г.):

Результаты конгресса - долгосрочные и будут проявляться в течении всего 2017 года. Уже сейчас можно выделить ряд следующих моментов.

• VII Конгресс стал наиболее представительным за все годы существования мероприятия. На нем присутствовали руководители Министерства здравоохранения и Росздравнадзора, руководящие сотрудники ТФОМС, Минпромторга и МИД России, советники Президента, представители Государственной Думы. Всего в очной работе участвовали 424 представителя из 76 регионов - представители 124 НКО и 127 общественных советов в сфере здравоохранения, ведущих научных организаций и профессиональный ассоциаций. При этом число участников было ограничено в силу организационных возможностей и по необходимости оно могло быть значительно большим. Конгресс стал мероприятием межсекторным и межведомственным.

• Конгресс включен в планы работы Аппарата Президента, Федерального собрания, Правительства Российской Федерации, ряда профильных федеральных ведомств.

• По итогам конгресса продолжился и активизировался трансфер технологий общественного диалога ВСП в широкий круг ведомств, компетентных в решении вопросов здравоохранения.

• В ходе конгресса была предложена национальная концепция телемедицины. Были заложены основы организации ее обсуждения при поддержке Аппарата Президента.

• Разработаны предложения к закону о страховой медицине. Запускаются переговорные площадки по их обсуждению.

• Начат диалог по оптимизации деятельности и состава комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов.

• Направлены в профильные ведомства предложения по организационным действиям в сферах качества и доступности медицинской помощи, льготного лекарственного обеспечения, паллиативной помощи, противодействия проблемам вирусных гепатитов, онкологических, орфанных заболеваний, развития телемедицины и фармацевтической индустрии.

• Сделан шаг в оптимизации методологии общественного участия в здравоохранении ВСП. Организован обмен опытом активистов НКО и советов. Идет координация работы сети ВСП.